|
Vi gjorde denna hemsida för vår egen
skull när vår älskade lilla Groda fick diagnosen
Krabbes sjukdom i September-07. Vi gjorde den mest för att
få kontakt med andra föräldrar i samma situation
som vi befann oss i. Diagnosen är ju, som tur är, ovanlig
men man vill ändå inte vara ensam om den. Vår älskade
unge blev nästan 3 år.
Hemsidan har varit som en slags terapi för
mig. Att få ur sin iska och sorg eller bara berätta om
hur våra dagar sett ut och nå ut till människor
man kanske inte riktigt orkar prata med, men som ändå
bryr sig om och undrar.
Jag hoppas den kan vara till någon hjälp
för någon...
Jag heter Ida Holmgren
och har en sjukdom som heter Krabbes sjukdom. Här på
min hemsida berättar jag om hur det är att leva med diagnosen
Krabbes.
För den som vill
spana in lite nya foton...=)
Mitt
liv i bilder åxå =)
På himlen lyser en stjärna med koordinaten:
( Ursa major ) RA 12h17m52.94s DE +63°
10'23.12"
Den heter Prinsessan Idas Stjärna numer...=)
Den finns i Stora Björn å är bara min!!!
Om mig kan jag berätta att jag är född
i Vattumannens tecken vilket innebär att jag vill att alla
ska må bra och vara glada! Och det gör dom i mitt sällskap.
Jag är nämligen en riktig liten glädjespridare.
När jag var liten, för att vara exakt
7 månader och 2 dagar, fick jag diagnosen Krabbes sjukdom.
(HJÄLP!)
För min familj innebär det att framförallt
stor, stor glädje! Glädje över att jag fortfarande
finns här hos dom och att jag fortfarande mår så
himla bra i min sjukdom. Detta trots att Krabbelurerna härjar
i min lilla kropp, hela tiden. Det innebär förstås
också stor, stor sorg. Sorg över att jag inte alltid
kommer att finnas hos dom.
(Vi kallar dom Krabbelurer och ironiskt nog är
en Krabbelur nånting gott och sött, en blandning av sockerkaka
och pannkaka..=) )
För MIG innebär Krabbes att jag inte klarar
av sånt som andra barn klarar.
Jag kan inte sitta, stå eller gå. Inte
heller ta saker, hålla i dom eller säga mamma och pappa.
Min syn är kraftigt försämrad även om jag skiljer
på mörker och ljus. Ibland drabbas kroppen av kramper
och ryckningar, ibland har jag massor med slem som är svårt
att bli av med.
Ibland kräks jag upp allt jag ätit på
hela dagen..=(
MEN oftast är jag glad, jag kan le och tokskratta!
Jag gillar musik och älskar utelivet! (Å då pratar
vi frisk luft å inte discotek..haha)
Tycker mycket, mycket om god mat och massage och
myser när jag hör att alla som älskar mig finns där,
riktigt nära!
Jag har tre söta syskon och en paPPa och en
maMMa och en katt som heter elvira! NasseGrisen är min allra
bästa vän fast jag har ju blivit stor tjej nu och tar
bara fram honom när ingen ser på..=)
Jag är en bortskämd liten tjej, som faktiskt
får allt som min mamma pekar på (eftersom jag inte kan
själv) och jag trivs med mitt liv, trots att det inte riktigt
blev som vi hade tänkt.
Jag måste nämna min underbara moster
åxå, hon är dökär i mig å kommer
hit jämt å ständigt fast hon bor på andra
sidan stan!! Hej Moster!!!! Jag Älskar Dig!! |
