Dagbok 1996-1999
Sjuk 1996 Vad händer slutet 1996 - sommaren 1999 Sommaren 1999 vi drömde om blev "bara" en dröm! Hur går vi vidare efter upptäckten Vecka 40 - 44 1999 Vecka 45 - 49 1999 Vecka 50 - 52 1999 Tack Cancer i höger bröst och 8 av 9 lymfkörtlar under höger arm hade jag då.
Jobbar i stort sett alla 9 månader trots behandlingar och operation! Detta funkar då jag har både en förstående chef och arbetsgivare. Man låter mig komma och gå som jag finner lämpligt! Jag önskar att alla kunde ha det så.
Familj och vänner är mycket viktiga ingredienser i tillfrisknandeprocessen! Tyvärr har en del av mina vänner har dragit sig undan och hör inte av sig längre. Tråkigt att det blev så. Familjen och de vänner jag har kvar har alla en stor plats i mitt hjärta!
Radiumhemmet - Doseskalerad fec 4 gånger (1 gång var 3dje vecka). Biverkningar: tappar allt hår (precis allt) och det håller i sig alla 9 månader behandlingarna tar.
Kirurgen Karolinska - Operation där höger bröst och 9 lymfkörtlar tas bort. Jag mår rätt bra och åker hem en dag tidigare än tänkt.
Radiumhemmet - Taxol 5 gånger (1 gång var 3dje vecka). Inga som helst biverkningar.
Radiumhemmet - Strålning 23 arbetsdagar på raken (2 olika strålningar varje gång). Pga. hög arbetsbelastning fick jag komma 27 dagar på raken då det vissa dagar inte fanns möjlighet att få båda strålningarna. Biverkningar: tappar skinnet på strålningsområdet på bröstkorgen efter att behandlingen avslutats.
Börjar äta Nolvadex. Biverkningar hela 1a året - klimakteriebesvär med bl.a. blodvallningar.Vad händer slutet 1996 - sommaren 1999
Jag lever ett helt normalt liv och skall räkna mig som frisk efter alla behandlingar. Håret kommer tillbaka och då tjockt, lockigt, olikfärgat vilket är helt olikt det jag hade - mörkt och spikrakt!
Går på återbesök var 3dje månad på Radiumhemmet. Ändras 1999 till var 4de månad.
Under perioden går jag även regelbundet på Kvinnokliniken/Gynekologen på Karolinska för att kolla de nedre regionerna.
I slutet av 1998 opererar jag bort även vänster bröst = opererar bort min oro!Sommaren 1999 vi drömde om blev "bara" en dröm!
Jag kollar armhålor, runt operationsärr och hals/nyckelben regelbundet = ca 1 gång/månad. Upptäcker vid egen kontroll en knöl i höger armhåla! Visa av erfarenhet tar vi för givet att det inte är normalt med en sådan knöl och att vi bör få den kollad! eller rättare sagt: vi tar det säkra före det osäkra! Det är bättre att gå en gång för mycket än en gång för lite till doktorn! Jag kontaktar Radiumhemmet vid första möjliga tillfälle = efter helgen då jag upptäckte knölen.
Skulle på första 4-månaderskontrollen som man nu tidigarelägger något!
Träffar läkare som beslutar att vi omedelbart skall punktera knölen. Man tar även ultraljud.
En vecka senare återbesök. Mycket riktigt visade det sig vara tumörceller. Bröstcancern återkom
3 år 2 månader och 16 dagar efter operationen 1996. Så tråkigt :-(Hur går vi vidare efter upptäckten
Familj och vänner är idag ännu viktigare ingredienser i tillfrisknandeprocessen än ni var första gången jag hade cancer. Någon enstaka av mina kompisar har dragit sig undan och hör inte av sig längre. Ni andra är precis som vanligt och hör av er och kollar hur jag mår. Det känns väldigt bra att ha er i mitt liv! Utan ert stöd och pushande kanske jag skulle kunna tänkas tro att det här inte kan fixa sig. Sen finns det en del personer som frågar, men egentligen inte vill ha ärliga svar då det är jobbigt för dem. Det är mycket för er del jag gjort denna sida! Det är helt OK att behandla mig precis som vanligt! Jag går inte sönder av det ;-)
Nästa återbesök är till kirurgkonferens där det beslutas att man vill ta datortomografi för att se om cancern finns någon annanstans än under armen. Jag avvaktar kallelse till det!
Får kallelse till hel skelettscintigrafi och datortomografi av buk och thorax. Går på dessa. Det går rätt bra förutom att det är svårt att hitta vettiga ådror att skicka in kontrastvästkan i.
Återbesök veckan efter då jag får besked att det inte ser bra ut = det ser ut som om det finns något i andra lymfkörtlar. Går troligtvis ej att operera är beskedet jag får. Får sobril och sömntabletter och blir sjukskriven. Kallas till kirurgkonferens igen. Faller ner i ett mörkt hål!
Kirurgkonferens 2. Att vänta så här känns himla jobbigt! Det jag funderar på är om cancern hinner spridas. Man beslutar att en 1 ½ cm stor lymfkörtel mellan luftrör och lungor måste kollas via punktion för att se om den innehåller cancer. Tumören under armen går att operera! Man bestämmer samtidigt att försöka göra så att jag inte behöver träffa nya läkare hela tiden! Positivt är att inga organ är drabbade!
En vecka efter kirurgkonferensen skall Thorax på Karolinska ha möte och bestämma om biopsi går att göra. Så gick ännu en vecka!
10 dagar efter kirurgkonferensen läggs jag in på Thorax-kirurgen för koll av lymfkörteln mellan luftrör och lungor. Operationen går bra med normala biverkningar (ont i lungor och luftrör och mår illa efter operationen). Åker hem dagen efter operationen. Nu väntar jag på svar och hoppas att det kommer snarast!
15 dagar efter operationen får jag det ytterst tråkiga beskedet att det även är cancer mellan lungor och luftrör. Positivt är att inga organ eller skelettet är drabbade!
Återbesök 2 dagar senare då det beslutas att cytostatikabehandling är det som gäller för mig. Man tänker operera in en injektionsport i ett kärl för att fixa doseringen. Det är väntetid på detta men man kommer att ringa runt till olika sjukhus i Stockholm! Det är ett måste att ha en port inopererad då en av cytostatikabehandlingarna sker under 5 dygn. Det går inte att ha en kanyl i armen så länge. Den andra typen av cytostatika planeras in varje vecka from nästa vecka. Man punkterar än en gång tumören under höger arm och gör samtidigt en biopsi. Man vill försöka odla celler från båda tumörerna. Det finns en metod som är på experimentstadiet som går ut på att skapa en antigen som tar kål på tumörerna. En punktion görs också under vänster arm = en liten svullnad känns vid kontroll.
Sjukskriven och håller mig hemma då jag inte vill riskera att bli dålig så att behandlingarna inte kan inledas. Tänker, minst, hålla mig hemma till injektionsporten satts in!
Cytostatikabehandling nr 1 tar en timme. Får då Primperan (spruta), Betapred (spruta) och Navelbine (dropp).
Biverkningar: illamående 1a natten och svidande ögon. Dag 2 får jag ett rött streck på armen och ådrorna börjar värka väldigt illa. Smörjer dem med Hirudoid.
Cytostatikabehandling nr 2 tar en timme. Får samma dos som vid behandling 1.
Biverkningar: samma som tidigare. Ådrorna värker fortfarande!
Går Riksmarschen! Vi går från Karlaplan och tar hälsostigen på Djurgården. 1 mil blir den sammanlagda sträckan vi går. Vi pausar en stund vid Djurgårdsbrunns Värdshus där vi tar en fika. Promenaden var jätteskön i härligt septemberväder! Blir himla trött men att sussa sött i soffan en stund fixar det :-)
Återbesök ger vid handen att det troligtvis även är cancer i lymfkörtel under vänster arm. Får med mig en remiss för ny punktion. Mina blodvärden är sämre än tidigare. Hur ställer jag mig till eventuell blodtransfusion i ett senare läge. OK för min del. Inoperation av injektionsport sker under morgondagen på Huddinge sjukhus!
Tumören under armen har minskat något! Jabba dabba dooooooo!!!!!!
Huddinge sjukhus dagkirurgen - inoperation av JCL injektionsport går hyggligt. Biverkningar: mycket ont runt operationsområdet.Vecka40
Det här är första gången jag tar båda cytostatikasorterna samtidigt. Inkoppling av pump med 5-dygnscytostatikan Fluracedyl är gjord. Den doserar själv under 5 dygn och tas bort på söndag. Himmelsblå väska att sätta runt magen får jag med mig. Skall se om jag inte hittar någon mer diskret variant på hemmaplan. Får även med mig Allopurinol och Andapsin för att hindra att Fluracedylen förstör mina slemhinnor i mun och tarm. Blir inte biverkningarna för svåra räknar jag med att börja jobba på torsdag!
Sova första natten gick bra när jag väl kunde somna. Betapreden gjorde den här gången att jag var pigg som en mört fram till strax efter 03.00. Nu är jag "bara" svidig i ögonen samt röd och svullen i ansiktet vilket är precis som vanligt dagen efter att jag fått en sprutor och cytostatikabehandling. Inga andra biverkningar har visat sig hittills!
Torsdag och fredag - jobbar halvdagar. Fast skall jag vara helt ärlig så gjorde jag inte många knop på jobbet. Får ta det som det kommer och inte gå tillbaka till normaltempo direkt. Det kan slå tillbaka och skall jag vara helt ärlig så är jag inte helt kurant. Har ont i axeln och halsbrännan/illamåendet skall vi bara inte tala om. Låter kroppen tala om det är OK att jobba. Som tur är jobbar jag på en avdelning där man låter mig själv avgöra när jag kan jobba! Inget hets här inte :-)
En adress att lägga på minnet?
PatientFASS® 1998-99 finns nu utlagd på Internet. Bra tycker jag som gärna vill veta vad medicinerna innehåller. Att jag också kan kolla upp eventuella biverkningar är himla bra.Vecka41
Tog bort pumpen under söndagen. Har fått eksem av plåstret men det hinner säkert läka snyggt till nästa gång jag skall få pumpbehandlingen igen. Det sker om 2 ½ vecka. Vilken lättnad att slippa den ett tag :-)
Punktionen under vänster arm är det dags för nu. Borde vara OK att göra nu när pumpen är borttagen.
Jag fäller hår som hundar och katter gör. Men skam den som ger sig. Det kunde varit värre!
Måndag - Illamåendet är nu inne på femte dagen. Börjar lära mig vad jag kan äta och dricka. Att jag trodde det fick jag äta upp under lunch idag: det funkar inte att äta köttbullar och stuvade makaroner :-( Ingen höjdare är det att må så här. Får vara glad åt att mina slemhinnor verkat klara sig så här långt. Jag tar medicinerna jag blivit ordinerad och det verkar funka.
Tisdag - jobbar före och efter Cytostatikabehandling nr 4 med Navelbine. Inget illamående idag efter behandlingen men det beror säkert på sprutan mot illamående jag får i samband med den. Jag håller minst en tumme att illamåendet nu håller sig på avstånd. Losec ett tag framåt gäller för att råda bot på halsbrännan. 15 dagar till nästa behandling - Jiiipppiiii :-)
Onsdag - håller mig på hemmaplan idag. Att åka till jobbet kommer inte på fråga. Ser ut som en nykokt kräfta och ögonen svider. Mår inte illa (ännu?)! Tar helt säkert någon prommis - kanske blir det hälsostigen på Djurgården. Promenaden blev avsevärt kortare än tänkt. Ögonen svider för mycket och jag har fått ett antal blåsor i munnen. Ingen höjdare kan jag lova! Ögonen svider fortfarande när jag skall gå till sängs. Vi får se om det går att jobba under torsdagen.
Torsdag - Det går inte så bra att jobba. Har fått blåsor under båda fötterna och också i halsen! Avviker från jobbet strax efter lunch. Har kontakt med min läkare för att få hjälp med dessa nya biverkningar. Hoppas på snar hjälp för detta var verkligen inte kul, och då i synnerhet att inte kunna svälja ordentligt. Köper glass och filmjölk vilket halkar ner av sig själv.
Jag får Xylocain och Diflucan utskrivet mot mun- och halsbesvären. Börjar också om med Andapsin.
Fredag - jobbar inte idag! Kurering är det som pågår. Blåsorna under fötterna är kvar och lär väl så ett tag förbli. Håller mig fortfarande till flytande föda. Medicinerna har nu på eftermiddagen börjat ha avsedd verkan. Blåsorna har blivit något färre vilket gör att jag inte sluddrar lika mycket. Soffan är det som gäller för mig resten av dagen och kanske också helgen.
Lördag - tillbringar i stort sett hela dagen i soffan! Fötterna börjar bli lite bättre vilket är skönt. Det börjar ta på benhinnorna att gå på utsidan av fötterna. Idag kan jag även gå på hälarna. Blåsorna i munnen är också något färre men fortfarande gäller flytande föda då det svider och gör ont att äta. Har sovit rätt mycket de senaste 24 timmarna. Det behövde jag verkligen. Vi hoppas morgondagen blir bättre men teaterbesöket med min systers barn går tyvärr inte. Vi får ta det en annan gång när jag kan både gå och äta normalt.Vecka42
Måndag - punktionen under vänster arm är gjord! Blåsor i mun och på fötter är fortfarande inte på acceptabel nivå = jobba är inte på tal ännu. Håret glesnar mer och mer (fast än så länge ser "bara" jag det).
Tisdag - håller mig på hemmaplan. Kanske, kanske, kanske kan jag jobba i morgon. Fötterna håller att gå på = om jag tar det lugnt och går sakta. Vi får se hur blåsorna i mun och svalg artar sig under eftermiddagen och kvällen. Fixar att äta mer än flytande idag, men det är knappt att det går. Huh vad det svider.
Onsdag - gör ett försök att jobba! Hoppas det funkar för nu börjar det bli väl tråkigt att vara hemma så mycket. Behöver jogga hjärnkontoret med lite PC-teknik och det gör jag enklast på jobbet. Hemma-PC:n funkar utmärkt som den är.
Det funkade att jobba hela dagen - trots att jag glömde tofflorna hemma :-) Värre var det att ta sig hem. Blåsorna under vänster fot mådde inte bra av att gå från T-banan.
Torsdag - planerar att jobba hela dagen (och att ta med tofflorna)! Jobbade hela dagen och fick bli hämtad med bil då det visade sig att största blåsan på vänster fot har blivit åtskilligt större igen. Klarar nu att äta rätt normalt så det blev Chicken Tikka Butter Masala och Chapati som inhandlades på indisk restaurang. Jättegott och min mage tackar för den brakmiddagen :-)
Fredag - tänker kolla med läkare om det går att få ner (helst bort) blåsorna snabbt. Det är jobbigt för benen att jag går på hälarna men som det ser ut just nu har jag inget annat alternativ. Det svar jag fick när jag ringde vår nya företagshälsovård gjorde mig rätt förvånad. "Varför ringer du hit? Ta skumplast och klipp hål där blåsorna är så att du inte trampar på dem. Du får garanterat en infektion om du sticker hål på blåsan / blåsorna. Går det inte bort till måndag får du hjälp när du går till din ordinarie läkare".
Helgen - nu har det vänt! Jätteblåsan har krympt och är inte längre vätskefylld. Det känns OK att gå på hela fötterna igen. Träningsvärk i vaderna kan jag leva med!! Skall bli skönt att i höstrusket använda riktiga skor i stället för tofflor.Vecka43
Koll av blodstatus och läkarbesök på måndag. Hoppas att min kropp svarat bra på behandlingarna. Jag tycker själv att tumören under höger arm minskat mycket :-) DEN HAR DET!!!! Gissa om jag studsade ut från sjukhuset :-)
Bägge cytostatikabehandlingarna på onsdag så det blir halv jobbvecka för mig. Man funderar på att sänka dosen i pumpen då jag hade sådana besvär med fötterna, halsen och munnen efter förra behandlingen. Inte mig emot!
Så var det gjort. Man valde på sjukhuset att minska dosen med 33% då jag hade så jobbiga biverkningar. Tack för det! Plåstret kliar redan när jag är på väg hem. Detta trots att jag fick ett som man inte borde vara allergisk mot. Annars är det rätt OK: jag är "bara" kokt kräfta och det kliar och jag har halsbränna och det svider i ögonen. Nu går jag under jorden några dagar. Mina blodvärden säger att det är dags att varva ner igen. Då gör jag det! Pumpen tas bort på måndag v44.
En ny adress att lägga på minnet?
PatientFASS® 2000-01 finns nu utlagd på Internet. Bra tycker jag som gärna vill veta även vad nya mediciner innehåller. Att jag också kan kolla upp alla nya biverkningar är himla bra. Jag har ändrat samtliga PatientFASS®-länkar till den nya versionen i denna dagbok.
Vecka44
Det var riktigt skönt att inte tänka på något annat än oss själva några dagar. Det gjorde vi genom att lämna Stockholm för en kort tripp till Köpenhamn och Helsingborg. Det blev inte mycket promenerande då en stor blåsa åter igen blossat upp på vänster fot. Jag blev ytterst väl omhändertagen av mina vänner denna helg! Det behövdes då jag är rätt trött. Vilade så fort kroppen sa ifrån :-)
Att hemsidan inte var tillgänglig söndag och halva måndag beror på att Passagen gjorde underhåll inför år 2000 och fick en del problem. Jag hade tänkt uppdatera sidan redan under söndagskvällen men det gick inte! Sånt som händer när det är maskiner med i leken ;-)
Pumpen togs bort måndag - den hade tagit slut redan när jag vaknade på morgonen (borde räckt till ca 13.00 då det var tiden som skulle blivit 5 dygn). Kan kanske bero på trycket i X2000-tåget på hemvägen. Vi hade tänkt ta bussen hem men det tog våra goda vänner ur oss rätt snabbt. Det tackar vi för!
Jag tog Allopurinol och Andapsin redan från dag 1 denna gång. Än så länge "svider det bara i munnen". Hoppas det inte blir värre. Fötterna får vi hoppas löser sig på något sätt.
Blodprov tas tisdag och nästa cytostatikadropp får jag på onsdag. Detta förutsatt att mina värden inte är för dåliga. Med tanke på att jag är rätt trött kan det vara så att de är lite låga. Vad som då sker återstår att se.
Känner att jag är på väg ur tunneln nu när tumören under vänster arm är på tillbakagång. Jag är sjuk men jag har tagit in på tillfrisknandets väg och kommit en bit. Hur lång vägen är återstår att se! Att den är svår att ta sig fram på är bara förnamnet = det börjar bli rätt segt med alla behandlingar och biverkningar. Fast som jag sagt många gånger - med tanke på alternativet är det något jag får leva med = det kunde vara så mycket värre. Jämfört med många jag ser och möter har jag det extremt bra!
Det blev behandling även onsdag. Tydligen är värdena rätt OK = glömde fråga men jag tar så för givet då man på Radiumhemmet inte tog upp frågan. Under kvällen är det som vanligt med svidande ögon - och nu ser jag lite suddigt också, mun och hals börjar krångla med snustorra slemhinnor. Hoppas, hoppas att jag slipper blåsorna denna gång! Lär visa sig i morgon om schemat från föregående gång är detsamma. Stannar hemma och vilar åtminstone torsdag. Jobbar inte mer än kroppen tillåter = jag lyssnar noga på signalerna nu! Detta i synnerhet när psyket är svagt. Jag är i en svacka just nu, men den tänker jag ta mig ur så fort det bara går.
Torsdag - blev en dag i soffan. Ögonen svider och är mycket ljuskänsliga, fäller mer hår än vanligt och är allmänt hängig. Det som gläder mig är att jag inte har fått några blåsor i mun och hals! Hoppas det håller i sig. Med tanke på dagsformen beslutar jag redan nu att jag stannar i soffan även under fredagen. Vila är det som gäller nu.
Fredag & lördag - inga speciellt upplyftande dagar! Har ont i nyckelbensfästena, ljumskarna, runt revbenen, skulderbladen, armbågarna, handlederna, fingrarna m.fl. ställen. Det enda som verkar hjälpa (dock "bara" för stunden) är värme så det blir många bad - med en god bok - i badkaret! Går inte det onda över eller åtminstone ner mycket till måndag ringer jag min doktor som kanske har lösningen på problemen.Vecka45
Vid sänggång söndag har jag inte bestämt om jag skall jobba måndag. Som det känns just nu är det onda på nedgång. Har för tillfället ont i ett knä, nyckelbensfästena, hela området där ärret och JCL injektionsporten finns. Har också fått en del besvär med munnen igen - som tur är det inga blåsor men det svider som 17. Blåsorna på vänster fot håller nu att gå på! Vi kunde t.o.m. ta en 30 minuters prommis under söndagen. Det var skönt - trots vädret!
Hur det blir med jobb får vi se när klockan ringer och en stund därefter. Jag bestämde mig för att jobba idag. Det gick rätt bra! Kvällen tillbringar jag i soffan. Snart är jag nog tillbaka i gammalt gott slag! Det är en lättnad att veta att nästa behandling inte sker förrän onsdag nästa vecka. Därmed inte sagt att jag kommer ösa på i 180 fram till dess. Det får bli en del stilla promenader och allmänt lugna kvällar.
Tisdag - Nu har jag jobbat 2 dagar och det funkar rätt bra. Är inte alls lika trött som igår och det onda är på upphällningen. Ni som träffar mig "in person" behöver inte se så förvånade ut. Jag tar inte i mer än jag orkar! Efter omständigheterna mår jag riktigt bra, fast jag önskar att jag mådde ännu bättre. Förhoppningsvis når jag dit innan 1900-talet övergår i 2000-talet. Vi har tänkt tillbringa den natten ute på staden (eller så blir det som tidigare år på Skansen) :-) Millennieskiftet firar vi när det infaller om lite mer än ett år. Eller hur?
Onsdag till lördag - Problem med slemhinnorna vilket förorsakar blödningar i tarmen. Dessa går över efter 2 dagar. Halsbrännan håller i sig trots att jag knaprar dubbel dos Losec och nu också tar Novalucol. Ibland känns det som att jag skall brinna upp. Äter okryddad mat, välling, filmjölk mm och det hjälper stundvis. Att ligga på höger sida håller inte för då blir halsbrännan värre. Har fått utslag i hela ansiktet och på halsen. Lyfter under torsdagen för tungt vilket gör att injektionsporten får en törn. Ibland tänker jag inte längre än näsan räcker :-( Det bränner som eld i ärret och nu går det inte längre att ligga på vänster sida. Jobbar hemma under fredagen = en stund. Jag får maginfluensa och mår allmänt rätt risigt. Under lördagen lugnar det ner sig med influensan.
Man kan lugnt säga att jag har en del att prata med doktorn om måndag 15/11. Skulle föredra att ta ut injektionsporten då den besvärar en hel del. Kanske borde vi göra ett uppehåll i behandlingen med cytostatika, eller så är det min kropps signal till mig att det håller på att fixa sig. Inte vet jag! Snart är det dags för datortomografi (skiktröntgen) igen. Den lär visa att den stora tumören (6 * 2,5 cm var den vid förra tomografin) minskat väldigt mycket. Varför tror jag det? Jag kan själv inte längre känna den! Hur det ser ut mellan lungor och luftrör vet vi idag inte men det ser man vid tomografin. Min förhoppning är att den försvunnit helt! Jag håller båda tummarna!
Vecka46
Provtagning och läkarbesök måndag - alla prover ser bra ut. Konstigt tycker jag som mått så uschligt den senaste tiden. Träffar åter en ny läkare! Hon skriver remisser för koll av injektionsport och för datortomografi. Får med mig ännu mer Losec hem då halsbrännan vägrar ge med sig. När jag frågar hur många behandlingar jag skall göra får jag svaret: så länge du klarar av det eller så länge biverkningarna inte blir för svåra. Jag som hoppades på ett annat svar som skulle säga att det snart var slut med detta. Förhoppningsvis visar datortomografin att det räcker! Jag vill inte vara med om detta längre.
Tisdag - har fått tid för datortomografi. Den sker tisdag nästa vecka på Sophiahemmet. Äntligen något att se fram emot :-)
Onsdag - dubbel cytostatikabehandling. Pumpen sitter där igen. Jobbar inte utan tillbringar hela dagen i sängen - sovande! Ovanligt då jag brukar bli pigg som en mört av kortisonet. Jag hoppas som vanligt på mildare biverkningar eller rättare sagt: inga biverkningar! Än så länge (18:25) är det OK med mig :-)
Torsdag - Lunchade med 4 f.d. arbetskamrater på Carls kök (Luntmakargatan 90) och både sällskap och mat var kanon! Därefter var jag på jobbet två timmar och sedan räckte det för mig. Sov ett par timmar innan firmafesten. Det var inget vidare kul då jag hade svid i ögonen och var allmänt trött och borde vetat bättre och stannat hemma. Fast arrangemanget var jag nöjd med trots att jag satt långt från scenen och såg så illa. Både trevligt uppträdande och god mat fick jag mig till livs. Jag får visa mig från min bästa sida en annan dag. Tveksamt om det blir jobb för mig under fredagen. Som det känns vid sänggång är det knappast troligt att jag orkar upp. Tack och godnatt säger jag redan 22.50!
Fredag - det blev inget jobb för mig. Håller mig i soffan idag! Fast så blev det inte riktigt då jag fick blödningar i tarmen igen. Ringde jouren och fick åka direkt till akuten på KS. Där tillbringade jag 5 timmar då man kollade hur det stod till med mig. Vi (KS, RH och jag) kom överens om att jag får vara hemma under helgen i stället för att ligga inne på RH för observation. Blir jag sämre betyder det att det blir sjukhusvistelse och en mer genomgripande genomgång av tarmsystemet. Att jag har problem nu beror med 99% säkerhet på biverkningar av 5dygns-Fluracedylen.
Lördag - samma status som igår. Jag håller mig garanterat i vågrätt läge! Börjar få ont i lederna igen. Det lär gå över på ett par dagar.
Söndag - blödningarna har minskat :-) Det blev en vilsam helg med mycket ligg i soffan. Skönt att inte känna krav att jag måste göra något just för att det är helg!
Vecka47
Tänkte också jobba, göra lite kul saker osv....... men som vanligt: jag lyssnar på kroppens signaler och tar inte ut mig....... i onödan! Går kurs i XML måndag - tisdag.Måndag - tar bort pumpen. Jag hade tänkt spara tid så jag ringde företagshälsan och bad dem hjälpa mig att ta bort den. Jag blev "mycket" förvånad när man där inte vågar ta bort pumpen när jag väl kommer dit. Det blev återigen en tur till RH och den sparade tiden blev i stället en extra tappad timme. Med tanke på alla glada leenden förstår jag att man tyckte det var roande att prata med vår företagshälsa (man ringde till RH (medan jag var på plats) för att få ledning - men inte räckte det inte = "vi är ju bara en företagshälsovård"). Konstigt att man aldrig tidigare sett en injektionsport på ett sådant ställe. Porten spolas med blodförtunningsmedlet Heparin för att inte blodet skall koagulera och nålen lämnas kvar för att underlätta datortomografin under tisdagen. Med tanke på problemen förra gången tackar jag för det!
Tisdag - provtagning på RH och datortomografi på Sophiahemmet är nu avklarade. Vid datortomografin blev det ingen kontrast insprutad. Man brukar inte spruta i injektionsport utan använder sig av tryckspruta. Jag berättade att det var problem med det förra gången och att det slutade med att man fick sätta sprutan i foten. Nu valde man efter en stund att skippa kontrastvätskan och i stället köra utan. Vad resultatet blir är inte jag rätt person att besvara. Får lita på att de vet vad de gör. Blåsor på fötterna har jag fått men denna gång sitter de där jag gick förra gången (dvs. på utsidan av fötterna). Hur kul är det? Stockholm är helt vitt och jag njuter för fullt då jag gillar snö och "lagom" kallt. Synd att det inte funkar att promenera! Får se till att "någon" tar med mig på en pulkatur :-)
Onsdag - "vanlig" cytostatikabehandling och jag åker hem och kryper till kojs. Är trött som 17 men alla värden har blivit bättre sedan fredagens besök på akuten. Skönt att det är ett tag till nästa sjukhusbesök :-) En stund i skumbad blir det också idag :-) 7 dagar utan bad (så länge satt nålen i injektionsporten) är länge för mig då jag gärna avslutar dagen med en god bok i badet!
Torsdag - är röd, det svider i ögonen, jag ser ganska suddigt, har halsbränna och blåsor på båda fötterna så vis av erfarenhet väljer jag att stanna hemma från jobbet idag. Räknar med att jobba under fredagen men vi får väl se hur det blir med det.Fredag - jobbar utan att kuta runt. Fötterna mår inte bra!
Lördag och söndag - fötterna blir långsamt bättre. Annars är det rätt OK = minimalt med biverkningar :-)
Vecka48
Försöker jobba hela veckan! Det är rätt lugnt på biverkningsfronten vilket är en lättnad. Nu väntar jag på besked om hur det såg ut vid datortomografin. Förväntar svar på det måndagen 6/12. Intet är som väntans tider.............. eller?Har fått tid till kirurgen för koll av injektionsporten. 14/12 är datumet som gäller.
Onsdag - har sett suddigt i två dagar så nu slutade jag med Losec då jag ser att dimsyn är en biverkning (en sällsynt sådan). Har ingen halsbränna för tillfället. Tar upp saken med doktorn nästa vecka.
Fick blommor av mina arbetskompisar idag. Jag blev himla glad och lite förvånad då jag inte fyller år idag och inte heller jämt. Glömde jag säga tack tackar jag än en gång! Senare gick jag tillsammans med arbetskompisar på sponsrad förhandsvisning av nya James Bond-filmen. Den var rätt OK tycker jag. Man behöver knappast anstränga hjärnan så det kan vara rätt avkopplande att se en sådan film om man behöver vila hjärnkontoret eller "bara" göra av med ett par timmar ;-)
Torsdag/fredag - halsbränna men jag tar ändå ingen Losec. Dimsynen börjar avta! Vi tar en tur till Åland för att koppla av och äta gott. Magen blev inte ett dugg bättre av det men det var klart avkopplande. Vilken tur att vi inte åkte fredag kväll som vi tänkte från början. Har precis sett väderleksrapporten om orkan på Östersjön. Ibland har man vädergudarna med sig :-) Nu gör vi helg och inga uppdateringar kommer att utföras utan jag återkommer efter att jag träffat läkaren och jobbat klart på måndag!
Vecka49
Måndag - Träffar (åter en ny) läkare som ger mig lite goda nyheter: Mellan lungor och luftrör är tumören nu 1 cm. Under höger arm finns endast omätbara rester kvar av den tumör som en gång var 6 * 2,5 cm. Under höger arm finns ingen tumör. Ingen tillväxt hittades :-) Även om jag hade hoppats på att den mellan luftrör och lungor skulle vara borta känner jag mig rätt nöjd. Det kunde vara värre!
Denna vecka blir det ingen behandling då jag i present av min kropp fick bältros - på min födelsedag! Bältrosen behöver behandlas och det görs med Valtrex 500mg. Jag kan inte påstå att jag är ledsen i ögat att schemat för behandlingarna skjuts en vecka. Det betyder att jag inte bär pump över nyårshelgen vilket jag tackar för! Att kroppen också får en chans till återhämtning tror jag är positivt för åtminstone mina fötter!Tisdag - 15 koppor har jag på magen och i ansiktet ser jag ut som jag har fläcktyfus (biverkning?). Men det lilla besväret står jag ut med så länge det inte blir värre :-)
Onsdag - och värre blev det. Nu har jag bältros runt halva kroppen och det gör rätt ont. Fläcktyfusen är något bättre än igår. Skulle gått ut och ätit med f.d. och nuvarande arbetskompisar men det gick inte. Hoppas ni fick en trevlig kväll.
Torsdag - var på Grand Hotel och lyssnade bl.a. på Microsofts VD i ämnet "varför mitt företag måste bli mer digitalt". Det var mycket intressant. Kvällen tillbringade jag med julmiddag på Tyrol. Det var lite för mycket för mig vilket bältrosen sa till om. Jag gick hem tidigt. vi får se om det blir jobb under morgondagen. Trött är bara förnamnet.Fredag - jobbar hela dagen! Avstår från att hänga med mina jobbarkompisar som firar av en av oss. Jag kommer igen till bouleturneringen på torsdag - kanske!
Lördag och söndag tillbringar jag i vågrätt läge större delen av tiden. Kopporna är säkert borta om någon dag eller två. Det onda är det värre med. Med tanke på vädret kändes det rätt OK att "bara" vila den här helgen.Vecka 50
Måndag - läkarbesök för att kolla om det går att återuppta behandlingarna = är bältrosen bättre? Träffar åter en ny läkare! Vi bestämmer att behandlingen fortsätter då kopporna minskat rätt ordentligt. Man kommer att minska dosen i pumpen ännu mer då man tycker att jag haft lite väl mycket biverkningar. Jag har tydligen svarat oerhört bra på denna medicinering. Ja, det låter konstigt men så är det. Jag hade på förslag att gå upp till ursprungliga dosen igen. Men som sagt: jag är ingen läkare utan litar på att man gör rätt nu när man minskar dosen igen.
Tisdag - till kirurgen för att kolla injektionsporten. Porten sitter rätt bra men på lite fel ställe. Väljer ändå att inte operera ut den för att sätta en ny på annan plats (= inte i en muskel). Det räcker med ärren jag har idag och jag tycker också att det är slöseri med resurser. Jag står ut med det omak porten idag förorsakar mig. Det står 70 personer i kö bara på Karolinska för att få en injektionsport insatt - undrar hur många det blir totalt i Sverige. Man (läs politikerna) har valt att inte lägga några resurser på detta. Att välja bort saker som ger livskvalitet för oss sjuka och i samma andetag ge subventioner för sex- och bantningspiller till friska människor är sjukt. Kan man bli annat än förbannad? Så typiskt att politikerna gör sådana val åt / mot oss. Om alla som har möjlighet att rösta i våra val gjorde det skulle vi kanske inte vara i denna sits. Du röstar väl?
Onsdag - båda behandlingarna vilket betyder att jag inte har pump vare sig över jul eller över nyår. Tack för det :-) Dosen minskades för att jag skall slippa de värsta biverkningarna. Det var säkert ett bra beslut. Jag har sovit 4 timmar sedan jag kom hem och det känns att kroppen pumpas med gifter igen.
Torsdag - bouleturnering med avdelningen = om jag kan. Hur det blir med jobb får vi se. Det blir i alla fall inte heldag. Jag är uppe mitt i natten till torsdag - hoppsansa vad pigg jag är nu 02.19. Jag sov X antal timmar efter sjukhusbesöket och tror att det var precis det jag behövde. Jag är på G :-) Trodde jag ja! Nu förstår jag att en del mår riktigt dåligt av cytostatikabehandlingar. Jag mår pyton! Det är vågrätt läge hela dagen - förutom den tid springandet fram och tillbaka till badrummet tog. Det blev många besök där. Ingen boule blev det! Jobb fredag är uteslutet.
Fredag - mår inte lika risigt men nu sitter det onda i varenda led i kroppen. Ser säkert ut som om jag lider av svår reumatism eller något liknande. Ögonen svider en del. Det kanske inte var så lyckat med bältros-uppehållet i behandlingarna.
Lördag / söndag - gjorde minsta möjliga då jag hade feber och ont i lederna på lördagen och ont i leder och skelettet på söndagen. Biverkningarna som brukar komma som ett brev på posten vid dubbla behandlingen - blåsor & halsbränna har dock lyst med sin frånvaro. Man får vara glad för det lilla och hoppas på god bättring.
Vecka 51
Måndag - tar bort pumpen. Börjar må rätt hyfsat!
Tisdag - provtagning. Det onda i skelettet är nästan borta! Har fått blåsor på ena foten och magen är lite risig. Tänk om det kunde vara nästa vecka nu så att jag slapp behandlingen i morgon. Det hade varit himla skönt!
Onsdag - cytostatikabehandling. Sista för i år! Tack för det :-)
Torsdag - troligtvis en dag i soffan. Ja, det blir det förutom att det blir en del pyssel inför morgondagen. Samma biverkningar som vanligt så det är rätt hyfsat. Börjar få koll på vad jag klarar och inte klarar av att göra 1a dagen efter behandlingen utan pump.
Fredag / Söndag - Firar jul och då förhoppningsvis tämligen besvärsfri!
Sista dagarna 1999
Julen är över - tack för det! Som vanligt för mycket mat.
Jobbar sista 4 arbetsdagarna detta årtusende och har i biverkningsväg "lite" ont i lederna och skelettet. Halsbrännan kommer och går när den känner för det. Medicinerar inte!
Nyårsafton kommer vi att tillbringa på staden. Vi börjar med att sova länge för att sedan ta en tur ner till Gamla Stan. Efter det går vi hem och äter en bit för att senare under kvällen pallra oss till Skansen (som vi gjort de senaste åren). Vi ser fram emot detta årtusendes sista och nästa årtusendes första fyrverkerier! Det känns rätt bra att ha gångavstånd hem efter det.
Jo, jag skall jobba både nyårsdagen och andra januari! Problem med otestade datorer i världen? Händer det något så händer det långt innan vi tänkt oss gå till Skansen. Varför oroa sig så här under nittonhundratalets sista skälvande timmar? Vi kan ändå inte göra något åt eventuella problem idag då det är i senaste laget att hitta och lösa dessa före fredag 23.59 :-)
Stort TACK till alla Er som hör av er till mig med uppmuntrande tillrop och med många råd och tips (jo, jag testar en del)! Jag uppskattar och tar all omtanke till hjärtat :-) Ni gjorde 1999 enklare att uthärda. Att ni fortsätter på den inslagna vägen även under det nya året vet jag!
