LITE OM MEJ

Som ni redan vet så har jag Krabbes sjukdom. Man kan läsa om min sjukdom på socialstyrelsens hemsida. Men som tur är stämmer inte allt som står där in på mig. Eftersom det finns mediciner i dag som hjälper oss ”krabbebarn” , behöver vi förhoppningsvis inte gå igenom alla de faser som man läser om där. Sjukdomsförloppet är också så individuellt att man inte kan veta riktigt hur det kommer att se ut. Både på gott och ont måste tilläggas. Många saker stämmer dock in. Jag blir väldigt ledsen och orolig när det är mycket folk omkring mig. Framför allt om det är många som pratar samtidigt. Det är de här ”surrande” ljuden som är värst. Men musik tycker jag väldigt mycket om, likaså när man pratar och busar och sjunger med mig. Jag tycker också väldigt mycket om närkontakt och beröring. Mest gillar jag när man smeker mig på huvudet eller ligger så nära mig att jag kan känna mammas andetag mot min kind. Däremot tycker jag inte om att bli buren längre, men ibland kan jag sitta i mammas eller pappas famn med en kudde under huvudet som stöd för nacken. Jag kan fortfarande se, men sjukdomen gör att jag ibland flackar med blicken och har svårt att fokusera på saker.Jag har väldigt svårt med gaser i magen och det är oftast anledningen till att jag skriker och sover dåligt. Sen har jag ju också kramper och väldigt ont i kroppen. Men som tur är får jag mediciner som tar bort de flesta av mina obehag.

MIN LILLA MYSHÖRNA

Eftersom jag inte kan åka iväg så mycket så har mamma och pappa fixat lite här hemma. De har gjort en liten myshörna i vardagsrummet så att jag kan vara med resten av familjen. Där har jag också alla mina leksaker, min gamla spjälsäng, men den kan jag inte sova i för mamma och pappa har fyllt den med bollar! Lava lamporna som stod i mammas och pappas sovrum innan har också fått flyttat dit. Mamma har gjort en ”regnbåge” av en rosbåge. Hon satte fast fjäderboór med ljusslingor i olika färger, nu hittar man nog inget guld där den slutar men på andra sidan snöar det alltid!

Pappa har också satt upp ett blått tygstycke i taket och lagt i en ljusslinga så nu har jag min egen stjärnhimmel att ligga och titta på!

Jag har också ett konstträd som mamma och pappa har satt en ljusslinga med

stjärnor i olika färger i. Så när är Brorsans kompisar kom hit trodde de att vi redan hade julpyntat (i september)! Myshörnan är också bra för mina syskon att ligga och mysa i när mamma eller pappa läser sagor för

dem!

MIN 1-ÅRSDAG!

Den 29 november 2005 fyllde jag 1 år. Mina kompisar Isak, Jasmine, Cornelia och Nathalie var här och firade mig. Deras föräldrar var såklart också här liksom mormor, morfar mina morbröder, farmor, farfar faster Frida och gammelmormor! Jag hade en jättebra dag och fick massor av fina presenter!!!

Syrran hjälpte mig att blåsa ut ljuset!

ETT STORT TACK TILL ALLA SOM VAR HÄR OCH FIRADE MIG PÅ MIN FÖDELSEDAG!!!!!