Sjukdom

"Benign Intrakraniell Hypertension"
eller lite enklare "För högt tryck i hjärnan"
(OBS! Kan förekomma ovårdat språk)

Det är namnet på den sjukdom jag drabbades av under en helg i början
av September 1999. Den är ganska ovanlig ca: 5 personer/år enligt min
läkare får detta. Har försökt att hitta lite fakta om det, men verkat hopplöst.

Fredagen den 3 september 1999

Eftersom jag har varit arbetslös en längre tid, så skulle jag börja en kurs i
data. Jätte roligt, så verkligen fram emot det eftersom vi hade skaffat våran
första dator. Kunde ju inget om datorer då.

På fredag var det introduktionsmöte inför kursen, var där fick all den
information som jag behövde.. Verkar ju kul, ville börja på en gång.
Datortarmen sög ganska kraftigt då! *S*.

Söndagen den 5 september 1999

Men på söndag när jag vaknade så mådde jag bara skit, jag spydde,
hade ont över vänster öga, såg dåligt, var ljusskygg och hade feber.
Jaha, en maginfluensa tänkte jag först.

Måndagen den 6 september 1999

Men måndag kom och jag blev bara sämre. Inget fel på magen???
Orkade inte bry mej. Så min man skickade mej till husläkaren,
där han konstaterade någon form av virus eller begynnande
bihålsinflamation genom att bara lyssna på mina lungor. Han brydde
sig inte andra symptomer jag nämnde om, så jag fick antibiotika och
åkte hem. Men tabletterna jag fick kom upp lika fort som jag svalde dom.
Jag kunde inte stå upp, sitta eller ligga, visste inte i vilket läge jag
skulle sova i. Jag var trött men hade för ont i ögat för att kunna sova.

Tisdagen den 7 september 1999

Min man var den som tog besluten åt mej vid dessa dagar, så han
körde mej till akuten på Södersjukhuset. Fick sitta i hundra timmar
kändes det som men ca: 7 timmar var det. Under tiden som jag väntade
på min tur så fick jag sitta i det vanliga väntrummet fast jag sa att jag
var ljusskygg. Ingen brydde sig. Jag gick själv, vilket dom ansåg
tydligen att jag inte var så sjuk som jag verkligen var. Men när det väl
var min tur, så tog dom bara blodprov på mej. Sket i att jag såg dubbelt
vid det här laget, hade svårt att vistas i ett ljust rum, eller ute på dagarna.
När proven kom så sa dom att jag hade bakterier i kroppen, fick ingen
medicin eftersom jag hade fått av husläkaren. Dom struntade i att jag
inte kunde behålla dessa tabletter. Jag skulle fortsätta. Åkte hem,
fortfarande lika sjuk.

Onsdagen den 8 september 1999

Min mamma kom över idag för att hon tyckte att detta var fel.
Jag var jättesjuk, men inte fått någon riktig diagnos. Så på kvällen
blev jag akut dålig, så det blev ambulanstransport in. Där jag återigen
fick vistas i ljusa lokaler. Denna gång liggandes på en bår i korridoren.
Alla bara sprang förbi, ingen lugn och ro. Väntan idag blev ännu längre
än vad den var igår. Läkarna ansåg att jag gick under husläkarens
vård, så det var ingen bråttom med mej. Väl inne på undersökningsrummet
fick jag höra av läkaren detsamma jag hört dagen innan. Jag åkte in
helt i onödan. Fy fan för sjukhus och dess väntan!

Fredagen den 10 september 1999

Jag har snart inte sovit, ätit eller druckit på en vecka! Jag orkar inte.
Det var skit jobbigt nu, bara grät och grät. Kunde sitta någorlunda
i en baden baden stol men det var allt. Vid 10 tiden på morgonen sa
jag till min man att om det inte var något del på mej kroppsligt så
måste jag ha fel på mina ögon, eftersom jag såg dubbelt. Dubbelseendet
var ungefär så här om jag beskriver det. "Väglinjerna på motorvägen gick
i omlott, den ena åt höger och under den andra som gick till vänster" men det
fanns bara en väglinje i verkligheten. (Då menar jag den yttre vita linjen
närmast dikeskanten.) Eller då jag åkte taxi, så åkte det en buss framför oss.
Mina ögon såg att det fanns två bussar, den ena framför mej och den andra
åkte på trottoarkanten. Alla runtomkring mej var tvillingar, enäggs också.

Väl inne på St:Eriks ögonakut ca:11.00s å blev jag för första gången tagen
på allvar. Den undersökande läkaren konstaterade snabbt att det inte
var något fel på min syn utan att det var något annat. Hon skrev ett brev,
som jag skulle ta med mej tillbaka till Sös. Dom frågade mej om jag hade
möjlighet att ta mej dit själv eller inte. Jag sa som det var att jag inte
vågade gå ute själv för synen var så dålig. Fick då taxi och det var under
denna resa som bussen kommer in i bilden.

Tillbaka på Sös vid 16 tiden, denna gång alldeles själv. Ville inte
vara det eftersom jag inte blev behandlade på rätt sätt tidigare. Så jag
ringde min mamma som kom på stört. Någon gång under eftermiddagen
/kvällen fick jag komma upp på skallröntgen för första gången.
Undersökningen blev plötsligt väldigt intressant för läkarna, den tog
ca: ½ timme längre än normalt. Efter det så fick vi sitta och vänta
på resultatet vilket tog hela kvällen och halva natten. Inte förens vi
fyra halv fem på morgonen så kom dom med röntgenplåtarna och
sa att jag skulle nu åka hem och sova en stund för att infinna mej
på Huddinge sjukhus klockan 7. Men vad jag hade vill dom fortfarande inte säga,
fast min mamma som inte kan hålla tyst försökte pressa dom på uppgifter. Skit kul!
Sova var ju ingen ide, tänkte jag. Vi var hemma vid 5 tiden och somnade, fick och
kunde sova en hel timme. Det skulle jag inte ha gjort
jag blev bara tröttare av det. Började att må illa ännu mer tack vare det.
Det tog drygt 15 timmar på akutemottagningarna.!

Lördagen den 11 september 1999

Klockan 7 kliver jag och min man in på akuten på Huddinge. Vi kommer
fram till disken och överlämnar plåtarna till personalen. Förbereder oss på
en lång väntan, vilket jag är ganska van vid efter alla besök hos läkare och
sjukhus. Men jag kommer direkt in till en sköterska som tar blodtryck, temp
mm. Lite feber, normalt blodtryck. Lite blod fick hon också av mej. Blir
placerad i väntrummet, sitter där i en kvart ungefär då jag hör mitt namn.
Klockan är runt halv åtta nu. En halv timme!! Helt otroligt!!
Läkaren förberedde mej på att bli stucken i ryggen. Dom skulle mäta trycket
i min hjärna. Men oj sånt liv det blev på läkaren då han mätte trycket.
Han hämtade en kollega som också kollade på måttstickan dom har.
50 och stigande har du sa han. Va?? och det betyder?? Visste inget om denna
sjukdom, fick precis höra om att jag hade ett högt tryck.
Då berättade han att en frisk person ska ha ett tryck på ca: 16-17. Mitt var
långt över detta. Dom kunde inte fatta hur jag utav huvud taget stod upp.

(Har fått veta av en läkare på Karolinska dit jag också blev skickad, att
hon hade patienter på intensivvårdsavdelningen med ett tryck runt 28.)

Jag blev naturligtvis tappad på en massa benmärgsvätska och inlagd på
R71. Jag hade äntligen fått en diagnos eller orsak till varför jag var
så sjuk. Tack för det!

Söndagen den 12 september 1999

Nu blev det mera undersökningar, med magnetkamera och en massa
blodprover. (Här får jag också veta att jag har för mycket blod, kunde
man ha det? Jo jag kunde det!) Låg inne och hade det jättetråkigt.

Måndagen den 13 september 1999

Kom upp på en ny avdelning R82. Fick en jätte trevlig rumskamrat:
Kommer inte ihåg hennes namn, men Tack för att du fanns då man
hade det jättejobbigt.

Tisdagen den 14 september 1999

Idag vaknade jag med tårarna i ögonen. Min dotter fyllde 11 år idag.
Fick inte komma hem för att fira henne. Men min man gjorde det bästa
av situationen och tog med mina tre barn upp på avdelningen
Vi firade lite smått, men det är inte ens i närheten av vad det brukade vara.
Jag fick ett jätte fint armband av min dotter som hon hade gjort på fritids.
(Hon fick gå på fritte det året ut, vilket var skönt för mej och mitt huvud.
Behövde mycket lugn och ro i början. Tyvärr hade jag av misstag
sönder detta underbara armband under en tågresa från stan.
Fastnade i jackan och tråden gick av. Våren -02)

Måndagen den 20 september 1999

Idag blev jag utskriven från sjukhuset. Jätteskönt, men samtidigt
jobbigt att komma hem till småbarn. Jag hade ju två pojkar också.
Patric 8 år och Marcus 5 år. Inte en lugn stund på kvällarna, men
det fick jag ta igen på nätterna och dagarna då dom är i skola,
dagis och fritids. Mår ganska bra, men har ont efter alla veckans
tappningar dom gjort. Kommer inte ihåg exakt hur många men
ca: 5 - 7 stycken. Ökad huvudvärk uppstår oftast då det tappas på
benmärgsvätska. Vilket jag fick varje gång.

Onsdagen den 22 september 1999

Idag var jag iväg på kvällen för att jag hade seriematch. Spelar dart
tillsammans med några tjejer från Trångsunds DC i Trångsund.
Men det var ingen hit! Där borta fick jag jätte huvudvärk, bet ihop
då jag spelade mina 2 matcher. Men efter det fick jag ligga ner på
en bänk under resten av matchen. Jag var desperat, ville bli av
med huvudvärken så jag trodde att ta 2 Citodon till skulle hjälpa,
men ack vad fel jag hade. Jag mådde ännu sämre. (Jag hade tagit två
Citodon två timmar innan) På vägen hem var jag tvungen att
ringa min man så han kunde möta mej vid tåget, vågade inte gå
själv eftersom jag mådde pyton. Den natten sov jag inget.

Torsdagen den 23 september 1999

Huvudvärken fortsatte att öka i styrka, jag orkade inte titta, prata eller
något annat än att hänga med huvudet mot vardagsrumsbordet. Svetten
bara rann om mej. Min granne kom på besök och när hon fick syn på
mej så sa hon att jag skulle in till sjukhuset. Min man han ringde till
avdelningen och berättade som det var. Där svarade dom att detta är
fullt normalt. Hon ska ligga i ett mörkt rum, utan huvudkudde och
sen i lugn och ro. Åt helvete att det fungerade. Jag fick stå ut tills värken
försvann av sig själv vilket den gjorde dagen där på.

Jag berättade detta för min läkare efteråt, och hans första
kommentar var att "hade du så ont skulle du ha kommit in, så vi
hade kunnat söva dej" Tack för det avdelning R82. Fy fan!!
Patienter har rätt till rätt smärtlindring sägs det,
men att det efterlevs är en annan femma.

Jag fick ett återfall under 1999 med en kortare sjukhus vistelse. Men
någon sån kraftig huvudvärk har jag inte fått sen dess, vilket är skönt.
Huvudvärken beskrivs som intensivare än att ha migrän. Fick även
reda på att en gammal kompis till mej, efter att ha suttit vid frukostbordet
tillsammans med sina 6 barn, plötsligt bara ramlat ihop. Hjärtslag
var orsaken, Så nu finns det 6 barn som saknar en mamma. Detta
hände i slutet av november.

Ninni som du kallades, hoppas att du har det bra där du är.
Jag vet inte hur det gått för dina barn, men bra hoppas jag.
Saknar dej//Pia.

Jag hade några återfall under 2000 men dom har gått bra.
I dag när jag skriver ner detta så är jag förtidspensionerad
först och främst till slutet av augusti -02. Har fortfarande problem med
synen, huvudvärken som är där dagligen, men inte lika intensiv som förr.
Äter ca: 4 - 8 Citodon och 2 Diamox a´500mg om dagen för att klara mej
någorlunda. Diamoxen är för att hålla mitt tryck nere, men jag kan ibland känna
av att trycket stiger lite, men sjunker ganska snabbt. Jag kan känna att
vänster öga blir lite tjockare, eller att det trycker på från baksidan. Då
har trycket stigit.

Nu har jag lättat lite från mitt inre vilket känns jätteskönt!
Må så gott!
Kram Pia

Tillbaka