Denna dagbok är skriven av mig Pillan. Jag är mamma till Louise som var en helt vanlig 4 åring fram till den 26 oktober 2002. Då blev hon inte bara storasyster för andra gången utan också en liten flicka med cancer i blodet. Jag har sammanställt denna dagbok med hjälp av min egen dagbok och den dagbok som jag har haft liggandes ute på nätet under Louise behandling.

För att ni ska hänga med så ska jag kort berätta lite om oss. Magnus och jag har fyra barn. Louise som är född 98. Emil som är född 99. Gustav född 02 och Linnéa som är född 04. Andra personer som omnämns i denna dagbok är: Tessa, Sandra och Muffe som är mina systrar. Malin och Henric är våra bästa vänner. Jenny är min kompis, Sussi är min kusin. Ulf och Elisabet vänner till familjen de har två barn som är lika gamla som Louise. Gun är min faster och bor i Göteborg.

Dagboken är mellan tiden 2002-10-04 till 2005-06-21

2002-10-04
Jag är så glad att jag fick havandeskapspenning beviljad för jag hade inte orkat jobba med den här magen. Louise är sjuk igen hon har jätte hög feber 39,6°C hade hon förut. Hon har ont i magen säger hon. Nu tror jag bebisen i magen har hicka. Jag var till mödravården igår barnmorskan sa att hon tror att bebisen är ganska stor. Jag har varit upp till Hagfors och köpt en ny video kamera, så att vi ska kunna filma vår nya familjemedlem när han/hon kommer. Louise hade feber när vi åkte men var inte jätte dålig men på vägen hem blev hon jätte hängig och jag fick så dåligt samvete för att jag släpat med mig henne för att handla. Hon ligger på soffan nu och tittar på film. Emil är i alla fall frisk.

2002-10-06
Nu är Emil också sjuk. Båda barnen sov i vår säng i natt. Louise har hostat så hon har spytt i natt. Louise har en väldig hosta men hon har ingen feber längre i alla fall. Magnus och jag har kommit överens om att bebisen ska heta Gustav om det blir en pojke och Linnéa om det blir en flicka.

2002-10-17
I dag är alltså den dagen då bebisen ska komma. Känns kostigt att ha kommit hit utan att ha en enda känsla av att något är på gång. Jag är trött på att vara gravid nu. Louise fick feber igår igen. Hon har fortfarande feber. I morse hade hon nästan igen feber då vi åkte till Malin för att barnen skulle få leka, men Louise blev hängigare och hängigare hela tiden så vi stannade inte länge. På vägen hem kräktes Louise i bilen. Nu har hon 40,4°c fast hon fått Alvedon. Jag börjar bli väldigt orolig nu. Kan det verkligen vara normal att ha så hög feber. Varför hjälper inte Alvedonet?

2002-10-18
Louise är jätte dålig. Vi har varit med henne till vårdcentralen. Hon har öroninflammation och har fått penicillin. Doktorn trodde att det kunde vara en virusinfektion också eftersom febern är så hög. Den var 40,6°c nu i kväll och då hade hon fått Alvedon. Jag har även ringt till sjukvårdsupplysningen och dom sa att jag skulle ge henne lite mer Alvedon och det har jag nu gjort, så febern är nere i 39,8°c. Jag är rädd att hon ska få feberkramp. Jag ska sätta klockan på ringning om fyra timmar så jag kan ge henne Alvedon och vatten då.

2002-10-19
Louise är fortfarande dålig, men hon är ändå något piggare. Febern är lägre i dag. Nu har jag gått två dagar över tiden och det känns som om jag aldrig kommer att få någon bebis. Jag undrar vad det kan vara för fel på Louise eftersom febern är så hög fast hon får Alvedon. Så Fort Alvedonet slutar verka så sticker feber upp jätte högt igen och då kräks hon. Hon ser så liten och blek ut.

2002-10-21
Fortfarande ingen bebis som vill komma ut. Jag har haft lite ont i magen i dag så kanske är det på gång. Den måste ju komma snart det är ju fjärde dagen över tiden nu. Louise är mycket bättre och har ätit i dag och sagt att hon varit hungrig. Verkligen skönt att hon är bättre för fy vad hon varit dålig min lilla tjej. Det måste ha varit ett elakt virus hon fått.

2002-10-23
I dag har det gått sex dagar sen jag hade så kallad beräknad förlossning. Det trodde jag aldrig att jag skulle få gå över tiden så länge. I morgon går jag inte i vecka 41. Louise är fortfarande sliten. Hon sover nu. Jag är orolig för lilla gumman. Hon har inte har fått sina krafter tillbaka men det tar kanske tid. Hon säger att hon har lite ont i magen också. Jag har pratat med vår sköterska på barnavårdscentralen i dag och hon tyckte jag skulle avvakta några dagar till. Men är Louise inte bättre och om hon fortfarande har ont i magen i morgon så får någon doktor titta på henne. Sen har hon växtvärk också hon säger det gör ont i benen. Mins att jag hade hemsk växtvärk när jag var liten. Sen får man ju ont i kroppen när man har feber.

2002-10-25
Nu är något på gång i alla fall för vattnet har gått. Jag sitter här och väntar på att mamma ska komma så Magnus och jag kan åka in till förlossningen. Tidigare i dag var jag till mödravårdcentralen. Louise var piggare redan igår så hon och Emil fick vara på dagis i dag medan jag var till mödravårdcentralen. När jag hämtade Emil och Louise talade fröken om att Louise ätit 3 portioner med mat. Det tyckte jag var skönt att höra, aptit är ju ett friskhetstecken. När Magnus kom från jobbet åkte vi till Karlstad. Vi åt på MC Donalds och tittade på den där grovdammsugaren som vi har tänkt köpa. Vi hade en jätte trevlig dag och Louise var pigg hela tiden, men när vi åkte hem kräktes Louise i bilen. Vi fick stanna och torka upp spyorna och Louise behövde kissa sa hon. När jag lyfte upp henne för att hon skulle kissa, gick vattnet på mig. Louise är jätte varm och har över 40°c igen. Jag har nu stått i telefonkö i 45 minuter till sjukvårdsupplysningen och nu känner jag att jag börjar få ordentligt med värkar. Jag måste åka i väg och födda barn snart. Jag säger till mamma att om Louise fortfarande har feber i morgon så får hon ta med henne till akuten för nu måste någon läkare titta på henne. Jag är faktiskt jätte orolig. Det är något som inte är som det ska med Louise.

2002-10-26
Just nu sitter jag på toaletten i ett rum på avdelning 12 på sjukhuset i Karlstad. Louise ligger i en sjuksäng ute i rummet och får blod. Jag födde en alldeles perfekt liten pojke natt. Han ska hete Gustav. Han har jätte mycket mörkt hår. Han var stor och blev klämd när han kom ut. Han är alldeles röd i ögonen. Men han är så vacker ändå. Mamma var till akuten med Louise i morse för hon hade fortfarande feber. Dom tog prover på henne där, sen blev hon skickade hit till Karlstad. Magnus och jag mötte dom på akuten här. Doktorn började med att tala om att Louise hade akut blodbrist HB:t var bara 40. Jag vet att det är lågt men jag vet inte vad barn har normalt. Louise fick göra en lungröntgen, hon var jätte ledsen hela tiden. De har tagit ännu fler blodprover på Louise och är det något som hon avskyr så är det att bli stuken i fingret. Jag satt och sjöng lugnt för henne och kramade henne. Men hon var hysteriskt livrädd i alla fall när det skulle sticka henne. Sen blev Louise inlagd på avdelning 12. Nu på kvällen kom en doktor som heter Karin och talade om att de tror att Louise har Leukemi. I den stunden blev jag så rädd så ville kräkas. Det kändes som om jag kunde se mig själv som på film. Magnus blev helt kritvit i ansiktet. Jag är det fortfarande livrädd tänk om Louise dör för oss. Tänk om vi mister henne. Jag kan inte fatt att hon är så sjuk, leukemi det är ju cancer. Hur kan min lilla tjej ha cancer? Det var ju en öroninflammation!! Jag försöker samla mina tankar lite men tårarna bara rinner. Vi ska till ett sjukhus i Göteborg i morgon. Jag vet inget om Leukemi. Mamma tog med Emil hem förut. Louise ligger där ute med sin nya lillebror på armen. Hon är en väldigt stolt stora syster. Jag ska försöka sova lite för jag är trött. Jag har gått så himla mycket i dag fram och tillbaka på sjukhuset utan en tanke på att jag faktiskt är nyförlöst.

2002-02-27
Nu är vi i Göteborg. En taxi hämtade oss hemma och har kört oss hit. Hemma hade mamma och Tessa strukit kläder så att jag skulle ha lätt att packa. Doktor Karin sa att vi skulle packa för en vecka. Vi har inte fått träffat någon doktor än. Det får vi i morgon. I morgon ska dom ta ett benmärgsprov på Louise. Louise har fått mer blod sen vi kom hit, så hon är piggare nu. Jag bara gråter. Jag försöker att inte visa Louise hur ledsen jag är. Förut i dag när vi åkte hem i bilen från Karlstad så sken solen. Hur kan den skina över oss, när hela vår värld gått sönder? Taxichauffören som körde oss hit pratade hela vägen, jag hade velat stoppa en kork i halsen på honom. Vi var inte på humör för något samtal. Vilket han inte verkade vilja förstå utan envist babblade på hela vägen. Sen släppte han av oss vid fel ingång. Det var inte så långt att gå men jag kände mig helt pankslagen innan vi viste vart vi skulle ta vägen. Jag kände mig ensammast i hela värden där vi stod i regnet med barnen och packningen. Jag har precis duschat nu för på vägen hit blev jag kissnödig och bad taxichauffören stanna någonstans. Han stannade så jag kunde springa upp i skogen… Det var inte förrän jag skulle börja kissa, jag kom på att det bara är ett och halvt dygn sen jag födde barn. Aj aj aj vad ont det gjorde.

2002-10-28
I dag har Louise tagit märgprov. Hon blev sövd. Hon låg bredvid mig i en säng. Det var lite otäck men vi fick vara hos henne hela familjen. Nu har vi ett litet hopp som vi försöker leva på. Läkaren som var här i morse sa att, på det barn där de är säkra på att det är fråga om leukemi, alltid opererar in en ven kateter samtidigt som dom tar benmärgsprovet. Om jag har förstått allt rätt så är en ven kateter en slang som dom opererar in i bröstet på barnet som dom sen får all medicin igenom och dom kan även ta blodprover ur slagen. Men han är inte säker på att Louise har leukemi utan att det kan vara något annat. Kanske slipper vi detta. Kanske kommer vi här ifrån. Vi hör inte hemma på en barncancer avdelning. För sånt här händer ju bara andra. Det kan väll ändå inte hända oss? Jag är konstigt trött. Går som i en dimma på något sätt.

2002-10-29
Det har varit en jobbig dag vi har väntat på svaret på benmärgsprovet. På eftermiddagen kom doktorn. Jag höll mina tummar så hårt jag kunde att det inte var leukemi, men det är det. Nu vet vi det säkert. Doktorn talade om att Louise har akut lymfatisk leukemi. Hon ska behandlas med cellgifter i 2½ år. Hon kommer att tappa håret. Det gör så ont i mig. Hur kommer hon att ta det? Tänk om hon blir ledsen. De ska börja hennes behandling i morgon. Hon sövs och får en ven kateter in opererad i sitt bröst. Doktorn sa att jag skulle försöka tänka på att Leukemi går att bota. Men det kunde han inte garantera. Louise har 86 % blaster som är samma sak som sjuka celler i benmärgen men inga i blodet. Jag tror att det är positivt att hon inte har några sjuka celler i blodet. Vi har fått veta att medicinerna kommer att göra Louise infektionskänslig. Hon får inte gå kvar på dagis och de vill att även Emil är hemma ett tag så han inte drar med sig baciller hem till Louise. Doktorn frågade också om Louise haft vattenkoppor. Det har hon inte haft. Vattenkoppor är tydligen en farlig sjukdom för henne. Jag har lovat Louise att när behandlingen är över ska hon få åka till Disney Land i Paris. Magnus och jag blir sjukskriva nu till att börja med för att kunna vara med Louise på alla behandlingar. Jag vet inte hur jag känner mig. Det känns som om jag har fått en bedövningspruta i hjärnan. Jag frågade doktorn om Louise skulle behöva ha ont men han trodde inte det. Doktorn sa att dessa barn blir så starka men jag vill inte att min Louise ska behöva vara stark. När doktorn hade gått kom Gun min faster och hälsade på oss. Det var så skönt att träffa någon man känner och att få återberätta det doktorn sagt. Hon var så gullig och hade köpt godis och dricka till barnen.

2002-10-30
I morse skulle Louise duscha inför operationen. Det ville hon inte. Tack och lov så var Magnus lugn och tog över. Jag klarar inte att ta en strid med henne just nu. Hon grät och skrek så mycket hon orkade. Mitt inre gjorde uppror jag ville inte tvinga henne. Varför måste jag tvinga henne till detta? Efter duschen fick vi gå ner till operationen. Louise ville inte sova sa hon. Men hon somnade väldigt fridfull. Louise hade ont när hon vaknade och fick morfin. Nu har hon den där slangen eller CVK som den också heter in opererad i sitt bröst. Det ser hemskt ut. När vi kom upp på avdelningen igen började hennes cellgiftsbehandling. Hon fick ett dropp som var alldeles rött. Hon fick en medicin som heter Zofran för att inte må illa. Jag tror den hjälpte för hon har inte mått så illa säger hon, men hon har inte ätit något alls i dag. Hon har nog svårt att förklara hur hon mår. På eftermiddagen kom en sköterska som hade med sig magnet bilder till Louise. Med bilderna förklarade hon för Louise om hennes sjukdom. Cancercellerna heter Elakningar och cellgifterna heter guld medicin. Jag tyckte också att dom där bilderna var bra för det gjorde det lätt att förstå både för Louise och för mig. Jag försöker samla mina tankar med det går inte. Jag kan inte tänka. Jag är rädd väldigt rädd.

2002-10-31
Vi är hemma nu. Vi fick åka hem i förmiddags. Vi fick först åka till Karlstad sjukhus men sen fick vi komma hem. Det var så skönt att komma hem men samtidigt var det en trygghet att vara på sjukhuset. Vi är tvungna att ringa till sjukhuset vid minsta tecken på infektion. Skulle hon få feber över 38,5°c så är vi tvungna att åka till sjukhuset. Jag är paranoid och känner på henne hela tiden. Malin och Henric har varit här i kväll och jag tror att vi behövde ha våra bästa vänner här, för att få prata av oss. När dom åkte hem och barnen hade somnat så grät Magnus och jag. Jag gråter fortfarande. Hur kunde det bli så här? Varför vår Louise? Hon har inte gjort något ont. Varför ska hon behöva gå igenom detta? Varför? Varför? Det var ju inte så här det skulle bli när vi fick en ny bebis. Lilla Gustav, jag har knappas hunnit tänka på honom alls han ligger så snällt och sover hela tiden. Jag är glad att jag lyckats få igång amningen för sköterska som vägde honom på avdelningen i Göteborg sa att det inte är konstigt om det inte skulle fungera. Men det gör det faktiskt. Det måste fungera för så mycket som vi kommer att vara på sjukhuset måste jag ha maten till honom med mig. Jag är så rädd hela tiden. Om två veckor vet vi om Louise svart på behandlingen. Då ska ett nytt benmärgsprov tas. Jag är så rädd att förlora henne.

2002-11-06
I dag har vi varit i Karlstad på dagvården för första gången. Louise har två sköterskor som kommer att ta hand om oss Elisabeth och Kristina heter dom. Dom verkar jätte gulliga. De visade oss lekterapin. De berättade mycket för mig oss om hur framtiden såg ut och hur behandlingarna skulle gå till. Jag är så rädd att Louise ska bli dålig. En sak jag blev ledsen för i dag. Vi har inte talat om för Louise att det är medicinen som gör att hon kommer att tappa håret utan vi har sagt att det är sjukdomen som gör det. Jag är rädd att Louise inte ska vilja ta medicinen om hon vet det. Utan att ens fråga talar sköterskan om för Louise hur det är och då även avslöjar att jag ljugit för henne. Det känns som om jag inte får bestämma något längre. Jag ville inte att Louise ska veta just det. Men dom vet säkert bäst.

2002-11-13
Nu ha det tagit det där avgörande benmärgsprovet på Louise. På det ser de om hon svarat på behandlingen. Har hon det kommer hon få fortsätta på det schema som hon fått. Har inte svarat så måste de sätta in starkare behandling, tänk om hon inte skulle svara på den heller. Tänk om hon dör. Jag går omkring som i en dimma här hemma som i en mystisktvärld en situation jag inte har någon kontroll över. Håller förmodligen på att bli knäpp i huvudet. I dag sög jag upp en av Louise magnet bilder i dammsugaren. Det var en rödblodkropp. Då tänkte min hjärna: suger jag upp hennes blodkroppar så dör hon. I ren panik tog jag med mig påsen från dammsugaren ut och skakade den tills jag hittade blodkroppen. Fast jag kunde inte låta bli att skratta lite åt mig själv, när jag insåg vad jag höll på med och att jag var full i damm hela jag.

2002-11-17
I fredag ringde Louise doktor och berättade att Louise svarat på behandlingen. Tack och lov för det! Det är upp och ner hela tiden. Jag har gått med i mail-lista för föräldrar till cancersjuka barn. Jag har tänkt att det kanske kan vara ett stöd. Jag läste precis ett mail från en mamma som mist sin flicka i ALL som Louise har. Jag får ont i magen och tårarna bara kommer. Jag är så rädd så himla rädd att förlora henne. Att hon ska få återfall efter hon blivit frisk. Jag vill bara bort från denna mardröm. Jag vill att Louise ska vara frisk, orka leka och att allt ska vara som vanligt. Inte gå omkring och vara rädd att jag ska mista henne. Louise är en stark liten tjej och jag tror att hon kommer att klara detta. Det måste jag tro annars orkar jag inte leva. Jag mår jätte dåligt, men jag orkar inte göra det hela tiden. Jag ska ta fasta på något som jag och min mamma pratade om telefon igår. Jag måste göra det bästa av situationen för Louise skull. Jag vill inte att Louise minen från sjukdomstiden ska vara att mamma var ledsen hela tiden. Vi måste försöka att leva så normalt som möjligt. Ibland känner jag mig stark och ibland inte. Louise har börjat tappa håret nu. Jag sydde en mössa åt henne i går. Jag önskar att jag var liten ibland så mamma och pappa kunde ta hand om mig, men nu är det jag som är mamma och måste ta hand om Louise. Det är synd om Emil han kommer i kläm. På onsdag ska vi vara i Karlstad och om ytligare en vecka så ska vi till Göteborg. Louise ser fram emot att åkta tillbaka till Göteborg. Hon är så duktig och har sån vilja och kraft att orka vidare. Jag är rädd att Louise ska få någon infektion och att vi ska vara tvungna att skjuta fram hennes behandlingar. Jag är rädd för framtiden och för att hon ska bli dålig mitt lilla hjärta. Jag älskar hennes så. En vän av mina bästa vänner har inte hört av sig det gör mig väldigt ledsen. Magnus är också rädd det vet jag. Vi var till barnens farmor igår och jag tror inte hon vill förstå att Louise är så infektionskänslig. Jag blev så leden när hon ifrågasatte om vi verkligen var tvungna att åka hem innan alla som var där och slaktade kom in och fikade. Jag vet att hon inte menade något illa alls, men jag blir ledsen så fort någon ifrågasätter något som har med Louise och hur vi ska ta hand om henne. Jag har flyttat in Louise säng i vårt sovrum jag vill ha henne hos mig.

2002-11-23
I dag blir Gustav 4 veckor. Jag har gått ur den där mail-listan för föräldrar till cancersjuka barn. Listan skrämde mig mer än den gav stöd. Jag orkar inte läsa om barn som gått bort. Det får mig att må så dåligt att jag vill kräkas. Jag är inte redo att få hem andras livsöden just nu. Jag har till och med svårt att skriva ordet cancer. Fast via listan fick jag kontakt med en annan mamma som också har en flicka med akut lymfatisk leukemi och som behandlas i Karlstad. Vi ska försöka träffas någon gång. Hon heter Maria och hennes flicka Victoria är ett år yngre än Louise. Victoria ligger några veckor förre Louise i behandlings schemat. Maria har berättat om hur Victoria har mått under behandlingen så här långt och det gör att jag känner mig lite bättre till mods. I onsdags när vi var till sjukhuset pratade vi länge med en onkolog läkare som heter Magnus. Det är mycket tack vare honom som jag mår bättre. Han förklarade än en gång att Louise Leukemi går att bota och att hon är i den lägsta gruppen. Det är jag så himla tacksam för. Vi måste tro på att hon kommer att klara detta. Jag har nu börjat spara pengar till resan som vi ska göra när Louise är färdigbehandlad. Jag börjar få tillbaka tron på att vi har en framtid trotts allt. De senaste veckorna har varit dom västa i mitt liv. Tur att vi fick Gustav något positivt mitt i allt jobbigt. Han är så söt och snäll. Louise hår faller av i tussar nu. Innan det började lossna så drog jag i det i när vi stod i duschen. Det var svårt att tro att det bara skulle falla av. För då satt det stenhårt fast men nu bara rasar det. Louise var lite ledsen först men nu tar hon det ganska bra. På tisdag åker vi till Göteborg. Vi ska övernatta hos min faster Gun för att slippa sova på sjukhuset. På måndag ska vi till Karlstad för provtagning. Jag önskar så att allt var som vanligt, men det är det inte och nu har jag börjat acceptera det. Jag vet att man ska vara tacksam för allt som är bra och alla bra stunder. Jag ska ta vara på tiden. Jag är ju så tacksam att Louise fått den sortens Leukemi som hon fått. Det hade kunnat vara värre men det är det inte och det tackar jag Gud för att det inte är. Tänk vad men anpassar sig egentligen. Hur kan jag ens skriva att jag ska vara nöjd med livet? Allt är ju så fel som det kan bli men jag kan inte göra något åt det och då får jag lov att vara nöjd som det är.