Sammanfattande dagbok över min sjukdomsperiod om AML

Sammanfattande dagbok över min sjukdomsperiod

om AML - Akut Myeloisk Leukemi (AM3)

1999-09-11

Idag är min lilla Tovas födelsedag. Hon fyller två år. Jag är så obeskrivligt tacksam för att jag får och kan vara med och fira henne idag. För bara några månader sedan stod jag öga mot öga med döden. Jag drabbades i början av året av akut leukemi och många tankar och känslor har passerat mitt huvud och mitt hjärta sedan dess. En sak vet jag - jag vill leva och jag vill leva i Kärlek!

Det blir inte så mycket skrivet som jag skulle vilja. Jag har haft en hemsk helg, en helvetisk helg. I torsdags fick jag ont i halsen. Inget konstigt med det kanske, men det var så jag upptäckte att jag var sjuk i våras. Jag hade halsont i fem sex veckor som inte ville ge med sig. Jag ringde vårdcentralen och halsspecialist men ingen upptäckte något förrän jag propsade på att de skulle ta blodprov. På vårdcentralen frågade de om jag kunde ha fått ett fiskben i halsen... Någonstans inom mig förstod jag att något var fel, allvarligt fel. I vanliga fall är jag sällan sjuk, förutom min migrän, blir jag förkyld, högst ett par gånger per år, så brukar det inte vara långvarigt och aldrig med feber. Jag fick en ordentlig förkylning i början av februari och sedan började värken i hals och öra. Värken var så kraftig att jag fick ta värktabletter var fjärde timme dygnet runt. Jag blev tröttare och tröttare, och alltmer rädd. När jag varit ute med hundarna, eller varit och handlat var jag så trött att jag fick gå och lägga mig i flera timmar. När jag inte kände att jag blev tagen på allvar när jag ringde om mina symptom sa jag en gång till Sanna, min dotter " - har jag cancer eller någon annan allvarlig sjukdom tänker jag stämma dom". Jag menade det nog inte bokstavligt men som sagt, inom mig visste jag att något var allvarligt fel och jag kände mig misstrodd och fick inte stöd eller hjälp när jag sökte det. Jag upplevde att sjukvården gjorde fel, inte uppfyllde sin uppgift. Varför tar de inte människors oro på allvar? Hur sjuk ska man bli innan vården ens vill undersöka en? Jag krävde till slut blodprov, då hade jag varit sjuk i 10 veckor, ringt vårdcentralen två tre gånger och undersökts av läkare två gånger, varav en gång av en halsspecialist. När jag till sist krävde att det skulle tas blodprov hade jag ätit tabletter mot värk och inflammation i sex dagar, vilka jag fått av halsspecialisten som då hon inte kunde se något i halsen som var fel, " - syns det inget så är det inget" sa hon, menade att jag kanske hade en inflammation i något muskelfäste från axel och hals. Tabletterna hjälpte förstås inte, och den blödning från tandköttet som jag också påpekade för läkaren ökade nu betydligt.

Onsdagen den 14 april 1999 gick jag till laboratoriet på Lidköpings sjukhus och tog mitt blodprov. Läkaren, halsspecialisten, hade sagt att hon skulle höra av sig på telefon när hon fått svaren. På eftermiddagen ringde telefonen. Jag ville inte, vågade inte svara. Jag lyssnade senare av min telefonsvarare. Doktorn hade lämnat ett meddelande, hon hade fått svaren och hon ville att jag skulle komma till henne följande morgon klockan 8.15 för kontroll. Magen knöt sig och rädslan skärmade av mig från verkligheten. Jag ville inte tänka på vad det kunde betyda, jag förträngde fakta - att något var allvarligt fel. Jag sov inte den natten. Som i dimma tog jag mig till mottagningen nästa morgon. Den långa tuffa Kampen började...

Återblickar

några dagboksanteckningar...

990415

Får så beskedet - Du har en allvarlig sjukdom, leukemi.....50 % överlevnadschans, cellgift, infektionsrisker, illamående, håravfall, sjukdom och död... min första tanke " - jag vill inte utsätta barnen för det här!" Gick in i chock, benmärgsprov - Tack Susanne för ditt stöd - hoppas din hand inte tog skada - besked om att jag måste till Sahlgrenska samma dag. Vägrar - måste förbereda barnen och får en natt på mig. Ringer och samlar mina barn. Berättar och smärtan är stor men jag känner mig stark och helt övertygad om att jag ska klara det här! Den inställningen gick jag in med och det var tur för jag visste inte vad som väntade - två år framåt.....Sov hos Yvonne som genast ställde upp som en klippa och redde ut mycket praktiskt och följande morgon skjutsade hon mig och vår gemensamma resa började...

990416

April - Juli

Inlagd på Sahlgrenska och startar behandling. Kvar i Göteborg 5 veckor för att se hur jag reagerar på behandlingen. Illamående och kräkningar, hög feber och fruktansvärda ledsmärtor i hela kroppen. Får morfin var fjärde timme. Migrän. Stora blåmärken på ben, fötter och händer. Biter mig på insidan munnen och svullnar med ett stort blåmärke över hela kinden. Håret börjar falla - hade midjelångt hår... tappar alla ögonfransar, ögonbryn och naglar.

Innan.... Och efter ...första peruken

Hemma några dagar på permission, kändes skönt att träffa barnen. Nästa sjudagarsbehandling med cellgift. Feberfrossa. Över 40 i feber flera dagar. Missar Sofis student. Ledsen! Får en blodpropp i höger axel.

Nästa cellgiftsbehandling. Femte benmärgsprovet. Fick avbryta behandling pga. hög feber. Trött och ensam. Känner ingen Kärlek...

Blodtransfusioner och trombosyter - i mängder - känns det som. Provtagningar, provtagningar och provtagningar.....

22 juli -99 senaste benmärgsprovet visade inga sjuka celler!!! Nu provtagning endast 1 grr/månaden. Jag kan återgå till mitt liv! Tack Gode Gud...

...det har börjat växa lite...

Augusti - December -99

Trött, ledsen och ensam. tröstäter. Varför plågar jag mig själv och min kropp? Så mycket som vi gått igenom... pga. ensamhet och maktlöshet? Benmärgsprov. Känner mig så ensam och längtar efter någon som bryr sig om mig... Ensam, liten och rädd. Rädd att bli sjuk igen... Blodprov - blodvärdena bra. Förkyld med hosta. Isolerat mig i tre dagar. Mår inte bra psykiskt. Rädd,liten och ensam. Mår dåligt. Tröstäter. Blodprov bra! Förra benmärgsprovet bra!! Halvtid sjukskriven och halvtid arbetssökande.

Ont i halsen - rädd... Halsen bättre - men värk i rygg och från cvk:n och där proppen satt. Förkylning startade...

Januari - Mars -00

Feber. Blödning i tandköttet. Rädd! Blodprov. Trombosyter något låga. benmärgsprov - det såg bra ut. Ändå ta ett nytt om en vecka för att skicka till Sahlgrenska för att kolla kromosomerna. Hemsk dag! Stöd av Lotta C hela dagen. Benmärgsprov igen. Det såg normalt ut! Hurra! Tack Hjorth och Gott Nytt År! Nu börjar mitt nya millenium (14/1 -00).

Kromosomtesten såg bra ut - nästa prov i april. Någon som jag trodde var min vän utsätter mig för en känslomässig chock. Kände mig kränkt sårad och besviken. Vill kräkas. Gör ont. Får dödsångest. Rädd att bli sjuk igen. Tror att psyket påverkar hälsan... Trött. Förkyld. Stressad och i psykisk obalans. Sjukskrev mig. Mår inte bra. Haft ont i höger sida, rygg och/eller lunga ? över en vecka nu.

April - 00

Under året och framförallt under Mars har min oro ökat för att jag skulle bli sjuk igen. Något kändes fel. Sedan kom blödande tandkött, blåmärke och värk i ryggen.

Mådde mycket dåligt - illamående, yr mm. Säker på att jag var sjuk. Ringde dagvården på medicin avd 7 Lidköping och pratade med Katarina, lika hjälpsam och gullig som vanligt, och fick en tid på fredag. Strax efter detta ringde x för att höra hur jag mådde (fast vi "brutit" vår vänskap). Tillfällighet? Tror inte det...

Kände mig ensam och rädd, lade mig på golvet och grät förtvivlat. Dollie och Sissi, mina hundar, låg tätt intill. Tröstade och förstod.

Jag sökte upp mina barn. Ville visa dem min Kärlek och säga hej då för en tid. Jag förberedde mig.

Väntan.

Klockan 8.00 provtagning. Väntan. 11.00 ringer min läkare Martin Hjorth och säger att det inte ser bra ut. Jag måste komma in och ta ett benmärgsprov. Tar provet. Hem. Väntar. Hjorth ringer - det är svårt att se i labbet och jag måste ta ett nytt prov. Går dit igen. Tar provet. Hem och väntar. Hjorth förbereder med Dr. Mats Brune på Sahlgrenska att jag kommer imorgon. Berättar för barnen. Svårt. Kan inte tro det är sant! Jag mådde ju så bra och skulle börja jobba på måndag. Yvonne en klippa, som vanligt, får sova hos henne med hundarna.

Timmy och Sanna kommer och säger hej då. Åker och säger hej då till Sofi och Tova. Mormor får många teckningar. Tova ledsen när mormor gråter. hundarna till far. På väg. Overkligt. Ibland känns det som ett skämt, vill säga till Yvonne att vända hem, nu har vi testats nog. Men, sanningen är en annan. Blir lite torftigt mottagen. Ingen sköterska jag känner igen. Yvonne väntar med mig en stund. Sitter i chock och försöker att förstå, cirka två timmar går. Brune kommer och pratar med mig. Förklarar kort kommande behandlingar inklusive benmärgstransplantation. Cytostatikabehandlingen kör igång direkt och ska pågå i sju dagar.

Får insatt CVK - venkateter för provtagningar och behandling. Problem att sätta in på höger sida där jag fick blodproppen förra året - smärtsamt! Satte den på vänster sida. Britt-Marie, Lina och Ivo tittade upp en stund - de var på hemväg från Landvetter. Svårt berätta för mina vänner. De tar det tungt. Känner att jag behöver hjälp med all Kraft de önskar eller kan ge.

Vill fortfarande inte acceptera att jag är här. Varför? Varför igen? Vad är Meningen? Jag känner att jag har så mycket att ge och att jag börjat lära mig vad som är betydelsefullt i livet och så ska jag inte få chansen att leva det?

Mår mycket illa. Kräks. Huvudvärk. Kan inte äta.

Vill inte vara med. Kräks. Buksmärtor. Feber. Röntgen. Antibiotika.

Illamående. Buksmärtor. Trött. Vill bara försvinna. Fick i mig en tallrik fil.

Något bättre med huvud, illamående och mage. Utslag av antibiotikan. Byta sort. Cortison mot huvudvärk. Lite matlust.

Ett år sedan jag fick beskedet om leukemin första gången! 990414 Mår bättre. Lite illamående. Uppe lite och äter lite. Ringde en vän, det gjorde mig gott. Vi är vänner och han bryr sig. Samtalet vände mitt humör. Jag fick styrka och tro och en stark känsla av Kärlek... Ingen feber idag.

Sista dag cytostatika. Mått "jätte-bra". Passat på att ringa runt och prata med vänner. Neddragning av cortisonet. Prat om att de vill testa mina syskon - Tony och Britt-Marie snarast - för benmärg. Oroar mig inför transplantationen. Känner av lite förkylning. Vill inte få feber. Ute och går i korridoren. Känner mig ensam.

Prat om att få åka hem när mina vita blodkroppar är uppe i 1 - nu 0,2. Droppet togs bort. Går i korridoren. Bett Pyret komma och diskutera peruk. Yvonne och Lisa på besök på eftermiddagen. Kändes jättebra och upplyftande. Fick en fin bok att skriva ner tankar i. De är så fina. Saknar mina barn så mycket. Hoppas de är starka och orkar kämpa med sin oro och rädsla. Hoppas de har ett nätverk av vänner runt sig. Deras familj finns ju inte för dem, tyvärr och ofattbart!

Ingen feber idag heller. Glad för varje dag jag slipper någon komplikation. Men, värken i ryggen är tillbaka. Orolig, men det är troligtvis muskelvärk. Avslappning och träning när ork och trombosyter tillåter. Går mina vita upp kan jag åka hem till påsk. Vore härligt. Timmy ringde, de åker till Rhodos på söndag. Om ett par timmar kommer Sanna på besök med sina vänner.

Trombosyter och blod, trombosyter och blod... Feber. Blododling. Lungröntgen. Nya odlingar. Feber. Risk för uttorkning. Vätskedropp. TNS (elektriska impulser) för muskelvärk. Skönt! Över 40 i feber. Syrgas. Huvudvärk. Lungröntgen. Bättre. Sov hemma idag. Skönt!

Sofi och Sanna hjälpte mig handla. Timmy här. Mysigt. provtagning. Benmärgsprov. All cancer borta - igen. Ny behandling nästa vecka. Fika med Yvonne. Mycket mysigt.

Start nästa behandling. Provade peruk. Ej nöjd. Huvudvärk. Illamående. Långsam dag. Ensam. Saknar barnen. Far och Yvonne ringer varje dag. Illamående. Huvudvärk. Blodtransfusion. Mycket trött. Less. tråkigt och mår dåligt. Orkar inte... illamående och huvudvärk men något bättre. Duschat och gått i korridoren. Ätit! Hudutslag.

huvudvärk. Ledsen, ensam och rädd. Mats sa de letar donator. Svårt veta bästa behandling för mig eftersom min sort är så ovanlig. Magen igång. Lös mage, ont, sprang hela natten. Jobbigt. Cortison mot utslag. En till i rummet. Jobbigt men, hon verkar trevlig. Bara ett dygn kvar på behandlingen. Vill HEM. Magen fortfarande paj. Min älskade Sofi ringde! Gud hör bön...

Dåliga magen fortsätter. Apoteket - medicin för diarré och vätskeförlust. Ganska trött efter promenaden. Vilade. Ensam och ledsen.

Blodprov. Lungröntgen. Känner mig så ensam. Vem bryr sig? Ledsen och lite bitter tyvärr... måste jobba med det. Trombosyter. Trött. provtagning. Trombosyter och blod. Mår illa. Huvudvärk. Feber. Irritation i ögat. Inlagd på IVA. Mår mycket dåligt. Huvudvärk. Trassel med CVK:n. Spruta för att höja de vita blodkropparna. Morfin mot huvudvärken. Ny CVK. Så TRÖTT på det här! Ledsen, ensam och orkar inte mer! Myrkryp i kroppen hela natten, kunde inte sova. Hemskt. Vill hem.

Hem. Skönt men är trött och mår inget vidare. Sanna handlade. Fick Morsdagspresent av barnen. Myrkryp i hela kroppen vid sänggående.
Abstinens morfin? Trött. Yr. Myrig. Skakig. Muskelvärk. RÄDD, ensam och mycket ledsen. Järna med Yvonne och far. Mycket trevligt. Hälsade på Dollie och Sissi - saknar dem mycket!

Nästa behandling. Vill vara hemma. Vill vara med barnen. Vill leva... Mår inte bra. Ont i huvudet, illamående, kräks. Morfin var sjätte timme mot huvudvärk. Kunde inte sova inatt. Värk i hela kroppen. Yvonne och far ringer ofta. Britt-Marie. Lotta A och Maggan. Ylva. Gun-Brith. Får vykort från vänner.

Mår illa. Vill hem. Blir apatisk här. Lös i magen. Huvudet något bättre. Klåda vid CVK-omslaget. Bytt. Ringde Kerstin, kul. Ska träffas och höras igen. Abstinens morfin. Hem. Skjuts med Yvonne. Skönt att komma hem. Yvonne handlade åt mig. En dos morfin - ändå myrkryp hela natten. Blir vansinnig. Tappat så gott som alla ögonfransar - inte roligt.

Far på besök. Roligt. Älskar honom! Provtagning. Trött. Sofi hjälpte mig handla. Provtagning. Trombosyter . Sov mycket dåligt inatt. ensam, trött och ledsen... saknar mina barn så mycket. Saknar mina hundar. Trombosyter och blod. Feber. Inlagd. Lungröntgen. Huvudvärk. Svårt att äta. Trombosyter och blod. Yvonne åker till Skagen, kul. Huvudvärk. Feberfri. relativt pigg - vill hem.
trombosyter. Huvudvärken något mindre. Sofi 21 idag. Älskade dotter vill uppvakta dig. Fick blommor av Maggan till balkongen. Middag med barnen.

Med Yvonne och Gunilla i Järna. Ylva här, kul att vi håller kontakten. Provtagning. Ordentligt ont i ryggen. Dr. Hjorth undersökte ev. sträckning eller inflammation i kota. Följa upp. ute och gick med Lotta A. Hos Gun-Brith i Gillstad, trevligt. ont i rygg, yr och hjärtklappning. Mår inte bra. Benmärgsprov. Brune ringde från Sahlgrenska. De har hittat en donator! Om nu allt klaffar - preliminär datum för transplantation 7 september. Två dagar före min födelsedag.

Provtagning. Mått riktigt bra - tvättat, tränat och gått men sedan - känner mig ensam, vill ta vara på livet - längtar efter Kärlek. Någon som älskar mig. Någon att älska och höra ihop med. Kommer jag någonsin få uppleva det? Inte mått så bra. Ordentligt ont i ryggen och under höger lunga i magen. Brune ringde. Donatorn sagt ok till att lämna benmärg. Jag inlagd preliminärt
28/8. För mer info träffa Brune i Göteborg . " - Tack Du okända kvinna i England!"

Ensam, rädd och ledsen. Ringde Sofi och Sanna och sa att jag är ledsen att de så sällan hälsar på. Hos Brune för information om benmärgstransplantationen. Yvonne med. Mycket eventuella komplikationer. Kommer att bli tufft men väljer chansen att få
leva.

Benmärgsprov. Läckö-operan i regn men underbart. Start cellgiftsbehandling. Illamående, huvudvärk. Kortison. Ont i rygg. Reaktion på kortisonet. Benmärgsprovet bra! Hem. Provtagning. Pratade med Tova. Hon är underbar! Fick en dator av min far. TACK! Provtagning. Provtagning. Provtagning. trombosyter. Timmy 17 år - min älskade son blir stor. Provtagning. Trombosyter, Blod. Provtagning. Lungröntgen. Bihåleröntgen. Trombosyter. Ont i ryggen och magen. Trött. Ont i hela kroppen. Provtagning. Provtagning. Feber. Inlagd. Antibiotika.

Ringde från Hematologen i Göteborg - inlagd tidigare än beräknat. Tandhygienist. Ultraljud hjärtat. Ringde Jenny och hon berättade om sin transplantation förra året. Hon var mycket pigg och lycklig. Sjukresa till Skövde. Provtagning. Ändrat tid för transplantation. Höga levervärden. Fasta. Ultraljud av lever och galla. Rädd och orolig. Mycket jobbigt. Provtagning. Lungor och njurar. Värk. Orolig. Ledsen. Orkar inte kontakta dem jag tänkte denna vecka.

Blod. Utskriven. Gastroskopi - normalt, någon rodnad på magmun, fick Losec. Hjorth önskar mig Lycka till - han tror allt går bra, jag är stark både fysiskt och psykiskt tycker han. Kändes bra! Ordnat hemma. Mått bra. familjemiddag. Yvonne skjutsar. Den Stora Kampen börjar.....

Transplantationstiden

Augusti - oktober 2001

Yvonne skjutsar. Inlagd klockan 11.00. Datortomografi för att mäta kroppsmassa inför strålningen. Ingångsvikt 77,6 kg. Omtumlande men ändå skönt att det äntligen är på gång.

Ny CVK. Röntgen av skelett, rygg och bröstkorg. Deltar i en forskningsundersökning av Jan-Erik Johansson Hematologen Sahlgrenska,
där slemhinnornas påverkan av cellgift och strålning följs.

Får kortison. Hästserum - Atgam - för att minska avstötningsrisk. ryggmärgsprov och insprutning av 6 ml cytostatika i märgen för att eliminera ev. cancerceller där. Röntgen rygg och bröstkorg normalt. Ringde runt. Kortison. Cytostatika. Atgan. Kortison. Cytostatika. Atgam. Krypningar i hela kroppen. Huvudvärk. illamående. Sveda och värk i mun, hals och bröstkorg.

Kortison. Atgam. Magen orolig. Annars en bra dag...

Helkroppsstrålning. Tandläkaren slipat ner vassa kanter på tänderna. Allt för att minimera risker för infektioner. Mått lite illa. Kräkts.

Helkroppsstrålning - 2 gånger idag. Hemska mardrömmar i natt. Insatt medicin för att minska risk för avstötning. Sandimmun - äta minst sex månader. Pratade med Tova - härligt!

Dagen D - 30 Augusti 2000

Strålning. Sov nästan hela dagen! Lite illamående och ingen matlust. Denna väntan. En sköterska är i London och hämtar min benmärg. Måtte allt klaffa. Ingenting får hända... En sköterska kommer och talar om att benmärgen är på plats. Lugn och förväntansfull. Timmy, min älskade son kommer med min Vän Yvonne. Vi väntar. Och väntar. Mycket ska förberedas. Känner mig glad och trygg.
Cirka 23.00 kommer sjuksköterska Åsa-Hanna och läkare Dick Ljungberg - nu startar det!

Märgen kopplas på och blodtryck och puls kollas regelbundet. Stämningen i rummet är lugnt, tryggt, förväntansfull, andligt och fyllt av Kärlek och Kraft. Jag känner mig stark och Lycklig. Tack Min Vän i England! Om ett år får jag veta vem du är.

Tack Gud! Klockan 01.15 är det över. Transplantationen är gjord. Timmy vid min sida hela tiden - trött det sista... men hos mig. Tack Timmy och Yvonne. Tack Åsa-Hanna och alla andra berörda!

...fortsättningen

Dag !. Ganska trött. Bara att vänta på att cellerna ska finna sin plats i benmärgen. Sovit. Vykort från Maggan och Sonja. Ont i huvudet hela dagen. Morfin och Stesolid. Trist. Fått upp lite saker att måla från arbetsterapin. Migrän. Migrän.

Mått bättre med huvudet. Illamående. Ont i hals och mun. Hög puls. Trött. Något illamående. Ont i hals och munhåla. Skadade slemhinnor pga. strålningen. Besök av Timmy, Gun-Brith och Öivind. Kul. Fortfarande hög puls. EKG. Dåligt. Ont. Feber. Antibiotika. Lunginflammation. Hög puls. EKG. Lungröntgen. Något piggare än igår. Målat på Tovas saker. Yvonne här. Hon är härlig. Fick en cd.

något händer... 7 - 8/9... minns inte riktigt

Blodtryck och puls sjunker drastiskt. Behöver ständig övervakning och körs till hjärt- IVA. Hjärtat kollapsar. Hjärtflimmer. Hjärtsvikt. Elektrisk stöt för att få hjärtat igång. Känner smärtan trots nedsövd. Allt går så snabbt. Möter en Kraft. (berättar mer om det senare...) De gör en lungbiopsi för att fastställa sort av lunginflammation. Vätskefyllda lungor.

Nu följer två veckor av Kamp om inte förr! Ligger som ett kolli på IVA, full av slangar och andningsmasker. Kan inte röra mig. Helt beroende av den underbara och tålmodiga personalen. Dygnet är likadant runt om, blir ständigt väckt för provtagningar och kontroller. helt borta stundtals. I annan värld. Maskinerna bakom mig upplevs som två män som sitter där och jag undrar varför det ska sitta där hela tiden. Jag är ute och åker Wasa-skeppet till Läckö-slott utanför min hemstad Lidköping. Jag ordnar en tävling för mina hundar. Är på maskerad. Diskuterar mode med Yvonne och ger henne ansvar för handtagen. En mycket
omtumlande tid. Sätter djupa spår och sår i min själ.

Dr Brune hälsar på mig ofta. Tack! Jag får en solros på min födelsedag av personalen på IVA. Personalen från hematologen hälsar på mig. Yvonne, far och min syster ringer. Tack Ylva för ditt besök. Mycket tårar, rädsla, ilska och sorg. Kommer jag klara detta. Hade det varit bättre om jag släppt taget när det var så nära...

Tillbaka på hematologen efter två veckor. Fortfarande hjälplös. Muskelsvag. Kan med hjälp av två sköterskor ta mig upp sittande och flytta till toalett vid sängkanten. Har insatt kateter. Blir tvättad och ompysslad på ALLA sätt. De smörjer mina fötter. De tvättar mig. Vänder mig. Lyfter mig. De är helt underbara. Tack alla på femman. Susanne, Anna-Karin, Susanna........mm. mm.

Sakta sakta sakta tillbaka. Sjukgymnasten kämpar. Måste andas i andningsmasken. träna lungorna. Saknar Tova så. Saknar alla mina barn. Ska ge dem den tid och Kärlek de behöver, Gått ända till toaletten! Längsta på flera veckor - cirka tre meter. Tränat lite mer. Gått med rullator i korridoren. Två rundor.

Det blir ingen Tjej-mil på länge sa Brune idag. Men allt går så sakta åt rätt håll. Får räkna med att vara kvar här några veckor till. Kris i magen. Troligtvis en släng av GVH - reaktion på den nya benmärgen. Utslag bål, röd och varm i ansiktet och lös i magen. Kortison. Byta CVK. Gastroskopi. Yvonne här. Kändes bra. Hon skulle ringa Brune och be honom kontakta barnen för att förklara för dem hur mycket jag saknar dem.

Hostat hela natten, även blod. Men det var nog från biopsin de tog på tarmen. Lungröntgen. Lunginflammation. Trött. Orkar inte kämpa. Ledsen - Själen känns tom... Tänker mycket och försöker träna mina muskler. Riktigt pigg. Tränar på. Måste försöka komma igång att äta. Inte ätit fast föda på fem veckor. Ringde barnen.

Blod, trombosyter, provtagningar, provtagningar, provtagningar, blod, trombosyter, provtagningar, provtagningar, provtagningar, blod och provtagningar!

Varit här 7 veckor sedan transplantationen. Näringsdroppet kopplas bort på prov. Försöka komma igång mer med att äta. Varma koppen och liten brödbit. Tips från dietisten. Motigt. Vätska i kroppen. Fötterna som två klubbor. Jobbigt för hjärtat. Det är ju mycket svagt och orkar inte pumpa. Dålig syresättning. Syrgas. blir jag någonsin bra igen? Ensam och ledsen.

Något piggare. Måste orka kämpa! Yvonne här. Vi fikade. Hon hade med äpplemuffins - var ju tvungen att äta. Bra för humöret. Yvonne ger en salsauppvisning. Hon hade med sig korten från transplantationen. Jättefina. Brune sa jag kan åka hem i mitten av nästa vecka! Hoppas allt går bra nu. Fint samtal med Sofi.

Ultraljud hjärtat. Orolig. Läkarna säger allt ser bra ut i labbet men jag mår inte riktigt bra. Ont i vänster sida - lunga - muskel. Trött dag, lite piggare framåt kvällen.

Ganska pigg. Målat Tovas askar. Tränat. Mått riktigt bra. Ringde och pratade med Tova. Längtar hem och få återgå till livet och vardagen.

Tröttare. Ledsen och ensam. Mer GVH- reaktion idag. Rodnad på bröst och kinder. Något illamående. Värk i rygg och sida, stickningar.

Riktigt pigg redan på morgonen. Bara ont i ryggen, strålar ut i vänster sida fortfarande. FICK ÅKA HEM! Sofi, Timmy och Tova hemma. De hade städat. Skönt få krama om dem.

Hemma igen

16 okt -00 - april 01

Mycket restriktioner att tänka på. Infektionskänslig och kan inte umgås bland för stora folkmassor. Trött och behov av all hjälp. Går upp på "morgonen". Gör mig i ordning och sedan tv i stort sett. Men det är underbart att vara hemma.

På Kinnekulle med Yvonne. Härligt. Trött men glad om det inte vore trassel med Sanna. Jobbigt Provtagning i Göteborg. Taxiresa kl. 7.30. Resväg ner en och en halv timma och samma hem.

Far här. Fick blommor av Gun-Brith. Glad. Provtagning Göteborg.

Feber. Inga-Lill här. Kul med sällskap. Feber. Provtagning Göteborg. Ingen infektion i kroppen. Trött och krasslig. Mycket trött och yr. Lågt blodtryck? Provtagning i Göteborg. Mycket trött!! Piggare på eftermiddagen - gick en runda. Trött. Känner mig så ensam och hjälplös. Lite rädd.

fick en underbar tröja av Yvonne som hon stickat - min älsklingsfärg -lila. Provtagning Göteborg. Blodtryck 75/50! Far här. Inga-Lill skjutsade runt mig på ärenden. Tack! Provtagning Göteborg. Åka till Mors grav. Fick skjuts av Inga-Lill. Ensam och ledsen. Måste börja se ljusare på tillvaron. Hoppas. Svårt att skriva pga. darrningar. Jobbigt. Känner mig så hjälplös och handikappad och beroende av snälla hjälpsamma människor. Tack att ni finns!

Provtagning Göteborg. Provtagning Göteborg. Provtagning Göteborg. Intravenös medicin i CVK:n mot svamp. Medicin avd. 7 Lidköping för behandling mot svampen. Provtagning Göteborg. Varit hemma en månad. Fick sömntabletter av Brune. Kan inte sova. Sover högst en till två timmar i taget när jag väl somnat. Mycket otäcka mardrömmar! Tror jag är på väg in i en depression. Ev. få "lyckopiller" - Cipramil.

Provtagning Göteborg. provtagning Göteborg. Provtagning Göteborg. TV. Soffa. Nedstämd. Börjat med Cipramil. Fin middag med Yvonne hemma hos mig. Mat tack vare Marie "farmor". Tack!

Provtagning Göteborg. Kontroller Hjärtmottagning. Tova fick vattenkoppor - och jag träffade henne igår. Tandläkare. Provtagning i Göteborg. Första snön. Provtagning medicin Lidköping. Jul. Sanna, Timmy och Tova här några timmar. Sofi förkyld. Saknar och älskar dem. Provtagning medicin. Nyår - hos Yvonne!

Provtagning i Göteborg. Kontroll Hjärtmottagning. Filmstudion. Härligt att vara tillbaka. Provtagning Göteborg. SMYGA. Skönt träffa mina litteratur vänner - Mona, Yvonne och Sonja. Sonja min "extramamma" - min förebild! Provtagning medicin. Kolla blodtryck. Ökad dos Cipramil. Deppig. Hos kurator - Ingalill du har hjälpt mig mycket - både praktiskt och fått mig att tänka "rätt". Tack! Lagt bort peruken. Frihetskänsla - nu är det Jag. Tonat i rött. Härligt med färg. Riktigt pigg idag. Semlor till syrran.

Psykolog. TNS-apparat från smärtmottagningen. Skönt för ömma muskler. Kontroll hjärtmottagningen i Lidköping. Provtagning Göteborg. Pappa hastigt till sjukhus. Hämtade hem mina efterlängtade hundar. Stark nog nu att sköta dem igen. Nu blir det dagliga promenader. Bra. Pappa hem efter några dagar - troligtvis virus på balanssinnet. Middag hos Yvonne med hennes familj.
Mycket gott och trevligt. Som vanligt! Vilka underbara humrar vi ätit Yvonne... mm mm!

Psykologen. Hos Tony. Tony mår dåligt. Vet ej hur kunna hjälpa. Barnvakt åt Tova - älskar dig! Livet börjar bli mer och mer som "vanligt". Börjar min hemsida. Går ut på krogen. Tvättar och städar. Umgås med vänner. Rädd ibland och ledsen. Men starkare och lyckligare. Tar inte livet för givet. Njuter. Älskar och upplever.

Möter Paul. På nätet. Mår bra! Går med ett leende på läpparna...

Fortsatta provtagningar och kontroller av hjärtat. Inte lika ofta. ultraljud av hjärtat - är starkt och har återhämtat sig! Fantastiskt! Måste dock fortsätta med medicineringen något år. Dras ner på andra mediciner också. Har ätit cirka 15 - 30 tabletter dagligen sedan oktober. Förebyggande, uppbyggande, stärkande - för hjärta, immunförsvar, lever och njurar.

Yvonne och jag fikar. Kan alla ställen runtomkring. Hålla kontakt med mina vänner. Några har försvunnit. Några nya tillkommit. Huvudvärk några dagar. Förkyld. Rädd! Får ett blåmärke. Skräck. Kollar trombosyter - ingen fara. Förkylningen långvarig - min kropp kämpar på, ingen feber. blir trött. Tappar modet lite. Men styrka ligger nära. och jag har ett underbart stöd på
andra sidan Atlanten.... Tack Paul!

Provtagning Göteborg. Vaccinationer -förebyggande mot lunginflammation, polio och difteri. Försäkringskassan frågat Brune om min framtid. Heltidssjukskriven fortfarande till sista juni. Sedan....? Trött. Sover dåligt igen. Orolig.

Brune ringer och skrämmer mig. Tror jag är sjuk igen. Det är en GVH-reaktion. Dåliga lever värden. Ny kontroll om två veckor. Planerade Kreta resa med Yvonne. Sol och varmt - sommar. Hjärtkontroll. Öka dosen Seloken. Allt för att stärka hjärtat. Ont i rygg, muskler och huvudet. Blodprov.

Provar sommarklänning. Upptäcker nytt blåmärke. Det rasar. Ulf-Henrik ringer från Hematologen - is i magen. Men blodvärdena bra - däremot kraftig GVH. De ökar upp dosen kortison ordentligt! Nya kontroller om en vecka. Klåda över hela kroppen. Hjälper med kortisonet. Blåmärkena troligtvis pigmentförändringar pga. GVH.

Blodprov. Hos Inga-Lill och scannade. Saknar vissa vänner andra människor vill jag inte ha i mitt liv. Gör så gott jag kan för att hjälpa och stödja dem jag älskar. Vill de inte ha min hjälp - de har ansvar för sitt liv och jag för mitt. Mejlar, chattar och telefonerar med Paul - så gott som dagligen. " - En dag utan dig känns tom - men du finns med hela tiden. Det vet Du.... känner Du...."

Provtagning medicin. Psykolog. Komvux registrering för kurs inför hösten. Köpa cirkusbiljetter till mig och Tova. Hundpromenader. Styrketräningen med Lotta A., läslust, kreativ och fylld av livslust - ödmjuk och medveten om vår sårbarhet och hur skört livet är, men Livet Är..... upplev det och njut. Våga älska och njuta. Visa dig...uppfyll dina drömmar.... sluta inte hoppas
och drömma. Man kan alltid ta ett litet steg. Hindren sitter oftast i dina tankar.... Tanken är fri.....följ den!

Många Kramar Ancie

Ett år har gått sedan transplantationen...

...och livet går vidare...inte alltid som Jag vill och inte utan diverse efterkomplikationer och motgångar men, Jag lever och det uppskattar jag mycket!

Ett liv efter detta.....

Om du kanske är intresserad av mina fortsatta tankar så kan du läsa under Skriverier...

Tillbaka