1997-07-25
Linn kom till världen på Mölndals
sjukhus, 23:32.
1997-07-26
Allt går bra. Hon sover mycket på dagen, men suger
litet dåligt. Jag får ge henne bröstmjölk
på en liten sked, för att hon skall få i
sig tillräckligt. Dom säger att det är helt
normalt. En ung läkare som skall göra den obligatoriska
kollen, utrycker sig litet konstigt. Hon säger att Linn
har ett märkligt utseende, och jag tar upp det med Kenth
när han kommer. Vi säger ifrån, och en annan
läkare kommer och undersöker Linn igen. Han säger
att allt är helt normalt, och lugnar oss litet. (Det
skulle ju senare visa sig att den första läkaren
faktiskt hade rätt, trots att hon uttryckte sig litet
klumpigt)
1997-07-27
Till neonatal.avd. (avd.23) sent på kvällen:
På natten har jag svårt för att få i
henne mat. Under dagen sover hon hela tiden. Sent på kvällen
kallar jag på en sköterska eftersom jag tycker att hon ätit
dåligt under dagen. Sköterskan försöker få i henne mjölk med
sked, drickkopp och nappflaska, men ingenting fungerar. Hon
kväljer och hostar upp det. Verkar på något sätt som om hon
inte kan svälja. Lab. kommer ner hit och tar prover på blodsockerhalten,
och en s.k. sänka. (Prov för att kolla om det finns någon infektion
i kroppen). Blodsockret är på tok för lågt, och det finns
även en infektion i den lilla kroppen. Alltså raka vägen till
avd.23. (Neo-avd.) Där får hon en sond i näsan för att få mat.
Jag pumpar så hon skall få riktig bröstmjölk. Antibiotika sätts
in mot infektionen, och en massa blodprover tas. Bl.a. för att
kolla om det är något fel på ämnesomsättningen. Kenth och Joy
kommer hit på natten. Vi är oroliga, och ledsna. Vi vet inte
om Linn skall överleva eller ej. Hon är så svag. Orkar inte
äta själv. Jag går upp till neo-avn. var 3:e timma och pumpar
och sondar henne själv.
1997-07-28
Linn matas var 3:e timma via sond. Hon får en chans att
suga på bröstet innan varje mål, men hon är svag och trött.
Kenth kommer hit på dagen. Vi är förtvivlade båda två. Kenth
vill veta mera, och jag vet inget mer, Vi är frustrerade och
trötta båda två.
1997-07-29
Vi har ett samtal med en läkare, som förklarar litet vad för
typ av prover som tas. Förmodligen kommer vi aldrig att få
reda på vilken typ av infektion som hon drabbats av, för man
måste ta så mycket blod för att kunna göra många olika
odlingar som krävs, och man kan inte ta mer än 2 ml åt
gången på en sådan liten varelse. Så innan infektionen är
över har man kanske inte träffat rätt i sökningarna.
Linn har börjat att rycka i armar, ben och kroppen en del,
mest i sömnen. Vi skall bokföra hur mycket och hur länge hon
rycker. Annars är hon litet piggare, och har sugit litet,
litet själv.
1997-07-30
Mitt livs värsta dag!
På grund av ryckningarna i kroppen bestämde läkaren att
det skulle göras ett ultraljud på hjärnan. Överläkaren gjorde
ett ultraljud på avdelningen. Han sa att han inte kunde tyda
bilden riktigt, så vi fick ta oss till expertavdelningen för
sådana saker. Där gjordes samma sak igen, och det var två
olika läkare som gjorde samma sak. Ingen sade någonting, de
tittade bara ner i marken när dom gick ut, och var idel tysta.
Vi blev ombedda att gå ut i väntrummet och vänta på ett svar.
Vi satt i väntrummet, och vi visste ju att något var fel.
Men VAD? Förtvivlan var stor. Vi grät båda två. Det kändes
så overkligt. Som om det var en film man såg på. Man var liksom
inte med själv. För sådant här händer ju inte en själv. Vi
fick sedan gå upp till neo-avd. igen och vänta på Överläkaren.
Av honom fick vi beskedet att Linn har en hjärnskada:
Corpus Callosum Agenesi. Det vill säga kopplingen mellan de
båda hjärnhalvorna saknas (hjärnbalken). Vad det kommer att
innebära vet vi inte. Det kan vara allt från endast lättare
inlärningsproblem till svår mental störning. Vidare skall
det göras kromosomodling eftersom det inte är ovanligt med
kromosomfel i samband med denna hjärnskadan. Vi är helt förkrossade.
Kenth ringer till alla, och försöker hålla skenet uppe så
att inte alla andra också skall bryta ihop. Vi får låna ett
familjerum på neo-avd. Kenth sover över, och vi har Linn på
rummet.
1997-07-31
Idag går vi vidare med undersökningar. Ögonkontroll och
EEG. Ögonen verkar OK, så mycket som man kan se vid denna ålder.
På EEG fick vi ett "jasså-besked". Det fanns några frågetecken
vid sömn. Men inget konkret svar att det är signaler från hjärnan
som orsakar ryckningarna (Epilepsi). Vi skall göra om EEG när
hon är litet äldre, och hjärnan har utvecklats litet mer. Infektionen
är över så sista antibiotikakuren är idag. Det var förmodligen
litet infekterat fostervatten i lungorna som orsakade infektionen.
Man kunde tydligen se det vid lungröntgen som dom gjort tidigare.
Det är jobbigt med all provtagning. Jag får inte
vara med (och tur är väl det) för jag kan höra
lång väg hur hon skriker. Det blir ju så många
stick, och så ofta. Mest tar dom proven i huvudet. Efteråt
är hon varm och helt utmattad, och sover djupt i min famn.
1997-08-01
Ryckningarna tilltar. Idag har Linn BB-permis. Det innebär
att jag kan ta ner henne till BB-avd. Jag går bara upp till
neo-avd. när jag skall sonda henne, var 4:e timma. På kvällen
fick hon ett krampanfall när jag var på neo-avd. för att mata.
Det var fruktansvärt otäckt. Jag fick panik, och stortjöt (mycket
ovanlig reaktion för att vara jag). Det var så hemskt att
se henne på det sättet. En läkare kom och förklarade för mig
att det inte är något farligt, mest att det ser otäckt ut. Hon
skall nog få någon form av medicin mot det i alla fall.
1997-08-02
Linn får B-16 (vitamin) mot kramperna. Ibland kan brist på
just den vitaminen ge kramper. Jag får sova med Linn
i föräldrarummet på neo-avd. den natten.
1997-08-04
Linn har ätit ganska bra själv. Slipper sonden. Jag matar
och väger vid varje mål. Medicin sätts in mot kramperna. Fenemal
½ tablett 2ggr/dag. Hon har en kissepåse under 1 dygn för
att mäta mängden, och att ta prover på.
Nya blodprover.
1997-08-05
Nya provtagningar. Usch vad dom sticker i den lilla kroppen.
Ammar litet dåligt. Har fått mata litet med nappflaska.
1997-08-06
Ammar mycket bättre idag. Linn sover hos mig på BB. Det kändes
litet nervöst. Dock fortsätter jag att väga
före och efter varje amning.
1997-08-07
Vi fick ett preliminärt besked på kromosomodlingen. Eventuellt
är det något på kromosom 8:a, men provet var dåligt så det
måste tas om (sa dom). Prover tas även på oss. Hon äter litet
dåligt idag. Rycker mera.
1997-08-08
Ändrar dosen av Fenemal till 1 dos/dag.
1997-08-09
Skall amma utan att väga. Viktökningen är jättebra. Rycker
något mindre.
1997-08-10
Permission till i morgon. Kenth kom och hämtade oss. Vi åkte
till Landvetter (till mina föräldrar). Där bjöd
dom på grillad entrecot med kantarellsås. Det var så gott
(till skillnad från sjukhusmaten), och det var så skönt
att vara ifrån sjukhuset. Vi sover där, för att det är närmre
till Mölndal, då jag är litet orolig över ryckningarna.
1997-08-11
Tillbaka till Mölndals Sjukhus. Hon rycker mycket (även krampar)
precis när vi anländer. Nya prover togs. (Koncentrationen
på medicineringen skall kollas).
1997-08-12
Koncentrationen var OK. Rycker mycket. Dosen ändras till 2
ggr/dag, ½ tabl. Morgon och 1 tablett kväll. Permission igen.
Åkte hem!!!
1997-08-14
Till Mölndals Sjukhus. Vi skall få svar på kromosomodlingen,
men läkaren är sjuk, så vi fick åka hem igen. (Snopet)
1997-08-15
Ringer Mölndal. Läkaren är fortfarande sjuk. Skall träffa
Överläkaren på måndag 18/8 istället. Kromosombeskedet
får vi då. Fy vad jobbigt det är att vänta. Det
känns på något sätt som att man inte
kan gå vidare med någonting förrän man
vet vad det är.
1997-08-18
Till Mölndal,Överläkaren. Det är något med kromosom
8:a. Men dom kan inte se vad. Nya prover måste tas för att
se VAD för fel det är. Ytterligare väntan!
Vi hade inget fel på våra kromosomer. Nytt besked 28/8 vid
återbesök. UTSKRIVNA!
1997-08-20
BVC i Nol. Inskrivning och samtal med syster Karin.
1997-08-28
Till Mölndal Överläkaren. Fick inget besked på kromosomfelet
(suck). Det var ej klart. Läkaren skall ringa 11:e eller
12:e september om besked.
1997-09-01
Till Mölndals sjukhus och gjorde EEG.
1997-09-04
BVC och vägde.
1997-09-11+12
Kenth ringer och efterlyser det lovade beskedet. Läkaren
finns ej där. En sekreterare skall se till så att han ringer
på måndag 15/9. Ovissheten och väntan är olidlig.
1997-09-15
Kenth ringer på EM, eftersom inget samtal kommit ännu. Linns
läkare är inne!!! Han har fått svaren.
Linn har en sjukdom som heter Trisomi 8p. Om denna hade han
inte mycket att förtälla. Det finns endast ca 50 kända fall
i hela världen sedan 1971. Det innebär att kromosom 8:a har
fått en extra-arm. Symptomerna varierar väldigt mycket. Allt
från väldigt lindrigt till mycket svår mental störning. Det
vanligaste och mest påtagliga är muskelsvaghet och Corpus
callosum agenesi. Det är även vanligt med hjärtfel, men det
är vi skonade ifrån. Vi gör allt vi kan för att få tag
på så mycket information som möjligt. Kenth är på bibilioteket
på sjukhuset och raggar info genom internet. Det kan ta ett
tag innan vi får tag på något. Läkaren. lovar att skicka
det han har, och skall även skicka en remiss till Habiliteringen
i Vänersborg. Vi måste ha hjälp med att jobba med hennes
muskelsvaghet.Det känns skönt att veta vad det är,
samtidigt som kan känner sig litet maktlös, eftersom
ingen kan säga någonting om sjukdomen.
1997-09-22
Linn rycker ovanligt mycket på kvällarna.
1997-09-29
Jag ringde Mariedal i Vänersborg (Habiliteringen), och frågade
om remissen kommit. Det hade den inte, men dom tyckte att jag
skulle stöta på eftersom det finns mycket man kan göra även
om hon är liten.
1997-09-30
Ringde Mölndal. Linns läkare är ej där. Vill ha svar
på EEG. Vill att remissen skickas till Habiliteringen. Vill
även ha svar på ev. ändrad medicinering då ryckningarna tilltar
allt mer på kvällarna. Jag blir ombedd att ringa i morgon igen.
1997-10-01
Ringde Mölndal. Drog hela önskemålslistan igen. Linns läkare
är inte tillbaka förrän 20/10. Remissen är ej skickad? Bönade
och bad att någon annan kanske kunde skicka den. En annan läkare
ordinerade 1+1 tablett Fenemal om dagen.
1997-10-02
Babysim i Kungälv. Det var något som Linn uppskattade
mycket. Vi kommer inte att få göra några "dykningar"
och så, men att bara vara i varmt skönt vatten, med
musik under ytan var en höjdare för Linn.
1997-10-06
BVC och vägde. 5.430.
1997-10-08
Ringde Mölndal.
Tryckte på om remissen. Sa till att Fenemalen snart är slut.
Någon skulle skriva ett nytt recept och skicka. Dosen verkar
OK. Inga ryckningar.
1997-10-09
Babysim i Kungälv.
1997-10-13
Ringde
Mölndal. Ville ha bekräftelse på att receptet på Fenemal ligger
i brevlådan i morgon, (Då är medicinen slut) men ingen hade
skrivit något recept och skickat!? Tur att jag ringde! Ny sköterska
lovar att kontakta jourhavande läkare som får ringa in recept
till Apoteket i Älvängen i morgon
1997-10-14
Medicinen hade kommit till apoteket. Äntligen funkar
något!!!
1997-10-16
Babysim i Kungälv.
1997-10-21
Babysim i Kungälv
1997-10-22
Syster Karin på HAB ringde. Mest för att jag ringt och sökt
NÅGON vid ett tidigare tillfälle. Jag berättar och passar på
att fråga om remissen kommit. Och hör och häpna, det hade den.
Hon skall nu ta tag i det. (Journalkopior saknades, så det måste
hon be Mölndal om) och ha ett möte. Jag skall ringa på
måndag igen 27/10 och få mer besked.
Linns läkare från Mölndal har inte ringt. Jag
orkar inte ringa och tjata mera just nu.
Vi skall in på Mölndal i morgon och övermorgon på magnetröntgen
av hjärnan och ryggraden. Kanske vi stöter på Linns läkare.
då.
1997-10-23
Till Mölndal för inskrivning och information om MR.
Allt var ok så vi skall tillbaka i morgon för narcos
och MR.
1997-10-24
Tillbaka till Mölndal för narcos och MR av hjärna
och ryggrad. Linn läkare tittade förbi och pratade
en stund. Han hade inte så mycket att säga, mer än
att den sista EEG inte visade någonting. Men vi skall
fortsätta med Fenemal tills hon växer ur dosen.
1997-10-26
Babysim i Kungälv
1997-10-28
BVC och vägde 5.790.
1997-10-29
Habiliteringens sjukgymnast var hos oss och hjälpte till
med litet träningsuppgifter för Linn
|
