Senast uppdaterad: 2011-08-17
En portion humor är också bra att ha.
När jag kände mig som allra fulast med fallande hår satte jag upp foto som var ännu fulare på mina bröder,
så jag kunde skratta. Det låter sjukt men det hjälpte.
Eftersom jag har barn och varit flitig amatörfilmare så
genom att höra deras röster, se dom, kändes det som jag var dom nära, nästan som på riktigt där under
isoleringen.
Min älsta dotter som då var 12 år har nyss tagit körkort och det är snart ett år sen hon tog studenten.
Min yngsta, då sexåriga tjej ska konfirmeras i maj. Sen mellansonen, håller på att bli
en man. Jag är "stolt som tuppen".
Jag har bytt jobb och har idag inget direkt tungt fysiskt arbete vilket känns jätteskönt för ryggen.
Dessutom går jag 100% dagtid. Ibland gör jag bara sånt som känns roligt
och försöker ta det lugnt på fritiden.
Jag har aldrig haft som målsättning att åka till månen men jag älskar små,
söta, vardagliga händelser, som exempelvis krama mina barn. Bara stå rakt upp och ner i solsken eller lyxen av att
möta folk i shoppingrusningen. Detta var ett skräckinjagande scenario förut med tankar om bacillen större än den andra.
Just nu går jag en
Aquarellkurs »
och försöker släppa loss på hämmningarna.
Jag arbetar nu 75% som uska och har sjukbidrag resten.
Det är skönt att ha kommit så här långt men också viktigt att få förståelse
att orken tryter. Ibland går luften ur en.
Jag är inte lat bara trött och rent fysiskt
vill jag ha ett drägligt liv. Det är min största målsättning - att orka.
En hälsning till dig uska som ringde från södern: Min hårddisk kraschade med din mailadress som
försvann. Hoppas du mår bra.
Nu efteråt tänker jag ofta på att det svåra var inte att vara trött, orkeslös och svag utan det som var
besvärligt var att min frihet var begränsad. Att inte veta om morgondagen, att inte ha kontroll. Mina tre barn som jag saknade. Det är som att hålla andan, alltför länge.
Hur förklarar man för sin omgivning hur man mår och hur rädd man är för smittor efter benmärgstransplantationen?
Ja, att det är som att bli tvättad i 60 grader, därefter bli torktumlad och sen åldras det dubbla. Obetydliga steg känns som mil.
Den plötsliga tröttheten, den bara kom och nockade. Fuktig badrumsluft som täppte till luftvägarna. Klådan.
Jag har fört dagbok under den här tiden och för mig har det varit viktigt.
Det är så mycket som har hänt och som ännu idag är osorterat.
Med blandade känslor åker jag tjugofem mil, fram- och tillbaka för att bevisa att jag numera står på egna ben.
Man måste vara stark och positiv.
2011-08-17 » På med parentesen igen, nyligen op för spridd bröstcancer och inväntar nu behandlingar.
Alltså en helt annan sjukdom.
Vi har en fantastisk sjukvård i Sverige om det kan vara till någon tröst.
Det gäller att du fokuserar och håller i, tänk positivt. Kram
Återkommer om 1 år ;)
2010-05- » 10-års kontrolleni U-sala, utan anmärkning,
10 bonusår
2008-04-14 »
Jag är djupt tacksam att jag nu efter 8 år fått den hjälp och behandling av all berörd personal.
En liten spansk läkare sa till mig i V-ås, att du Irene, sätt en parentes runt det här,
den plockar du bort sen när du blir bra. Vilket geni till doktor, att med bildspråk säga så när
jag som mest behövde det. Det är en konst att vara positiv, men det går.
Irene mitt i vardan, en dag 2008.
2005-05-26 »
Nu inväntar jag svar på 5-årskontrollen från
2004-04-21 »
Fyra bonus år nu den 27 april, friskförklarad och lite naggad i kanten eftersom jag fortfarande är så trött.
Jag är en ivrig person och vill gärna hinna med tusen saker, "ifall en blir sjuk". Många drömmar har jag uppfyllt
sen jag blev BMT:ad. Jag är numera duktig att prioritera bort dammtussar. Tid och ork är guld värd,
tro mig.
2001-03-08 »
Om några veckor är det snart ett år sen jag blev inlagd och jag mår bra igen.
Kontrollerna är mina skriftliga bevis på alla fina värden.
Allt har gått fort men ändå så långsamt.
Behandlingen - specifikt för mig
Jag kommer till Uppsala den 20 april -00
Den 22 april börjar förberedelsen. Min benmärg ska laddas ur för att ge plats åt den nya benmärgen, lite enkelt förklarat.
Det är viktiga förberedelser och undersökningar innan den 22 april som ex. av hjärta, lungor, njurar och tänder (alla tänder röntgas). Munnen är en port till infektioner vilket visar sig senare då jag varje dag får visa munnens slemhinnor för läkarna. I munnen syns även GVH, Graft-Versus-Host sjukdom, dvs en immunologisk attack på mottagarens friska organ.
De har en plan, den litar jag på
...en dag är också ett delmål
Schemat
Dagboksanteckningar under isoleringstiden ...
Påskafton 22 april-00
Fm: Halv nio börjar kuren ... nu finns ingen återvändo längre.
Tavegyl, kortison, mat, ATG, koksalt, plättar, Sendoxan, Uromitexan, glukos, raaap... och pottan hela natten, det går faktiskt bra, peppar, peppar... spår 10 - en kaxig uppmuntringslåt...Marie Fredriksson förstås...
Påskdagen 23 april
Annandag påsk 24 april
Tis 25 april
Ons 26 april
I dag kommer syrran...
Tors 27 april
Fre 28 april Dygn +1
Lör 29 april Dygn +2 Irene på linjen här. Äntligen på rätt sida, dag två efter nya märgen och jag har världens lyxtillvaro, än så länge. Överdoktor BS säger sött, att du , Irene, du mår bra den här veckan och sen börjar det med infektioner, det är bra att preparera sig i förväg.
Jag har sällskap av min syster Britta och hon är verkligen en vän, hon är min syster. Vi har trevligt, gör vad vi känner för, ex: igår kväll såg vi "Notting Hill" med Hugh Grant och Julia Roberts, den är kanonbra.
Sandemun får jag som dropp två gånger per dag, för att märgen inte ska stötas bort. Det är mycket löpande rutiner som ska göras varje dag. Jag t.o.m duschar två gånger om dan, i badtofflor som jag efteråt måste sprita av.
Vet ni att jag har första parkett från mitt rum vid Valborgsmessoaftonen. Det har redan börjat med förberedelser, scenarbete och det hörs lite musik. Jag kan se Slottet och Storkyrkan från ena fönstret. Ni vet studentån med allt spex, den ser jag från det andra fönstret. Sen jag kom ändras grönskan varje dag i träd och buskar.
Mån 1 maj Dygn +4 Sover och latar mig, lite frossa...
Tis 2 maj Dygn +5 Sover och har feber, lite frossa...det går bra...
Trombocyter
Ons 3 maj Dygn +6 Jag drar täcket över huvudet....till min kukong. Jag får Pc.
Tors 4 maj Dygn +7 Nu åker håret av efter cellgifterna, det började igår. Känner mig som en hund känner sig, när håret ligger överallt. Bäst vore om det flög sin kos direkt.
Jag har en plan. Guld ska förgylla mina öron, tungt, långt guld,
jag spar .....Nu vet ni hur det ligger till, ifall ni går förbi
mig på stan framöver och inte känner igen mig.
Håret spelar inte så stor roll för mig, det kanske
blir skönt i sommar.
Trombocyter.
Lör 6 maj Dygn +9 Äntligen kommer Håkan och stannar länge, till söndag kväll. Barnen har det bra hos världens bästa barnvakter.
Trombocyter och blodtransfusion.
Sön 7 maj Dygn +10 Kör hårt med "spinning" - *S* betyder skrattar.
Trombocyter.
Mån 8 maj Dygn +11 Tillbaka till vardagen.
Ont i magen i tre dagar, så jag provar Lanzo som är som Losec. Låter snyggt och bra.
Tis 9 maj Dygn +12 Poly, poly kom, 0,2 och vita ligger på 0,2.
Nu händer det nåt men jag kan ha feber i morgon också......Jag har lite känningar över njurarna, det tar vi upp i morgon.
Ons 10 maj Dygn +13 Mera poly, jippi, den ligger på 0,3 och vita på 0,4. De kör EKG för jag hade tydligen streptokocker efter blododlingen, en vanlig rutinkontroll bara. Äter som en häst och magen är bättre med Lanzo och Novalocid.
Det blir plättar (Trombocyter) i dag.
.........
Ons 24 maj Dygn +27 Här åker jag äntligen hem.
De släppte ut mig ur isoleringen under söndagen då värdet av poly är nära 0,6,
gränsvärdet för att slippa isoleringen.
Nu producerar jag egna vita blodkroppar, och förhoppningsvis ligger jag snart på
normalvärde dvs
Mån 29 maj-00 Dygn +32 Se nu till att omgivningen förstår att du fortfarande är infektionskänslig så de inte tror du är frisk bara för att du kommer hem (så sa doktorn), inga besök och folksamlingar.
Jag skulle slussas ut till en lägenhet med anhörig men alternativet
"hemmet" fungerar bättre för vår familj. Det är helt
fantastiskt, jag kom hem i onsdags och var på kontroll i dag. Mina
värden har ökat så jag kan stanna hemma till nästa
måndag. Jag hade som mål att bli självförsörjande
av trombocyter (plättar) till midsommar. Från förra söndagen,
då jag låg på 15 har det ökat till 76 (normalvärde ca 140--400, lågt värde ger blåmärken - blödningar).
Det är
detta jag kallar bonus, men törs inte ropa hej än ... tre månader till...
Min CVK, central venkater, fick vara kvar några månader till.
Jag hade stor nytta av den i mitten av juni då jag fick ett s.k hemdropp för två veckor framåt då
jag hade tecken på ett
virus CMV (cytomegalovirus)
som kunde däcka mig. Det var skönt att vara hemma.
::Irene Ramberg::
Aplastisk Anemi »
stäng/close