2002-11-28
I går var vi till Göteborg för behandling och benmärgsprov. Nu var ju benmärgprovet bra redan dag 15 i behandlings schemat, men detta prov dag 29 är tydligen ett viktigt prov. Vi fick inte samma läkare som vi hade när vi var nere i Göteborg sist. Jag tyckte det var jobbigt att komma tillbaka till sjukhuset. Det var en sak som hände på uppvakningsavdelningen som gjorde mig så ledsen. När Louise vaknade fick hon välja en leksak Emil tittad nyfiket i väskan och ville också ha en. Då säger sköterskan helt kallt till Emil. Det är Louise som varit duktig och får välja en leksak. Hur ska han förstå varför han inte fick ta någon? Han är ju bara 3½ år. Sen var det så snurrigt med allt annat också. Vi hade beställt mat åt Louise som hon skulle få när hon kom tillbaka till avdelningen efter att hon varit sövd. Det kom aldrig någon mat och efter att Louise väntat i över en timma, började hon skrika hysteriskt. Hon äter kortison nu så hungern är enorm. När jag gick ut och frågar vart hennes mat tog vägen. Fick jag ett snorkigt svar att den fick jag hämta själv på avdelningen under. Det hade jag ingen aning om. Hade jag vetat det hade jag hämtat den på en gång.
När sköterska kom och skulle ge henne medicinen frågade jag om hon skulle få Zofran det mot illa mående samtidigt. Nej det brukar vi inte ge fick jag till svar. Då ger jag henne det själv då sa jag och fick fram en tablett ur min väska. Han tittade konstigt på mig. När vi skulle åka hem förstod jag varför. Han hade inte gett Louise medicinen som jag trodde utan han hade bara spolat hennes CVK. När taxin hämtade oss på avdelningen kom de på att hon inte fått Medicinen som heter Onkvinet så det blev väldigt bråttom. Hon blev mycket mer påverkad av medicinen den här gången. Hon fick ont i benen och hade lite svårt att prata för det gjorde ont i käkarna, sa hon. Alla biverkningar är ju normala men det är hemskt att se att hon blir dålig.

2002-12-05
Jag mår lite bättre nu. Snart ska Louise byta behandlingsschema. Det är jag väldigt orolig för. Hon ska få Högdoser i dropp och då kommer vi ligga kvar på sjukhuset. Jag har hört att hon kan bli jätte dålig av detta. Jag måste skriva ett mail till Maria och fråga hur Victoria klarat högdoserna. Jag vill inte att hon ska behöva vara dålig. Hon har ju ändå varit ganska pigg under behandlingen så här lånt. Det går vattenkoppar i Filipstad och det gör mig ännu räddare. Magnus och jag har bestämt att Emil och Gustav ska få vattenkoppsvaccin. Emil ska få det nästa gång vi kommer till sjukhuset men Gustav måste bli 9 månader innan han kan vaccineras. Ibland kommer hemska tankar. Jag ser Louise begravning framför mig. Jag slår bort dessa tankar på en gång vill inte och orkar verkligen inte en tänka så. Jag vill inte ha dom där tankarna men dom kommer ibland fast jag stretar emot. Det gör ont i hela mig när dom kommer. Vet inte om det är normalt att tänka så. När Louise är pigg känns allt lättare. Hon var så otroligt duktig i dag på sjukhuset hon har fått medicin med sprutor rakt i låret eller intramuskulärt som det så fint heter. Oj vad hon skrek. Sen fick vi vänta på sjukhuset så hon inte skulle få någon allergisk reaktion. Nu vill Gustav ha mat så det är bästa han får det. Jag hade feber igår. Det berodde på en lätt mjölkstockning och mitt bröst är fortfarande varmt och rött

2002-12-08
Det är min födelsedag i dag. Jag ska bara skriva lite för jag är så trött och måste sova. Louise fick i dag sitt andra lår stick bara två kvar nu. Även i dag var hon så duktig hon sa: mamma det kommer att göra så ont men jag håller dig i handen så går det nog bra. Det gick jätte bra. Men tårarna rann ner för hennes kinder. Min lilla tjej är så tapper och duktig.

2002-12-14
Jag är så arg och ledsen. Vi ska göra första högdosen i Göteborg den 18 december. När jag pratade med dom för att fråga om vi kunde komma ner hela familjen så gick inte det. Först skulle Magnus och Emil kunna vara på Ronald McDonald hotell och jag och Gustav med Lollo på avdelningen, men sen ringde hon igen och sa att de inte hade plats. Endast för Louise och en förälder, ingen mer. Det måste då bli Magnus för jag måste vara med Gustav. Jag fixar inte att ha Louise och Magnus i Göteborg och inte få följa med. Det lät på kvinnan från Göteborg som om det var väll inget konstigt alls om Louise åkte med sin pappa. Men för mig rasade världen en gång till. Jag vill vara med Louise. Jag vill att vi ska vara tillsammans hela familjen. Jag klarar inte att vara stark utan att får ha alla omkring mig. Jag, Gustav och Emil får nog vara hos Gun hoppas jag. Det måste lösa sig på något sätt. I dag har vi varit till Malin. Vi har gjort julkort på datorn och skrivit ut. Louise är väldigt svullen i kroppen av kortisonet som hon äter. Men jag tror inte hon har märkt det själv. När vi tog kort på henne i dag såg hon det. För när vi åkte hem i bilen sa hon: Mamma jag tycker mitt huvud ser ut som en boll. Jag tycker att jag är ful mamma. Det gjorde så ont i hjärtat på mig att jag knappt fick fram ett ord. Fast jag talade om för henne att hon inte alls var ful, utan mammas söta lilla prinsessa som hon alltid varit och alltid kommer att vara. Svullnaden kommer att gå ner nu när hon slutat med kortisonet. 4 kg har hon gått upp i vikt. Hon är hungrig hela tiden. Hon har ofta ont i magen. Det är i och för sig inte kontigt för hon äter mer än Magnus. Doktorn sa att vi skulle vara glada för att hon äter, för det kan bli annorlunda när hon börjar med Högdoserna. Blir det jobbigt för henne att äta kommer dom sätta en slang i näsan på henne som man kan sond mata henne med. Jag ska inte ha någon slang sa Louise jag ska äta ska ni se.

2005-12-15
Jag är så glad! I dag när vi var till sjukhuset så talade doktor Magnus om att Göteborg ringt och bett dom göra Högdosen i Karlstad. Hur kan man bli så glad över något? Det är snart jul och det känns så skönt att inte behöva åka ner till Göteborg. Jag kan ha Gustav med mig på sjukhuset och Magnus och Emil kan sova hemma och komma och hälsa på oss och vara med oss hela tiden om vi vill. Emil har fått sitt vattenkoppsvaccin i dag har var så stolt. Fast det gjorde ont sa han inte ett ord. Utan var stolt att han varit duktig. Han fick också en liten nallebjörn för att han varit så duktig. Man lever i en sjuk värld. Vi är väldigt isolerade. Vi får inta ha med Louise in på någon affär. Vi får inte träffa någon om är snuvig. Det är bara vi hela tiden och sjukhuset. Så klart är alla i vår omgivning sjuka också.

2002-12-17
Vi är på sjukhuset nu. Vi kom hit klockan halv åtta i morse. Det första Louise fick göra var att ta blodprover sen kopplade dom henne till ett vätskedropp. Både Magnus och jag var med Louise men det var bara jag som följde med ner till operationen. Magnus stannade med Gustav på Louise rum. Omkring halv nio åkte vi ner till operation. Medan Louise sov skulle hon få medicin i ryggmärgen. Man kan tydligen vara vaken medan detta görs men Louise är för liten för att klara av att ligga still så länge som hon skulle behöva göra. Jag fick bära Louise in till operationsrummet och hon höll mig hårt i handen hela tiden. Hon satt på bristen och gömde sitt ansikte i min tröja. Det tog bara två sekunder från det att hon fick sov medicinen tills hon var hon borta. Jag la henne på britsen och pussade henne på pannan sen jag till doktorn att dom skulle vara rädd om henne. Sen gick jag ut. Tårarna kom som vanligt. Ska jag aldrig vänja mig vid detta? Jag gick upp till Magnus och Gustav. Gustav sov fortfarande. Men jag väckte honom i alla fall. Doktorn sa att det inte skulle ta så lång tid innan vi skulle få gå ner till Louise på uppvakningsavdelningen. Jag tänkte att det var bäst att jag gav Gustav lite mat. Jag han precis amma klart också innan sköterskan kom och sa att vi kunde gå ner till Louise. Hon låg i ett eget rum och sov så gott. Hon vaknade till och vid elva tiden var vi tillbaka här på avd 12. Exakt klockan 12:00 kopplades medicindroppet på. Sen kom lunchen Louise åt ganska bra faktiskt. Hon piggnade till och så ville hon att vi skulle skynda oss till lekterapin innan dom stängde. Magnus åkte då hem till Emil. Min mamma är hemma hos oss och tar hand om Emil. Sköterskorna har visat mig hur jag ska sköta allt under högdosen. Jag behövde inte göra något, men om jag ville kunde jag få mäta Louise urinmängd och ta ph-värde på det. Det är viktigt. Louise har också en max mängd med vätska som hon får dricka. Om jag har förstått allt rätt så ger dom henne mycket vätska samtidigt som hon får medicinen för att lever och njurarna ska ta så lite skada om möjligt. Hon måste också kissa en viss mängd på sex timmar gör hon inte det så får hon vätskedrivande medicin. Ph-värdet måste också hålla sig där det ska annars så ger de Louise något så att ph-värdet blir rätt. Så innan vi kunde gå i väg till lekterapin fick jag packa med mig våg, urinuppsamlare och Ph-stickor. Sen gick vi med packningen, barnvagnen och Louise i fast satt i en droppställning. När Louise blir kissnödig är det kris, jag måste hjälpa henne på en gång. Hon får ju så himla mycket vätska i droppet att hon får lov att kissa väldigt ofta. Sen ska ju droppstång och allt med in på toa innan hon kan sätta sig. Dom har jätte många filmer för barn att titta på här på avdelningen så vi har lånat två stycken som vi ska titta på nu i kväll. Jag har lovat mig själv att inte gnälla över att behöva vara på sjukhuset. Gnäller inte Louise så ska ju inte jag göra det. Men det är så tråkigt att jag tror jag ska dö. Det är så jobbigt att se Louise må dåligt se hur hon blir att må sämre och sämre av medicinen.

2002-12-18
Fy vilken natt! Den där droppumpen har larmat minst en gång i timman hela natten. Att Louise varit tvungen upp och kissa och att Gustav måste ammas på natten det var jag ju helt inställd på, men om jag i alla fall kunnat få sluppit den där larmande pumpen. Louise äter verkligen ingenting. Hon tog två tuggor av frukosten och lunchen lämnade hon helt orörd Det enda hon ätit i dag är de två små melonskivor som hon fick av mig förut. Klockan 11 i dag skulle dom ta första blodprovet på Louise för att se hur hög koncentrationen av medicin i hennes blod var. Eftersom droppet går för fullt i hennes Cvk så kunde dom inte ta blodprovet där ifrån, utan dom var tvungna att sticka henne i fingret. Jag kan inte fatta att det är just detta som är det värsta för Louise. Hon har ju varit med om så mycket saker som är värre än det, men ändå är just det som nästan är det värsta. Jag hatar att behöva se henne ledsen jag hatar att behöva tvinga henne. Jag hatar den här sjukdomen och vad den gör med min lilla tjej men framför allt så hatar jag det här livet den tvingar oss att leva. Nästa gång ska dom sätta en kanyl i hennes arm medan hon är sövd. Så kan de ta blod där ifrån så hon slipper bli stucken. Klockan 12:00 kopplades medicin droppen bort och om några timmar ska hon börja få medicin som hjälper kroppen att få ner koncentrationen. När den är nere under 0,2 då får vi åka hem. Det kan bli i morgon kväll eller på morgonen i övermorgon. Louise är ganska pigg än då och efter lunchen gick vi till lekterapin Louise har spelat massa spel och lekt. På kvällen kom Magnus och Emil och hälsade på oss. De hade med ett paket som kommit på Posten till Louise. Det var en stor apa som Louise fått av mina vänner på min mail-lista Värmlandsmammorna. Jag blev alldeles rörd. Emil var så ledsen när han och Magnus skulle åka hem. Emil ville stanna hos mig. Det går ju inte. Jag kan inte dela mig. Ändå har jag så dåligt samvete hela tiden. Jag önskar att det var möjligt att ha Emil med också.

2002-12-19
Louise åt lite mer av frukosten i dag. Koncentrationen har gått ner bra och har vi tur så får vi åka hem i kväll. Jag hoppas verkligen det för jag vet inte om jag orkar en natt till tillsammans med den där droppumpen. Den har larmat konstant hela natten i natt också. Fattar inte varför? Den larmar ju inte så mycket på dagen.

2002-12-20
Vi fick åka hem i går kväll värdet hade gått ner som det skulle.
Louise har inte ätit något alls sen vi kom hem från högdosen. Hon har diarré. Hon håller humöret upp och det är ju tur det. Jag mår dåligt av att se att Louise är dålig. Jag blir orolig när hon inte äter. Fast jag ska försöka att låta bli att gnälla. Louise gnäller ju inte, fast det är hon som mår fysiskt dåligt. Det är ju hennes kropp som får alla dessa högdoser. Louise och Emil sover nu. Jag känner mig sliten och det är kanske inte så konstigt. I morgon åker jag nog till stan och handlar jag behöver lite andrum. Vad jag önskar att Louise slapp detta! Gustav ligger på Magnus magen nu. Jag hör att han har ont i magen. Jag pratade med kuratorn när jag var på sjukhuset hon är så himla gullig tycker jag. Hon är verkligen bra att prata med. Jag skulle vilja ha någon att berätta allt för från början någon som orkade lyssna på mig. När jag får tid kanske jag ska försöka kontakta en psykolog. Jag har lite minnesluckor från förlossningen. Gustav blir 7 veckor i morgon och på måndag ska jag till Barnavårdcentralen och väga honom. Jag är väldigt nyfiken på vad han väger. Mamma och Muffe var här i dag. Jag har verkligen längtat efter mamma. Dom hjälpt mig med disken när dom kom. Det händer inte så mycket för mig här hemma jag känner mig slut och handlingsförlamad och just nu är jag dödstrött. Skriver mer sen.

2002-12-28
Det har varit fullt upp ända sen 17 december då Louise och jag låg på sjukhuset. Louise blev sjuk några dagar efter vi kom hem från högdosen. Hon fick lite feber och jag trodde att vi skulle behöva ligg inne över jul. Hennes crp steg till 4 alltså ingen fara, för normalt är mellan 3 – 10. Nu har febern gått ner. Febertopparna har hon haft av och till nästan varje dag och på grund av dessa har vi varit tvungna att åka till Karlstad varje dag och ta prover. Vi slapp åka på julafton i alla fall. Då vi var hon mamma och pappa. Allt var nästan som vanligt där. Barnen fick så fina julklappar och vi åt mammas underbara julmat. På julaftonskvällen åkte vi till Magnus mamma och pappa. Jag har inte mått så bra nu ett tag men i dag känns det lite bättre. Louise ska till doktorn på måndag. Då ska hon få blod. Det blir skönt för henne. Hon förtjänar att få vara lite pigg. Hon blir väldigt sliten när blodvärdet är lågt. Jag kan inte låt bli att vara rädd. Jag vet att jag måste leva i nuet och ta en dag i taget, jag jobbar på det. Jag är så trött hela tiden. Jag har ju varit med om ganska mycket på kort tid så kanske ligger förklaringen där. Jag har lite dåligt samvete för Emil men idag har jag varit hemma hos honom hela dagen. Jag har tyvärr inte kunna lagt all tid på honom utan jag har varit tvungen att tvätta och allt annat som måste göra också, men lite egen tid har han fått i alla fall min lilla Emil. Det känns som ren lyx att få vara hemma en hel dag. Jag borde gå upp och vika tvätt men jag tror jag ska sätta mig framför datorn och surfa i stället. Tiden bara går och går jag har inte haft tid med något och när det finns lite tid så finns det ingen ork. Allt har blivit eftersatt här hemma. Jag har bestämt att det får vara så vi får göra det vi hinner och orkar. Gustav har inte varit nöjd i dag sovit bara korta stunder. Just nu längtar jag till vecka 16 i Louise behandling när det lugnar ner sig lite. Jag vet inte vad det är med Gustav men har bara gråter, han kanske vill sitta hos Louise jag ska prova med det i alla fall.

2003-01-04
Egentligen är det den 5 januari för klockan är över ett och det är dags att sova. Jag är skit trött. Det är jätte kallt ute det var -29°C förut. Nu ska vi inte till sjukhuset på 4 dagar. Det ska bli skönt att vara hemma lite grann. Louise äter dåligt men hon äter ostbågar i alla fall. I morgon ska jag koka makaroner till henne för det gillar hon så jag hoppas att hon ska vilja ha det. Medicinen gör att hennes smak upplevelser förändras sa doktorn. Gustav växer och till veckan hoppas jag hinna till BVC. Den 30 december brann farbror Tords hus ner. Jag kan inte fatta att det är borta. Ända ner till grunden, inget finns kvar. Det var otäckt måste jag säga och han hade verkligen tur att han vaknade och hann ut. Jag tänker på den där branden så att jag har haft svårt att sova flera nätter nu.

2003-01-07
Louise längtar efter sina kompisar och saknar dagis väldigt mycket. Nu har vi varit hemma några dagar. Det är lång tid kvar till Louise blir frisk känns som om den här behandlingen aldrig kommer ta slut. Nu vill hon att jag ska leka med henne. Vi leker djuraffär och det tycker hon är jätte kul. Hon har ingen att leka med och det är därför jag försöker leka med henne ibland. Hon får ju inte träffa andra barn eller vi ska i alla fall undvika det än så länge.

2003-01-11
I går var jag till BVC med Gustav sen gick jag på stan och gjorde ärenden. Jag glömde en av dom viktigaste sakerna, lämna in ett kort på Louise till tidningen så hon blir med när hon fyller år. Jag tror jag håller på att bli sjuk. Det är halsen igen eller om det influensa jag är tät och tjock i halsen. Hoppas att det inte är influensa så att Louise får det. På tisdag ska vi in på högdos igen och jag vill inte att vi ska behöva skjuta fram högdosen. Det är synd att Louise måste fira sin födelsedag på sjukhuset, men de gör säkert något särskilt för henne. Jag har jobbiga tankar som plågar mig. Det är en del av min rädsla att förlora Louise. Det får inte hända och det ska inte hända. Vi har kommit en bra bit på väg och jag längtar till dom här högdoserna i den här delen av behandlingsschemat är över för då blir det lite lugnare. Jag har ett väldigt stort behov att prata om allt som hänt men jag känner mig tjatig och hur ska någon orka lyssna på mig. Jag skulle behöva prata med en psykolog men det finns det ingen tid till just nu. Fast mamma, mina systrar och vänner lyssnar och stöttar mig.

2003-01-15
I dag fyller Louise 5 år. Vi är på sjukhuset och Louise får högdos. Jag tror hon haft en ganska bra födelsedag trots att vi är på sjukhuset. I morse kom sköterskorna in och sjön för henne och så fick hon en present. Louise lektant på lekterapin ordnade till ett födelsedagskallas för Louise. När Magnus kom hit i dag fick han stanna på sjukhuset medan jag åkte och köpte present till Louise. Det var skönt som att slippa ut ur ett fängelse för en stund. Jag känner mig kvävd här.

2003-01-28
Oj vad dagarna går. Det onda jag hade i min hals visade sig var halsfluss. Det har gjort att jag gått in i ett skov i min psoriasis. Det kliar så jag tror jag blir tokig. Jag skulle behöva sola. Men det finns den ingen tid över till. Jag är så glad att det går så bra för Louise. Hon är pigg och glad, lite envis men det har hon ju alltid varit. Hon är så duktig. Jag är glad att hon finns och Emil och Gustav och Magnus med. Det har hänt en väldigt rolig sak jag ska bli moster i september. Den 14 januari gjorde Louise sin andra högdos. Hon mådde bättre den här gången och droppumpen larmade inte riktigt så många gånger under natten som den gjorde första gången. Det är tur att Louise inte vaknar när den larmar. När vi kom hem från högdosen blev Louise sjuk så vi blev inlagda på 12:an Louise har fått antibiotika intravenöst. Jag hade naturligtvis smittat ner henne med halsfluss. Hon är pigg nu. Doktorn förlängde Magnus sjukskrivning så att han kan fortsätta att vara hemma med Emil. Emil får inte börja på dagis än. Louise är för infektionskänslig. På lördag ska vi på 30-års kallas. Mamma erbjöd sig att ta hand om barnen så att Magnus och jag ska få lite egen tid. Det ska bli skönt. Jag har inte varit barnledig länge stund än 40 minuter sen Gustav föddes.

2003-02-07
Vi ska inte till sjukhuset förrän om fyra dagar. Då ska vi på högdos igen. Det är tråkigt men tiden går ganska fort för jag har fullt upp med droppställningen, barnvagnen och Louise kissande. Jag brukar vara jätte trött när vi kommer hem från högdosen men den här gången när vi kommer hem så vet jag att det är 2 veckor till nästa behandling och det ska bli så himla skönt att få vara hemma lite. I onsdags var jag till BVC med Gustav han fick sitt första vaccin. Emil längtar till dagis, jag förstår honom det blir ensamt även för honom. Jag har ofta dåligt samvete för att jag inte hinner med honom, han är så busig också och när man då är sliten har man sämre tålamod men jag försöker tänka på det. Någon gång när det blir lite längre mellan sjukhus besöken ska jag och Emil ska ta en hela dag tillsammans på badhuset tror jag det får bli. Louise hade dåligt HB sist vi var på sjukhuset men hon är pigg och därför så fick hon inte något blod. Dom vill helts att hennes kropp själv ska få bilda nya blodkroppar istället för att ge henne blod från någon annan. Jag vet inte riktigt varför men jag tror att det var så att ju mer blod man får ju svårare blir det att hitta ett som passar. Hon har haft en väldig matlust sista tiden och det är skönt att hon äter för det är så viktigt och äter hon slipper hon ju få en slang i näsan som hon inte vill ha. Louise tycker att det ska bli kul att åka på Högdos. Hon ser till och med fram i mot det. Det är lekterapin hon längtar efter. Jag är glad att hon ser det på det sättet för tänk om hon grät och skrek varje gång vi ska till sjukhuset. Då vet jag inte om jag skulle fixa detta.

2003-02-19
Nu har vi gjort ännu en högdos. Förra veckan låg Louise och jag på sjukhuset. Hon fick sin sista högdos i behandlingsschema nummer 2. Äntligen har vi gjort klart det här schemat. Det har varit hemskt jobbigt. Både för att vi i stort sett har åkt till Karlstad varje dag och bara restiden är ju 1½ timma fram och tillbaka. Har det inte varit för behandling med Cytosar sprutorna som hon fått 16 dag under detta behandlings schemat så har hon haft feber. Hon har också haft väldigt låga blodvärden under den här tiden. Jag tycker det är jätte tråkigt att ligga på sjukhuset men det går ganska bra för Louise tycker det är helt okej. Jag sover väldigt dåligt på sjukhuset. I går var vi i Karlstad och tog blodprover på Louise hon hade dåliga blodvärden nu med, men det ska hon ju ha. Hon har haft väldigt ont av en besvärlig blåsa som hon fått i munnen efter behandlingen. Hon har varit väldigt sur och gining i några dagar, jag hoppas att blåsan går bort snart. Jag var till hud avdelningen igår. Jag ska få låna hem ett solarium. Det blev jag väldigt glad för, man måste sola minst 3 gånger per vecka om det ska ha någon effekt och det finns igen möjlighet för mig att göra nu. Jag har inte blivit något bättre hela jag är fortfarande helt prickig och så kliar det ju hela tiden. I dag har det varit jätte fint väder vi kom naturligtvis inte ut förrän solen gått ner men det var härligt i alla fall.

2003-02-24
Det händer mycket i Gustavs liv just nu. Här om dagen hittade han sina fötter och i dag vända han sig från rygg till mage för fösta gången. Om två dagar blir han 4 månader och ska få smaka potatismos med bröstmjölk i. Louise ser fram emot det. Hon fick ge Gustav bröst mjölk i nappflaska härom dagen. Hon är en stolt stora syster. Emil har varit utan blöja i två dagar nu och det har gått jätte bra han börjar bli stor. Louise fick feber i fredags så vi var till sjukhuset vi fick stanna över natten hon har fått öroninflammation. Inte undra på att hon var gnällig under veckan. I morgon ska vi till Karlstad på behandling. Louise ska sövas och få medicin i ryggen, sen blir det Onkovin och sen får vi veta hur mycket medicin hon ska ha under nästa vecka det är tabletter som jag ger henne hemma.

2003-02-28
Det gick inte så bra när vi var på sjukhuset sist Louise blev sövd. Det gick bra men sen vaknade alldeles för tidigt. Hon var hysterisk: TA BORT DEN HÄR SNURRAN I HUVUDET PÅ MIG! Hon var fortfarande snurrig och så skrek hon för att hon inte fått någon frukost. Väl uppe på avdelningen blev det bättre. Vi åkte vi till Rusta för jag skulle köpa en ny matta när vi kom dit var Louise åter igen hysterisk folk stirrade på oss och trodde troligen att vi hade världens bortskämdaste unge. Men de vet ju inget så jag bryr mig inte. Louise har fått massa nya hårstrån hon ser inte alls så skallig ut som hon gjort tidigare. Hon är pigg i dag och i kväll kommer Malin och Henric och vi ska äta ost och kex. Louise och Emil längtar att få leka med deras dotter Alvina. Louise och Emil får ju inte träffa så mycket andra barn, så det är speciellt när det kommer en kompis.

2003-03-06
I dag har vi varit till dagis och hälsat på. Vi passade på att åka dit när dom var ute för då är risken att Louise blir smittad av något mycket mindre. Det var jätte kul. Både Louise och Emil lekte så mycket dom kunde tills det var dags att åka hem. Vi ska verkligen försöka hälsa på dom en gång i veckan. Jag tycket också att det var kul att få göra något som inte har med sjukhus och Louise sjukdom att göra. I går var vi ute och lekt och det var väldigt länge sen Louise sa att hon orkade det. Hennes blodvärden är ganska bra nu. Hon åt kortison förra veckan humöret är bättre nu och hon har fortfarande en väldig aptit. Den veckan hon äter kortison blir hennes humör väldigt konstigt. Hon är arg, ledsen och hysterisk och det kan växla väldigt fort. Sen tror jag hon blir frustrerad över att inte förstå varför hon mår som hon mår.

2003-03-22
I dag har vi haft dop för Gustav. Han var nöjd och glad hela tiden. Det blev inte så många gäster för det går så mycket förkylningar nu och jag hade skrivit det på inbjudningskortet. Att vi bad gästerna tänka på att Louise var infektionskänslig. Det kändes så fel att stå där framme och tacka gud och se min lilla dotter sitta i kyrkbänken och inte vilja ta av sig mössan för att hon skämdes över sitt kalla huvud. Jag trivs i kyrkan i vanliga fall men i dag kändes det så fel.

2003-03-28
I dag kom Louise och jag hem från högdos behandling i Karlstad. Det är skönt att vara hemma och jag är trött. Louise mår väldigt bra nu hon har många frågor och jag vet inte hur jag ska svara på alla. Jag känner mig stark ibland men ibland känner jag mig så liten och svag. Jag mår bättre nu när Louise gör det. Jag älskar dig mamma sa hon i dag. Gud vad jag älskar henne. Jag önskar så att jag kunde bota henne nu på en gång, men det kan jag inte. Ibland funderar jag på om jag gjort något fel så hon blev sjuk. Men ingen kan ju svara på det. Jag gör så gott jag kan, jag vill att hon ska känna sig trygg och älskad. Vi börjar känna oss väldigt isolerade hela familjen. Jag skulle ju inte komma på tanken att göra något som utsatta Louise för någon onödig risk att bli smittad av något. Jag har mardrömmar om vattenkoppor. Varför blev det så här? Varför? Varför? Jag känner mig väldigt ensam ibland känner att jag måste kämpa vidare för alls skull. Jag får inte vackla. Magnus har så ont i sitt öga och kanske måste ta bort det och jag vill vara ett stöd för honom. Men det är jag tyvärr inte. Louise hon är så duktig. Jag är glad att jag är hennes mamma och att hon är min. Min älskade unge, min lilla feather eller hur det ordet stavs men skit samma detta är min dagbok. Magnus börjar jobba snart igen och det kommer nog att bli lite kämpigt i början. När vi var på dagis sa en tjej till Louise att hon såg ut som en pojke. Hon menade inget illa men Louise blev ledsen. Igen ska få göra henne illa! Jag är så arg på hennes sjukdom. Jag hatar cancer. Allt måste handla om hennes sjukdom. Inte en enda stund kan jag släppa det. När vi åkte från dagis sist sa Louise att hon hatar att vara sjuk och var jätte ledsen. Ja vem hatar inte detta. Nej nu vaknade Gustav och jag måste ge honom lite mat. .

2003-04-08
Emil fyller snart 4 år. I dag har vi varit till sjukhuset för prover. Louise blodvärden är lite låga. Så nu får vi vara lite extra försiktiga. Louise har ju hållit sig frisk länge nu och det är skönt att inte behöva vara på sjukhuset så ofta. På fredag ska jag och min syster Tessa till IKEA. Louise och Emil ska få nya möbler ett varsitt skrivbord och så en varsin hylla jag har köpt nya gardiner till deras rum också. Jag ska nog börja sy dom redan i dag tror jag. Gustav är snart 6 månader och jag kan inte fatta att det gått så fort med honom. Vi har ju haft det väldigt tufft och nu börjar allt bli bättre tycker jag.

2003-04-14
Det blev inget IKEA för mig, Louise blev sjuk och blev inlagd den 11 april. Louise har någon infektion i kroppen så dom ger henne antibiotika intravenöst. Men Louise har varit så pigg att vi har kunnat åka hem på permission under några timmar på dagarna. Jag kanske är galen som åker hem för så få timmar det är ju ändå 14 mil tur och retur till Karlstad. Men det kvittar var enda timma hemma känns viktigt. Jag har legat tillsammans med Louise på sjukhuset fram till i går för då blev jag sjuk. I morse hade jag 40°c i feber, inte undra på att jag kände mig sliten. Emil och Gustav har också feber. Jag tror att det är influensa vi fått. Louise vita blodkroppar ligger väldigt lågt, det är därför som hon inte får komma hem, men i morgon så får hon troligen det. Jag har dåligt samvete för att jag inte kan vara med Louise på sjukhuset. Men Magnus är ju med henne. Jag har ständigt dåligt samvete hade jag varit med Louise hade jag haft dåligt samvete för att jag inte var hos Emil när han är sjuk. Jag känner mig helt slut körd tänk vad feber tar ner en. Emil fyllde år i går. Det blev inte som vi tänkt. Jag fick köpa present på OK och jag gjord i ordning maränger och glass och så fick vi fira honom under dom timmar vi var hemma på permissionen.

2003-04-28
Nu har vi frisknat till och allt börjar åter gå till det normala, men det har varit en jätte jobbig tid. Samma dag som Louise blev utskriven från sjukhuset och fick komma hem. Fick hon feber på kvällen, det var hennes tur att få influensan. Första kvällen hemma pratade jag med läkarna i Karlstad och dom tyckte inte att vi behövde komma in. Men dagen efter fick vi komma och ta nya prover. Louise har 0,0 alltså inga vita blodkroppar alls. Trotts detta såg doktor Magnus inga tecken på bakterie infektion så vi fick åka hem. På kvällen blev Louise jätte dålig och febern ville inte gå ner. När vi skulle gå och lägga oss tog jag feber på henne igen, då visade termometern 41°c. Jag vågade inte vara hemma längre utan ringde till 12:an och sa att nu kommer vi. På 12:an fick Louise en starkare medicin för att få ner febern och då gav den med sig. Fy vad dålig hon var nästan apatisk hon sa inget. Den enda gången hon sa något var när vi kom fram till sjukhuset för då undrade hon hur vi skulle komma in för hon orkade inte gå. Du får sitta i Gustav vagn så bär jag honom sa jag och då blev hon lugn.
I morgon ska vi till sjukhuset. Förra veckan fick läkarna lov att skjuta upp Louise behandling för att hennes blodvärden var för dåliga. Jag hoppas att behandlingen kan fortsätta i morgon. Louise har tyckt att det varit skönt att slippa mediciner ett tag. Jag tror att hennes kropp behövde den här vilan för att komma igen efter influensan. Jag kan se att Magnus lider. Han vet nog inte vad han ska ta sig till egentligen. Han är också livrädd samtidigt tror jag inte att han orkar vara på sjukhuset med Louise. Jag har aldrig sett Louise så dålig som hon var nu av influensan.

2003-04-30
I dag har vi varit till Malin och Henric och firat valborgsmässoafton. Det var så kul och skönt att komma hem ifrån en stund. Vi grillade korv och hade en stor brasa som inte alls ville brinna. Louise prover var bra igår och behandlingen kunde fortsätta. Det var skönt tycker jag.