Här är jag <2,5 år.
(Klicka på bilden så kommer du till mitt fotogalleri)

Vill du veta mer om min kromosomsjukdom? Här kan du läsa en utförlig sjukdomsbeskrivning om den >>>

AKTUELL SIDA

Mamma har skrivit en dagbok. Här kan du läsa ur den. Det är samtidigt en sammanställning över alla utredningar
m.m.

Det har blivit en hel del tid framför datorn, framförallt för min pappa, med surfande över hela världen letandes efter information om min sjukdom. Här finns en hel lista med massa bra länkar >>>
Skriv gärna i familjens gästbok >>>
Mammas och Pappas berättelse från första början. Hur dom fick reda på att jag var sjuk, och första tiden efter min födelse >>>
Många olika utredningar har det blivit. Här har du en sammanställning över alla "rapporter" hittills >>>
Hjärnskadan är också ovanlig. Det vi har fått reda på om den kan du läsa om här >>>

Nätverket för ovanliga
kromosomavvikelser

1997-November
2:e Babysim
6:e Babysim
11:e Sjukgymnasten hemma igen
13:e Läkaren från Mölndal ringde och gav besked på Magnet Röntgen. Linn har total agenesi, alltså helt avsaknad av hjärnbalken.
14:e Babysim
20:e BVC vaccination och vägning 6.280.
23:e Linn´s dop.
25:e Sjukgymnasten hos Linn.
27:e Babysim

1997-December
3:e Till habiliteringen i Vänersborg och badade med Linn.
9:e Återbesök på Mölndal. Läkaren uppmanade oss att arbeta mer med Linn ögonkontakt. Han tyckte nästan att hon hade autistiska drag, och undvek ögonkontakt. Vägde henne 6.700. Läkaren skriver remiss till Barnneurologen på Östra sjukhuset för informationsträff.
14:e Babysim
17:e Sjukgymnasten
30:e Linn fick sin första tand.

1998-Januari
7:e Sjukgymnasten
20:e BVC Vaccinerade och vägde 7.040
27:e Sjukgymnasten

1998-Februari
3:e Besök hos kurator på Habiliteringen i Vänersborg.
24:e Sjukgymnasten
25:e BVC Läkarundersökning

1998-Mars
3:e Till Habiliteringen i Vänersborg. Pratade med kuratorn, och besökte sjukgymnasten. Fick en specialstol att ha när jag badar Linn i duschkabinen.
10:e Samtal med Habiliteringens kurator
11:e Träffade logoped och förskolekonsulent från Habiliteringen.
26:e Babysim

1998-April
2:e Babysim. När jag senare på eftermiddagen åkte till Scandinavium för att se på hopptävlingar, så ringde Kenth på mobilen och "strålade" av glädje. Linn hade rullat runt själv från ryggläge till mage, trots att det är det värsta hon vet att ligga på mage.
7:e Till Habiliteringen med Linn. Sjukgymnasten tyckte att Linn blivit mycket bättre sedan sist.
14:e Till Östra sjukhuset. Linn skall få laxerande medel i maten varje dag, för att hålla igång magen. Även lavemang vid behov. Hon skall helst tömma tarmen vaarannan dag.
23:e Babysim
27:e Östra sjukhuset. Magbesvären fortsätter. Vi skall fortsätta med laxerande medel och lavemang.

1998-Maj
6:e Till habiliteringen i Vänersborg. Läkarbesök och besök hos sjukgymnasten. Fick en liten stol som man kan träna sittning på golvet i. (Sittskal)
13:e Läkarbesök på vårdcentralen
14:e Babysim
19:e Östra sjukhuset Läkarbesök (Hos samma läkare som tidigare var på Mölndal) Han tyckte att vårt arbete med kontakten gett resultat, och att Linn var mycket öppnare och piggare.
20:e Sjukgymnasten
25:e Besök av handläggare från F-kassan angående plats på dagis för Linn.
28:e Till F-kassan och träffade en annan handläggare angående vårdbidrag.

1998-Juni
8:e Sjukgymnasten i Älvstugan
16:e Till NÄL. Röntgen av ryggrad och höfter. (Jag tycker att ryggraden ser sned ut när jag tränar sittning)
24:e Träffade Linns blivande personliga assisten som hon skall ha när hon börjar dagis i augusti. Hon verkar bra.

1998-Juli
21:e Sjukgymnasten
25:e Linn 1 år
28:e Besök hos en genetiker på Östra. Han berättade litet om kromosomer.

1998-Augusti
3:e Inskolning av Linn börjar.
18:e Till Östra sjukhuset, tarmspecialisten
24:e Till habiliteringen i Vänersborg. Fick en sulky till Linn.
25:e Jag börjar jobba igen, och dagis fungerar bra för Linn.

1998-September
8:e NÄL, ögonläkaren. Det som går att undersöka i Linns ålder ser ut att vara normalt.
28:e Tandläkaren. Linn har feber, hon har varit dålig ett tag, och luktat litet konstigt?
30:e Habiliteringen Vänersborg. Läkarbesök och sjkukgymnast. Hab-läkaren skickade oss vidare till NÄL eftersom han tyckte att febern var litet för hög. Hon blev inlagd-urinvägsinfektion och njurbäckeninfektion.

1998-Oktober
1:e Kvar på NÄL
2:e Kvar på NÄL
3:e Utskrivna idag.
7:e Linn har fått vattenkoppor
13:e Sjukgymnasten på hembesök
16:e+17:e Familjedagar på Brunbo och Mariedali Vänersborg. Träning och bad för barnen, och föredrag för föräldrar.
19:e Heldag på habiliteringen i Vänersborg. Kontrollerade handmotoriken (bedöms som 8 månader i utvecklingen) Provade in en ny matskol
29:e Till Sahlgrenska på besök hos en plastikkirurg. Han tyckte inte att Linns huvudform (platt huvud) var så extremt att det krävde operation.

1998-November
3:e Sjukgymnast Älvstugan
16:e Heldag på Habiliteringen i Vänersborg. Mamma och pappa var med och filmade. Vi tränade Linn och badade.
20:e Till NÄL. Ultraljud på njurarna
25:e Östra sjukhuset. Läkarbesök angående magproblemen. Linn skall fortsätta med Laxerande medel och lavemang.
30:e Sjukgymnasten i Älvstugan. Linns assistent och annan personal från dagis var med.

1998-December
1:e Till Älvstugan och provade in ett ståskal
3:e Till barnläkaren på vårdcentralen
17:e NÄL. Röntgen av urinblåsan
22:e NÄL Hörselprov. Verkar OK.
30:e Kenth åkte med Linn till NÄL. Hon mår inte bra, har feber och är gnällig och hängig. Men det verka inte vara urinvägarna igen som vi misstänkte.

1999-Januari
4:e Tandläkaren och Sjukgymnasten i Älvstugan
14:e Till Barnneuropsykiatriska kliniken på Östra. Samtal med läkare. Hon skriver remiss för neurologisk utredning.
26:e Sjukgymnasten i Älvstugan

1999-Februari
5:e Barnläkaren på Vårdcentralen. Lämnade urinprov. Vi skall fortsätta med penecillinet (mot urinvägsinfektion)
11:e Samtal med barnläkaren på Vårdcentralen angående Linns förebyggande medicin. Dosen skall sänkas något.
15:e Sjukgymnastik i Älvstugan och lämnade nytt urinprov på vårdcentralen
26:e Till vårdcentralen-Läkaren. Linn har haft hosta och feber ett par dagar. DOm vill ha nytt urinprov för säkerhets skull redan i helgen.

1999-Mars
1:e Till vårdcentralen med Linn. Lämnade urinprov igen. Det var OK. Hon inhalerades för luftrören. Hon blev mycket bättre efter det.
3:e BVC 18-mån koll
15:e Träffade handläggare angående stödfamilj (mamma och pappa) en helg i månaden.
17:e Tandläkaren
24:e Till habiliteringen i VÄnersborg. Läkarbesök (ny läkare)
29:e Sjukgymnasit i Älvstugan

1999-April
9:e läkarbesök på vårdcentralen-urinprov
19:e Sjukgymnastik i Älvstugan
27:e Till NÄL- Röngen av njurarna och senare till Älvstugan, sjukgymnastig och besök hos ortopedteknikern. Han skall bygga om ståskalet

1999-Maj
5:e Hämtade det nya ståskalet i Älvstugan.
7:e+8:e Familjedagar på Brunbo och Mariedal.
10:e Sjukgymnastik i Älvstugan
11:e Till NÄL. Ph-mätning
12:e Linns Ph-mätning slut. Det verkar inte vara något fel med "reflux" som vi misstänkt (eftersom hon mår dåligt ofta och har ont någonstans, gråter mycket när vi lägger henne)
19:e Till NÄL-EEG.
25:e till NÄL BRA-undersökning. Kontroll av öronen under narkos. Den visade på helt normal hörsel!
31:e Träningsdag på Habiliteringen i Vänersborg

1999-Juni
1:e Träningsdag på Habiliteringen i Vänersborg
2:e Träningsdag på Habiliteringen i Vänersborg. (EEG visade helt normalt)
11:e Studiebesök på Kortis i Nödinge. Kanske kan bli ett alternativ på avlastning i framtiden.
18:e Till NÄL-Ultraljud på hjärtat. Visade inga fel. Det enda var att hjärtat låg litet snett, men det skall inte innebära någonting.
30:e Sjukgymnastig i Älvstugan

1999-Juli
25:e Linn 2 år

1999-september
6:e NÄL njurcintigrafi

1999-oktober
1:e Barnneuropsykiatriska på Östra i Göteborg. Läkare
4:e-8:e Uppsala (Folke Bernadottehemmet) Aktivitets/undersökningsvecka.
12:e Älvstugan. HAB-plan.
13:e Akuten på Östra. Krupp (falsk variant)
21:e Barnneuropsykiatriska på Östra i Göteborg. Pedagog och psykolog.
26:e NÄL. Miktionsobservation (urinen)
27:e Akuten på Östra. Hjärnskakning.

1999-november
4:e Barnneuropsykiatriska på Östra i Göteborg. Barnpsykolog.
9:e Mariedal i Vänersborg. Träningsdag med andra barn.
12:e VC-Läkarbesök (urinprov)
23:e Älvstugan - Ortopedtekniker. Tog former av fötterna för inlägg.

1999-december
3:e NÄL-synkontroll

2000-januari
10:e Fick ortopedskog med inlägg.
11:e Hembesök av sjukgymnast, arbetsteurapeut och logoped.
19:e Ridning

2000-februari
9:e ridning
14:e Sjukgymnast på dagis.
15:e Ridning
22:e Stormöte på dagis med habilitering och dagispersonal.
23:e Ny vagn inköpt (privat) "Mountain Terrain"
28:e Hemma från dagis. Sjuk
29:e -"-

2000-mars
3:e skall prova kosttillskott. Dåligt med viktökning, Väger ca 10 kg.
8:e BVC-Vägning
8:e Ridning
15:e Ridning
17:e Hemma från dagis. Litet febrig.
29:e Ridning
31:e Syncentralen i Vänersborg. Allt OK så vitt dom kan se.

2000-april
3:e Feber idag
4:e hemma från dagis.
5:e Ridning
10:e Feber idag. Hemma från dagis.
11:e Hemma från dagis. Bättre.
12:e Ridning
19:e Ridning
26:e Ridning
27:e Barnneuropsykiatriska på Östra i Göteborg. Redovisning av undersökning i höstas.

2000-maj
5:e och 6:e Till Uppsala (utan Linn) för att starta upp ett föräldranätverk för ovanliga kromosomavvikelser (NOC)
10:e Ridning
24:e Ridning (Sjukgymnasten var med)
24:e Habplan i Älvstugan
26:e VC-Läkarbesök (skall lämna nytt urinprov)
29:e Älvstugan Läkarbesök och sjukgymnastik
31:e Ridning

2000-juni
21:e Älvstugan. Sjukgymnastik, fick låna en del leksaker.

2000-juli
Dagis stängt hela månaden
6:e träffar nya assistenten
11:e Till NÄL, Röntgen av ryggrad och höfter.
14:e Älvstugan - Sjukgymnastik. Fick ny utomhusgåstol
25:e 3 årsdagen.

Linn pekar på sin näsa om man frågar var näsan är (ibland). Hon leker tittut själv. Hon försöker klä på dockor kläder genom att lägga kläderna på dockan, och att borsta håret på dockan med en hårborste. Hon kan frotfarande inte ta sig upp från liggande till sittande. Hon hasar sig framåt ganska korta bitar på rumpan. Enligt besked från VC har hon mycket litet bakterier i urinen, så vi avvaktar och tar nytt urinprov i augusti igen.

2000-augusti
Nytt dagis. Verka jättebra!
Pekar i pekboken, med sitt lilla pekfinger:Sträcker ibland ut armarna vid påklädning.

2000-december
Sätter sig upp själv, men bara i sin säng. Lättare antagligen för att det är mjukt.

2001-Januari

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Entré] [Min startsida] [Mamma] [Pappa] [Storasyster]