Dagbok år 2003
Klicka på det veckonummer du vill veta mer om.
Till alla som hamnar här
![]()
Nu tar jag nya tag och hoppas på det
bästa!
Besökare
![]()
till
alla Er som tar hand om mig på Radiumhemmet och Stockholms Sjukhem. Ni är bäst!
till
alla kända och okända som stöttar mig i min kamp mot sjukdomen!
Ser dubbelt vilket gör att det blir en extra tråkig dag. Kan exv. inte läsa
mer än ca 1 minut vilket betyder att dagen tillbringas i soffläge. Stockholms Sjukhem har varit
här och tagit prover inför nästa veckas behandling. I morgon tar jag
Färdtjänsten ut till mina föräldrar.
Har nu kunnat äta fler dagar i följd än tidigare. Det hjälpte tydligen att ta
Diflucan mot svampinfektion i halsen. Vanligtvis sätter den sig i munnen. Skönt
att slippa kräkas så fort jag gör något och att slippa må illa så fort jag ser
mat. Synen är inte så bra och jag väntar på tid för röntgen och ultraljud.
Söndag följer vi Tv-programmen för
som
sänds på TV4. Debattprogrammet 15:10 spelar vi in för att se senare och "En
kväll för livet" följer vi direkt 20:30.
till
alla oss som skänker pengar för att underlätta att hitta lösningen på cancerns gåta.
Vilken härlig vinter vi fått. Det blir
till att ta det lugnt under de kallaste dagarna. På onsdag väntar både
läkarbesök och behandling med Navelbine (cytostatika mot tumörerna) och Zometa
(stärker skelettet). Troligtvis tar jag mig en tur förbi jobbet på fredag.
Mina värden ser riktigt bra ut = de som är tagna är alla till det bättre. Fast
jag ser fortfarande mycket dåligt. Nu tar jag mig en tupplur till jag skall
tillbaka för behandling i eftermiddag. Kvällen tillbringar vi framför TVn då vi
vill se fotbollsturneringen Nackas minne. Eurosport visar 3 timmar direkt!
Behandlingen gick bra idag och vi fixade faktiskt att handla på hemvägen. Synen
ännu sämre pga. extrakortisonet jag får vid behandlingarna. Trots att jag inte
såg så bra kändes det nästan som att vara på plats när just mitt favoritlag Hammarby vann
turneringen! Fortsatt soffläge väntar närmaste dygnet.
Har varit på jobbet och avslutade med en riktig praktvurpa - tack till er som
hjälpte mig upp! Ledbruten är bara
förnamnet. Missade handtaget när
jag skulle gå ut och landade på handflata (blåmärke), armbåge (blåmärke) och knä
(illrött och blått och ont både utanpå och inuti). Så det kan gå! Annars är det
rätt bra. Trevlig helg!
Helgen har verkligen inte varit kul.
Synen på vänster öga och därmed balansen (vaddå avståndsbedömning?) är under
all kritik. Ont i kroppen har jag haft så det räcker och blir över. Det onda
och blåmärkena minskar långsamt. Det blir en lugn vecka för mig. Får hålla mig
på mattan till jag ser lite bättre. Det håller inte att trilla ute på staden!
Har fått tid till S:t Eriks, för att kolla ögat, på torsdag. Hoppas det går att
lösa snabbt. Det har inte blivit bättre.
Ögat är kollat och det lutar åt ny strålning. S:t Eriks och Radiumhemmets läkare
kommer säkert överens om bästa strategi. Själv försöker jag ta det lugnt och
glädja mig åt att jag har ett helt friskt öga. Fick min nya pyjamas (direkt från
rea på Disney i USA). Den bosätter jag mig i resten av veckan. Önskar att jag
kunde göra något annat men ser man som jag gör just nu är det det enda rätta att
göra - ta det lugnt alltså! Har också lyckats tappa 1/3 av mig själv på bra
mycket kortare tid än ett år. Vikten måste vända uppåt och det nu!
Under veckan väntar läkarbesök,
cytostatikabehandling, besök från sjukhemmet och lite träning. Med lite träning menas
verkligen lite då min ork är mycket liten just nu. Det lär bli några kortare
promenader nu när det går att gå ute med rollatorn (= ingen snö (tyvärr)).
Kanske är det dags för ett terapibad? Vi får se hur skorporna på knäet ser ut.
Knäet är nu bra. Jag har varit hos doktorn och väntar nu på svar om hur vi skall
gå vidare med ögat (har nu "piratlapp"). Cytostatikabehandling väntar i morgon. Resa till Egypten är
bokad i vår. Hoppas vi kan åka!
Behandling avklarad och jag är trött. Kräktes gjorde jag också igår - för andra
gången på 23 dagar (man får vara nöjd med det lilla).
För att råda bot på ögat: det är för tätt på förra gången för att stråla nu
vilket gör att strålning idag skulle göra mer skada än nytta. 8 tabletter
kortison per dag i en vecka för att se om svullnaden går ner. Gör den inte det
går man vidare med annat. Vi hoppas på kortisonet.
Kräktes en gång också under torsdagen. Annars är jag trött (men det är svårt att
sova med allt kortison i kroppen), röd och svider i
ögonen gör det. Har också haft ordentligt ont i ryggen, armarna och i smalbenen.
Synen har jag inte märkt någon skillnad på men det brukar vara lite jobbigt
dagen efter behandling så vi får väl se lite senare om det går framåt. Bakåt har
det däremot inte gått.
Handbollen mot Danmark var rolig att se idag. Vi har inte gjort några knop alls
då M har feber och jag ser som en kratta. Hoppas det blir bättre snart.
Planer för veckan: handla ny gångmatta
till hallen, besök från Stockholms Sjukhem, terapibad, hälsa på en eller annan
"gammal" jobbarkompis/ar, göra en visit på jobbet och bio - förutom allt
annat som kan vara lämpligt. Resan till Egypten är betald (flinflin)!
Har varit hos mina föräldrar och också badat på Stockholms Sjukhem idag. Till
kvällen tog jag mig ett bad i badkaret. Naturligtvis ser jag till att slå mig
igen. Höll i handfatet när jag klev upp och missade helt att vi har ett skåp
därunder. Fick all tyngd på smalbenet (ajajaj) och blev av med en ca 3 cm bit av
huden (ända in till benet och biten är numer nedspolad i slasken). Har tagit
tabletter mot det onda men det har ännu efter ett par timmar inte hjälpt. Haltar
rätt svårt. Tur
att inget är brutet. Planerna för resten av vecka har nu gått i stå.
Tarmarna är åter i olag. From i morgon byter jag ut plåstret mot ett annat
opiat. Hoppas det går bättre för nu känns det som att det inte är sjukdomen utan
biverkningarna som sänker mig. Jag tar många sorter och många tabletter varje
dag. Det känns inte riktigt sunt. Benet värker som 17 och jag får säkert ett
riktigt fint ärr. Ögat spökar men har inte blivit sämre. I kväll håller vi på
Sverige i handbolls-VM.
Nu har jag bytt opiat från plåster till Oxycontin. Blir lite trött av den nya
medicinen men känner mig allmänt lite bättre. Minskningen av övriga tablettintag
gör säkert också sitt till. Hoppas att kombinationen fortsätter
verka(?) som den gjort under torsdagen - jag ser sedan sen eftermiddag något
bättre och har inte alls lika ont i ryggen. Ett klart fall framåt! Vi kanske
provar att gå på bio i morgon.
Vi har under lördagen tillbringat några timmar på staden. Det orkade inte jag.
Darrade i hela kroppen, såg illa på båda ögonen och var lika vit som snön!
Hittade en mobil disk till datorn (nu kommer det sparas tid när jag skall föra
över data mellan den bärbara och den stationära), en träningsoverall, mat, snask
och annat gott. Nu är det vila i soffan som gäller.
Har tagit prover och varit på jobbet i
flera timmar. Det går framåt! I kväll skall vi - trots snöovädret - gå ut och
äta på grekisk restaurang. Det skall verkligen bli gott! Bad i morgon, läkarbesök
och behandling på onsdag är det som väntar.
Vi unnande oss taxi i snöstormen - det blev
Restaurang Cypern i stället för rent grekisk restaurang.
Vad vi åt och drack? Haloumi (ost) och tzatziki att dela på, oxfilé på spett och
en lättöl (tog jag), fläskfilé på spett och en starköl (tog M). Vi är jättenöjda
med kvällen - maten var kanon och jag har fortfarande en riktigt bra dag!
Har efter badet och den utökade träningen träningsvärk idag. Har varit hos
doktorn - levervärdena är tillbaka på novembers nivå (dvs. något sämre än tiden
november-januari) + att blodtrycket var 170 genom 100. Behandling är också
genomgången (16:15 var blodtrycket 150 genom 100) och nu är det soffan som
gäller. Kommer diskutera med försäkringskassan och jobbet om jag kan prova på
att jobba 20-25% ett tag framåt. Känner mig rätt hyfsad så det är dags för ett
test. Går det så går det. Vilodag i morgon och terapibad på fredag är det som
annars väntar.
Det blev inget bad idag. Tränade i sjukhemmets gym i stället. Det var skönt men
nu lär jag få träningsvärk. Skönt att veta att det "kanske" finns en muskel
eller två i kroppen. Försöker jobba 20-25% from nästa vecka och då dyker jag
lämpligen upp på torsdagar på jobbet. Vi får se hur det går med det. Skall
"bara" ta ett snack till med försäkringskassan och jobbet.
Helgen blev rätt lugn. Mådde pyton under lördagen och spydde några gånger
(vinterkräksjukan eller dålig varmkorv tippar vi på).
Under veckan kommer jag luncha med några
"gamla" kompisar, ta ett eller två pass i sjukhemmets gym i samband med
terapibad (Obs! Jag har ännu ingen träningsvärk (men det kommer väl?)), tvätta,
gå på barnkalas och en del annat - som att jobba på torsdag. Troligtvis hinner
jag också med att fixa våra visum till Egypten - en fördel med att bo nära
Strandvägen och ha lite tid över.
Själv har jag varit på lunch med "gamla" kompisar plus badat terapibad. Skippade
gymmet (fick ingen träningsvärk efter förra gången) då jag känner mig lite snorig. M är
risig och hemma sedan måndagen. Undrar om det är jag som samlar på mig och
lämnar över infektionerna(?). Det verkar så och det är jättetråkigt (men
samtidigt rätt skönt att slippa vara ensam hemma - fast så får jag väl inte
tänka(?)). M är på bättringsvägen och jobbar säkert i slutet på veckan.
Önskar alla en riktigt fin alla hjärtans dag!

Läkarbesök, terapibad och behandling
väntar denna vecka. Det gick bra att testa jobba i fredags så det blir ett test
till.
Blodvärdena är bra. Levervärdena var inte klara. Blodtrycket var 170 genom 100
(högt igen alltså). Vi får se vad det är på onsdag när jag skall ha behandling.
Vi skär ner dosen Betapred (kortison) till 4 tabletter per dag. Ögat mår hyfsat!
Ont i ryggen har jag så det blir soffläge idag. Har också lite problem med
tarmarna men räknar med att det går över under dagen/kvällen/natten. Härligt
väder ute - har tagit en kort prommis efter läkarbesöket!
Tarmarna är nu rätt OK. Bra då behandling väntar senare i eftermiddag. Är lite hängig efter närmare 39 graders
feber igår. Som tur
är har febern gett med sig. Sätter mig kanske också och lapar lite sol nere på
Strandvägen efter att ha hämtat våra visum som nu är klara.
Behandlingen avklarad och jag parkerar mig i soffan resten av dagen. Blodtrycket
var nu 156 genom 107. Kontaktar Stockholms Sjukhem i den frågan under
morgondagen. Har hämtat våra visum till Egypten och suttit 30 minuter i solen
nere vid Strandvägen - det var verkligen njutbart. Mått illa har jag också gjort vilket gjorde att jag precis
innan avfärd till Radiumhemmet kräktes. Jag som trodde det var slut med det! Har
köpt barnmat (Gulasch) som blir kvällens mål för mig. Mår bättre nu.
Var på jobbet i fredags och tog det mycket lugnt i helgen.
Den här veckan väntar provtagning, terapibad och läkarbesök. Försöker också
hinna med ett besök på jobbet - vilken dag beror helt på hur kroppen reagerar på
mina övriga utflykter. Egypten närmar sig tidsmässigt. Om USA börjar kriga tar
vi för givet att resor till området självklart ställs in!
Så har då tarmarna åter igen kört ihop. Hoppas det går över snabbt = det gör
gräsligt ont. Fryser och svettas om vartannat. Inget jag önskar någon!
Vaknar med 39,4. Tittar på herrstafetten och förvånas av genomklappningen på
sista sträckan. Vi får vara glada över bronsmedaljen! Mår något bättre nu framtå
dagen. Den tillbringas i soffan. Hoppas jag mår bättre under morgondagen då
terapibad och provtagningar väntar.
Mår avsevärt bättre efter hemkomsten från terapibadet (jag flöt bara omkring)
och provtagningarna. Blodtrycket denna gång 155 genom 108. Inte så bra men det
kunde varit värre. Har nu papper på att jag får ta med mig mediciner till
Egypten och ser med tillförsikt fram emot att resa iväg. Annars har jag sovit
uruselt och gått ner mer i vikt (svettas kopiöst på natten vilket gör att det är
vikt av vätska som minskar - det andra finns det inte så mycket kvar av). Har
fått sömntabletter och skall nu försöka sova bättre - god natt fast det är dag!
Alla värden har vänt till det bättre! Äntligen lite goda nyheter. Har också
varit på jobbet några timmar idag. I kväll går vi och ser premiären på
"Paradiset". I morgon klipper vi oss. Mina stripor duger inte längre!
Behandling väntar på tisdag. Har gått
upp något kilo. Kan vara bra då det strax är dags för bad i poolen och i Röda
havet.
Behandlingen avklarad och jag mår tjuvtjockt. Det är första gången på mycket
länge som jag känner av behandlingen direkt. Spydde också innan jag åkte till
Radiumhemmet. Det här får gå över snabbt för nu är det dags att packa
resväskorna! Det skall bli såååå skönt att komma till varmare breddgrader.
Mår bättre i mage och tarmar nu. I stället har jag fått ont i vänster smalben
och i ryggen. Det blir till att ta en rejäl dos medicin. Så här vill vi inte att
jag skall ha det nu när vi skall ut och resa.
Hemma efter en vecka i Sharm El Sheik!
Återkommer när jag är piggare - jag både orkade och inte orkade med resan.
Nu börjar jag bli människa igen. Flygresan var lite för lång för mig. Mådde
riktigt dåligt de första dagarna under resan och sedan var det som en berg och
dalbana med det onda och illamående (har gått ner 2 kilo till). En hel dag mådde
jag som att jag inte var sjuk överhuvudtaget. Då njöt jag verkligen. I solen var
det riktigt varmt. I skuggan riktigt kallt då det blåste kraftigt. I poolen var
det kallare än i Röda Havet. Lyckades doppa mig en gång i poolen och ingen i
havet. Däremot gick jag och M runt i vattnet och tittade på koraller och fiskar.
Det var en verklig upplevelse att gå runt i ett "riktigt akvarium". Vilka fiskar
det finns! Annars har jag mest suttit under ett parasoll iklädd keps, baddräkt
och fotbollströja och läst en bok. Maten i Egypten är av mycket bra klass. Synd
att jag mådde som jag gjorde. Fick några rätter som jag säkert kommer tänka på i
framtiden. Vi lyckades med konststycket att göra av med mindre än 3000:- på 2
personer. Det är billigt i Egypten. Jo, vi missade pyramiderna. Det var för långt för mig att åka dit.
Prioriterade vila och återhämtning i stället. M säger att jag fått några
benmuskler! Hade inte rollatorn med mig vilket både var bra och dåligt. Kondisen
har jobbats upp en del då det är var rätt backigt och många trappor mellan
hotell, där vi åt frukost, strandpromenaden och stranden. Inget ont som inte har
något gott med sig. Nu skall vi in till stan och framkalla korten. Säkert hamnar
något på min hemsida.
Bilden ovan går att klicka på för att få fram i större
format. Den togs när vi skulle åka glasbottnad bår för att kolla fler koraller
och fiskar. Det var en upplevelse som heter duga.
Efter hemkomst mår jag riktigt bra!
Har lagt in lite bilder från resan!
Under veckan väntar: Skelettscintigrafi,
läkarbesök, cellgiftsbehandling och datortomografi av lever, lungor mm. 3 dagar
till sjukhuset är inte roligt men ändå ett måste. Hoppas hoppas att allt går åt
det bättre!
Skelettscintigrafi är avklarad. Läkarbesök likaså: värdena är "bra" - blodvärden
normala och levervärdena har gått ner! Nu väntar behandling i eftermiddag -
Navelbine är det som gäller denna gång.
Är extremt hängig idag. Kan inte sova och har ont i tarmarna. Röd som en kräfta
är jag också. Hoppas på snar bättring. Vi gör inget åt tarmarna före
datortomografin på fredag. Hoppas det löser sig - har haft problem till och från
(nu mer till än från) över en vecka
nu.
Helgen har varit en av de mindre bra. Tarmarna värker och jag har också haft ont
i huvudet och i området runt injektionsporten. Inget kul alltså! Blir det inte
bättre till måndag får jag nog ringa någon doktor.
Planer för veckan: minskade (helst inga)
smärtor, 2 terapibad, hälsa på hos lilla Ella, ta en tripp förbi jobbet och
vänta på att det skall bli nästa måndag. Då vet vi hur det ser ut med mig. Alla
undersökningssvar borde vara klara då och vi hoppas givetvis på att det ser
positivt ut.
Mår något bättre. Var och badade igår och fick med mig en jättemjuk "madrass"
hem. Nu kan jag ligga på höger sida!
Så har jag då fått svar på proverna:
Hemoglobinvärdet är lite lågt (jag är rätt trött) och övriga värden riktigt bra.
Tumörerna i bröstkorgen och under armen har minskat ordentligt. Ev. har
tumörerna i ryggraden och levern ökat något. Jag en smärre svullnad och blödning
i lever (blödningen kan bero på en sönderfallande tumör). Skall börja ta
kortison igen för att se om svullnaden går ner. Kortisonet kommer troligtvis
göra att jag börjar se sämre igen - hellre det än ha ont säger jag. Man fixar en
remiss till kvinnokliniken på KS då jag har något mellan livmodern och tarmarna
(både på vänster och höger sida) - därav det onda jag känt ett tag. Vi
fortsätter med behandlingarna som tidigare - Navelbine och Zometa i morgon
eftermiddag alltså! Jag går för tillfället inte ner i vikt men har en del
problem med maten. Hoppas det ordnar sig snabbt. Före behandlingen i morgon åker
jag och hälsar på hemma hos Ella. Det blir säkert trevligt! Vilken tur att det
finns färdtjänst.
Har mått bättre! Ont i gallan/levern = vet inte riktigt var men ont gör det. Ser
ut som ett stopplyse också!
Något bättre idag. I morgon skall jag få något mot mitt blodtryck plus någon
form av dopingmedel som stimulerar de röda blodkropparna (Det kan vara skönt att
slippa blodtransfusioner). Dopningsmedlet blir typ det som det tyske
spanjoren och finska skidåkarna åkte dit för. Idag är det total vilodag som
gäller. Får se hur mycket fart det blir i kroppen efter medicineringen.
Dopingmedlet känner jag inte av. Blodtrycksmedicinen känner jag däremot av. Det
verkar ha lugnat sig något. Helgen blev vild både ute och inne. Stormvindar och
jäkligt ont i tarmarna och magen. Ingen kul helg inte. Har också tappat ca 2
kilo till i vikt = vätska som gått ur kroppen nattetid pga. medicinintaget
(täcket var alldeles blött under natten). Jag är så trött på det här.
Planer för veckan: provtagningar, spruta
och läkarbesök. Vi har också bokat en kryssning till Åbo till helgen
som kommer. Som det ser ut när detta skrivs är
det bara att hoppas på det bästa.
Det är något bättre nu under tisdag eftermiddag. Det skriver jag trots att jag
har problem med medicineringen (som tar halvdåligt) och ont i nedre regionerna.
Har varit på KS för undersökning idag. Fortsättning följer...
Har återgått till att långtidsverkande smärtlindring morgon och kväll från
tisdagen. Det känns bättre än att ta snabbverkande tabletter men något snurrig
är jag. Idag fick jag besök hemma av en läkare och "min" sjuksköterska från
Stockholms Sjukhem. Man tog lite prover (blodtrycker är något bättre än
tidigare), jag fick en spruta och en (för mig) ny medicin mot smärtorna. På
måndag lägger vi in mig på sjukhemmet några dagar för att testa vilken typ av
smärtlindring som passar mig bäst (det är inte längre acceptabelt att jag går
med ständig värk). Man räknar med att jag skall skutta hem från sjukhemmet efter
utprovningen. Det låter inte illa det! Att det blir Åbo för oss under helgen är
självskrivet.
Mår bättre dag för dag! Tar en tur till jobbet idag.
M och min läkare på Radiumhemmet hade riktigt roligt igår. De kom på att man
från Stockholms Sjukhem med kommentaren att jag skulle skutta hem därifrån, på
torsdag, skulle göra det tillsammans med alla andra. Snacka om att fatta långsamt
när jag inte förstod att M
och läkarens gapskratt beror på att alla andra = de andra påskkärringarna. Det
tog nästan hela torsdagskvällen innan jag fattade det!
Mu är det sen söndagskväll och jag mår kanonbra. Har inte haft några som helst
smärtor de senaste dagarna. Resan gick mycket bra (förutom att jag kräktes en
gång (kan bero på sjögång), var lite dålig i tarmarna en kväll och att
vänsterbenet vek sig några gånger (gav en del blåmärken)). Det var bra att ta en
lyxigare hytt än vi brukar göra - väl värt vartenda öre och tål att upprepas! I
morgon blir det Stockholms Sjukhem för att testa mediciner under några dagar. Har
jag inte ont blir det väl att träna upp min nu icke existerande muskulatur så
att benen inte viker sig. Det är en verklig lättnad att inte ha ont! Mycket
förvånande också!
Planer för veckan: utprovning av mediciner på sjukhemmet, några födelsedagar att övervara plus att det blir en hel del påskmat!
Så är jag hemma igen! Vistelsen på sjukhemmet blev en rätt
behaglig sådan. Har inte haft ont mer än en kort stund - gäller både tarmar och
i ryggen. Vi hittade Movicol som löste(?) tarmproblemen. Har fått en
hemorrojd som blöder rätt ymnigt. Även den hittade vi medicin för vilket
bör betyda att den snart är borta (förkrympt). Har ätit god mat och tränat lite.
Sittdynorna har också de kommit. Sovit har jag passat på att göra så mycket som
möjligt. Precis vad jag behöver. Stockholms Sjukhem är ett ställe jag varmt
rekommenderar.
Jag är mycket nöjd efter de 4 dagarna jag fick där.
till
alla Er som tog/tar hand om mig på Stockholms Sjukhem. Ni är bäst!
Födelsedagsfest hos min "lille bror" under fredagen. Vitlöksmarinerad grillad
kyckling (första utomhusgrillningen för i år) som var kanon! Det kommer vi äta
fler gånger även om tarmarna tog sig en rejäl smäll. Hellre det än att det är
helt stopp. Under lördagen åker jag till Stockholms Sjukhem för att få hjälp med
min dopingspruta. Det går bra. Nu bär det strax av till nytt födelsedagsfirande.
Ändrar också träffar på min hemsida till unika sådana i stället för att räkna
samtliga träffar. Det är rätt många som hittar hit ändå!
God fortsättning på påsken önskar vi alla!


Trött är bara förnamnet efter en lång
prommis med Alicia & Co. i Solna. Men ändå precis vad jag behöver för att få upp kraft
och ork. Magen / tarmarna är rätt OK men kunde vara bättre. Nu väntar soffan!
Planer i övrigt för veckan: träning, terapibad, provtagning, dopning samt kurs på
Radiumhemmet ("Look good...Feel better" = ca 2 timmar hudvård & makeup). Kanske
blir det lite jobb också!
Fingeravtrycken på hälften av mina fingrar mår minst av allt bra. Vilken pina
att inte kunna ta på något med tummar, pekfingrar och ett långfinger. Idomin och
plåster är det som gäller. Det blir troligtvis jobb en dag under veckan. Annars
känner jag mig lite däst men inte så att det stör alldeles för mycket. På det
hela taget är jag glad att jag mår såpass bra som jag gör! Sittdynorna jag fått
är mycket bekväma. Återstår att köpa en väska så att jag kan bära med mig dem på
ett enkelt sätt.
Jobbade i stort sett hela onsdagen. Idag har jag tränat i terapibadet (tog i en
del vilket kändes), tagit prover och dopat mig. Mår såpass bra att jag tog
bussen till Fältöversten. Där handlade jag ett par tröjor, ett par shorts, hyrde
4 videofilmer och köpte med mat hem. Nu har jag ätit och är behagligt trött.
Soffan väntar! Lovar att
inte ta ut mig ![]()
Har beställt en digitalkamera - när den kommer kommer
dagboken troligtvis fyllas med nya bilder!
Sämre hemoglobinvärde än tidigare. Är trött efter en rätt intensiv vecka. Bl.a.
har jag gått kurs på Radiumhemmet ("Look good...Feel better"2 timmar hudvård &
makeup). Kunde inte göra så mycket när 4 av mina fingertoppar blöder -
biverkning av Navelbine som gör att fingeravtrycken håller på att flykta - men
det var väldigt givande! Gick mycket riktigt från kursen med ett leende på
läpparna. M har tråkigt nog gått och blivit hes som bara den. Själv tänker jag vila för
att kunna få behandling på tisdag. Det blir både terapibad, dopningspruta,
Navelbine och Zometa då. Önskar alla en trevlig helg!!
M är fortfarande risig och jag hoppas
jag slipper undan denna gång. Fingeravtrycken börjar komma tillbaka. Det blir
troligtvis behandling på tisdag. Nej, jag har inte sminkat mig igen. Valborg
väntar runt hörnet! Önskar alla trevlig helg igen. Att vädret blir bättre tar vi
för givet. Nu får det räcka med vinter.
Läkarbesöket är avklarat. Om inte hemoglobinvärdet är bättre än 104 i morgon
(vid koll i torsdags 95) får jag blodtransfusion (2 påsar) före behandlingen. Vi får se
hur det blir. Terapibad, provtagningar, dopning mm blir det på förmiddagen.
Börjar minska kortisonet med en tablett varannan vecka (från 4/dag till 3/dag
osv.) för att se om blåmärkena minskar. Skall också kolla albuminvärdet för att
se om det är det som gör att jag känner mig som en vattenfylld ballong. Annars
känner jag mig på det hela taget OK. Detta i synnerhet då en av 3 tumörer i
höger armhåla inte finns där längre = 2 kvar där!
Det blev lite rörigt idag med en dyngtrött Babs (somnade i taxin och fick nöja
mig med att flyta runt i bassängen), provtagning (som visar värde
hemoglobinvärde 101), dopning och få fram en tid för blodtransfusion. Den kommer
att ske i morgon förmiddag och beräknas ta några timmar. Behandlingen med
Navelbine och Zometa är avklarad. Saltbrist kan säkert enkelt åtgärdas genom att jag saltar
mer på maten. Gör ett försök med det. Nu hoppas vi på att jag blir en riktigt pigg
person i morgon. Det kan bli en riktigt trevlig helg! Kameran har kommit.
Är fortfarande lika trött - trots blodtransfusion som tog 4 timmar. Kanske beror
det på det eller så hjälper urinvägsinfektionen jag fått till den också.
Antibiotika har tillkommit. Vi hoppas på snar bättring. Annars är det rätt bra -
det är upplyftande att hela tiden få höra att jag ser frisk ut. Det är både
sjukhusanställda, patienter och andra som säger så. Det har de gjort under ett par
veckors tid - och de menar det verkligen! Jag börjar hålla med trots oron i
kroppen.
Har legat på sjukhus fredag - onsdag. Återkommer i frågan om varför om någon dag eller fler. Som det är nu mår jag inte så hyfsat att jag orkar skriva. Det är soffläge som gäller! Så här ser mina ödemfötter/ben ut:
Så här ser en del av min värst blåmärkesfyllda arm ut.
Tur att just blåmärkena inte gör ont,
Så här var det: Vakande i fredags med hosta och allmänt
försvagat tillstånd (hade redan urinvägsinflammation). Under kvällen svullnade
mina fötter , under oerhört kort tid, upp till volley- och handbollsstorlekar. Jag ringer Stockholms
sjukhem som ber mig ringa Radiohemjouren. De råder mig att åka till akuten på KS
vilket jag gör omedelbart. Klockan 20:15 är vi inne. Vi får vänta ca 6 timmar på
provtagning och svar (och under den tiden försvinner några provsvar) innan jag
få komma in. Jag blir under tiden sämre med andning och hjärta. Det visar sig
att mitt immunförsvar blivit utslaget. Tillbringar ett par timmar på
Radiumhemmet (provtagningar i massor) innan man flyttar mig till Thorax. På
Thorax får jag syrgastillförsel och fler prov sätts till (bl.a. EKG). Man sätter
på mig apparatur som kan övervaka mig intensivt. Hur länge jag ligger kvar där
vet jag inte riktigt men minst ett dygn blev det innan jag flyttades tillbaka
till Radiumhemmet. Sista tiden togs ännu fler prover och jag får också nu
Penicillin och Antibiotika i flera former. Under tisdag/onsdag återvänder
immunförsvaret och jag börjar må "mycket" bättre. Nu när jag är hemma har jag
ödem i stort sett i hela kroppen. Penicillin, Antibiotika och stödstrumpor är
det som gäller. Blåmärken har jag i stort sett överallt. Men jag skall inte
klaga. Det kunde vara så mycket värre! Jag har fått otrolig hjälp på Karolinska.
Tusen
för det. Ni är så bra!
"Min" sköterska ringde från SSH idag för att kolla om de kan hjälpa mig med
något över helgen. Jag tror att vila just nu (är mest vattenfylld och tömd på
kraft) är rätta melodin så vi hörs efter jag varit på RH måndag morgon för att
träffa en av "mina" läkare. Naturligtvis hör jag av mig - till SSH - innan dess om jag känner
mig sämre än jag gör nu.
Gissa vilka planer för veckan jag har! Som alltid snart
tillfrisknande. Den här gången sträcker sig önskan ett steg i taget. Vi får se
hur det går i morgon på läkarbesöket på RH. Kanske kanske blir det behandling på
tisdag. Vi får se vad kroppen orkar med. 3½ dagar kvar med penicillin till att
börja med.
Mår något bättre men benen är rejält svullna efter läkarbesöket. Tog en del
prover och det bestämdes att jag inte skall ha någon behandling de närmaste 2
veckorna. Man skickar remiss till invärtesmedicin och för lungröntgen. Medicin
som tidigare förutom att jag endast tar Primperan (mot illamående) vid behov och
kortison minskas ner från 3 till 2 tabletter/dag 2 veckor framåt. Soffläge
högprioriterat och inga fler infektioner - ett tag framåt - TACK!
Onsdag väntar (på SSH) ultraljud av mage + tömning av vätska, hjärt- och lungröntgen plus
dopningspruta. Kanske är det dags att byta strumpor också!
Ultraljud, tömd på över 4 liter vätska (lär bli fler tömningar), röntgen (det
ser bra ut) + dopningspruta. Mina värden från i måndags riktigt bra ut. Strumpor
diskuterar vi vidare efter att vi ser hur det blir med vätska på fel ställen i
mig. Lyfmdränagemassage kommer vi att starta upp under morgondagen. Just nu mår
jag någorlunda: förutom att jag spydde på SSH när jag kom fram och detsamma ca
45 efter att jag kom hem (åt frukost på SSH och den ville absolut inte stanna i
magen) trots att jag absolut inte vill det.
Mage/tarmar har hämtat sig något. Det har ordnat sig såpass att jag kan gå på
toaletten, äta och dricka. Är fortfarande svullen men inte på långt vägar innan
tömning. Håller kontakten med SSH om jag behöver mer hjälp. Det blev ingen
lyfmdränagemassage idag då sjukgymnasten för tillfället är sjuk. Gissa vem som
hänger på luren?
Det går framåt!

Känner mig mycket bättre nu trots att benen fortfarande r rätt svullna. De svullnar så fort jag gör något. Mina fingeravtryck är äntligen ej blödande längre. Tog över en månad denna gång. Kanske får jag, på helgen, lite gjort! En tur förbi jobbet blir det.
Det går framåt. De svullna benen får jag nog stå ut med ett tag. Klarade inte riktigt att göra klart på jobbet men det måste jag fixa i morgon bitti. Övriga planer för veckan: dopningspruta, träffa pappa på SSH då han skall träffa läkare om sin Parkinson. Förhoppningsvis också en del sjukgymnastik och kanske en promenad eller två..
Jag är lite matt i kroppen och lägger ner uppdateringar i dagboken. Hoppas ni har överseende ett tag, Återkommer så snart jag kan sitta vid datorn utan att det sprudlar vatten ur knäna. Det blir säkert en del sjukgymnastik mm.
Den 31 Maj kl.12:08 somnade min älskade Babs lungt och stilla in på Stockholms Sjukhem.
Jag och hennes syster fanns hos henne hela tiden de sista dagarna. Vid insomnandet fanns hela hennes familj hos henne. Ända in i det sista hade min lilla 'kämpare' inställningen att än en gång komma hem. Men den här gången orkade inte levern längre.
För mig finns i all min sorg och förtvivlan ändå en ro i att Babs är någonstans där hon inte har ont längre. Nu är det min tur att ha ont och det kommer att ta ett tag, men jag vet att jag så småningom med glädje i hjärtat kommer bära med mig de arton år jag fick leva med denna underbara människa och jag vet att någonstans kommer vi att ses igen.
M