Efter att i flera år själv sökt efter information om HS, på senare år även via Internet, fann jag det som en nästan omöjlig uppgift. Sedan sidan startades har det dock kommit fler sidor som berör ämnet, men många av dessa är publicerade forskarrön vilket kan vara svårtolkat för den breda allmänheten (inklusive mig själv).

Därför bestämde jag mig för att försöka samla allt jag fann på en egen sida, dit alla intresserade kan vända sig med sina frågor. Jag är lekman utan medicinsk utbildning och sidorna är en ren faktasamling inhämtad från facktidningar och lexikon, samt bygger på mina egna erfarenheter. Vissa bitar är direkta översättningar av material funnet på engelska, tyska eller franska sidor. Förhoppningen är att det skall vara ett stöd även för andra med samma sjukdom.

Har du något du vill förmedla vad gäller din egna HS, är du välkommen att skicka mig ett mail. Din berättelse kan ge andra stöd. Jag lägger gärna upp den här eller gör en sammanfattning, och du förblir givetvis anonym om du så själv önskar.

Det kommer att finnas en länklista, som jag försöker att hålla uppdaterad till sidor som berör HS eller ämnen av annan betydelse för HS.

Genom ren tur kom jag i kontakt med en fransk läkare, vilken är expert på just HS hos små barn. Han skickade mig en del material som jag skall försöka sammanfatta och lägga ut här på sidan framöver.

På försök startade jag 2003 upp ett forum för dem med blodsjukdomen. Tanken var att kanske vi kunde dela med oss av våra egna erfarenheter och rent av skaffa några vänner på vägen. Tyvärr floppade det och forumet är lagt på is. 

Jag har även fått frågan om det finns någon förening för HS:are, men inte vad jag vet idag. HS är inte en erkänd grupp inom de Blodsjukas (cancer) förening, men vem vet. Blir vi tillräckligt många kanske det inte alls är omöjligt!

Marie N, 2007