Våren 2007    Vintern 2006/2007    Hösten 2006     Sommaren 2006    Våren 2006   Vintern 2005/2006     Hösten 2005    Sommaren 2005     Våren 2005   Vintern 2004/2005    Hösten 2004     Sommaren 2004     Våren 2004     Vintern 2003/2004      Hösten 2003

Vecka 26   Ängel-info

Det är nu drygt en vecka sedan Matilda somnade in och vi försöker mitt i sorg och jättesaknad organisera alla praktiska detaljer som måste tas hand om inför begravning etc. Vi vill gärna ha kvar bilden av Matilda högt upp och kommer därför, ett tag framåt, mest att skriva under "ängel-info", som är en ny länk till vänster.

/Anders (ängla-pappa till Matilda)

Vecka 25    Midsommarafton 22 juni 2007      GRATTIS HIMLEN!

Grattis himlen!! Idag har fötts hos er en starkt lysande solstråle. En som alltid har ett solskensleende på läpparna, ett busigt upptåg på lut, och ett omtänksamt ord och kram till var och en. 

Under våra samtal kring döden och livet efter detta så har Matilda visat att hon har en stark tro på att hon kommer till himlen. Vi har pratat om det jobbiga i att vara ifrån varandra, men på min fråga om var jag skulle leta efter henne när jag kommer dit, så svarade hon utan en sekunds tvekan. ”Jag tror att jag sitter i jordgubbsfältet och plockar jordgubbar. Eller kanske bland solrosorna…” För Matilda som vill ha jordgubbar som välkomstmiddag – så valde hon sannerligen den perfekta tiden för att göra sin resa – midsommarafton klockan 15:00.

 Vår älskade mest underbaraste unge somnade in efter nästan 5 års kämpade mot sina dumma dumma prickar. Hon har inte varit medveten alls under det sista dygnet. Redan under tidiga morgontimmarna blev hennes andning allt sämre. Sista timmen var andningen bara ytlig och pulsen blev svagare och svagare. Så mitt på eftermiddagen, när klockan slog 15 och många midsommarfestligheter började, gav slutligen hennes lilla kropp upp. Hon insomnade omfamnad av oss föräldrar, och med alla i hennes närmaste familj runtom sig.

Innan jag och Anders tog henne i famnen och bar ner henne till det som kallas för Regnbågsrummet, klädde vi henne i piratjeans, solroströjan, tigertofflorna och smycken som vi vet att hon själv tycker om. Rosa Matilda-halsbandet som hon själv köpt på Mallis, örhängen som hon fått av Emelie, fullt av klistermärken på patientarmbandet, och ett gummiarmband som det står ”Born to be free” på. Regnbågsrummet är ett fint andaktsrum på BUS där vi till Amy Diamond-låtarna grät och kramade och pussade Matilda, och de som ville fick ta farväl där och då.

Utanför skrev vi alla hälsningar till Matilda på hennes jättestora heliumballong (ett stort rött hjärta) som hon fick på sin Stora dag den 11 maj, men som fortfarande hänger med. När alla sagt adjö till Matilda gick vi tio personer ut på lekterapins gård och släppte upp ballongen mot himlen och mot Matilda. Den steg högt och långt och när vi tappade den ur sikte flög den ovanför fåglarna. Hoppas att Matilda kunde fånga den. Det kändes som en fin ceremoni.

Vi är alla så ledsna, så ledsna. Vår förtvivlan regnar som tårar över jorden, som nu känns som en fattigare plats. Men vi försöker trösta oss med att vår kronprinsessa förmodligen har det bättre där hon är nu. Och vi känner att hennes alltför korta tid på jorden, 8 år 6 månader 1 dag 20 timmar och 13 minuter, trots allt fyllts med mycket bra liv.

AVBMMM – Jag beundrar dig så, jag älskar dig mest av allt och kommer att sakna dig varendaste levande sekund. Men du vet vad vi har sagt, du kommer alltid att finnas i mitt hjärta och jag i ditt. Ditt fin-fina hjärta av ädlaste guld. Och jag vet att du också kommer leva kvar i många många många andras hjärtan! För det går bara inte att släppa dig….

/Ulrika

AVBMMM – Pappas lilla prinssessa (även om du inte var så liten)

Jag är stolt över att det var jag som fick vara den du lindade runt fingret i drygt 8 ½ år.  Jag kommer att sakna dig mer än vad jag kan föreställa mig just nu. Världen har med ens blivit mörkare när en av solens starkaste strålar har slocknat.

/Anders

Vecka 25 Tisdag 19 Juni 2007    Kort uppdatering - Kramper men envis som synden

(First part in english)

Matilda is still with us, even if she during the last days have had two spasm attacks, which needed medicin to stop. She is still fighting, like the stubborn cute little kid she always have been.

Matilda är fortfarande med, även om hon de senaste dagarna har haft två krampanfall som behövs "släckas" med medicin. De har inte varit av den kalibern som det som hände för en vecka sedan, men de har i son tur kommit med kortare mellanrum.

Hon kämpar på, precis som den envisa lilla söta tjej hon alltid har varit och får faktiskt lite näringstillskott fr o m i eftermiddag. Tanken är att hon behöver ha tillbaka lite underhudsfett för att motverka eventuella liggsår.

/Anders

Vecka 24 Fredag 15 Juni 2007    Status Quo + Skolavslutning

(First part in english for our non-swedish-speaking dummapricken-visitors :-)

Matilda's condition has not changed the last two days. She sleeps almost the entire 24 hours, experience pain when we need to move her and are capable of saying some short words occasionally. BUT, as I think I have written a number of times, she is still with us.

Matilda-status är just nu oförändrat, jämfört med de senaste dagarna. Hon sover nästan dygnet om, har ont när hon ska röra på sig och/men kan säga några korta ord enstaka gånger. Men, som jag känner att jag har sagt så många gånger, hon är fortfarande med.

Idag var det dags för Matildas skolavslutning. I år slutar hon tvåan och ska/skulle byta spår till en 3-5 klass, vilket gjorde det lite speciellt för henne och hennes klasskamrater. Efter lite diskussion och eftertanke beslutade sig Ulrika och Olof samt AVBMOS Isabella att vara med på skolavslutningen.  I efterhand var det helt rätt beslut. Kyrkan fylldes med glada barn, härliga sånger och t.o.m. en uppspelning av Tomorrow med Amy Diamond, för Matildas skull. Barnen var sååå duktiga på att sjunga och spela. Det var verkligen en kanonföreställning, på alla sätt och vis.

Det var bara två saker som sken med sin frånvaro, solen och speciellt en av dess solstrålar, Matilda.

Lite avslutning blev det dock ändå när Matildas fröknar kom till sjukhuset och sjöng genom de flesta sångerna ifrån i förmiddags. (Jag undrar vad övriga delar av avd 62 tänkte när de hörde "Den blomstertid" ljuda ut från rum 12)

Förutom att uppleva avslutningsstämmningen , passade U&O&I också på att filma alltihop. I eftermiddag "visade" Ulrika filmen för Matilda och utifrån att vanligtvis vara "vaken" totalt en halvtimme per dygn, var det härligt att se Matilda ligga och lyssna och titta i en hel timme.

I övrigt fortsätter vi bli bortskämda med mat, dryck och post med diverse innehåll. Tack all ni trogna vänner.

/Anders

Vecka 24 Tisdag 12 Juni 2007    Lite lugnare efter en tuff gårdag

Efter en tuff dag igår, med andningssvårigheter, syrgas och därefter en ytlig andning som definitivt inte bådade gott, har natten och dagen idag varit lite bättre och framförallt lugnare. Matilda sover, men med en betydligt lugnare andning och t.o.m. ett och annat viskande ord. Hon gladde bl a sin pappa med ett svagt "Hej Pappa", strax efter lunch. :-) :-)

Vi har också ytterligare en dag kört ut sängen på lekterapi-gården för att njuta lite av det fina vädret, vilket jag tror, även om det inte märks, att Matilda också uppskattar. Om inte annat är det betydligt svalare ute, än på rummet under eftermiddagen.

/Anders

Vecka 23 Lördag 9 Juni 2007    Kort "hemma-på-besök"-uppdatering

Matildas kropp hänger fortfarande i, även om det inte är någonting kvar av den tidigare BUS-Matilda.

Sedan 48 timmar har hon inte sagt många ord och sover i stort sett hela tiden. Vi eller personalen vänder henne fortfarande för att undvika liggsår men annars är det inte många rörelser i sängen på rum 12. Det "började" med ett krampanfall som till sist hävdes med att hon fick tillräckligt med medicin för att söva en oxe. Anfallet beror med största sannolikhet på ökat tryck i huvudet och ska väl ses som ett "för-skalv". Efter det har vi märkt att hon sover djupare än tidigare och när vi frågar läkarna, om hur länge hon kan hålla ut, svarar de att hon egentligen redan har överskridit gränserna. Men det är väl vad man kan vänta av en busunge som alltid har gått sin egen väg.

För att inte gå under av rastlöshet, maktlöshet och att Matilda ska få möjligheten att känna lite på sommaren 2007, har vi faktiskt både igår och idag, rullat ut Matilda, med säng och allt, på lekgården utanför Lekterapin. Hon har  sovit sig genom båda tillfällena., men kanske har hon känt solen, värmen och lukterna  som just nu visar sig från sin bästa sida. Dessutom har vi vuxna fått vara lite ute i det fina vädret.

Märkligt, imorgon är det 5 veckor sedan Matilda blev inlagd, med vetskapen om att kalaset 5 dagar senare var en bonus.....

Ha det skönt i sommarvärmen, alla dummaprickenbesökare och tack för alla värmande inlägg i gästboken.

/Anders

Vecka 23 Tisdag 5 Juni 2007    Lite nyhetstorka(?)

Vill bara meddela att det verkar vara lite nyhetstorka i världen idag. Matilda har fått 2 sidor i dagens Aftonbladet och kan dessutom ses i nätupplagan under "Kropp & Hälsa".  (http://www.aftonbladet.se/vss/halsa/story/0,2789,1086964,00.html)

Det är många som undrar om det är något man kan göra. Vi har nog sagt det innan och säger det igen.

Ta tillvara på vardagen och ger era egna barn en extra kram!

Vill man dessutom göra lite mer, kan man stödja Barncancerfonden alternativt Barncancerföreningen. Vi har under Matildas sjukdomsperiod utnyttjat mycket av det dessa två organisationer har erbjudit och kan vi genom denna uppmaning bidra till andra barn i samma situation kan få hjälp känns det väldigt bra. Även om det just nu inte kan hjälpa Matilda. (Länkarna ses till vänster i navigeringsfönstret)

(Det är under Barncancerfonden  som man bl a kan köpa "Hope"-halsbandet  http://www.barncancerfonden.se/content2/index.php?pid=506).

/Anders o Ulrika (VSP  och VSM)

Vecka 22 Söndag 3 Juni 2007    Var tog månaden maj vägen?

Känns jätte konstigt att skriva "juni" som månad i uppdateringen. Var tog månaden maj vägen? Den månad som brukar vara en av de finaste med alla färger, har vi tillbringat på sjukhuset. Det känns som det bara var några dagar sedan vi blev inlagda för lite snabbdropp, samtidigt som det ibland känns som vi varit där en hel evighet.

Dagens status är mer ont, mer sova, mindre vaken tid men ändå kontaktbar korta stunder. Som dock blir kortare och kortare. Den envisa (och samtidigt sötaste, fantastiska, busiga och härliga) lilla ungen har inte släppt taget än iallafall.

För ytterligare leveranser till sjukhuset, av både det ena och andra sorten, ett STORT TACK.

/Anders

Vecka 22 Torsdag 31 Maj 2007    AVBMOS-hälsning

Det ligger några nya bilder utlagda nu i fotogalleriet. De flesta av bilderna är 1-2 veckor gamla och visar inte dagens gullunge. Dagens Matilda ligger blixtstilla i sängen hela tiden och hon håller sakta men säkert på att tyna bort. Hon har bl a tappat mer än 20 procent i vikt och fått en specialmadrass som hjälper henne att inte få liggsår. Vi vänder henne också var tredje timme.

Vi har på ett antal diskussionsforum/bloggar sett uppmaningar om att gå in att rösta på Matildas hemsida. Det är jättekul om ni vill rösta! Fortsätt gärna med det! Det står däremot att det är Matildas högsta önskan att hamna på första platsen. Vi vet inte var detta har kommit ifrån, men vi vill bara nämna att detta inte har varit Matildas uttalade önskan. Matildas högsta önskan är naturligtvis att bli frisk. Vi uppskattar mycket att ni fortsätter rösta och även skriver gästbokshälsningar. Ulrika och Anders läser vartenda ett.

Jag vill också be er att inte ge elaka kommentarer på hemsidan som ligger och ”tävlar” om första platsen. Det skapar irritation som inte gynnar Matildas situation och kan om det slår tillbaka förta den härliga känslan man får när man läser Matildas gästbok. Fortsätt att rösta på Matildas hemsida i positiv anda. Det verkar ju som det är fullt möjligt att ligga i topp ändå, tack var er!: Heja på!

/AVBMOS Isabella

Vecka 22 Onsdag 30 Maj 2007     Matilda har inte släppt taget än (och lite fler bilder)

Anledningen att det är lång tid mellan uppdateringarna är att vi bara kan göra dem hemifrån och eftersom vi har mer eller mindre flyttat in på sjukhuset, så blir det när någon av oss är hemma och vänder en stund.

Matilda kämpar på. Tröttare och tröttare för varje dag, högre doser av smärtstillande, mer och mer problem med olika funktioner men än har hon inte gett upp. Under de senaste dagarna har det dock märkts att försämringarna går snabbare och snabbare. Idag har hon inte lämnat sängen. Vi får se hur länge hennes järnvilja håller igång.

Jag kan som ni märker inte ge er några goda eller glada nyheter men vi kan dela med oss av lite nya bilder av vår solstråle från sjukhuset, (i fotogalleriet).

/Anders 

Söndag 26 maj 2007      Matilda sämre och sämre (och Anders behöver "kräka" av sig)
Matilda kämpar mer än hon borde klara av och mer än någon nog hade väntat sig. Vi lyckades få henne i badet idag också, vilket verkar vara jätteskön, döma av Matildas första kommentar "AAAHHHH, vad skönt". Hon blir dock sämre och sämre för varje dag, smärtorna tilltar och morfindos skruvas upp kontinuerligt. Hon sover/vilar 23,5 timmar om dygnet och tyvärr är det så att det inte är mycket kvar just nu av den busiga, snabbtänkta, finurliga, söta socialligisten som vi älskar över allt annat. Benen bär henne inte, höger arm hänger inte med, hon ser dubbelt och suddigt och nu verkar både hörseln och vissa delar av färgseendet vara på väg bort. Och detta är förutom den ständigt närvarande smärtan. Vi märker också att effekterna har accelererat de senaste dagarna.

Jag kan inte tillnärmesevis påstå att jag har en hundradel av Matildas onda, men jag kan i alla fall säga att det skär så i hjärtat av att se henna ha så ont.

Vi vet inte hur länge vi får ha henne kvar, men just nu är det så att man önskar sig att hon fick sluta lida. Sammtidigt som jag hela tiden vill ha ytterligare en sekund till av hennes närvaro…..

Fy f-n för livet just nu.
/Anders

Vecka 21 Onsdag 23 Maj 2007    Vi väntar och Matilda sover mer och mer

Matilda är envis som en gammal getabock. På gott och ont. På gott, för att vi njuter av varje sekund vi har henne kvar och för att det fortfarande finns den "gamla vanliga" Matilda som hoppar fram lite då och då (se nedan). På ont, därför att det börjar visa sig tumöreffekter som vi inte vill hon ska behöva uppleva, och som samtidigt gör henne frustrerad över att hon inte klarar av det hon brukar kunna. Ni vet den där prestationångestfyllda, stolta lilla tjejen som de flesta har sett en och annan gång.

Generellt så har hon mer och mer ont (morfinpumpsdosen skruvas upp kontinuerligt) och hon blir tröttare och tröttare. Hennes tidigare ögonblick av pigghet blir både färre och det blir längre tid mellan dem. Mer specifikt har hon problem med att hon ser dubbelt, vilket gör att mest vill ligga med stängda ögon. Hon har problem med att få högerarmen med sig och ena benet viker sig ofta, när hon försöker gå själv. MEN, den sanslöst envisa, fantastiska, sötaste lilla solstrålen ska ändå gå själv, resa sig upp själv och försöka i det längsta. "I fix", alternativt "Kan själv" är det som hörs mest. Även om det inte fungerade förra gången. Det är så man ibland önskar att hon inte var så j-a envis,  säger jag trots allt med ett litet leende på läpparna.

Idag har vi märkt att tröttheten tagit ett stort steg framåt, hon andas mer oregelbundet och hon sover tyngre och tyngre. Om detta är tecknet på början av nästa fas, kan vi bara spekulera i, men det finns saker som talar för det. Men man vet aldrig.

Vill ändå passa på att dela med mig av några av "Matildaglimtarna" som kommer nästan från ingenstans.

• Eftersom undertecknad inte kunnat hålla sig ifrån fotbollen, utan börjat spela lite igen och därför utsätta sig för diverse skaderisker. För drygt en vecka sedan återkom jag därför till BUS med en kraftig svullet ansikte efter en armbågsträff på kinden. (Det var fotboll, jag lovar) Efter lite barnläkarkonsultation tog jag det säkra före det osäkra och skulle vandra ner till Öron-Näsa-Hals mottagningen. Ulrika frågade då Matilda om hon trodde att hennes pappa var orolig för att träffa doktorn. Då vände Matilda sig till mig och sa - "Det klarar du pappa, du är en tuff kille". (Det visade sig sedan att det var två sprickor närvarande.)

• Ulrika säger godnatt till Matilda från sin säng ut i luften, nästan i tron att hon sover eftersom hon inte gett något ljud ifrån sig på en timme. "God Natt, I love you". Svaret väntar inte på sig från en stilla sjuksäng- "I love you too, Honey bunny"!!!!!!!.

• Trots att Matilda inte äter något mer än minimalt och dessutom får det i retur strax efter, trugar vi henne lite ändå för att hon ska få någon näring i sig ändå. Följand konversation sker mellan Ulrika och en i princip sovande Matilda.

          U: "Matilda, är du sugen på Något? Liteglass?"

            M: "Mm, Njae"

            U: "En peppis då? Fil? Saft eller bubbelvatten kanske?"

            M: "Mmmmm"

            U: "Maatilda! Vad är du sugen på?"

            M(blundande och med svag röst): "Ja, jag är sugen på... att lyssna på Magnus Carlsson."

            (Med resultat att Ulrika fick bläddra djupt i CD.samlingen).

• Ronden kommer in i Matildas rum, fem läkare och två sjuksköterskor. Matildas neurologläkare, Dr Johan böjer sig ner till henne där hon ligger i sängen och blundar och säger "Hej Matilda hur mår du idag". Varav det kommer att snabbt svar från en tillsynes sovande 8-åring "Johan, du luktar sprit". I allafall fyra läkare, två sköterskor och två föräldrar vet inte riktigt var de ska ta vägen med sitt fnissande. (Innan man går in i ett nytt rum, desinficerar man händerna. Därav spritlukten, inget annat:-))

Tack igen för alla hälsningar i gästboken och alla teckningar som väller in.

/Anders (VSP TAVBMM= Världens Stoltaste Pappa Till Allra Världens Bästa Modiga Matilda)

PS  Idag har Henrik Larsson varit på lekterapin och skrivit autografer. Matilda orkade inte gå upp men fick ändå en egen av lekterapifröknarna.

Vecka 20  Torsdag 17 Maj 2007    I lågfart på BUS

Matilda kämpar och kämpar. Hon har sina ljuspunkter fortfarande dagligen, och förefaller ibland rentav pigg, vilket visar sig tydligt när hon/vi får besök. Idag torsdag är det dock åter en trött och mycket svag Matilda vi har sett. Hon har slumrat absoluta merparten av dagen, så när som på ett par av de stunder då vi haft besök. Matilda har parkerat sig i sängen, är där mer är 23 timmar om dygnet. Under vaknare stunder vill hon dock gärna upp på benen, går korta rundor, vill visa att hon kan. Men det går mycket vingligt på darriga ben, och det är en ordentligt morfin-fylld unge som huserar i rum 12, det vi numera kallar slottet (tack vare att där ligger en ”prinsesspussande” kronprinsessa i ett pyntat rum, med massor av betjänter).

Dagarna och klockslagen grötar liksom ihop sig. En del av mig känner att vi varit där sedan i söndags… två tre fyra fem, är det fem dagar då? Nävisstnä, det är visst en vecka och fem dagar nu. Och samtidigt känns det som att det är en hel livstid som har passerat. Man kan bli knäpp av att sitta och vänta på döden, mer eller mindre stilla i ett sjukhusrum flera dygn i sträck. Det känns som tortyr att bara vänta på det oundvikliga, samtidigt som Matilda blir tröttare svagare och har mer ont och oftare ont, så att smärtstillande doserna höjs varje dag.

Vi hänger fast vid varje positivt tecken, till exempel det faktum att Matildas kropp de senaste fem dagarna börjat vilja ha mat. Hon äter extremt lite, och det lilla hon får i sig kräks hon upp, men bara det att hon ber om mat känns ju som att kroppen nu vill något annat. Vid läkarsamtal förra fredagen var den enda frågan – ser ni annorlunda på hur detta utvecklar sig nu när Matilda plötsligt mått lite bättre i några dagar? Svaret var – nej, inte direkt. Men det är helt omöjligt att säja hur lång tid hon har kvar. Det beror helt och hållet på tumörernas framfart, och på hur länge hennes kropp kan stå emot det höga trycket. Det oundvikliga kan ske om en dag eller om fyra veckor, och det går inte att svara på frågan. Imorgon är det dags för nytt läkarsamtal, och våra frågor lär bli exakt de samma. Hur länge orkar hon kämpa? Eller har hon rentav möjlighet att klara sig igenom denna runda?

Några har frågat om varför Matilda inte behandlas mer med kortison, eftersom det nu hjälpte henne att bli piggare i fredags (punktinsatsen inför kalaset). Det är en högst relevant fråga, och ett jättesvårt ställningstagande som vi diskuterade redan på första läkarsamtalet förra veckan. Faktum är att med kortison-behandling, eller rent av operation för tryckavlastning, så skulle man kunna tillfälligt lösa problemet med det höga trycket, det som nu håller på att ta kål på henne. Men det skulle med största sannolikhet inte vara det bästa för Matilda. Det finns en mycket stor risk att man i så fall bara skulle vinna lite extratid, som dessutom skulle vara en plåga för Matilda, på grund av tumörernas lynniga framfart. Kanske mer smärtfylld, kanske förlamad, kanske utan möjlighet att prata och svälja. Så utan att gå in på en lång diskussion kring alla detaljer så kan jag bara konstatera att det barmhärtigaste är att låta det naturliga ske. Men ack så svårt att acceptera det som förälder.

Jag är dock mycket lättad för att vi inte förlorade Matilda i förra veckan, när hon var så risig. Vi var verkligen inte redo då. I och för sig tror jag aldrig att vi blir redo, men nu har vi åtminstone hunnit med att tänka tanken en gång eller två. Vi har dessutom hunnit med att ha ett par bra diskussioner med Matilda själv, kring vad som håller på att hända. Det var så uppenbart att hon själv känner vad som är på gång, och vi ville under de omständigheterna låta henne veta att vi också vet, och att det är ok. Vill absolut inte att hon ska ha ångest och känna rädsla, och det gör hon inte just nu. Jag vill inte gå in mer på själva samtalet med Matilda, just nu känns det för privat, men jag är lättad över att vi till slut valde att prata öppet om det.

Slutligen vill jag bara säga att jag är världens stoltaste mamma. Matilda är en fantastisk individ, vilket hon har lyckats bli alldeles av egen kraft. En solstråle, en kämpardrottning, en sprudlande underbart härlig BUS-unge, som alltid har en sång eller någon blixtrande kommentar på lut. Och jag är så glad över att ha fått kalla henne för ”min unge”. Jag skulle aldrig velat ha haft någon annan. Matilda och jag har under nätterna som gått haft möjlighet till flera MMM-stunder. MMM betyder Mamma-och-Matilda-Mys. Och vi har lovat varandra att vi kommer att älska varandra mest av allt ända till slutet av evigheternas evighet.

/Ulrika (VSM = världens stoltaste mamma)

Vecka 20 Tisdag 15 Maj 2007    Upp och ner på en neråtgående trend

Matildas "mående" går upp och ner. Ena förmiddagen sover hon mycket, andra perioder mår hon illa och kräks mest hela tiden. Däremellan kan hon vara tillräckligt pigg för att ha en kort sångstund med några snälla besökare eller stolt visa upp alla sina gosedjur och inte minst alla fina teckningar hon fått, som nu pryder väggarna i hennes rum. Övergripande detta märks det tydligt att det är en neråtgående spiral.  Hon sover/är tröttare mer och mer för varje dag, illamåendet tilltar och likadant gör smärtan (vilket gör att man ökar morfindosen).

Under natten mellan söndag och måndag "mådde" hon inte bra. Hon sov väldigt hårt och var väldigt svårkontaktbar. Det var t o m så att Ulrika väckte mig och bad mig sätta mig hos Matilda också. Dessutom satt sköterskorna också kvar hos oss under en tid. Sen piggnade hon till under dagen och hade sångstund med Ida och Eva och några klasskompisar som snällt kom på besök.

Natten till idag var nästa "normal", med en mer naturligt sovande Matilda, medicinintaget under natten i vanlig ordning och de vanliga kräkningarna på morgonen.

Som sagt, upp och ner men mest ner.

Vill också passa på att ytterligare en gång tacka för allt stöd, uppmuntran och hälsningar i gästboken. Det värmer.

/Anders

PS Bra röstat allihopa ;-)

Vecka 19    Lördag 12 Maj 2007      Clownerna dök upp denna gång också

/Anders & Ulrika

Vecka 19    Lördag 12 Maj 2007      Som en Greta Garbo i Gul Bil!!

Kalaset blev av! HURRA!!! Fredagen den 11 maj 2007 blev verkligen Matildas Stora Dag, och det känns som en seger. I torsdag bestämde sig läkarna (som vi väl indoktrinerat) att faktiskt ge Matilda ett par engångsdoser kortison, för att så att säga toppa henne så att hon skulle vara så "pigg" som möjligt lagom till fredag kväll. Under dagen fick Matilda vila mycket, vi stängde dörren för besök under eftermiddagen för att kunna samla energi. Och det lyckades ju! Strax efter lunch kom Jeanette & issiC för att fixa håret på Matilda. Hon blev till en söt prinsessa i korkskruvslockar och med en rosa/vit blomsterkrans som de hade med sig i present. Precis före kalasdags kom Ida och fixade hennes naglar, med "diamanter" och glitterlack (också varit en present från Elisa&Sandra) samtidigt som sköterskorna plockade bort droppet för en stund. Sedan rullade vi ner Matilda till den väntande Gula Ferrari Cabrioleten, som Jennie från Autoropa hade rattat till BUS. Med sjal virat runt huvudet (någon tyckte hon såg ut som Greta Garbo, någon annan tyckte det var mer likt Krösemaja ;-) Kanske var det en kombination), fick hon en 10-minuters åktur. När hon kom tillbaka kom Silvia-vinkningen och "Det var Coooooolt!". Sedan strömmade barnen in till sjukhusets Lekterapi, som vi hade fått låna under några timmar, för tre timmars kalas-dags. Heliumballonger, Tacos-buffet, Pannkakstårta och Trolleri-föreställning. Matilda orkade vara med första timmen, och merparten av sista. Emellan dess gick vi upp på rummet för lite smärtstillande dropp och vila. Det kändes jättebra att vi lyckades med kort varsel flytta hela kalaset till sjukhuset, vilket möjliggjorde att Matilda själv kunde ta det i mindre etapper, men att vi ändå fick möjlighet att ha det stora kalas som hon ju önskat sig.

Natten som följt har Matilda sovit hårt, och idag följer paketöppning i omgångar. Det kommer en lite längre uppdatering och bilder i fotogalleriet lite senare ikväll, när vi har bredband och bättre möjlighet att komma åt internet. Förresten - då vi själva videofilmade Gul Bil-färden så hann vi inte ta några egna bra bilder på Ferrarin - om någon av er andra har en riktigt bra bild som vi kan lägga ut, så får ni gärna maila över den (till adress ulrika.faremo@lsn.se).

Super-duper-jätte-TACK!!! till alla som var inblandade i att förverkliga denna Matildas Stora Dag!!!! Vi är sååå nöjda.

/Ulrika & Anders

Vecka 19    Onsdag 9 Maj 2007      Berg- och Dalar, samt Fredagens Stora Dag-kalas

Vid ett par tillfällen igår samt imorse har vi haft möjlighet att komma åt internet - har givetvis då kollat dummapricken. Och vad kan man säga - Vi är överväldigade!!! Vilket enormt stöd Matilda har, och vi andra också såklart… Många skriver om solstrålen och om superkämpen, och det känns så bra att omvärlden har sett den Matilda som vi ju känner är den äkta riktiga.

Timmarna och dygnen går, och hur Matilda mår går upp och ner och upp och ner. Hennes kropp är helt klart på väg i riktning neråt, men det är som en böljande våg. Generellt är hon mycket trött och svag, spenderar 23 timme om dygnet i sängen. Hon är också i ett ständigt morfinrus, och är därmed lugn. Lite ledsen över att ändå behöva ha ont, men inget ångest över det. Smärtorna finns där, men mycket svagare. Smärtteamet kokade som sagt ihop en kuckelimuck-lösning och överlag känns det som att vi har bättre verktyg nu. Den stora skillnaden är att Matilda nu inte själv behöver kämpa med att ta medicinerna, och då blir allt genast mycket enklare. Hon får allt hon behöver intravenöst eller genom armplåster, och behöver själv inte kämpa med paniken över att tvinga i sig själv en massa tabletter och vatten som sedan bara vänder i magen. Numera kräks hon "bara" 4-5 gånger per dygn och det är som sagt mycket lugnare. Huvudvärken blir värre och kommer oftare. "Dumma jäklarns dumma huvud" säger hon. Men när det onda ökar så behöver hon bara be om "extra-sprutan" och så får hon direkt och på egen begäran en extra dos av något morfinpreparat.

Vi andra böljar med i Matildas vågor. När hon går ner i en svacka då följer vi med. När man ser på henne att hon mår riktigt urkasst och man ser att tryck-symptomen ökar, och det är så tydligt att hon själv känner att det är lite otäckt med det som händer inne i henne - då knyter sig allas magar. Då är det så svårt att trycka tillbaka paniken och det ledsna och försöka vara lugn. Hela tiden tänker man - var på resans gång är vi? Hur många vågtoppar har vi kvar? Är detta den sista dalen? Eller är det många kvar? Men likväl som att vi igår kväll känner paniken komma krypande, så kommer natten och vi sover lugnt (jag själv är så fräck att jag kryper ner bredvid Matilda i hennes säng, mest för min egen skull dock), och så på morgonkvisten efter en extra morfin-puff så är hon plötsligt från ingenstans uppe på toppen av en våg. Matilda och morfar gick imorse (ej i rullstolen, utan på egna ben!) ut till köket och överlämnade till "kökschefen" Marlene en burk äkta-småländsk-Kalles-special-bihonung. Och när hon ändå var i köket passade hon på att beställa en rostad macka! För första gången på tre veckor… Och så skönt det känns i magen då - på mig alltså. :-)

Det är många som undrar om de kan hjälpa till med något. Vi uppskattar frågan jättemycket, och kommer säkert att utnyttja det. Faktum är att vi har bra stöd här på rum 12. Både moster Isabella och farbror Per är här så mycket de någonsin kan, och passar upp med allt möjligt. Igår när Matilda satt i sängen och hade en bra stund, så sa hon plötsligt "Tänk vad mysigt att både min gudmor och min gudfar är här."

Vi förstår att det är många som funderar över och undrar hur det blir på fredag, om det blir något kalas eller inte. Ärligt talat så vet vi inte, det finns naturligtvis en stor risk att vi måste ställa in. MEN ännu har vi INTE ställt in, och vi har heller inte gett upp tanken på att faktiskt genomföra det i någon form. Min Stora Dag säger att de kommer att köra på med planerna. Det är skönt att ha ett litet mål att se fram emot. Så det enda vi har bestämt just nu är att vi inte fattar beslutet förrän på torsdag kväll eller fredag morgon. Så - ni barn och föräldrar till barn som är bjudna på Matildas 8-årskalas (främst då tjejerna i ettan och tvåan på Montis, plus Matildas andra goda vänner) - hör ni inget ifrån oss så blir det kalas. Vi hoppas då att så många som möjligt fortfarande vill och kan vara med. Men det är givetvis upp till var och en vilket som känns bäst. Det avgör ni föräldrar, vi respekterar ert val oavsett vad et blir. Välj det som ni tror känns bäst för era barn. Har ni några frågor kring kalaset så kan ni maila dem till ulrika.faremo@lsn.se. Vi kollar av maila dagligen.

/Anders och Ulrika

Vecka 19  Natten mot Tisdag 8 Maj 2007    Hjälp, det går så fort, i fel riktning...!!

Detta blir för en gångs skull ett kort inlägg från mig. Jag är bara hemma om en kort stund för att hämta kläder och gosedjur etc. Matilda är jättedålig!!! Imorse började vi förstå att detta är början till slutet. Hon kommer med allra största sannolikhet inte att få komma hem mer.

Hon är stora delar av dygnet försjunken i sömn eller dvala, är vaken och pratbar någon timme i taget lite då och då. Fler tumörsymptom visar sig. Vi har visserligen träffat smärtenheten idag, och de har kokat ihop en cocktail av morfinplåster, och fortsatt dropp med smärtstillande och må-bra-mediciner, alltihop intravenöst. Men vi har också haft fler obehagliga läkarsamtal ikväll, kring hur läget är just nu, och vad vi bör göra, och inte bör göra. Vårt hjärtegull - hennes kvarvarande levnadstid kan nu räknas i dagar. Och det är inte tvåsiffrigt. Det är så svårt att acceptera, och vi "tvingade" igenom en skallröntgen under kvällen för att få det bekräftat. Resultatet av röntgen sade precis samma som hennes symptom, att Matilda har rejält förhöjt tryck i hjärnan. Hon vilar ännu lugnt och andningen är regelbunden, därför tror vi att hon har dagar kvar. Men läkarna garanterar ingenting, de säger att det kan gå fort.

Det går alldeles på tok jättemycket för fort. Overkligt. Konstigt. Oförståeligt. Vi är så ledsna....
/Ulrika (mamma till Allra Världens Bästa Underbaraste Hjärtegull!!!)

PS  Nu flyttar vi pick och pack till sjukhuset, så det kan ta lite tid innan nästa uppdatering följer. Ju längre det dröjer desto bättre faktiskt...

Vecka 19  Måndag 7 Maj 2007    Frustrerande försök att få fröken Färemo i form

Temodalkur två var besvärlig illamåendemässigt, men vi trodde att det skulle ge med sig när Matilda slutat med cellgifterna i torsdags. Fast det verkar inte göra det. Vi försöker frustrerat bryta den negativa spiralen på alla möjliga sätt, men vi vet inte hur vi ska kunna hjälpa den lilla urlakade kroppen att må bättre igen. På fredag eftermiddagen trodde jag lyckligt att det hade vänt. Matilda hade en jobbig morgon med kräkningar. Men envis-som-en-åsna hävdade hon att det var viktigt att hon gick till skolan en liten stund i alla fall. Jag var tveksam, men det kändes bra om hon lyckades på en fredag, eftersom hon knappt varit i skolan alls på två veckor. Det första hon gjorde när hon kommit dit var att kräkas igen, men sedan var det direkt igång med matteprov! När jag skulle hämta henne ett par timmar senare, så satt på hennes plats en unge med färg på kinderna, istället för den tidigare askgråa varianten. Då skrev och ritade hon (med viss hjälp av snälla klasskompisar) en bok på engelska, om Nanne Grönvall! Vad var skillnaden? Jo, hon hade ätit lunch!! Korv och potatismos! Och kexchoklad. Jag trodde först att jag hade kommit till fel ställe. Var så glad, för att – nu hade det vänt! Nu kan vi planera för en rolig helg tillsammans. Men glädjen blev inte så långvarig. För redan natten till lördag var illamåendet tillbaka igen. Tre veckor i rad nu. Varför vill det inte ge med sig? Kommer det av tumörtillväxt mot hjärnstammen där det finns illamåendecentra? Eller beror det på de ökade morfindoserna? Eller är hennes kropp helt enkelt så trött av cellgifterna så att den inte orkar bryta den onda spiralen av sig själv? Som Anders skrev igår så ser vi en del illavarslande tecken, som får oss att tro att det är tumörernas tillväxt som spökar. Och om det stämmer så går det alldeles för fort i fel riktning.

Matilda har det besvärligt nu. Hon har ont och mår illa, nästan hela tiden. Hon har i princip slutat äta och dricka, tackar till och med nej till glass och godis. Den vätska hon får i sig är i stort sett de 13 munnar vatten som hon måste ta i samband med dygnets 13 tabletter. Ibland tvingar vi henne att äta ett par mus-tuggor av en riskaka eller några skedar yoghurt. Men jag förstår att hon inte vill ha det, för en halvtimme senare kommer det upp igen. Hon har gått ner i vikt. 4 kilo = 15% på tre veckor. Söndag förmiddag gav jag upp våra envisa försök. Efter att den lilla stackaren för tredje gången direkt kräkts upp de smärtstillande medicinerna hon svalt så ringde jag sjukhuset och sa att vi måste ha deras hjälp. Sagt och gjort, till lunch blev vi inskrivna på BUS. Vi hade faktiskt en lugn eftermiddag i väntan på barnonkologens jourläkare. Matilda var under ett par timmar sitt vanliga jag och höll hov med sköterskorna. För att förvirra dem ordentligt så upplyste hon om att de inte skulle kalla henne Matilda längre. Hon har nämligen bytt namn. Antingen så är det numera AVBMMM (hennes AVBO = Allra Världens Bästa Olle Bull har lagt till ytterligare ett M, och hon vill nu bli kallad för Allra Världens Bästa Modiga Medicintagerska Matilda, pust). Men om man tycker att det är för långt så har hon också ett alias = omeräF adlitaM annA. Fattar ni? Vad heter ni själva baklänges?

Vid sen-eftermiddagen sattes nål i port-à-cathen, och sedan startades också ett dunderdropp, en fyra-timmars-påse med spring-i-benen. Planen är att vätska upp henne genom dropp hela natten. Trots detta så har ikväll inget spring i benen infunnit sig. Hon har istället fortsatt att kräkas galla oavbrutet, mer än 10 gånger idag. Emellanåt skriker hon av blandad smärta och ilska. Emellanåt ligger hon blickstilla och blundar. Vilken envis kropp hon har! Vid detta laget har hon till och med själv börjat prata om sin kropp i tredje person. ”Dumma dig! Jag hatar dig!” skriker hon till sin egen mage.

Jag vet att jag är negativ nu, men jag känner mig gnällig. Och frustrerad! När vi har gett henne dubbla doser av två sorters må-bra-medicin, och allt vad vi har av smärtstillande och lite Losec ovanpå det, och det fortfarande inte hjälper – vad gör man då?? Ikväll har pappa Anders tagit över sjukhus-passet och droppet varvas med Losec och små mängder smärtstillande intravenöst istället. Matildas envisa mage mår nog bäst av en välbehövlig vila. Nu längtar vi alla till måndag eftermiddag då vi får träffa smärt-specialisten.

Det börjar närma sig Matildas-Stora-Dag den 11 maj. Måtte hon vara i bättre form till dess. Vi vill också börja leva och utnyttja tiden. Vi vill kunna mysa genom små enkla utflykter, utan att behöva packa en väska med fyra burkar medicin och kräkpåsar. Vi vill kunna planera sommarsemestern, även om vi måste tidigarelägga den. Ska jag vara helt ärlig så vill vi åka några dagar till Paris och Eurodisney. Fast det verkar orealistiskt i nuläget, så det vågar jag inte säga så högt. Ja, vi vill i alla fall kunna planera någon helg-aktivitet utan att ständigt behöva ställa in. Vi vill se Matilda glad och solstrålig igen, inte på det kemiska sättet, utan på det gamla vanliga glittriga-ögon-sättet. Inte är väl det för mycket begärt?

Återigen vill jag avsluta med att säga TACK till alla er Matilda-supporters! Vi hämtar styrka i gästboksinläggen, och av små presenter och kort i postlådan, och e-posten osv. Häromveckan kom ett brev från gamla go'a ”sjukhus-vänner”, en familj som varit i vårdsvängen längre än vi och som verkligen vet vad det betyder att kämpa i livet. De skickade mail-ledes goda tankar och styrkekramar och skrev samtidigt att ”orden fattas oss”. Men jag håller inte med dem. För resten av orden i deras brev var så klockrent rätt på, så att jag kan bara inte låta bli att publicera det här (med deras ok förstås).

”    Innan vi hade barn, tyckte vi att det verkade jobbigt att barn var vakna på nätterna för att de var hungriga. Då hade vi ingen aning om att vi en dag skulle bli glada för att barnet var vaket 02.30 för en nattmacka.
 
Vi trodde att det värsta som kunde hända var att ungen fick kolik eller ont i öronen. Vi kunde inte föreställa oss att det fanns "Hjälp mamma, jag har en tia i benen". I vår värld fanns inte smärtstickor för barn. Då visste vi inte hur det lät när en sådan kastas i väggen för att skalan inte räcker till.
 
Vi tänkte med alla medel förhindra användning av droger. Vi kunde inte drömma om att vi en dag skulle säga: Ta en extra Morfin (mår-fin) dos, så du får vila en stund.
 
Vi trodde i vår enfald att man i föräldra-världen bara diskuterade blöjutslag, vällingsorter, dagisproblem, skolutfärd och skolmat. Möjligen lite allvarligare tjafs om huruvida det är nyttigt för ungarna med märkesjeans eller inte. Svenssonskt skulle livet bli minsann.
Föga anade vi då, att diskussionerna i vår värld mest skulle röra sig om :
Vita, röda, OP, LP, BMT, PCR,  Bt, DNA, WAS, Na, Ca, K, Ma, CT, MR, CVK,
PAC, Trc, Hb, Diff, LD, CRP, CMV, ASAT, SR, PMS och DITT och DATT och
alla andra tusen förk. Sond, ont, blåsor, kiss, knutor, knölar, bajs, kräk, samla, knapp, mäta, väga, kolla, blod, sår, trombisar och plasma och dropp, dripp och drapp och syster X är jättebra men FK är hemska och dr Pucko är inte klok och Ronald och Donald, pottor och flaskor och tand och så  röntgen igen och ögon, öron, hud, ort, kir och neuro, Doriskaffe  och sjukhusmat.

Svensson skulle inte ens komma att finnas i horisonten! Tänk, som det kan bli!    ”

Carpe Diem!
/omeräF akirlU annA, även känd som AVBM, dvs originalet!!!!

Vecka 18 Söndag 6 Maj 2007    En kändisträff till, och tecken på illavarslande symptom

Så kan Matilda bocka av en kändisträff till. I Torsdags var Nanne Grönvall på BUS i Lund, i sin egenskap av ambassadör för stiftelsen Min Stora Dag. Stiftelsen anordnar några gånger per år kändis-café på något av de stora regionbarnsjukhusen. Matildas kompis Gustav hade genom stiftelsen fått möjlighet att träffa Nanne lite vid sidan av, och undrade om Matilda ville hänga på.  Så efter det "allmänna" autografskrivandet och uppträdandet fick Gustav och Matilda och Gustavs lillebror Emil en möjlighet att prata lite mer privat med dagens kändis. (Se fotogalleriet) Diskussionerna i soffan sträckte sig från hur det är att vara på scen, om det var läbbigt att stå på den höga ställningen på melodifestivalen, och till att man leker "gul bil" när man är ute och åker. Matilda var trött, hängig och rätt avtrubbad under träffen. Men efteråt så visar hon stolt upp autografen. Samtidigt som hon minst lika stolt visar att hon på sidan bredvid också fått autografer av lekterapins alla fröknar...

Det var denna uppdaterings roliga bit. Nu till den inte alls så roliga. Vi börjar så smått se "illavarslande" symptom på Matilda. Sådana symptom som skulle kunna vara tecken på tumör tillväxt. Hon känner sig "konstig" i vänster ben, inte ont, men vingligt och opålitligt, använder helst inte det benet. Hon har tryck-ont på ögat. I våra ögon förefaller hon ofta avtrubbad och lite i sin egen värld. Vi får ta fortsatt diskussionen med läkarna på måndag, men det känns inte alls bra. Som Matilda själv skrev i sin medicindagbok efter gårdagens fjärde kräkning - "BLÄ!!".
/Anders

PS  På måndag eftermiddag ska vi äntligen få träffa sjukhusets Smärt-team.

Vecka 18 Onsdag 2 Maj 2007    En tuff lång-helg med cellgiftsomgång 2

Idag var sista dagen på cellgiftskur nummer två. Matilda började ta tabletterna (3 st) i lördags, tillsammans med alla andra mediciner. Lördagen gick helt ok och vi klarade t.o.m. av ett besök på Tivoli i Köpenhamn, tillsammans med delar av familjen Andersson. Visserligen utan aptit och utan någon större lust att åka karuseller (De blev dock några stycken), men det gick betydligt bättre än väntat. Tack för tålamodet, Mats och Madeleine.

Därefter, med start natten mellan lördag och söndag har dagarna och nätterna varit fyllda med kräkpåsar, korta vilopauser och små försök att få vätska, medicin eller mat att stanna kvar i kroppen. Tillsammans med cellgifterna får Matilda "må-bra-medicin" för att motverka illamående, men det verkar inte ha haft någon direkt effekt denna gång. Med korta intervaller, har illamåendet kommit utan att ha någon direkt koppling till om hon ätit eller druckit något precis innan. Detta har fått som resultat att dagarna blivit relativt likformiga med mycket Disney-channel och med Kräkis (Matildas namn på kräkpåsen) inom räckhåll. Nätterna har vi tillbringat med Dumbo, Kogänget och Herkules (skönt med DVD i sovrummet), för att nämna några. Men efter 3 dagar utan mat och vätska fick det till slut bli ett besök på BUS för att få lite vätskedropp. Så kvällen och natten mellan tisdag och onsdag tillbringade vi på barnakuten för att få tillbaka lite kraft i Matilda, m h a ett tre-timmars-dropp.

Matilda är tålig som få, men har en stark motvilja mot plåster, framför allt mot att ta av plåster. Så när det var dags att ta bort den stora klisterlappen över port-a-cat:en var det tvärstopp. Klockan var två på natten och efter detta skulle vi åka hem, tårarna sprutade ur Matilda samtidigt som hon skrek högt att hon skulle dra av den själv och att den annars fick sitta kvar för alltid. I sken av tre nätters på tok för lite sömn kan jag berätta att hennes pappas tålamod inte var det bästa heller. Det tog 45 minuter att få bort det och då var vi nog inte riktigt bra kompisar eftersom jag drog bort en stor bit utan hennes medgivande trots gallskrik och sprutande av tårar. Usch, ingen rolig pappastund! I efterhand förstår jag inte riktigt hur en uttorkad 8 1/2-åring kan uppbringa dessa resurser men de kanske kom från allmän dummapricken-arghet eller frustration efter att ha mått illa konstant under 4 dagar, vem vet.

Det var inte riktigt detta jag hade planerat för att göra under långhelgen eller sett fram emot efter hemkomsten, men trots allt är det skönt att var hemma och nära AVBMMM (Allra Världens Bästa Medicintagande Modiga Matilda) , som hon kallar sig nu. Och nu är i alla fall slut på cellgifterna, för denna gång.

Fortfarande har vi väl inte riktigt hittat fram till den där "kuckelimuck-medicinen" som får bukt med det onda. Det har varit svårt att se eventuella förändringar, då de senaste dagarna all fokus har flyttats till illamåendet i stället. Letandet får fortsätta.

På hemmaplan tar vi en dag i taget medan tankarna far runt som en studsboll i huvudet. Kommer illamåendet från medicinen eller tumörtillväxt? Borde smärtorna inte minska om tumörerna verkligen bromsas av cellgifterna? Hur länge får vi ha kvar vår solstråle? Sanningens ögonblick kryper närmare och närmare. Jag kan på inget sätt intala mig att livet är speciellt roligt just nu.

Håller med Ulrika i hennes tidigare inlägg - Gör det du vill med livet innan livet gör som det vill med dig....

/Anders

Vecka 17  Onsdag 25 April 2007   
Gul cab fixad! Amy Diamond och Matilda har blivit kollegor! I övrigt bara ont ont ont….

Visste att det var en bra idé att här på hemsidan efterlysa en gul cab. Vi har fått ett tiotal konkreta tips, förslag och färdiga lösningar. TACK!!! alla tipsare för fantastiskt engagemang. Vi är hänförda över att så många varit om sig och kring sig för att helt osjälviskt hitta kanon-grejer för Matilda. Tanken är att Matilda, som tycker att det är mycket coooolt(!) med cabrioleter och inte minst då knallgula bilar överhuvudtaget, ska få åka en tur i en sådan till sitt Min-Stora-Dag-kalas. Detta är dock en överraskning för Matilda själv, så säg ingenting om ni möter henne nu innan. Vad som nu är spikat är att ”världens bästa 8-årskalas” blir av fredagen den 11 maj, helt och håller arrangerat av volontärer från Min Stora Dag (se gärna deras hemsida, hittas under länkar). Det är också spikat att turen till kalaset blir i en urläcker knallgul Ferrari (oavsett om det är A-planen eller B-planen som faller in). Därmed känns det som att det inte bara är Matildas Stora Dag, utan även Matildas-Mammas-Stora-Dag. Fast det är klart, vi talar 2-sitsiga sportbilar, så Matildas-mamma får nog inte plats. Men hon lovar att glädjas med Matilda i en egen liten kortege… Återkommer med mer nyheter kring den stora dagen, som vi redan nu är riktigt pirriga kring…… Måtte bara Matilda själv vara i tillräckligt god form den dagen.

Om sig och kring sig är dock också Matilda, som tackat ja till att bli barnambassadör för Nalles Resa (se även Nalles Resas hemsida under länkar). Därmed blir hon ”kollega” med bland annat sin idol Amy Diamond, som också i dagarna blivit ambassadör för Nalles Resa. Gå gärna in på Nalles Resas hemsida och hurra lite för Per-Erik Ottosson, som gör en fantastisk insats för att förgylla vardagen för svårt sjuka barn och deras familjer. Nalles Resa är som ni nog minns den researrangör som ordnade så att Hedvig Nallesson fick flytta hem till oss i Staffanstorp. Hedvig har en speciell plats hos oss och Matilda har med Lenas hjälp på fritids sytt en egen klänning till Hedvig. När Matilda i höstas blev strålad så var Hedvig med varendaste dag i 7 veckor. Hedvig fick en egen strålningsmask, och i journalen fanns det foto på både Matilda och Hedvig tillsammans.

Enbart glada och positiva ordalag har jag också kring alla er Matilda-supporters därute. Vilken styrka ni ger oss bara genom att finnas till, och genom all pepping och hållna tummar. Tack! Vi ser hur röstningen stiger för varje dag som går, precis som Tina uppmanat i gästboken. Mot all förmodan så är nu åttondeplatsen inom räckhåll. Vi ser också hur besöks-räknaren tickar på i rask takt. Skriv jättegärna en rad till Matildas i gästboken när ni är inne. Matilda läser varje dag alla gästboksinlägg, och skiner allt som oftast upp med sitt glittriga leende, som den sociala varelse hon är.

Därefter tar mina positiva ord slut. För allmänläget är just nu inte speciellt bra. Matilda är riktigt risig, och härjad av sjukdomen. De senaste 3-4 dagarna så har hon i princip bara haft ont, ont, ont, förutom när hon sovit bort tiden, lätt drogad av diverse smärtstillande mediciner. Vi hittar fortfarande inte rätt vad gäller att dämpa hennes smärtor, och även om det går upp och ner omvartannat, så är hon överlag en dämpad och bekymrad liten tjej. Denna vecka har hon inte kunnat vara i skolan mer än ett par timmar, och vi behöver nu de kommande dagarna mer hjälp från sjukhuset för att hitta någon fungerande lösning. Oftast är det svår huvudvärk och ont i magen som spökar. Ibland gör det ont ”överallt”, vilket då innebär även högerarmen, ryggen, bröstkorgen, och ena benet. Och när hon även kräks och illamåendet kryper på för mycket så rinner oftast bägaren över. Då blir hon arg, ledsen och bara skriker ut sin frustration. Och då är det svårt att vara mamma. När ens lilla älskling mitt i natten ligger en hel timme och skriker ”Jag har så ont! Ajajajajaj! Ont i huvudet… Rör mig inte – jag är ömtålig… Jag vill slå på något!!” osv, då vet man inte riktigt vad man ska ta till.

I eftermiddags har vi dock äntligen återigen fått se vår vanliga strålande show-artist, för första gången på många dagar. Och vilken lättnad ett mamma-hjärta då känner, då är det bara uppåt igen, i alla fall för stunden. (Carpe Diem!) På fredag blir det en ny sjukhus-runda, dels för att få kolla trycket i huvudet, och dels för läkarkontroll inför nästa cellgiftbehandling, som planeras börja på lördag. Förhoppningsvis kan vi också då få lite mer guidning kring vilken medicin-cocktail som kan verka bäst. För det är inte meningen att Matilda ska behöva må så dåligt som hon gör nu! Inte ens om det är tumörerna som spökar till det…. Det är svårt nog att acceptera att Matildas behandling nu ”bara” är palliativ, och att tid och liv har begränsningar och inte alls är så självklar som man en gång trott och hoppats på. Men om tiden nu är begränsad – så kunde hon väl iallafall få leva fullt ut nu..?

Vi har satt upp målet att i god tid inför Matildas-Stora-Dag den 11 maj kunnat hitta rätt kuckelimuck-medicin för att hon ska slippa ha ont. Men vi hoppas kunna rapportera redan nästa vecka att vi är där. Till dess önskar vi alla dummapricken-besökare en härligt solig varm somrig Valborgshelg! För att citera en annan förälder i samma sits (artikel i förra lördagens Dagens Nyheter) – ”Vill ni hjälpa oss – tänk på era barn. …..Tänk på er själva en stund. Ta en extra dag ledigt och gör något med era barn. Låt dem känna att ni tar tid just för dem en stund utan jäkt och stress.” Det är väl investerad tid.
/Ulrika

Vecka 16 Lördag 21 April 2007     Dagens förfrågan

Jag undrar om det är någon som känner någon, som känner någon som har en gul cab att låna ut den 11 maj?

Matildas stora dag verkar nu bli av den 11 maj (inte 100% bestämt, men nästan) och eftersom hon är så exalterad över "cab'ar" och framförallt knall-gula bilar hade det varit en härlig överraskning att köra dit henne i en sådan.

Eftersom vi inte riktigt än vet dag, tid och plats tänkte vi att vi i alla fall kan sondera terrängen lite. Om det är någon som har något tips så maila gärna ulrika.faremo@lsn.se eller anders.faremo@sonyericsson.com.

Finns också ett par till bilder inlagda i fotogalleriet (våren 2007-sida 12).
/Anders

Vecka 16  Onsdag 18 April 2007   
Lång uppdatering om en mycket bra långsiktigt verkande medicin – framtrollad och hopkokad av Johan Färemo, Max Martin och Amy Diamond. Varmt TACK till alla inblandade!

Nu har vardagen återvänt efter helgens äventyr. Men vi kommer länge att kunna leva på soliga minnen av en underbar lördag. I måndags morse var Matilda hängig och hade ont, mådde illa och kräktes upp alla morgonmedicinerna, så att vi fick börja om från början igen. En lång stund låg hon orörlig i sängen och bara stirrade upp i taket med blank min. Jag blev bekymrad för om hon var sorgsen och grubblade. Frågade stilla vad hon tänkte på. Då vänder hon huvudet mot mig, blixtrar av det gamla vanliga Matilda-leendet och säger ”Jag tänker på att det var så himla pirrigt och roligt när Amy kom till oss i lördags!!”. Ja, även mitt hjärta spritter till, och jag kan inte annat än att hålla med, för det var verkligen roligt. När väl illamåendet hade lugnat ner sig senare under förmiddagen så var det också en fortfarande pirrig Matilda som travade in på skolan, stolt i sin nya röda keps och T-shirt med Amy Diamonds autografer, ivrig att berätta för allt och alla om besöket.

Att show-artisten och social-ligisten Matilda haft en önskedröm att få träffa en kändis, och då helst Amy Diamond, det har nog inte undgått någon. Hon har länge velat få veta från en säker källa hur det egentligen känns att stå på scen. Och hon tycker att just Amy Diamond är väldigt duktig på att sjunga (Det håller också alla vi andra med om, inte minst efter att ha hört henne livslevande utan mikrofon och mixerbord. En fantastiskt stark röst.)

I lördags gick då önskedrömmen i uppfyllelse. Hur det gick till har nog redan framgått av Matilda-klottret. Men en liten resumé – Strax efter fyra på eftermiddag ringer det på dörren. Amy och hennes pappa tas emot av en ivrig ung dam som knappt kan stå still av pirrighet. Efter lite välkomst-prat var Amy tvungen att inspektera Matildas rum och förevisas loftsäng, myshörnan i fönstergluggen, karaoke-maskinen, och ett stort urval av gosedjuren. Solen gassade och det kändes som en sommardag, så vi satt oss i trädgården och fikade med kaffe, saft, mackor och bullar. Matilda hade skrivit ihop 10 frågor (se dem under Matildaklotter) som hon ville ställa till Amy. Hon var så ivrig över att få ställa frågorna att hon knappt lyssnade på svaren, tror jag. Efter fika-intervjun blev det autograf-skrivning på CD-skivorna och lite poserande för fotografen, samt present-utdelning. Amy hade med en present till Matilda, en jättesöt kramgo liten nallebjörn och ett personligt skrivet kort. Sedan plockade hon också fram T-shirt och kepsar med namn och autograf på. De är flitigt använda redan. Matilda hade med vår och SonyEricssons hjälp också satt ihop en fin present till Amy, eftersom hon fyllt femton år dagen efter besöket. (Vad kan då en femtonårig tjej behöva eller vilja ha? Jo, säkerligen en sprillans ny mobiltelefon.)

Det timmes långa besöket avslutades med det bästa av allt. Amy’s pappa hade redan innan noterat att Matilda så gärna vilja sjunga sin favoritlåt Tomorrow (ur musikalen Annie) tillsammans med Amy. Han hade tagit med sig en CD med bakgrundsmusiken till Tomorrow. Och med den i stereon i vårt vardagsrum, sjöng de tillsammans, hand i hand. Amy sjöng naturligtvis superbra, men det gjorde faktiskt Matilda också. Hon kan i princip hela texten, fast den är på engelska (för henne ett främmande språk). Hon var inte heller rädd för att sjunga med, så det hördes att det var en duett. Det lyste om Matilda, hon hade ett brett leende och enligt egen utsago också ”mega-myror som kröp runt i hela magen”. Men i publiken fanns bara vi andra med fåniga leenden och stående ovationer, klart partiska men urstolta.

Om någon så är nyfiken på Amy så kan vi berätta att hon är jättesöt och snäll helt ”vanlig” tonårstjej med en fantastisk sångröst. Artistnamnet Diamond har hon fått för att diamant är hennes månadssten. På fritiden umgås hon med kompisar. Hon är inte nervös när hon uppträder, och verkar tvärtom tycka att det är roligt när det är stor publik. Hon gillar själv Shakira och Christina Aguilera. Hon är jätteduktig på konståkning, som hon tidigare har tävlat i. Djembetrummor känner hon dock inte till. Hon bor i Jönköping, har tre systrar och flera husdjur. I femtonårspresent önskade hon sig inte en moped, med dock en cykel och gärna kläder (hon fick tydligen också en cykel). Den 19 maj kommer hon att uppträda i Malmö. Och sist men inte minst så har hon verkligen lyckliggjort en 8-årig fan.

Vi ska kanske nämna också hur denna träff blev till. Många tror att detta var Matildas Stora Dag, vilket är en sanning med modifikation. Och det är inte så konstigt om man tror det, för önskedrömmen formulerades ju i samband med kontakterna med stiftelsen Min Stora Dag. Volontärerna från stiftelsen håller just nu på att koka ihop en häftig Matilda-dag, som blir senare i maj månad. Men Amy-träffen hann de inte med att greja, för parallellt hände det annat också med kort varsel.

Hur det ordnades är en lång, snirklig historia men en härlig beskrivning av godhjärtade människor, "kändisar" och "icke-kändisar", som tar sig tid att fixa saker bara för att glädja andra, som de kanske inte ens känner. I detta fallet började det med Ulrika’s kusin Johan, som efter att ha läst på hemsidan, precis liksom många andra, känt sig nedstämd och frustrerad över sjukdomen men med en vilja att ”göra någonting” för Matilda. Han såg Matildas inlägg om Amy, och kom då på att han för länge sedan gått i samma skola med en kille som senare blev framgångsrik och världskänd musikproducent och låtskrivare. Han har säkert några bra kontakter, som kanske skulle kunna hjälpa till med att ordna något. Johan kontaktar Max Martin och ber om hjälp. Bara ett par dagar senare hör Max Martin av sig, och har då redan (via hemsidan antar jag) snappat upp vilken kändis Matilda vill träffa. Utan att känna Matilda, men säkert med en stor medkänsla för henne, har han redan då börjat ringa några samtal och dra i några trådar. Och plötsligt, en dryg vecka senare, så har drömmen blivit sann. Vet inte om det har kostat Max Martin en låt till Amy Diamond, men i så fall ser i alla fall vi mycket fram emot att höra resultatet…. ;-)

ETT STORT TACK vill vi rikta till Max Martin, till Johan Färemo, och inte minst till Amy Diamond med pappa, och alla övriga som varit inblandade. Resultatet av de gemensamma insatserna blev en otrolig eftermiddag för Matilda, en verkligt stor dag, en dag att leva på länge. Och den medicinen är minst lika bra som vilket läkemedel som helst.

Allmänläget är att Matilda fortsätter att brottas med sin smärta och illamående, samtidigt som sjukhuset och vi försöker finna ut en bra mix av medicindoser och tidsschema för dem. Tyvärr har vi fortfarande inte lyckats riktigt ännu, vilket gör att Matilda sover dåligt på nätterna och att det är olika från dag till dag hur hon mår. Det går upp och ner med tvära kast. Men "vardagen" får fortsätta med en blandning av Alvedon, Morfin, Gabapentin, Losec, Zofran och några till vid behov. :-(

Men fortfarande återstår alltså Matilda’s riktiga Stora Dag. Vi får återkomma till vad för roligt som ska hända då.
/Anders & Ulrika

Vecka 15 Söndag 15 April 2007    Fotogalleriet uppdaterat

Nu är fotogalleriet uppdaterat med några bilder ifrån igår (Våren2007 sida9). Text kommer att följa senare.

ETT STORT TACK till Amy som tog sig tiden att glädja Matilda denna soliga eftermiddag och också till de som fick det att hända, framförallt Johan Färemo och hans kontakter med en väldigt känd musikproducent.
/Anders

Vecka 15  Lördag 14 April 2007    Amy Diamond

Håll tillgodo med färskt Matilda-klotter som är inlagt nu.
Kommer mer uppdatering här, plus nya foton i galleriet imorgon.....
/Ulrika

Vecka 15  Torsdag 12 April 2007    Ont och Pirrigt på samma gång

Ännu en vecka har gått, mest i smärtornas tecken faktiskt. Vi har ett batteri av smärtstillande mediciner att laborera med, allt från vanlig Alvedon till morfin. Trots detta har vi fortfarande inte lyckats vi hitta rätt kombination för att hjälpa Matilda att bli någorlunda smärtfri hela tiden. Huvudvärken verkar ständigt närvarande och högerarmen smärtar. Hon blir aldrig lägre än 2-3 på smärtskalan, ett par gånger per dygn är hon uppe i en 9:a. Vissa dagar kommer illamåendet, tidigare på grund av cellgifterna, men också som en vanlig biverkning av morfinet. Morfinet har också en annan biverkning – ont i magen och förstoppning. Dåliga dagar, när hon använder kräkpåsen som snuttefilt, och dessutom har en 8:a i magen, då blir det för mycket. Då är hon ledsen och ibland arg, och sover bort mycket av dagen, och går rundor här hemma. Men de varvas också med bra dagar, då vi passar på att hälsa på kompisar och göra små utflykter.

Matilda och vi andra vänjer oss sakta vid en ny typ av vardag. Ett typexempel – klockan tre på natten väcks man av en ledsen Matilda som förtvivlat skriker ”Mamma!! Jag har en nia i armen!!!”. Men efter en tablett, som tas genom speciella ritualer, och några minuters mys medan medicinen får verka, så ligger vi och filosoferar och har helt underbara samtal. Häromdagen konstaterade Matilda lugnt att nu hade hon nog kommit på vad hon skulle bli när stor. ”Jaha, vaddå?”, ”Bilmålare!!”, ”???”, ”Jo, bilmålare, det verkar kul. Eller kanske konstnär. Vad tycker du?” Hur kommer man på sådant?

Nu när påsklovet är slut så går Matilda åter i skolan om förmiddagarna, så mycket som hon orkar. Men eftersom vi sover dåligt på nätterna, och eftersom hon ofta är dåsig av mediciner så händer det ofta att hon sover någon timme redan på skolan. Då får hon gå från skolarbetet och lägga sig på en soffa och vila. Det är ändå viktigt att hon får gå till skolan, och känna att det är där hon hör hemma, precis som vanligt. Vi känner att skolan och personalen ställer upp på ett fantastiskt sätt. De är så flexibla, och ordnar och fixar så att Matildas behov blir tillgodosedda, vilket gör att vardagen kan fortlöpa, trots de svårigheter som finns nu. I onsdags så var jag med Matilda på stor-samlingen, och tillsammans berättade vi för barnen i hennes F-2-klass vad som händer nu på dumma prick-fronten. Vi berättade om de nya prickarna, om sjukhusvistelsen, och att vi tyckte det var så kul att tvåorna kommit och hälsat på oss på sjukhuset (under protester från ettorna och förskoleklassbarnen, som tyckte det var djupt orättvist att bara tvåorna fått åka). Vi berättade om nya cellgifter och om att Matilda ibland hade ont och var extra trött. Det visste ju de flesta redan, och det verkar inte som att någon tycker det är konstigt när Matilda lägger sig på soffan och vilar varje dag. Vi berättade också om monstermasken som Peter använt, och om att Matilda ska få en Stor Dag och att hon önskat sig att få träffa Amy Diamond.

Detta sistnämnda är en bra medicin. Något att se fram emot! Det kommer dock med vissa biverkningar – en stor dos pirrighet! Jag vill i dagsläget inte avslöja för mycket, lovar att komma igen nästa vecka med en full rapport och förhoppningsvis ett gäng fotografier. Jag kan så länge avslöja att Matildas Stora Dag som stiftelsen Min Stora Dag anordnar kommer att bli det 8-års-barnkalas som hon inte fick på den riktiga dagen i december. Det är planerat till mitten av maj, och kommer att bli superhäftigt.

MEN - en försmak på just stor dag för Matilda väntar redan nu i helgen!!! Amy Diamond kommer nämligen då att vara i Malmö, och tack vare fantastiska insatser av olika kontakters kontakter så kommer Matildas önskedröm att bli uppfylld. Amy, som skrivit i gästboken igår kväll, är en stor idol. Och nu i helgen får Matilda träffa henne, och fråga de frågor som hon förberett. Till exempel ”Hur känns det att stå på scenen?” Tänk om de dessutom kan sjunga Matildas favoritlåt Tomorrow tillsammans? Det är inte annat än att Matildas pirrighet smittat av sig lite. Vi återkommer med berättelsen kring hur detta blivit till.

Men häftigt, va?
/Ulrika

PS  Titta gärna in i fotoalbumet. Där kan till exempel beskådas lite från fritids aktiviteter under påsklovsveckan. De hade besök av en mycket märklig påskhöna, som värpte kinderägg. Där kan också beskådas en hel del bilder från sjukhusveckan, dels där Montessoris andraklassare och Lena och Kerstin är ursnygga i peruker, dels från Eva och Ida som på torsdag eftermiddagen dök upp med gitarr och stora sångpärmen och som gav oss en underbar sångstund, den bästa någonsin!

Vecka 14 Torsdag 5 April    Första cellgiftskuren avklarad och påskkärringsdags

Då var första cellgiftskuren avslutad. Matilda har mått bra och dåligt om vartannat utan att direkt varit illamående. Hon har varit trött och lite frånvarande blandat med dagar där hon är pigg och företagsam. Däremot ar smärtorna ständigt närvarande, vilket gör att hon konstant går på alvedon. Vi har dessutom från igår en medicin med extra "krut" om det skulle behövas. Hon har egenhändigt gjort en "smärtmall" med tio tomtar på, som går från jätteglad till forsande tårar, som visar hur ont man har för tillfället på en tiogradig skala. När man nu frågar henne hur det är, kan hon svara med - "arm 6:a, huvud 7:a och mage 3:a".

Man förundras hur hon varje gång anpassar sig efter något nytt och det skär i en att man inte kan göra något åt det.

Hon har i alla fall varit påskkärring idag på fritids, en väldigt söt en...

PS Det finns nya bilder i fotogalleriet

/Anders

Vecka 13  Söndag 1 April 2007    April, April, din dumma sill

En underbar vårhelg. I Skåne har termometern varit uppe i 18 grader, solen gassar i skyn, och blommorna har börjat slå ut.
Matilda har haft en urkass fredag och sedan två bra dagar. Hon fortsätter att ha ont hela tiden, mer eller mindre. Men med hjälp av diverse mediciner så har hon nu lördag-söndag varit uppåt igen, trots påbörjad cellgiftbehandling.

För en busunge som Matilda så är idag - 1 april - en av årets stora högtidsdagar. Och visst har hon lyckats alldeles utmärkt med lurendrejeriet. Lördag kväll var Anders och Matilda på trevlig fondue-afton hos familjen Andersson, och sov över i Malmö till söndagen. På söndag morgon ringer Matilda och väcker mig. Glatt berättar hon att de varit tvungna att sova över där, för att de fått dubbelpunka på bilen!! Yrvaken som jag är blir jag totalt förvånad över att det kan hända igen... (När Matilda och jag var på Sverige-turné på sommarsemestern 2005 så fick vi just dubbelpunka på en liten väg i mörka Småland.) Jag gick fullständigt på det, och Matilda var förstås själaglad!

Är det någon mer som blivit April-lurad idag? Skriv gärna en rad i gästboken och berätta för Matilda (inte för att hon behöver lära sig fler bus, men ett gott skratt mår vi alla bra av...). En skön och rolig påskvecka önskar jag alla dummapricken-besökare därute!!!

/Ulrika

Vecka 13  Natt till Fredag 30 Mars 2007    Till nya nivåer av livets orättvisor

Vid åttasnåret ikväll packade vi ihop alla våra saker på BUS och styrde färden hemåt. Det var då med tunga hjärtan, trots att vi logiskt och innerst inne i princip hade vetat vad läkarsamtalet idag skulle komma med. När vi väl sammanstrålat med vår viktiga trio Johan & Peter & Charlotte så gick vi för en gångs skull sist i raden nedför korridoren till samtalsrummet, och varje cell i kroppen sade ”nej, ni vill inte gå in där”.

Läkarna berättade idag precis vad vi hade väntat, men in i det längsta hoppats (till sista tiondelen av en sekund innan) att de av någon outgrundlig anledning inte skulle säga. Matildas tumörer har spridit sig. Förutom de två ”gamla” områdena så har man nu bekräftat två nya ställen där det blommat upp små pärlband av tumörer, dels i hjärnan nära hjärnstammen och dels i ryggraden. Matildas chanser att klara av detta var minimala redan innan, men de är nu ännu mindre, hur de nu skulle kunna bli mindre? Inriktningen är nu på att hantera symptomen, inte på själva sjukdomen.

Anledningen till att Dr Peter inte ville operera bort den "stora" tumören är att han tror att riskerna att skada är större än nyttan det kunnat ge. Helt krasst tror han inte att det är den som kommer att orsaka de största, alternativt första besvären, utan det är de nya dumma prickarna som sitter vid hjärnstammen som är problemet. Eller möjligen nya tumörbildningar som inte är bekräftade ännu.

Det stora hoppet är dock att cellgiften Temodal kan verka som bromsmedicin. Matilda kommer nu att få denna cellgiftskur en gång i månaden. Det är som sagt en relativt enkel behandling som innebär en tablett dagligen i fem dagar varje månad. Hon kommer kanske att vara illamående under dessa fem dagar, men nästan all behandling kan skötas hemifrån. Cellgifter påverkar som bekant även blodvärdena, men hon kommer inte att behöva som tidigare få blodtransfusioner och isolering på grund av lågt immunförsvar. Och hon kommer inte heller att behöva tappa mer hår (även om hennes frisyr nu efter såväl operation, operation, strålning och operation börjar ta intressanta former). Efter två eller tre kurer (2-3 månader, eller tidigare om Matilda skulle må sämre) kommer man att utvärdera effekten och avgöra om man ska fortsätta eller inte. Tidsaspekterna är sedan beroende på vilka symptom som uppstår efter hand och var eventuella kommande tumörer uppstår.

Matilda vet att det finns nya dumma-prickar i hennes kropp, och hon vet om att hon ska behöva äta ännu mer medicin (äckligt, äckligt!!). Precis liksom vi andra så är hon arg, ledsen och besviken, inte minst när hon också behöver ha fortsatt ont. Ikväll har hon, alldeles sunt, varit vrålarg och vi har använt kuddar som boxbollar, och vi har även fantiserat vilt och aggressivt kring vad vi skulle gjort med tumörerna om vi hade kunnat ta ut dem. (Vi var verkligen inte snälla, och jag är säker på att många av er i Matildas hejaklack hade velat vara med. Det var en riktigt sköööön diskussion.)

Vi greppar efter halmstrån och hoppas på ultramirakel, voodoo-masker och bromsmedicin. Vår kronprinsessa har tidigare alltid varit både självklar och levnadsglad. Nu är hon allt annat än självklar. Matildas livsglädje finns dock kvar, och därmed också hoppet i våra hjärtan. Mirakel, hur åstadkommer man dom?

/Ulrika & Anders

Vecka 13 Torsdag 29 Mars 2007    Väntande läkarmöte

Vi går just nu och väntar på ett möte med läkarna. Det är planerat till halv sex och tanken är att vi då ska ha ett möte med både Matildas neurolog Dr Johan och hennes neurokirurg Dr Peter (han med masken ni vet ;-)). Förhoppningsvis har vi efter det en samlad bild på hur situationen ser ut, vad som ska hända på kort sikt och vad som planeras på lång sikt. Vad som sedan är kort och lång sikt låter jag vara osagt.

Ont i armen har hon fortfarande och huvudvärk emellanåt, men i övrigt märks det inte mycket av operationen. Förutom plåstret i huvudet och den stora klisterlappen på benet, som hon konstant vägrar att ta bort. Att sticka nålar i henne, operera huvudet eller ligga still in en MR bekommer henne inte mycket. Men att dra av en klisterlapp eller plåster får henne att sätta totalvägra.......

Dagen idag har gått i "pirrighetens" tecken. Matilda har efter lunch haft besök av sina klasskamrater och fröknar. ( om någon undrar 8+2 personer). Det blev jättebra med en kort visning av Matildas rum och sedan fika utanför lekterapin. Matilda var så nöjd och glad att hon nog inte riktigt visste hur hon skulle njuta av det. Andra som visste att de skulle komma var alla övriga personer på BUS, allt ifrån personal till patienter och anhöriga. Hon var så pirrig hela morgonen så hon var tvungen att berätta det högt och ljudligt för alla som ville höra och även för de som inte var speciellt intresserade.  Typiskt den lilla  "social-ligisten" hon är av kortisonet. När de väl kom så sken hon upp som nästan bara hon kan... Ett stort tack för initiativet, det uppskattades av både Matilda, Ulrika och undertecknad.

För att ytterliggare öka på fikakontot var det våffel-eftermiddag på lekterapin. Och har inte våfflorna tagit slut, sitter hon nog där fortfarande.......

/Anders

Vecka 13  Tisdag 27 Mars 2007    Post-OP

Kämpigt att skriva lägesuppdateringen idag. Nog för att vi är vana vid det här laget vid att aldrig ta någonting för givet. Men, läget är förvirrat och framför allt känns allt overkligt.

Här är status. Förberedelserna gick precis som förutspått. Första väckning strax före klockan sex. En första omgång mediciner, varav någon riktigt äcklig, orsakar förtvivlan och en timmes gråt och tandagnissel. Normalt är det duschen med Descutan som orsakar krokodiltårar och vredesutbrott, men det gick helt ok imorse. Skrattmedicinen Dormicum, en toppad Matilda, mamma med till operationsrummet klädd i rosa op-mössa till Matildas skrattsalvor, och så småningom puss på pannan och ”God natt min skatt”.

Matilda är därmed sövd och lämnad i goda händer vid Centralop 2, strax efter klockan 8.
En liten stund före halv nio ringer neurokirurgen!!! Då får vi hjärtat i halsgropen. Han vill ändra på planen. Morgonens genomgång av röntgenbilderna av ryggraden (tagna igår) visar på ännu mer ny tumörspridning. Därför vill han nu inte röra den större tumören, utan bara kolla upp det lite höga trycket och om möjligt titta på de ställen i huvudet som man misstänker ha ytterligare tumör-spridning. Främsta anledningen till att inte ta bort den bekräftade tumören i vänstra hjärnhalvan (som vi förstått det) är att i detta läge undvika att göra en fullfjädrad hjärnoperation, som i så fall skulle ha sänkt Matilda under flera veckor. Tiden är vår främsta kamp nu, och utifrån så ”tillräckligt bra” som hon mår, så vill man inte förvärra läget. Den konstaterade tumören får man ta i ett senare läge om det visar sig vara nödvändigt. Men det är förmodligen inte den som är största problemet… Den manöver som till slut genomfördes idag var en betydligt enklare operation, tog endast en dryg timme, och Matilda bör vara på benen redan imorgon. Vi hoppas kunna åka hem redan imorgon eller torsdag.

Imorgon kommer man att närmare studera och tolka de nya röntgenbilderna, och sedan ha ny konsultation tillsammans kring hur situationen ska utvärderas. Förhoppningsvis får vi något svar med oss hem. Klart är redan att man kommer sätta in bromsmedicin, i form av mer cellgifter. Men denna medicin, Temodal, är hyfsat ”enkel”, kan tas i tablettform, en vecka per månad, och kan i stort skötas hemifrån. De åkommor som uppstår får man ta ställning till efterhand. Största problemet just nu är att Matilda har smärtor i högra armen och stundtals ont i huvudet. Vi kan ju inte fortsätta ge smärtstillande fyra gånger om dagen i all evighet. Men kanske kan strålknivsbehandling i Stockholm vara en möjlig väg att hjälpa det? Kanske kan cellgifterna hjälpa till? Ny nervmedicin? Som sagt, läget känns förvirrat och overkligt.

Matilda själv har återhämtat sig bra under dagen. Hon hade först (när åter på NIVA) ont och kräktes som vanligt, men efter lite tyngre smärtstillande och en dos må-bra-medicin så lyckades hon repa sig snabbt. Under eftermiddagen flyttade vi tillbaka till BUS, och efter än mer smärtstillande lyckades hon komma till ro, har sovit narkosen av sig hela eftermiddagen. På kvällen har det tvärvänt till det bättre. Hungrig som en varg klämde hon i sig tre potatisbullar med lingon, en chokladkanin och en jordgubbsglass! Räkna med att hon kommer att inta lekterapin imorgon, åtminstone någon timme i taget.

Vi har idag (på inrådan) berättat för Matilda att doktor Peter inte tog bort tumören som planerat, och att det dessutom hittats mer dumma prickar i hennes kropp. Hon är självklart besviken och arg, men samtidigt lugn. Mycket märkligt nog så var det snarare hon som berättade det för oss. Redan innan vi gav henne beskedet så lät hon oss veta att de dumma prickarna inte vill försvinna. Jag tappade hakan, och sa ”hur vet du det?” Hennes svar, ”jag känner det på mig”…

Vi ställer dock tillit till att monstermasken gjort sitt. Tror att doktor Peter blev jätteglad för den hjälp han fått, och han gjorde som han lovat igår – lät monstermasken stå bredvid Matilda under operationen. Låt oss hoppas att den lyckats skrämma alla dumma prickar till att åtminstone sluta växa ett tag. 

Vi är nu rädda för vad läkar-teamet kommer säga efter detta. Känns ju inte som att det går vår väg just nu. Vi är inställda på att deras besked är att det inte längre finns något botemedel.
Men nu handlar det om att vinna tid, värdefull bra smärtfri kvalitetstid, gärna läääänge. Och att fortsätta hoppas på mirakel. För det har vi inte slutat göra….

/Ulrika

PS  Matilda har också på operationsavdelningen fått ett nytt gosedjur, en varg, som nu är döpt till Yllekorven (varför??? ingen aning..).

Vecka 13  Måndag 26 Mars 2007    Dags igen – inskrivning på BUS idag

Nu är väskorna packade och bilen styrs åter till BUS. Mjuka kläder, lite pysselböcker, CD-skivor, och inte minst en diger samling gosedjur. Sju stycken fick följa med, för vi räknar med cirka sju nätter på sjukhuset (regeln sedan gammalt är att antal medföljande gosedjur = samma antal som planerade nätter). Matilda hade svårt att välja denna gång… Hon väljer nogsamt och medvetet utifrån vilka djur som nog är bäst på att ”ta hand om henne”, och vissa gamla trotjänare får också följa med. Fast hon var fundersam på om verkligen Lilla-Matilda (liten vit kanin, som hon fick på NIVA efter den allra första operationen) skulle få följa med denna gång. ”Hon är ju så busig, och försöker jämt rymma”….

Idag måndag görs en magnetröntgen av huvudet och hela ryggraden, främst för att kontrollera om man kan hitta någon ytterligare spridning av tumör. Efter inskrivningsundersökning och nålsättning i port-à-cathen, så är eftermiddagen dedikerad till Lekterapin. Narkosläkare och neurokirurg brukar sedan titta förbi framåt sen-eftermiddagen. Matilda har gjort det hon själv kommit på (och skrivit om i sitt Matilda-klotter) – hon har ritat och klippt ut en ruggig monstermask till Dr Peter, i hopp om att han ska kunna skrämma bort de dummaste prickarna. Vidare har vi också packat med en mapp med läxbäcker, så att Matilda ska kunna göra lite skoljobb, fast det blir nog först efter någon vecka av vila. Och pärlor och pärlplattor, ett bra pilligt och lite terapeutiskt tidsfördriv. Matilda har fått en hink med 17000 pärlor, och dessutom ett gäng nya figurplattor, så det är full produktion nuförtiden (som flera i omgivningen föräras med). Sist men inte minst så är en matkasse packad, med en av Matildas favoriträtter – ”specialköttfärssås och grön tagliatelle”. Ikväll ska vi slippa sjukhusmaten, som kan vara rätt tradig.

Imorgon bitti är det så dags för det som onaturligt nog nästan känns som ”rutin” nu sjätte gången. Tidig väckning, dusch med Hibiscrub under vilda och högljudda protester. Trugande kring ett gäng mediciner, varav några är enligt Matilda lika äckliga som lakrits, mint, och couscous tillsammans. (Måste komma ihåg att packa ner även snapsglaset…..) Slutligen en dos Dormicum (”skrattmedicinen” som är lugnande och rejält berusande) vid halv åtta-snåret. Och sedan marsch upp till operationsavdelningen. Jag får följa med Matilda ända in i operationssalen och får vara med henne ända tills hon är sövd. Direkt efter att hon somnar in så blir jag mycket snabbt iväglotsad ut ur salen (jag tror att det beror på att jag som förälder inte ska behöva se på när de intuberar och för ner en slang i halsen på henne, kan tänka mig att det ser rejält obehagligt ut). Efter det börjar en lång dag av väntan för oss föräldrar. Vi brukar ge oss ut på stan för att köpa ”krya-på-dig-presenter”. Jag ska nog köpa Amy Diamonds nyaste CD.

Vi har naturligtvis mycket blandade känslor kring denna operation. En del av mig är väldigt positiv till att det faktiskt blir av med kirurgisk operation. Vi vill bli av med elakingarna, även om vi vet att det är mycket sannolikt att de kommer tillbaka snart. Jag hoppas också att operationen radikalt ska ta bort Matildas smärtor. Hon har haft mycket ont den senaste veckan. Och mellan alla typer av mediciner, kortison, smärtstillande av två sorter, Losec, och senaste dagarna också penicillin mot streptokocker, så har vår köksbänk sett ut som ett regelrätt apotek.

Samtidigt så vet vi inte alls hur hon kommer att må generellt efter operationen. Efter varje av de tidigare fem så har återhämtningen varit väldigt olika från gång till gång. Men i höstas så gjorde hon ju mirakel-återhämtningar, och vi hoppas på det även denna gång. Vi håller ju på att ”ta vara på tiden”, Carpe Diem!, och då har man inte tid och lust att förslösa sin ungdom på sjukhus.

Den senaste veckan har en kortison-speedad Matilda varit riktigt i farten. När hon bara har fått sina smärtstillande så går det i 190 knyck. Hon har blivit utbjuden på servicerestaurang av familjen Andersson och fått bygga egen nalle, en eftermiddag har hon varit och ridit med Ida och bakat chokladbollar, i fredags var hon iväg på egen tjejkväll med Cissi där de bakade 80 kanelbullar(!!) och målade naglarna rosa. I helgen har vi haft en del besök och aktiviteter, störst var nog avslutnings-uppvisningen med konståkningsklubben, som blev en riktigt häftig show i Baltiska Ishallen.
Det är fler än vi som verkligen passar på att hitta på saker med Matilda. Och hon är lyrisk, i sitt esse när hon får stå i centrum så mycket som nu. Men det unnar vi henne. Tack alla ni därute! För allt ni hittar på, och för att ni ställer upp och hjälper oss att peppa vår solstråle AVBMM (Allra Världens Bästa Modiga Matilda.)

/Ulrika

Vecka 11  Lördag 17 Mars 2007    Matilda får en Stor Dag.

Matilda har idag gjort ett eget inlägg på hemsidan - se under Matildaklotter.
För att förtydliga lite det hon skrivit - det finns en helt fantastisk stiftelse som heter Min Stora Dag. Se gärna deras hemsida (www.minstoradag.org). Matilda har för några veckor sedan fått ett vykort från dem, där det står att hon ska få en egen dag, och att de ska hjälpa henne att förverkliga en önskedröm. Hon har funderat och kommit på några önskedrömmar, vi får se vad som kan vara lösbart. Den stora Matilda-dagen får bli av först efter operation och rehabilitering, kanske i maj. Men riktigt spännande!!, och verkligen något att se fram emot....

/Ulrika

Vecka 11  Fredag 16 Mars 2007    Operation

Efter många funderingar, diskussioner och överläggningar har man nu bestämt sig för att operera i Lund. Det blir återigen doktor Peter som opererar (6:e gången = tryggt med samma neurokirurg) och preliminärt blir det av veckan efter nästa.

Operationen har tre syften. Man ser en tumör som ska/måste opereras bort. Denna sitter i samma hålrum som den tidigare tumör som bråkat i höstas. Den växer dessutom nedåt mot ett område i hjärnan som styr smärta, och skulle kanske kunna vara orsaken till Matildas smärtor i armen. Steg två av operationen är att titta till området mitt i huvudet, där det hösten 2002 gjordes en intern shunt, och eventuellt öppna upp mer om det behövs. Eftersom både MR-bilderna och framförallt Matilda själv visar symptom som skulle kunna bero på lite förhöjt tryck i hjärnan, så passar man på att undersöka detta på plats. Vi ska dock också idag till sjukhuset för en så kallad doppler-undersökning, för att mäta trycket i huvudet. Är det bra så kan vi sova gott om nätterna till operationsdags.

Vidare så ser man ytterligare något områden med misstänkt tumörvävnad. Osäkerheterna som lett till de omfattande diskussionerna denna gång är just detta. Men det är inte 100% fastlagt att det är nya tumörer, utan det som syns på bilderna skulle också kunna vara ärrvävnad, eller speciella blodkärl. I och med att man nu väljer operationsalternativet kan man samtidigt försöka utröna vad dessa "osäkra" områden är för något.

Vår förhoppning är sedan att neurokirurgen inte kan avgöra vad det är. Det kan låta lite märkligt, men alternativet till att inte riktigt veta är att man kan fastställa att det rör sig om tumörvävnad. Och då på ett ställe som inte går att operera vidare på. På det sättet har vi nog ändrat förhållningssätt lite. Nu är det positivt om man inte kan ge besked.

Operation först, sen får vi vänta och se hur det utvecklar sig… Vi hoppas först på att få en lång varm skön sommar med massor av kul, bus, glittriga ögon och mys. Tilltron till framtiden är mörk. Men i nuläget ser vi det som positivt att läkarna fortfarande är villiga att fortsätta agera, de har inte gett upp hoppet ännu. Vi har inte gett upp hoppet ännu. Vi hoppas på mirakel!!

/Anders & Ulrika

Vecka 11 Onsdag 14 Mars 2007    En rolig skidvecka i Sälen och dåliga vibrationer

Dagens uppdatering kommer att vara i två delar, en beskrivning av en rolig skidresa till Hundfjället och en kort uppdatering av läkarbesök/besked från igår. Vi börjar med förra veckans äventyr.

Det började lite spänt eftersom Matilda hade börjat tycka att hon hade väldigt ont i armen och lite i huvudet dagarna innan vi skulle åka. Men efter konsultation med sjukhuset bestämde vi ändå att vi skulle åka. Dels skulle Matilda må bra av det, både fysiskt och att komma ifrån lite grann och dels var det inte värre än att om det skulle behövas så fick Matilda och jag avbryta resan och åka hem igen. Vi hade ju dessutom fått med oss Jannicke och Rebecca vilket tillsammans med familjen Rinaldo förhoppningsvis skulle göra det till en skönt avbrott från den vanliga lunken. Så på lördagen gav Matilda, jag, Rebecca och Jannicke oss av till första etappmålet, vilket var Lindome (för att inte få alltför lång resa på en dag).

Efter en god middag och en god natts sömn gav vi oss iväg i två bilar på väg mot Sälen och Hundfjället. (vi hann i alla fall drygt en timme innan första "När är vi framme?".) Resan gick utan några större bekymmer och vid sex-tiden började vi packa in alla våra väskor i lägenheten vid backen. Därefter fylldes veckan med skidåkning, skidskola, god mat, bad och bus (3 tjejer som inte verkade tycka att en hel dags skidåkning var något som ska trötta ut dem och Matilda som trött somnade vi åtta-tiden varje kväll). Dessutom finns det i Hundfjället något som heter Trollskogen, vilket skulle åkas minst två gånger per dag. Här åker man skidor mitt ute i skogen, förbi alla möjliga trollfigurer och annat mystisk bland träden . Snö fanns det tillräckligt med och vädret har varit helt ok även om solen mesta tiden har lyst med sin frånvaro. Matilda har gått i skidskola, tillsammans med Rebecca i fem dagar och gjorde framsteg hela tiden, även om hon kanske är lite för försiktig ibland.

Sist men definitivt inte minst blev det en tur i hundspann. Matilda, Victoria och Isabella for iväg med en väldig fart efter 8 stycken snabba och ivriga hundar. En av veckan höjdpunkter, enligt Matilda.

Efter att ha varit orolig hur veckan skulle bli, blev resultatet bra. Matilda tyckte det var skoj, jag hann med att åka lite själv i några svarta backar och några lösa röda. Matilda tyckte dock mest att vi åkte i vita backar. ;-)

I söndags bar det så iväg hemåt. 75 mil var jobbigt att att köra, speciellt när man helst vill vara hemma redan, samtidigt som det kändes som jag/vi åkte tillbaka till en verklighet som jag inte är alls förtjust i och helst inte vill vara i...

Foto finns i fotogalleriet.

Så var det dags för tumörkonferens. Gårdagen började med att Matilda hade väldigt ont i huvudet och armen. Med vetskap om eventuell svullnad pga tumören tog vi det säkra för det osäkra och ringde till Charlotte och bad om att någon skulle ta en titt på Matilda på BUS. Man lyckades hitta en tid hon ögonläkaren som konstaterade att man inte kunde se något tryck som påverkade ögonen, vilket innebar att det inte är det som orsakar huvudvärken. Skönt!

Då vi ända fanns på BUS stannade vi kvar på lekterapin under eftermiddagen, där Matilda snickrade ihop en säng till lillaMatilda (hennes gosekanin) samtidigt som vi väntade in ett personligt besök med Matildas barnneurolog efter tumörkonferensen.

Beskedet är att man fortfarande inte riktigt har kommit fram till vad som är nästa steg, eftersom strålknivsenheten i Stockholm och neurologerna i Lund har lite olika bild av hur det faktiskt ligger till. Därför ska man idag/imorgon ha en ytterligare diskussion om vad som är bäst för Matilda. Läget är allvarligt, för att inte säga väldigt allvarligt, och nu har man inte så många behandlingsalternativ att bolla med, gör det beslutet än viktigare. Nytt möte i slutet av veckan. Verkligheten är inte så rolig just nu.

/Anders

Vecka 10  Onsdag 7 Mars 2007    Rykande färskt Matilda-klotter

Igår hotade jag med att inte uppdatera igen förrän vi fått nya besked. Men idag finns det rykande DAGSfärskt Matildaklotter från Sälen, så jag kan inte låta bli att lägga ut det direkt. Skriv gärna en rad till Matilda i gästboken. Hon gläds åt dem alla.

Har också haft en del kontakt med sjukhuset idag, och fått möjlighet att ställa så mycket frågor att det nu känns ok att vänta lite längre. Formella beslutet kring nästa eventuella behandlingssteg blir förmodligen taget först nästa tisdag (ny tumörkonferens). Men hos neurokirurgerna i Lund och i Stockholm så pågår det diskussioner, kontakter, funderingar även nu under tiden. Och vi vet vilka spår man funderar kring. Det är riskabelt att vänta länge. Men det är samtidigt viktigare att man fattar rätt beslut än att man fattar för snabbt beslut.

Matilda visar lite mer symptom som kan bero på effekter från tumören och/eller tryckförändring. Framförallt är det daglig huvudvärk, och det faktum att hon vaknar under nätterna eller tidiga mornar, ofta med huvudvärk. Inte akut ännu, men för säkerhets skull så påbörjar vi behandling med små doser kortison, för att göra vad som går för att hålla trycket i schack. En tablett till, två gånger om dagen. Kan tyckas enkelt. Men Matilda fullkomligen avskyr att äta mediciner. Så jag önskar Anders och de övriga Sälen-besökarna lycka till med övertalningen. Det blir att ta fram snapsglaset igen… Skål ta mig fan!

/Ulrika

Vecka 10  Tisdag 6 Mars 2007    Tisdag eftermiddagar = Tumörkonferens

Vi väntar. Våndas och väntar. Väntar på ett utlåtande. Ett besked kring vad Matildas neurologer och neurokirurger har för kort i rockärmen. Vilket behandlingssteg är det dags att sätta in nu? Eftersom många vet om att tisdag eftermiddagar innebär tumörkonferens (= möte då varje specialistgren träffas och talar sig samman kring de för veckan anmälda patientfallen), och att Matildas fall var anmält till dagens tumörkonferens, så vill jag passa på att uppdatera läget.

Ett telefonsamtal ikväll från BUS har vi fått, precis som väntat. Men beskedet blev mer av ett anti-klimax. ”Tyvärr, vi har inte kunnat fatta något beslut kring vad vi vill göra med Matilda, för neurokirurgerna fanns inte med på mötet”. Eftersom jag har suttit som på nålar ett bra tag nu, så tappade jag nog mer hakan, snarare än att få fram en vettig protest. ”Men, men, men, det var ju lite bråttom att göra någonting??? Tumören har växt relativt snabbt, och det kan vara risk att den sprider sig, var det inte så? Och för varje vecka som går så är väl de båda riskerna mer påtagliga…? Det känns inte alls tryggt att vänta.” ”Jo, det stämmer helt och hållet. Men kontentan är att beslutet ligger i händerna på neurokirurgerna”.

Fortfarande är det enda vi (tror att vi) vet följande. Den nya tumören var förra måndagen cirka 20*10 mm, dvs ungefär hälften så stor som den golfboll som opererades bort i augusti förra året. Det sitter på ungefär samma ställe, dvs i ventrikel ett, dvs i hålrummet mitt i vänstra hjärnhalvan. Den är något ovalformad, vilket kanske skulle kunna innebära en begränsning kring om gammakniven (= strålknivsbehandling på Karolinska i Stockholm) går att använda, och isåfall snarare tala för ”vanlig” kirurgi. Nästa behandling bör inte vänta. Men exakt vad som bör och kan göras är inte klarlagt ännu. I allra värsta fall kan beslutet dröja ända till tumörkonferensen nästa tisdag. Men jag hoppas innerligt att så inte fallet. För det har varit jobbigt nog att vänta dessa sju dagar, och det känns omänskligt att behöva vänta sju dagar till. Så lite påtryckning i form av telefonsamtal kan nog väntas till Lunds sjukhus under de kommande dagarna…. ;-)

Matilda själv är denna veckan i Sälen på en efterlängtad skidsemester med pappa och ett helt gäng goda vänner. Hon har visserligen en del småkrämpor, är trött, har ont i högra armen (varför vet ingen… men en spekulation - tumören ligger mot det område som styr rörelsen i högra kroppshalvan). Hon har dagligen ont i huvudet, vilket sannolikt beror på tumören, och det faktum att trycket i huvudet kan vara påverkat. Men så länge hon inte kräks eller har ytterligare symptom, så tar vi det lilla lugna. I packningen ligger bland annat en burk kortison-tabletter, och vetskapen om var närmaste sjukhus ligger. För den akuta risken som föreligger denna veckan är om tumören växer så pass att tryckförändringen i hjärnan blir stor. Men tumören har hittats så pass tidigt att det känns osannolikt. Och å andra sidan så har hon det jättebra just nu. Hon ger lyckliga telefonrapporter om att skidskolan går jättebra, hon är ”Modiga Matilda” även i skidbacken, hon äter våfflor efter turerna genom Trollskogen. Hon får gå på servicerestaurang. Och har många lekkompisar omkring sig, Rebecca, Isabella, Viktoria med flera. Och då är hon i sitt esse. Och då blir också ett mamma-hjärta lyckligt.

Vi berättade för Matilda om den nya dummapricken i torsdags morse. Ville vänta till vi båda föräldrar var hemma i Sverige. Det var första gången som hon verkligen reagerade på beskedet. Hon blev tvärilsk! Slog näven i bordet och utbrast ”NEEEJ!”. Hon blev lite ledsen också, men mest tror jag att hon blev arg. Arg för att hon förstår att det betyder att hon återigen måste till sjukhuset, och ta mediciner som hon fullkomligen hatar över allt annat, och ligga på NIVA, och stickas, och skäras, och ha ont, och kräkas, och känna sig annorlunda, och inte bara få vara med kompisarna och leka och ha kul….. Och visst är det orättvist!!! Dumma dumma dumma prickar. Jo, förresten, sedan frågade Matilda också om det var okej att hon sa ett svärord, för hon var så arg, och det hade ju passat bra då….. Å sen kan ni nog tänka er vad vi gjorde därefter – ja, vi svor som borstbindare, så många fula ord som vi kunde… ;-)

Nästa uppdatering av läget kommer efter att vi fått besked. Ska jag våndas av denna eviga väntan, så får ni våndas med mig. J Undrar ni något speciellt, så går det som vanligt alldeles utmärkt att fråga genom gästboken, mailen, eller telefonen.

Som flera har skrivit i gästboken – Matilda har en stor supporterskara.
TACK för att ni finns därute!!!! 

/Ulrika

Vecka 9 Torsdag 1 Mars 2007    Stora bekymmersbubblor

Jag har tidigare skrivit att trots att oddsen inför framtiden inte såg alltför ljusa ut efter Matildas andra återfall i somras så skulle vi leva här och nu. "Carpe Diem! Framtiden får komma senare, oavsett vad den för med sig.", skrev jag. Fast då hade jag inte tänkt mig att framtiden skulle ha så bråttom...
Nu känns det som att vi knappt hinner resa oss mellan smällarna, innan cancer-djävulen slår undan benen på oss igen.

Resultaten av Matildas MR-röntgen i måndags gav alltså dåliga besked. Denna MR var som första utvärdering efter strålningen, endast 2½ månad har gått. Och de hittar ny tumör. Som med största sannolikhet kommit efter strålningen. Det betyder alltså att strålningsbehandlingen inte har varit tillräcklig. Och att tumörcellerna är aggressiva.
Vi vet inte vad som kommer att hända härnäst. Specialisterna får rådslå under några dagar. I mitten av nästa vecka ska det fattas någon form av beslut. Skulle kunna vara ny operation (som egentligen bara vinner tid)? Skulle kanske kunna vara en omgång strålknivsbehandling (är det möjligt så tätt inpå vanlig strålning, som ändå gavs i "maxdos" på detta område?)? Finns inte så många alternativ kvar nu?

Luften har gått ur oss. Vi kan inget göra, annat än att vänta och se. Precis som vanligt. Frustrerande!!!! I övrigt nästan tom i huvudet. Det får sjunka in pö om pö.

Varför är det så här? Och som Matilda själv säger - "Varför har de dumma prickarna, de dummaste dummaste i världen, kommit in i mitt huvud?"
VBM, Världens Bästa Matilda, hon har definitivt inte förtjänat detta öde.
 
/Ulrika (sargad mamma)

Vecka 9 Måndag 26 februari 2007    MR

Idag var det då dags för Matildas första magnetröntgen efter strålningsbehandlingen. Undersökningen gick som vanligt(!) bra med Matilda stillaliggande i 35 min och hon gick lycklig ut därifrån med två ballonger och tre klistermärken. Dessutom var det Fredrik som var dar och tog hand om henne, vilket hon har hållit tummarna för allt sedan kallelsen kom i posten.

Resultatet får vi inom de närmaste dagarna när röntgenläkarna har tittat på bilderna. Enligt tidigare utsagor ska strålningseffekten vara som störst tre månader efter avslutad behandling, vilket är nu. Det borde alltså inte synas något. Men "borde" i dessa sammanhang har vi lärt oss att det är ett ord som inte betyder speciellt mycket....

/Anders

Vecka 6 Torsdag 8 februari    Kortisonkur och konståkning

Som berättades i förra uppdateringen fick Matilda en reaktion av strålningen med illamående och trötthet. Tanken var att det skulle vara i ca 2 veckor för att Matilda sedan skulle bli piggare igen. Men, efter nästa tre veckor sedan tyckte vi att det inte kom någon återhämtning och att Matilda både var rejält trött och såg sliten ut. Efter konsultation påbörjade vi därför en kortison kur som ska hjälpa till att starta igång Matilda. Kuren är/var tänkt att vara ungefär 2 veckor men vi får se om effekten infinner sig. Idag har hon ätit det i 14 dagar och hon har blivit piggare (och ser mindre hålögd ut), även om vi trodde att det skulle märkas ännu mer på henne. Möjligtvis får vi fortsätta några dagar till. Ju kortare desto bättre, då vi vill att hon ska slippa andra bieffekter från kortisonet. Dessutom tar hon också en Losec-tablett för att skydda magen.

Att ta medicinen är en historia för sig. Matilda totalvägrade första dagen och kvällen slutade efter storgråt, hot, löften och allt annat man kan tänka sig, med att jag fick hålla fast henne medan Ulrika fick försöka få i henne medicinen. Usch, det var ingen trevlig upplevelse. Efter ytterligare resonemang lovade Matilda att hon skulle var duktig och ta sin medicin om hon kunde göra det med en speciell ceremoni. Så, nu börjar det med att man löser upp kortisonet i lite vatten i ett snapsglas, ställer glaset bredvid losec-tabletten tillsammans med ett vattenglas och en bit godis. Sen sjunger Matilda en snapsvisa och uttrycker "Skål ta mig f-n". Görs det bara på detta viset tas medicinen utan problem varje morgon och kväll. :-)

Vi har också varit och pratat med Matildas skola, där vi försöker sätta upp någon plan på hur vi och Matilda lärare ska underlätta för henne att göra sitt skolarbete. Det vi pratade om var att ge henne dagsplanering och kortare men svårare uppgifter. Det bli en förändring i det dagliga, men det verkar vara det som behövs, just nu. Vi får se hur det går, men Matilda meddelade i alla fall igår väldigt stolt att hon hade gjort de uppgifter som hon skulle under dagen.

Konståkningen fortsätter en gång i veckan med undantag för en av trötthetsveckorna. Det går framåt och Matilda ser ut att våga lite mer varje gång. Förra veckan blev det ett kort sträcka på ett ben och ett litet hopp. Hon har dessutom "klarat" av att inte tappa sugen även om det gör ont i fötterna efteråt. (Tack för peppningen, Caroline och Maria).

Nu börjar vi också se fram emot skidresa till Hundfjället, vecka 10. Innan dess ska vi försöka få upp Matildas kondition, vilket innebär fokusering på promenader, cykling alternativ snöbollskastning och pulk-åkning. Just nu är det lite snö i alla fall.. 

/Anders

Vecka 3 Onsdag 17 januari    Tillbaka efter alla helger

Nu är vi tillbaka i vardagen efter alla helger. Skolan har börjat på riktigt och aktiviteterna tar fart igen. Sedan senaste uppdateringen har vi bl a  hunnit med julafton, nyår, magundersöknng och konståkning. Julafton, där precis som förutspåddes tomtenissen själv (se fotogalleriet) blev välförsedd med klappar. Allt från teaterföreställningar, air hockey spel och kläder.

Nyår tillbringade jag och Matilda hos familjen Rinaldo i Lindome, med raketer, festmåltid och mer därtill. Som vanligt mysigt för både vuxen och barn, Det enda som inte riktigt var bra var vädret, ett j-a busväder var det.

Matildas magutredningar har fortsatt med ultraljud. Det blev till att ligga still och titta i taket i 1 1/2 timme. Vilken tur att där var en platt TV i taket som visade IceAge under tiden. (Svaret på undersökningen kom igår och man kunde inte se något som kunde orsaka Matildas magonda.) Vi har däremot fått se lite effekter från strålningen (tror vi). Matilda har blivit tröttare de senaste dagarna och t. o. m mått riktigt dåligt en dag. Enligt Charlotte var det väntat, då man brukar kunna se en 1-2 veckorsperiod med illamående och trötthet  4-6 veckor efter avslutad strålning. Vi skulle ha koll på Matilda så inte det visar tecken på svullnad i hjärnan, vilket skulle kunna hända pga strålningsbehandlingen (samma symptom, men lite mer och längre tid).

Sen har vi passat på att byta ut lite aktiviteter. Numera är det konståkning som provas på (Tack Caroline för hjälpen) i stället för gymnastik. Än så länge (tillfälle 2 denna veckan) vill Matilda gå dit igen. Vi får se hur det går.

Fotogalleriet är också uppdaterat med bilder från bl a födelsedag, jul och nyår.

/Anders

Vecka 51 Söndag 24 December   

Idag är det julafton och barnens ögon lyser igen. Födelsedagen löpte väl efter förväntan och det var en trött men lycklig Matilda som somnade på kvällen. Att bowla och sedan att framförallt Emelie också var där gjorde henne överlycklig. Lyckan gick nog inte och lade sig förrän Matilda själv somnade i bilen på väg hem.

I fredags begravdes farmor. Det blev en fin ceremoni och Matilda lade ner sitt lilla kort på kistan som hon hade gjort till Farmor. Och som Matilda sa, det är bra, för nu får farmor träffa farfar i himlen.

Nu bär det av till julaftonsfirande med bilen full av paket. Som ensamt barn (utan kusiner) är det nog bara att förvänta sig många paket. I Matildas mage  pirrar det i alla fall ordentligt.

Som dagens avslutning:

En God fridefull Jul och Ett Gott Nytt År vill vi önska alla "dummapricken-besökare".

/Ulrika o Anders o Matilda

Vecka 51 Fredag 22 December    Matilda klotter

Det kommer en fylligare rapport om födelsedagen, men än så länge kan man hålla tillgodo med ett väldigt kort Matildaklotter.

/Anders

Vecka 51 Tisdag 19 December      Dan före den väsentliga dopparedan!

Imorgon, onsdagen den 20 december, är enligt Matilda den absolut viktigaste dagen på året – hennes 8-årsdag!!! Till och med viktigare än julafton, även om det är fantastiskt att båda de viktigaste dagarna infaller i samma vecka. Hon har planerat och funderat och varit ”super-pirrig” inför det här ända sedan i somras tror jag. Det är en fröjd att få vara i hennes närhet när det pirriga sätter in, och man riktigt känner alla förväntningar. I söndags när vi skulle åka från moster Isabella så utbrast den annars rätt så långsamma Matilda, som då stod och hoppade vid ytterdörren - ”Skynda, skynda, det är snart onsdag!” Hon har också deklarerat vad som är allra viktigast på själva födelsedagen. Nummer ett är att vi ska väcka henne på morgonen, genom att sjunga för henne. Hon kommer dock inte att ligga sömnlös i natt, utan har lovat att sova ända till vi sjunger, bara vi gör det klockan 7. Däremot var det mycket viktigt att vi har paket i båda händerna när vi kommer in till henne..…. Nummer två är att hon ser fram emot att välkomna gästerna till sitt kalas. Med tanke på att det är julvecka och mycket annat därtill så har vi slutligen övertygat Matilda (men det satt hårt inne) att hon får vänta med barnkalas till efter nyåret. Däremot ska hon imorgon få ha traditionsenligt ”vuxen-kalas” för närmaste familjen. Vad är det som ska hända då? Ja, allting vet hon faktiskt inte själv ännu, vi har sparat lite som överraskning, men jag kan ju avslöja det här för er, eftersom hon själv lär blir varse inom några timmar.

I arla morgonstund måste vi föst leva upp till den stora förväntan, så pappa Anders och jag väcker prinsessan sjungande tre verser av Ja-må-hon-leva, med ett par paket i varje hand…. Till frukost blir det marsipan-bakelse. Marispan är Matildas favorit, fast hon kallar det än idag för ”marselpan”. Bakelse till frukost?? Jo, hon har ju beställt marselpan, fast till efterrätt på vuxenkalaset blir det helt traditionsenligt italiensk glassbomb istället. Så då måste det bli marselpan till frukost. Sedan väntar sista skoldagen för terminen. Barnen bjuds på julbord till lunch, och kanske firar de Matilda på samlingen imorgon genom att hon får göra födelsedagsvandringen. Det betyder att man får gå runt i ringen lika många varv som man fyller år samtidigt som fröken läser en specialskriven födelsedagsvers. Tidig eftermiddag väntar en överraskning. Om hon vill och vågar åker vi och fixar hål-i-öronen. Sedan blir det fin-kläder på, och tur till Malmö för själva födelsedagsfirandet. Det hon vet är att vi ska fira henne på ”servicerestaurang” (servicerestaurang är ytterligare ett eget Matilda-ord, och betyder helt enkelt restaurang av den klass där det inte är självservering, utan där man får service vid bordet, med servitör och menyer). Det hon ännu inte vet är att vi före middagen ska bowla, vilket hon tycker är jättekul. Det hon inte heller vet ännu är att trots att det är ett ”vuxen-kalas” så ska en av hennes bästa kompisar, Emelie, följa med. Jag måste säga att jag ser själva så fram emot att få se Matildas min och dela hennes pirrighet vid överraskningarna. Ska bli kul.

Hoppas bara att hon orkar med att ha en riktigt kul födelsedag. Utåt sett så håller hon alltid en glad min och en solig front. Den stämmer många gånger med verkligheten, men samtidigt är hon just nu rätt tärd och sliten. Inte konstigt egentligen, efter strålningsbehandlingen och allt magont. Det lär ju bli bättre. Men just nu finns det en del ”bekymmersbubblor” i Matildas värld. (”Bekymmersbubblor” är mindre bra saker som ligger som bubblor i bröstet. Lyckas man tämja bekymren så spricker bubblorna, men om man inte gör det så växer dem och fyller bröstkorgen. Förstår ni?) Matilda är tröttare än vanligt, hon är ibland argare och känsligare än vanligt, i behov av mer trygghet än vanligt, och framför allt tar det magonda ut sin rätt.  Hon mår illa lite då och då, och hon äter mycket mindre än vanligt.

Själv brukar Matilda framhäva två stycken bekymmersbubblor. Den värsta är det magonda. Hennes och vårt spöke. Hon har ont i magen, dagligen, hela tiden, mer eller mindre. Sedan maj månad i år. Inte undra på att man kan känna sig lite nere ibland. Det är ett spöke eftersom många läkare varit inblandade, alla har kommit fram till att det inte är något fysiskt fel på Matildas mage. Men ändå har hon ont i magen. Det är ju inte ovanligt att barn som har problem av vad slag som helst får ont just i magen. Det hade ju inte varit konstigt heller om hennes problem var orsakade av stress och mer av det psykosomatiska slaget. Samtidigt är Matildas smärta så fysiskt påtaglig att vi ibland tror att det mer är biologiska orsaker bakom, men att de kanske sitter i hjärnan (t ex att felet egentligen sitter i huvudet, men att det är ”kopplingsfel”).

Den andra stora bekymmersbubblan, som hon faktiskt idag har blivit så gammal att hon kan uttrycka den i ord är – ”varför har de dumma prickarna kommit in i mitt huvud”. Dessa ord uttalas med ilska och besvikelse och ibland också sorg i rösten, och vi andra kan inte annat än att hålla med henne och lida med henne. Vi tar det som ett tecken på att hon utvecklas och blivit äldre i bemärkelsen att hon förstår mer av vad detta innebär. Dessutom märks det att hon vet om att det är en allvarlig sjukdom vi har att göra med.

Sorgligt nog har hon nyligen också fått ännu en bekymmersbubbla, även om hon lyckats vända den till något positivt. Jag är ledsen över att konstatera att Matildas farmor Maj-Britt dog i lördags morse. Även om farmor Maj-Britt inte kunnat vara aktivt delaktig i Matildas liv på sista tiden (p g a demens), så är det sorgligt när en familjemedlem och någon som betyder mycket dör. Men det positiva som Matilda nu håller fast vid är att äntligen har farmor kommit till himlen och fått träffa farfar. Just sjukdom och död är dock något som hon och vi andra har fått förhålla oss till mycket framförallt under året som gått, och som snurrar en hel del i den mogna 7-åringens huvud.

Vad händer nu framöver då? undrar många. Strålningsbehandlingen är äntligen avklarad! Vi slipper dagliga sjukhusbesök. Några sjukhusturer blir det ändå. Idag har vi till exempel varit hos magdoktorn, som ska försöka hjälpa oss att reda ut mag-problemet. Resultatet av det besöket är att det ska göras en ultraljudsundersökning av buken. Och det ska tas en massa prover, för att eventuellt kunna utesluta saker som glutenallergi, salmonella, magkatarr etc. Parallellt med detta får Matilda träffa barnpsykologen några gånger, för att sortera ut om det kan vara stressrelaterat. Och för att hjälpa henne på väg tillbaka till den vanliga glada och harmoniska Matildan. 

Nästa hållpunkt på själva tumörfronten är inte förrän i slutet av Mars månad. Tre månader efter avslutad strålbehandling görs en magnetröntgen för att utvärdera vilken effekt strålningen har haft. Det lär också vara tre månader efter avslutad strålning som effekten av strålningen ska vara på topp, så att säga. Det betyder i praktiken att så pass frisk som Matilda är i mars – det är det friskaste hon kommer att vara. Det vi vill och förväntar oss att höra då är naturligtvis att den tidigare tumören i vänstra hjärnhalvan fortfarande lyser med sin frånvaro, och att tumören i mitten av huvudet antingen är helt oförändrad, eller rentav mindre än tidigare. Därefter följer utvärdering av läget, genom magnetröntgen, var tredje månad. Och ju längre tiden går desto mer lär vi oroas och hålla andan vid dessa tillfällen. Vi vet om att läget är mycket allvarligt i och med den i somras förändrade diagnosen. Vi är medvetna om att i det långa loppet så är oddsen för att detta ”misslyckas” större än att det ”lyckas”. Detta är den stora bekymmersbubblan för oss vuxna. Men det är inte utan hopp, och därmed lever i alla fall jag med hjärtat istället för med hjärnan. Nu ska vi njuta av nuet. Under de kommande tre månaderna ska vi leva i förvissning att allting är bra, just nu åtminstone. Framtiden får komma senare, oavsett vad den för med sig. Just nu är just nu, och de potentiella glädjeämnena kan och får ingen ta ifrån oss. Carpe Diem! Lev här och nu!

Och det är precis vad vi ska göra imorgon – ha kul. Och riktigt fira en stor tjej. 8 år nu!

/Ulrika

PS  Glöm inte att rösta på Matildas hemsida. Klicka uppe i vänstra hörnet…

Vecka 50 Tisdag 12 December 2006 30-fotingen

Som utlovat och på allmän begäran finns nu Matildas 30-foting att beskåda i fotogalleriet.

/Anders

Vecka 49 Söndag 10 december 2006                   Strålningsproceduren

Söndag den 10 december = Nobelprisutdelningen. Tänk er vilken stor dag när någon får nobelpriset för att ha löst cancergåtan. Hoppas att vi får uppleva den dagen i vår livstid.

Denna uppdatering har dröjt ett tag. Det beror inte på att det inte har hänt någonting i Matildas värld, utan är på grund av dator-struligheter. Från min dator har det inte fungerat att uppdatera sidan, men nu när pappa Anders kommit hem från sin Asien-resa så kan han åter sköta det tekniska. I gengäld blir det en desto längre uppdatering nu.

Tiden har rullat på, och även om det vissa dagar har känts riktigt traggigt att behöva köra fram och tillbaka till sjukhuset var eviga dag, så är nu hela strålningsbehandlingen avklarad.  I fredags fick Matilda sin sista stråldos! Leende, brast vi ut i ett kollektivt ”Äntligen!” när vi gick ut genom dörrarna. Missförstå mig inte – vi har blivit mycket väl omhändertagna på strålningen. Personalen på Linac 5 har varit helt underbara med Matilda, engagerade, gulliga och omtänksamma. Och alltid tålmodiga, det behöver man vara lite extra mycket med Matilda ibland. Så här har strålningsproceduren varit. Varje dag - först tjattra lite, sedan välja vilken CD-skiva som ska spelas idag. Sedan slita av skor och strumpor, ”jomen mamma, jag är såååå svettig”. Krångla lite innan hon lägger sig på bristen och blir så fastspänd till bordet med ansiktsmasken. En liten stund tar det att ställa in bristsen, Matilda själv och maskinerna så att strålningsfälten uppnås upp med millimeterprecision. Röda och gröna ”laserstrålar” guidar personalen som kan ställa in dem exakt efter uppritade tuschpennemärken på masken. Matilda har ibland lite svårt att ligga tyst och stilla. Alltid är det något som måste berättas just nu, och spelas det någon favoritlåt på stereon så går det ju bara inte att låta bli att sjunga med. Strunt samma att man egentligen inte får röra ansiktet/munnen, då får sköterskorna helt enkelt ställa in strecken på nytt. Och tjat-mamma gnäller och säger att ”nu måste du vara stilla, du får sjunga med inne i huvudet istället”. När hon vill busa till det så sträcker hon upp armen i vägen för den röda strålen och stjäler den på så sätt från sköterskorna, eftersom den så lyser på hennes arm och inte på masken. Egentligen är det aldrig Matilda som busar, utan snarare nallen Hedvig, som ibland också har svårt att ligga still. Hedvig ligger på Matildas mage och hålls av Matilda. Hon har en egen strålningsmask, och det är viktigt att även hon ligger rakt, och i linje med de röda strecken. Ibland måste man säga till henne på skarpen.

Skämt åsido, Matilda har varit fantastiskt duktig (sin vana trogen), och i säkert 27 fall av de 30 så har hon slagit ”nytt världsrekord i stillaliggning”, som vi kallar det för. Det var nog egentligen mest den torsdagen när pappsen äntligen hade kommit hem igen som hon var lite för pirrig i benen. När så alla fält är korrekt inställda, så måste alla utom Matilda och Hedvig lämna rummet. Sköterskorna styr strålningen från ett kontrollrum, där vi alla kan se Matilda på en TV-monitor, och prata med henne i en mikrofon om det skulle behövas. Själva strålsekvensen tar mindre än en minut. Matilda blir ju strålad från tre olika håll så det är tre gånger en minut. Men mellan varje omgång ska kanonen snurras, och en av sköterskorna går in till Matilda får att kolla läget och säga hej och hejdå och ”vi kommer snart igen” och vinka lite. Det har Matilda bestämt att det ska vara så. Hon räknar ner gångerna, och vet att efter omgång nummer tre så kommer mamma eller pappa också med in i rummet igen. Då sträcker hon ut handen och blir snabbt frisläppt igen från sin mask. Därefter får hon själv sköta fjärrkontrollen för att snurra tillbaka strålkanonen till sitt originalläge, sänka britsen, och lägga in sitt personliga nackstöd och strålningsmask i skåpet. Slutligen kommer den viktiga avslutningsproceduren, att välja ”present” ur duktighets-korgen (oftast ett klistermärke eller suddigum eller ballong), och att se till att den blivande 30-fotingen växer med en kroppsdel. (I fotogalleriet kan man se hur en färdigvuxen 30-foting ser ut.) Lite avslutande tjatter, och sedan klart för idag. Hela proceduren tar oftast inte mer än 20 minuter. Det är ungefär lika lång tid som det tar att köra från skolan till sjukhuset. Tyvärr är det också ibland så lång tid det tar att överhuvudtaget hitta en ledig parkeringsplats i närheten. Sådana dagar tryter tålamodet, och hela alltet är ett stort irritationsmoment. Men nu ska vi få slippa det framöver.

I fredag eftermiddags, efter allra sista stråldosen, så kom alla de av personalen på Linac 5 som fanns på plats i fredags in i rummet till Matilda. De hade med sig en jättefin present, ett kit med pärlor och annat som man kan göra egna smycken av. Hon blev nog lite paff, för hon var helt mållös ett tag. Inte så likt Matilda. Lycklig sen, för hon kunde bjuda tillbaka litegrann i alla fall. Mormor och Matilda hade bakat lussekatter som överlämnades med andakt. En påse till dem som jobbade denna fredag. Och en påse att lägga i frysen så länge, med de extra lussekatter som var öronmärkta för Eva, Ingvar, och Vilberg, som inte fanns på plats just då. Slutligen fick Jonas en mycket sträng order om att han inte skulle tjuv-äta ur den reserverade påsen… ;-)

Vi vill rikta ett varmt TACK till all personal på strålningen som så fint tagit hand om Matilda och oss andra! Vi hoppas att vi får träffa er fler gånger men i så fall i något annat sammanhang än här.

Efter finalomgången i fredags så ville vi belöna Matilda. Hon har verkligen fått kämpa och stå ut med så mycket. Mer än vad någon egentligen kan begära. Nu när hon dessutom, trots vissa protester, hade slagit massor av nya ”världsrekord i stillaliggning”, så tyckte vi att hon förtjänat en rejäl uppmuntran. Sagt och gjort – planen var att åka till Lunds största leksaksaffär, och där låta henne välja vilken present hon än ville. Hon blev jättelycklig, och Anders och jag blev lite nervösa för vad räkningen skulle kunna sluta på. Men vi knallade omkring i gångarna på leksaksaffären i 45 minuter, och sedan ville Matilda gå hem. Hon valde slutligen nästan pliktskyldigt en liten sak, ett korsstygns-broderi-set, som kostade 140:-…. Så vi fortsatte till Bengts Konditori i Staffanstorp, där hon också fick välja vad hon ville i fikaväg. Det blev en päron-Mer och en citronbiskvi. Inga direkt extravaganta vanor. Mycket trött vid det laget, men lycklig över att det nu var över, blev det till sist hemfärd till TV-soffan och julkalendern.

Äntligen!

/Ulrika

Vecka 47 Lördag 25 november 2006    Två tredjedelar avklarade

Fyra veckor avklarade och nu börjar Matildas långa hår falla på vissa ställen. Vi väntar och ser hur mycket innan det blir eventuell klippning. Än så länge går det bra med ett hårband och dessutom är peruken på väg. Strålningen har gått bra och t o m blodprovstagningen gick smidigt denna gång. Dessutom har Matilda fåt  tid (i december) till en magspecialist. Skönt att det äntligen blir av och vi kan ta ytterligare ett steg för att få reda på vad det är som pinar henne dagligen.

Denna veckan har det varit två speciellt roliga grejor, internationell matfest på Matildas fritids och trollkarlsbesök på 64:an. På månadskcaféet som barnen "håller i " serverades läckerheter från hela världen samtidigt som det sprang runt barn och vuxna i kläder från diverse länder. Matilda kan ses i fotogalleriet. I onsdags på barnonkologen onsdagsmiddag (som ordnas av Barncancerföreningen) dök, som sagt, en trollkarl upp och underhöll inneliggande barn och familjer. Matilda for upp på sen och skulle hjälpa till. Tillsammans med trollkarlen rev de sönder sidenpapper och rullade ihop till en boll. Sen vecklade de ut bollen och vips så var det en fin hatt. JAG BLIR SÅ FRUSTRERAD (jag stod ändå ock koncentrerade mig på att försöka se hur han gjorde, men icke.

Vi lider också med Gustav (och hans familj) då man upptäckte ny tillväxt vid senaste magnetröntgen. Man önskar att det ingick i trollkarlsutbildningen att trolla bort dumma prickar också.

/Anders

Vecka 46 - Onsdag 15 november 2006    Snart halvvägs

Idag gör Matilda strålningsbehandling nummer 13 och vi tror att vi börjar märka att strålningen tar på henne fysiskt. Förutom det ständiga och än så länge oförklarade magontet :-( , tycker vi nu att orken har blivit sämre. Hon fick till slut börja på gymnastiken i förra veckan, vilket var jättebra. Matilda tyckte det var roligt och vi tyckte det var bra för hennes kondition. Hon ligger dock långt efter de övriga men kämpar på så gott det går. Men, igår berättade Ulrika att hon varit tröttare och mer orkeslös än tidigare. Vi får väl se om det var en tillfällighet eller det är det mer eller mindre väntad bieffekt.

Matilda verkar tycka själva strålningen är ok och hon har blivit jättebundis med Eva, Eva och Jonas på strålningen. Däremot är hon trött på behandling. Enligt Ulrika hade hon igår, argt och ledsen, undrat varför just hon hade några dumma prickar och klart uttalat att hon inte ville ha dem. Svårt att svara något annat än att man håller med (samtidigt som det skär i hjärtat).

/Anders

Vecka 44 - Söndag 5 november 2006    En veckas strålning och perukmakaren besökt

En veckas strålning är genomförd och vi har väl kommit in i någon form av rutin för det också. Hedvig har sin egen mask och dessutom följer det med en CD med antingen musik eller Pippi Långstrump.

När det gäller eventuellt håravfall har Ulrika och Matilda varit och tittat på peruker och vi har några alternativ hemma för närmare bedömning. Vi får se vad det blir.

Sist men inte minst har det varit Halloween-kalas i helgen och en hemsk (?) och väldigt söt häx-djävul var på plats. (Fotogalleriet)

/Anders

Vecka 44 - Tisdag 31 oktober 2006    Första strålningen avklarad

Så var första strålningen avklarad och det är 29 kvar. Dagens behandling tog lite längre tid än det kommer att ta vid övriga tillfällen, då man skulle kontrollera att Matilda låg exakt på rätt ställe (på millimetern). Vi hade också tid för samtal med strålningssjukköterskan om lite praktiska saker. Matilda kommer att strålas med 3 "strålningsfält", tre strålar, vilket kommer att göra att håret faller av fläckvis, men relativt stora fält och fler än vad vi trodde i början. Vi ställer därför in Matilda och oss själva på att en stor del av hennes hår kommer att trilla av.  Peruk eller inte, tuppkam eller stubb, vi får se hur Matilda/vi ska "åtgärda" det. Håret ska inte ramla av förrän tidigast efter halva tiden, enligt uppgift, så vi kommer i vilket fall som helst att avvakta till vi ser hur det faktiskt blir.  Dessutom hoppas vi att håret växer igen överallt och att det inte dröjer så länge efter behandlingsslut.

För övrigt var Matilda , som vanligt, jätteduktig på att ligga stilla när hon måste. Även om det tydligt märks på henna att hon inte tycker om det och att hon just nu är trött på olika behandlingar.

/Anders

Vecka 43 - Tisdag 24 oktober 2006    Simulering imorgon och maskfoto

Imorgon bär det då iväg för strålningssimulering. Då kommer man att köra i genom hela proceduren utom att just "sätta igång" själva strålningen. I och med att alla inställningar ska kontrolleras kommer det nog att ta drygt en timme imorgon, vilket innebär att det får bli några musik- och eller sagoskivor med i väskan. (När den riktiga strålningen sätter igång är det beräknad till 20 min, inklusive allt runtomkring). Hedvig ska också följa med imorgon, speciellt eftersom hon också fått sin egen mask, se fotogalleriet.

Masken, som gjordes på plats på strålningskliniken i förra veckan, är till för att man håller huvudet absolut stilla under själva strålningen. Man tar och blöter upp nätet i varmt vatten, vilket gör att den mjuknar och sedan lägger man den direkt ovanpå ansiktet. Masken formar sig då precis efter ansiktsformen. "Lite otäckt och varmt" tyckte Matilda.

Denna vecka kommer Matilda också att göra några genomgripande tester hos barnpsykolog Sara. Dessa ska dels ge en status och dels fungera som en utgångspunkt för att senare kunna mäta vilka effekter strålningen har haft på diverse "hjärnfunktioner".

Dessutom blir det en extra magnetröntgenundersökning av ryggen på fredag.

Det blir en tuff vecka. Eller rättare sagt, nu börjar sju tuffa veckor.

Till sist ett litet tips från coachen ;-)

Sveriges Radio i Malmö och Kristianstad nominerar ett antal personer till Årets Skåning, och låter sedan allmänheten rösta fram vinnaren. I år är en av dem en person som vi tycker absolut är värd denna utnämning.
Det är Bengt Nilsson, som är bonde i Svensköp.
Ni minns säkert att vi berättat om den stora grisfesten som anordnas ideellt för barncancerbarn och deras familjer (På årets grisfest närvarade ca 250 familjer ( 670 personer!)), där Bengt och Björne efter festen dök upp på sjukhuset och överlämnade presenter bl a till Matilda.
(Läs och se bild på, under vecka 06-35 (tisdag den 29 augusti). Bilder från förra grisfesten finns i fotogalleriet, sommar 2004, sida 9+10 samt text under Läget-just-nu, vecka 0436.) I vår mening är detta är ett helt fantastiskt initiativ och engagemang, och vi är lyckligt lottade som har fått ta del av det, och som mer än väl gör en utnämning till årets skåning välförtjänt. För de som håller med, och vill, kan rösta på länken nedan -  Radio Kristianstads hemsida.

http://www.sr.se/cgi-bin/kristianstad/program/artikel.asp?ProgramID=2232&Artikel=959173
 

/Anders

PS1 Roligt att se att så många röstar på Matildas sida.

PS2 Det verkar ha varit något problem med den senaste uppdateringen av fotogallerit. I alla fall, om ni inte sett bilder på Hedvigs välkomnande, så ska de finns tillgängliga nu.

Vecka 42 - Tisdag 17 oktober 2006    Hedvig har kommit fram

Hedvig har redan kommit hem! Hon är en snabb liten dam. Klockan 18:30 på måndagskvällen ringde det på dörren hemma hos Ulrika och Matilda och utanför stod Bosse, som i vanliga fall jobbar på labbet på Örtofta sockerbruk, som personligt ledsagade Hedvig ända hem. För fler detaljer från Hedvigs resa se www.nallesresa.se.

Matilda var uppspelt och ringde genast till familj och vänner för att berätta om Hedvigs ankomst. Kvällen till ära ställde vi till med festmåltid så att Hedvig skulle känna sig välkommen i sitt nya hem. De delar nu säng, och Hedvig har fått bekanta sig med övriga sängkamrater (kaninen Lilla-Matilda, björnen Winston, och kossan Klara).

Idag har Hedvig följt med Matilda till skolan och i morgon blir det en gemensam tur till strålningsavdelningen på sjukhuset (tror ni att Hedvig får en egen mask?).

Jättetack till Per-Erik och hans Nalleresa-kompisar för så fantastiska initiativ. Tack till familjen Kjellsson i Laholm för halsbandet. Och inte minst tack till alla snälla som hjälpt Hedvig att hitta fram till sitt nya hem.

Vi har med spänning följt hennes väg, och detta äventyr har absolut förgyllt vår vardag!

/Ulrika

Vecka 41 - Lördag 14 oktober 2006    Hedvig Nallesson är på väg till Staffanstorp

Det finns något som heter Nalles resa (som kanske någon har hört talas om),  "där tanken är att på ett enkelt och roligt sätt förgylla den ofta trista vardagen för ett barn/ungdom som är sjuk."

Man placerar ut en nalle på en busshållplats eller dylikt någonstans i Sverige med en adresslapp med vem som nallen är ämnad för. Meningen är att personer som ”hittar” dessa nallar skall föra dessa vidare genom att se till att nallarna kan fortsätta sin resa och att man på detta sätt uppmärksammar barncancer och Barncancerfonden.  Och nu är alltså en nalle, Hedvig Nallesson, på väg till Matilda. Man vet aldrig om den kommer ända fram, men vi (och speciellt Matilda) håller tummarna.

Hedvigs resa kan följas på www.nallesresa.se , där rapporter har kommit från Gränna och Skeppshult.

Visst är det fantastiskt med alla härliga initiativ. :-)

/Anders

PS Det ryktas också att "Majsan Nallesson" är på väg till Gustav.

Vecka 41 - Onsdag 11 oktober 2006    Start strålning vecka 44

Matilda var otroligt duktig idag under provtagningen. Med undantag för själva medicinintaget (Dormicum), som krävde övertalning, hot och mutor, var hon en mönsterpatienten fastän det skulle kännas, stickas och "rotas"  i ryggen under ett bra tag. Lite protester och skrik blev det men det kändes ändå sunt att hon protesterar när det är något som gör ont. En av kommentarerna under det att läkaren kände efter rätt ställe på ryggraden att sticka, var: "Låt bli, jag behöver ingen massage".

Efteråt kommenterade Matilda att hon inte kom ihåg något från själva provtagningen. Jag vet inte om det är hela sanningen, men kanske är det i så fall mer jag som kan känna att det gör ont när jag tänker tillbaka på i förmiddags. Belöningen blev i alla fall både lunch på McD och en citronbakelse på Bengts konditori i Staffanstorp.

Resultatet på proverna får vi väl veta inom sinom tid men vi fick idag reda på att strålningsförberedelserna börjar nästa vecka och själva strålningen planeras sätta igång vecka 44 (30 okt). Matilda kommer sen strålas en gång om dagen i sex veckor (helgen fri).

/Anders

Vecka 41 - Tisdag 10 oktober 2006    Provtagning av ryggmärgsvätska

Vi har inte fått bestämt någon strålningsstart, vilket beror på att man fortfarande diskuterar strålningsdos och "infallsvinklar". En del i detta är att, som skrevs tidigare, avgöra om ryggen ska strålas eller inte. För få mer input till detta kommer vi imorgon att åka till BUS och ta ett likvorprov, ett prov på ryggmärgsvätskan. Provet tas under ett "rus", som det heter när man inte ger bedövning utan bara lugnande medicin. Trots det där med "ruset" , gör det ändå ont, när jag tänker på det. :-(

För övrigt har Matilda piggnat till.  Helgen fylldes med en massa aktiviteter. Två födelsedagskalas, bowling och circus, allt på bara två dagar. Idag har hon varit i skolan hela dagen och t o m varit och simmat. Dessutom uppträdde hon som clown på fritids när man hade öppet hus igår. Även om de senaste dagarna kanske varit i vardagligaste (läs: lite väl i häftigaste) laget, tror jag att hon tycker det är skönt att vara någotsånär tillbaka i vardagen .

Det som jag däremot märkt den senaste tiden är att Matildas humör är lite sämre. Hon verkar lite argare och vresigare än vanligt. Men , vem hade inte varit det efter två operationer, gymnastikförbud, ryggmärgsstick och en väntande strålning med håravfall som följdverkan. Om jag kan känna mig frustrerad och orättvist behandlad av livet, vad ska då inte Matilda känna?

/Anders

PS Lite nya bilder erbjuds också.

Vecka 40 - Tisdag 3 oktober 2006   Matilda uttråkad, väntan på kallelse och mer foto

Så har vi då varit hemma en vecka och Matilda börjar klättra på väggarna, milt uttryckt, medan vi väntar på besked om när strålningsförberedelserna ska börja. Till Matildas stora glädje var vi i alla fall och hälsade på i skolan i fredags och hon fick stolt berätta vad hon gjort, allt från att gå runt och visa upp såret för alla som ville se, till att berätta i detalj hon hon gjort sin käpphäst på leterapin. Man kunde riktigt se hur hon lyste av glädje över att vara tillbaka i vardagen.Tanken var att hon skulle börjat i skolan igår men det var idrottsdag vilket innebar att "nypremiären blir idag istället. Vi passade också på att i helgen besöka Skånes Djurpark och tittade på bl a älgar, vargar, lo, säl och björn, grillade och hade en skön dag i oktobervärmen. Så fotogalleriet är nu uppdaterat med "BUS-bilder" både från inom- och utomhus.

/Anders

Vecka 39 - Onsdag 27 september 2006    Ungefär som väntat - det blir strålning

Vid läkarsamtalet idag bekräftade man att det kommer att bli strålning som blir nästa steg. Vid operationen lyckades Dr Peter ta bort allt han såg, men då det man tog ut var "droppar" lite vid sidan om och att maligniteten ju har ökat, är man rädd för att det finns "enstaka" tumörceller (osynliga) kvar. För att påverka dessa och därmed öka chansen för att man har stoppat tumörtillväxten, är det bästa alternativet konventionell strålning. Man strålar då ett större område, än vid den tidigare strålknivsbehandlingen. Man funderar också på att eventuellt stråla ryggen för att också där påverka möjliga celler, men om det blir så återstår att se.

Det som kommer att hända nu är att vi inom kort kommer att börja med att förbereda behandlingen, med bl. a utprovning av strålningsmaskoch lite andra hjälpmedel för att Matilda ska ligga blickstilla under den korta tiden varje strålningstillfälle varar. Uppskattningsvis fyra veckor från nu, kommer sedan själva behandlingen att börja och ske varje vardag i 6 veckor. Strålningen kommer naturligtvis att påverka Matilda på både kort och lång sikt. På kort sikt är det, som vi förstår det, illamående, ev trötthet och lokalt håravfall som är de tydligaste tecknen (förutom att ev tumörceller ska få sig en rejäl blåsning). Hur påverkan blir på längre sikt kvarstå att se, men det får vi ta sen. En jobbig tid väntar..

Det är tufft att veta att det vi kommer att utsätta Matilda för kommer att ge henne någon form av men i framtiden även om det lyckas fullt ut, vilket är att man får bort all tumörvävnad. Men vad är alternativet?

Idag har vi iallafall firat, med äppelpaj och vaniljsås, att det inte finns någon synbar tumör kvar på operationsstället.

För de som vill ha mer information om hästen, heter den Stella Alexandra och finns numera att beskåda i hästutställningen som just nu visas i Barnsjukhusets atrium.

 /Anders

Vecka 39 - Tisdag 26 september 2006    Permission

Nu är vi hemma på permission  :-), tills imorgon när vi ska tillbaka för läkarsamtal. Fram till dess, beroende på vad vi får reda på då, är det precis som förra gången vila och åter vila som gäller. Ingen skola denna vecka (trots M:s protester)och kanske upptrappning under nästa. Också, precis som förra gången är det svårt att se att Matilda har blivit behandlad med hjärnkirurgi för mindre än en vecka sedan. Som någon skrev, hon är en kämpe och väldigt speciell. Jag håller med. 

Mer information väntar förhoppningsvis imorgon eller torsdag.

/Anders

Vecka 38 - Söndag 24 september 2006    Långsamt bättre och en jättesnygg häst

Matilda mår fortfarande lite illa med jämna mellanrum och får smärtstillande, med det blir lite bättre dag för dag. Tiden går dock långsamt på sjukhuset. Dagarna (och nätterna) fördrivs med vila, videofilmstittande, läxläsning (Om någon av Matildas fröknar läser detta ;-)) och upplyftande besök. Dessutom har Matilda gjort en helt fantastisk häst på lekterapin, se här bredvid.

Förhoppningen är att vi ska få komma hem i början av veckan. Vi får se om vi kan få ett besked när ordinarie läkare återvänder imorgon.

/Anders

Vecka 38 - Onsdag 20 september 2006    Eftermiddagsrapport

Matilda var "klar" redan vid ett-tiden. Hon vaknade nästan direkt, pratade och kunde röra på hela kroppen :-).  Hon mådde/mår illa och kräks men berättade att hon var både hungrig och törstig. Sedan dess har hon sovit ett bra tag med undantag för när de "snälla" sjuksköterskorna ska lysa henne i ögonen en gång varje kvart. Så, som det ser ut just nu, har hon klarat operationen bra. Illamåendet antar vi är mest från sövningen och när Dr Peter frågade Matilda hur hon mådde svarade hon i alla fall viskande "litebra".

Från tumörsynpunkt hade, enligt Dr Peter, operationen gått bra. Han har tagit ut två "knoppar" på "reststället" och tyckte sig fått ut allt. Tumörerna ska nu skickas på analys innan man fattar definitivt beslut om vad nästa steg är.

Det känns skönt att Matilda klarat dessa två operationer så bra (ska kanske vänta innan jag uttalar mig helt om den idag, men iallafall). Sen får vi se vad som kommer näst. Men det är en annan dag....

/Anders

PS Vill förvarna att det kan bli lite ont om uppdateringar så länge vi finns kvar på sjukhuset.

Vecka 37 - Lördag 16 september 2006    Snart operation

Veckan som gått har varit lite i väntans tecken. Matilda har fortsatt trappa upp tiden i skolan. I slutet av veckan var hon på plats nästan hela dagen, men sen var det en trött, men jätteglad liten tjej som kom hem. På skolan har Matilda också passat på att ta individuellt skolfoto. Egentligen skulle fotot tas veckan efter operationen men eftersom vi är lite osäkra på vad som händer efter operationen och hur Matilda mår, fick hon ta bilder tillsammans med de mindre barnen (Snäckan, "Matildas anm.") .

Utanför skolan har det faktiskt hunnits med både kör, Jembetrummor (Matilda nya favorit), vara åskådare på gymnastiken och en övernattning hos VBMOS Isabella (För eventuellt nytillkomna läsare betyder det Världens Bästa MOSter på Matilda-språk). Kort sagt, vi har försökt leva som vanligt samtidigt som vi tagit det lugnt och vilat/sovit relativt mycket.

Matilda funderar nog rättså mycket på operationen även om hon utåt inte verkar bry sig. Hon frågar inte vad som ska göras utan verkar mer fokuserad på att vara vanlig, gå i skolan, leka med kompisar och hinna med sina fritidaktiviteter. Jag skulle kunna tänka mig att det är någon form av försvarsmekanism, om inte för något annat än att jag känner igen mina egna tankar. Det känns att denna veckan försöker vi leva vanligt, nästa vecka är det operation och därefter vet vi inte vad som händer och det är bättre att försöka koncentrera sig på vad som händer de närmaste dagarna. Hur mycket Matilda är invecklad i samma tankegångar vet jag inte men det "snurrar" definitivt mer i det lilla huvudet på vår snart-8-åring, än vad man tror.

Nästa veckas planering är alltså magnetröntgen på måndag, inskrivning och operationsförberedelse på tisdag och på onsdag är det operationsdags.

/Anders

Vecka 36 - Tisdag 5 september 2006    Tar det lugnt, lite illamående, lite skola

Matilda mår ok. Magont, lite illamående emellanåt och trött men i huvudsak:-) ok. Det som besvärar mest är att hon behöver ett tryckförband på huvudet för att få bukt med "vätskebubblorna" vid såret. När förbandet, trots det inte själv vill, måste sitta på hela tiden ställer det lite krav på huvudbonaderna, speciellt när man ska ta skolfoto. Men, med lite trixande av mamma Ulrika fixade det sig också.

Annars när det gäller skolan trappar vi upp långsamt, allt enligt order från en massa drottningar. Vi började en timme igår (Matilda vår jättelycklig) och har tänkt trappa upp under de följande två veckorna, vilket innebär att vi/Matilda kommer att vara lagom uppe i normal fart när det är dags för nästa operation, med planerad inläggning den 20:e sept.

Två nya och ett nygammalt foto finns i fotogalleriet, varav det ena är på hennes stygn - vill bara varna känsliga personer.

Nu kommer det ingen uppdatering förrän tidigast till helgen pga tekniska begränsningar.

/Anders

PS Ett stort GRATTIS på födelsedagen idag till "AVBMOS" (= Allra Världens Bästa MOSter)  Isabella.

Vecka 35 - Torsdag 31 augusti 2006   Dagens besked

Denna uppdatering har varit kämpigare än vanligt att skriva. Med alla positiva uppmuntrande ord som ni har skickat vår väg så har det känts som att inget kan gå fel. Men idag har vi blivit varse ett bakslag, när vi träffade specialisterna. Budskapet var inte så upplyftande.

Först till det positiva - Matilda har klarat av och återhämtat sig alldeles fenomenalt efter operation 4. När man ser henne idag så är det fullkomligt omöjligt att tänka sig att hon för endast en vecka sedan har genomgått radikal hjärnkirurgi. Det enda som skvallrar om det är att hon är lite tröttare än den vanliga turbo-modellen av Matilda, samt att hon är lite sned i ansiktet, dvs högerhalvan hänger inte riktigt med vänsterhalvan. Plus förstås att hennes hårband döljer ett rejält ihopsytt sår. Med plåster-tejpen ovanpå har det sett så lindrigt ut, men när vi plockade av tejpen idag så blottades ett rejält kurv-format sår med ett trettiotal stygn. Matilda var lite bestört när hon såg det på bild (liksom vi), men det är inget som inte kan skyddas med ett rejält hårband eller en sjalett. Vidare så har hon fått order om vila (nu även officiellt så av ”drottning Charlotte”), men också restriktioner på såväl simning som gymnastik. Inte helt oväntat. Likvorbulan som vi tidigare berättat om har spridit sig och fyllts på (läbbigt att känna på, delar av huvudet känns som en vattenfylld ballong. Inte farligt, men inte helt bra. Därför har hon fått ett tryckbandage om huvudet, som får sitta på några dagar, för att trycka tillbaka vätskan. Det största dilemmat med det är att det är dags för skolfotografering imorgonbitti, och hur kul är det med ett helt bandage på huvudet? Nåja, vi får försöka med breda hårdband, eller keps, eller Susannas virkade hättor som kan återanvändas.

Så till det jobbiga – Tumören som neurokirurgen plockat ut ur Matildas huvud i förra veckan var stor (30*40 mm) och hade vuxit till sig på relativ kort tid. Detta skvallrar om att något är annorlunda än tidigare, och analys av den bortopererade tumören ger samma svar. Läkarna berättar idag att den ena tumören har ”förändrats”. Sannolikt har de snällare exemplaren av tumörcellerna brottats ner av tidigare behandling, strålkniven bl a. Men de aggressivare tumörcellerna har nu kommit igen med full kraft. Tidigare har vi vetat att tumören är ett låg-malignt ependymom, nu pratar man om ett hög-malignt gliom. Observera att detta fortfarande är under analys, inte hundraprocentigt fastställt ännu. På ren och skär svenska betyder detta att Matildas odds försämrats …. Krass verklighet. MEN, vi är långt ifrån uträknade ännu. Och kom ihåg att det är en kämpe vi har att göra med här.

Det som planeras nu är en ny operation, om ca tre veckor när Matilda återhämtat sig lagom från förra veckans ingrepp. Detta för att plocka ut den tumör-rest (på ca 2-4 mm, jämfört med de 30*40 som tagits ut redan) som tyvärr finns kvar. Tumören måste bort, på ett radikalt sätt, det är livsavgörande i det långa loppet. Efter det väntar sannolikt fortsatt behandling med strålning och/eller cellgifter. Det är nu dags för det tunga artilleriet. Och efter det väntar en orolig väntan kring hur väl Matilda svarar på behandlingen.

Det är ett bakslag som Matilda drabbats av, "allvarligt" säger läkarna.  Det är dags för rond fyra, och vi är inställda på avancerad krigsföring.

Berg-och-dalbana!

/Ulrika

PS 1 Vi har pratat med Matilda om att hon ska opereras igen men inte talat något om prognoser, vilket vi känner inte är något hon behöver bekymra sig för.

PS 2 När ni är inne och uppdaterar er passa på att klicka på ”Rösta på denna hemsida” uppe i vänstra hörnet.

Vecka 35 - Tisdag 29 augusti 2006    Hemma på permission

Nu är vi hemma på permission!. Matilda har återhämtat sig på rekordfart, vilket nog också förvånar läkarna. Hon är fortfarande trött och behöver vila med jämna mellanrum men att hon varit med om en stor hjärnoperation för en vecka sedan är det svårt att tro. Vi ska tillbaka på torsdag då vi ska träffa Dr Johan och Dr Peter (barnneurolog och barnneurokirurg) för att att prata nästa steg. Trots att man lyckades plocka ut så pass mycket såg man direkt efter operationen att det finns en lite rest kvar som behöver åtgärdas. Hur och när hoppas vi att  de ska ha "kuckelurat" fram till torsdag. Man väntar dock på analysen av det man plockade ut, så vi får väl se om de har kommit så långt som till ett beslut.

Dessutom kan jag ju inte undanhålla er vad som hände på BUS i söndagskväll. Om det var någon som läste SDS väldigt noggrant igår  (http://sydsvenskan.se/skane/article180486.ece, )eller i Kristianstadbladet (http://www.kristianstadsbladet.se/apps/pbcs.dll/article?AID=2006108280963) så fanns det en artikel om en grillfest som har anordnas vartannat år av Bengt Nilsson med familj, för barncancerfamiljer. Vi var på denna återkommande otroliga fest för två år sedan och åt, åkte motorcykel, rallybil och gjorde allt möjligt roligt (se bilder Sommaren 2004). En av de roligaste sakerna enligt Matilda vara att hon fick träffa "Björne".

Så, strax innan klockan 10 på kvällen knackar det på dörren och Malin frågar om det är ok att vi får besök. Vem äntrar inte rummet om inte Bengt med BJÖRNE i släptåg och överlämnar både presenter och blommor till Matilda. (jag blev så paff att jag inte fick för mig att fotografera, så vi fick springa efter Björne efter ett tag när överraskningen lagt sig). Efter detta jättearrangemang åkte man alltså in till Lund för att dela ut saker till de barn som inte kunde komma på festen. Snacka om stort hjärta.

Det finns också lite nya bilder i fotogalleriet.

/Anders

Vecka 34 - Lördag 26 augusti 2006    Rykande färskt Matildaklotter

Det är klockrent ;-)

/Anders

Vecka 34 - Fredag 25 augusti 2006   Lite bättre

Under dagen igår kändes det som Matilda mådde lite bättre. Onsdagen var besvärlig eftersom hon inte fick behålla vare sig mat eller dricka, utan kräktes efter bara några munnar vatten. Dessutom hade hon ont i huvudet och i magen, som hon fick ta "illa-smakande" smärtstillande mot. På kvällen var hon som en liten disktrasa, vilket innebar att hon fick liga med dropp under natten. till lite. Igår var det som sagt lite bättre, Matilda åt och vi fick mer se till att hon höll igen, så att magen fick vänja sig lite stegvis.  På eftermiddagen kom lite bakslag då hon mådde sämre, kräktes och plötsligt fick feber, men efter lite medicin lugnade det ner sig: Under kvällen var hon relativt pigg även om hon fortfarande klagar på magont och huvudvärk.

Matilda har pekat på ett ställe i huvudet som varit speciellt ömt, vid sidan av såret. Det visade sig vara en "likvor-bula", en ansamling av hjärnvätska som sipprat ur såret. Så det var inte konstigt att det gjorde ont när hon lutade sig tillbaka på ett visst sätt. (Man gör inget åt den så länge den inte blir större utan det ska(?) försvinna av sig själv.)

Här bredvid ser ni lite Piggelindoping efter uppvak på NIVA.

Generellt mår hon alltså lite så där men å andra sidan så är hon inte sämre än vad man nog kan förvänta sig två dagar efter en stor hjärnoperation. Läkarna tycker i alla fall att hon är väldigt mycket piggare än de hade förväntat sig.
Trots att hon mått/mår dåligt så är Matilda själv rastlös av att ligga i sängen hela tiden, utan att kunna sova. Hon är en kämpe och hon strävar efter att komma på benet (=enda sättet att kunna vara social och träffa folk, så det är nog det som driver). Vi har dock fått doktorns stränga order om att hon måste vila mest hela tiden, inte för mycket aktivitet. Men vi får ta 15-20 minuters aktiviteter när hon är som mest pigg. Och då passar vi på att ta små mikro-promenader ut i sjukhuskorridorerna och ut i ljusgården, med M i rullstol. (Bilden är otroligt nog dagen efter operationen.)

För er som har undrat kring om det går att hälsa på, så vill jag bara säga att det går utmärkt. Ni är jättevälkomna, MEN som sagt, det behöver bli korta besök inne hos Matilda. Vill man stanna längre så får man ta fika ute i köket, eller själv gå ner på lekterapin (kanske det som lockar er med barn?).

Vi hoppas naturligtvis att hon repar sig snabbt och att vi som Dr Johan sa skulle kunna komma hem någon gång i början av nästa vecka och att hon kanske är tillbaka i skolan om 2-3 veckor. Vad som ska hända med den lilla millimeter-rest-pricken (och eventuellt vad som ska hända med den kvarvarande stora tumören) ska vi diskutera vidare med läkarna, men inte förrän denna uttagna tumören har analyserats, dvs först om 1-2 veckor. Ryggraden var dock fri....

Än en gång tack för alla hälsningar i Gästboken.

/(en trött) Anders

PS Fotogalleriet har fått lite mer bilder och jag vill meddela att "Läget just nu" nu troligtvis inte uppdateras förrän efter helgen.

DS

Vecka 34 - Onsdag 23 augusti 2006    Lite besvärlig natt

Efter en lite besvärlig natt med kräkningar och ont börjar Matilda piggna till och man plockar bort slang efter slang. Dock vill man vara säker på att smärtan bara har med själva såret att göra, så man kommer att göra en ultraljudsundersökning av huvudet innan man kan tänka sig att flytta henne från NIVA till Barnsjukhuset eller till "vuxen-neurologen". För de som undrar om Matildas hår har man gjort ett långt snitt tvärsöver skallen som täcks av en beige smal plåsterlapp. Resten av håret är kvar och det ser ut som hon har ett diadem på sig.

När det gäller  ev "prickrester" kommer neurologerna titta närmare på bilderna så fort som möjligt.

 Nu åker jag in till sjukhuset och löser av Ulrika så hon får sova lite.

/Anders

Vecka 34 - Tisdag 22 augusti 2006    Efter drygt sex timmars operation är hela(?) golfbollen ute.

Så efter sex och en halv timmes operation (vi passade på att sticka till Burlövs Center och köpa lite krya-på-dig-presenter under tiden) och en tillhörande magnetröntgen ligger Matilda på Neurolog Intensiv Vårds Avdelningen (NIVA)för vidare observation. Denna gång kvicknade Matilda till relativt kort efter ankomst till NIVA. Hon har/hade lite ont och rörelseförmågan var lite påverkan, men pratade och verkade hyfsat klar i "knoppen". Nu lite senare på kvällen verkade hon bli lite mer frånvarande men det hoppas vi var mer ett tecken på en lång dag utan näring. Uppvaknandet var i alla fall inte alls som vid förra operationen, vilket känns jätteskönt även om NIVA-personalen tycker att vi ska vänta lite och ropa hej. Nu får vi närmast se vad läkarna säger vid ronden imorgon.

I det korta samtalet vi hade med Dr Peter, verkade det som han var väldigt nöjd med operationen. Han hade fått ut det allra mesta av tumören som var stor som en golfboll(!). På magnetröntgen efteråt såg man tydligen lite, lite kvar men det var osäkert om det var tumör eller ärrvävnad sedan tidigare. Just nu känns det så skönt att Matilda var kontaktbar och någorlunda sig själv, att tankarna på nästa steg får vänta lite grann.

Ett stort tack för alla hälsningar per SMS och i gästboken. De värmer.

/Anders

Vecka34 - Måndag 21 augusti 2006    Något av en deja-vu.

Något av en deja-vu. Så satt vi här igen… På rum 10 på barnneurologen, en torsdag kväll, som resultatet av en extra hjärnröntgen ”för säkerhets skull”, familjen ditkommen, alla förundrade över varför vi satt här. Enda skillnaden är att denna gång, nu fyra år senare, är vi inte helt oförberedda på vad detta innebär, utan mer hisnande inför tanken på vilken väg berg-och-dalbanan ska ta oss nu. Jag har tidigare sagt att en av de situationer jag fasar mycket för är att sitta här igen, med återfall som ett faktum. Nu kan man knappast kalla det för ”återfall”, eftersom Matilda faktiskt ännu aldrig blivit av med sina tumörer, men samtidigt är det just känslan av rädsla inför vad som nu händer som är starkast. Just för att nu vet man vad som väntar… eller inte...

Är det fler än jag som tycker att denna situationen kommit för plötsligt? Man får aldrig någon ”förberedelsetid”… Vi har hela tiden mer eller mindre vetat att denna dagen skulle komma, förr eller senare (läkarna har varit tydliga i budskapet att Ependymom är en tumör som måste tas bort helt och hållet, annars kommer den med allra största sannolikhet att ge sig till känna förr eller senare), men den mänskliga tanken är ”det får isåfall bli senare”.

Vad är det då som har hänt? kanske flera undrar. Vi har uppdaterat hemsidan rätt kortfattat här i förra veckan. Enligt grundplanen skulle Matilda upp på magnetröntgen och förnyad bedömning av tumörerna i september, 6 månader efter förra rundan. Även om vi har haft en skön och händelserik sommar så har det märkts att Matilda inte mått helt bra. Hon har haft ont i magen konstant (på samma sätt som för ett drygt år sedan, för de som minns), hon har blivit mer inåtvänd och flera av de som träffat henne dagligen har varit bekymrade för hennes lite ändrade sätt. Just därför har vi haft en hel del kontakter med sjukhuset under sommaren, och inte minst med barnpsykologen Ingrid som efter observation av Matilda föreslagit att hon ska få kontakt med en instans som heter BarnRehab Skåne, för att få hjälp med hur hon och vi andra ska kunna överbrygga de svårigheter hon har fått som seneffekter.

Nåja, det är en kommande historia, för just nu har vi ju hamnat i ett mer akut skede först. I vilket fall som helst, när vi återvänt från semestern väntade en kallelse till MR redan den 21 augusti. Tidigare än väntat, men ändå skönt att få en ny status. Redan nu i förra veckan så började Matilda, förutom det magonda, att mer eller mindre dagligen beklaga sig över ont i nacken/bakhuvudet. Kan vara tecken på förhöjt tryck i huvudet. Efter lite telefonkonsulterande med sjukhuset så bestämdes tillslut att för säkerhets skull försöka tidigarelägga MR. Redan dagen efter fick vi en tid. Att det kan gå så snabbt att få tid är faktiskt delvis Matildas egen förtjänst. Hon är ”duktig”, kan på order ligga blickstilla i det trånga röret, i den halvtimme det tar, och behöver därmed inte sövas för proceduren som då blir mindre resurskrävande. Duktig, det är hon framför allt av två skäl. Dels för att göra Fredrik nöjd, store idolen röntgensköterskan Fredrik som varit med från att Matilda kom till BUS första gången (Fredrik hade dock semester nu senast). Dels för att tjäna ett gäng klistermärken plus också två stycken heliumfyllda ballonger som hon alltid får efteråt. Nu senast fick hon en gul och en blå. ”Jaaa, precis som flaggan” sade hon, ”Ukrainas flagga…”, ”ja, åsså Sveriges förstås”. Vad som sedan hände med dessa ballonger kan ni läsa om i det senaste Matilda-klottret.

Dagen efter MR ringer neurologen och berättar att röntgenbilderna visar på ”klart vidgade ventriklar”. Det betyder helt enkelt att det är stopp i flödet någonstans. (Ventriklarna är hålrummen som hjärnvätskan flödar igenom. Det finns fyra ventriklar i förbindelse med varandra, som sedan utmynnar ner i spinalkanalen i ryggraden. Matildas båda tumörer sitter i detta ventrikel-system, om än att de två sitter på två helt skilda ställen.) Det betyder också att trycket i hjärnan är för högt, något som snabbt kan bli mycket akut och mycket farligt. Det har vi fått uppleva förr, lördagen den 7 september 2002. Hon tyckte att vi skulle hämta Matilda och komma in på direkten. 

Väl inne på barnsjukhuset får vi veta att det som orsakar problemet är att "tumör2 har vuxit mycket snabbare än tidigare. Den har tredubblats i storlek på de fem månaderna sedan senaste MR, och trycker nu ihop gången mellan tredje och fjärde ventrikeln. Suck!

Under torsdag kväll och fredag förmiddag gjordes bedömning av neurolog, neurokirurg, och ögonläkare (en ögonläkare kan via ögonen se om synnerven ligger i kläm pga trycket, vilket ger en ledtråd på hur länge trycket varit högt).

Neurokirurgen, Dr Peter, bestämde sig slutligen för att det är operation som gäller. De har tvekat flera gånger tidigare, framförallt eftersom tumören ligger i ett knepigt område i hjärnan. Men vi kan inte undvika det längre, för egentligen finns det inga andra vettiga alternativ. Tiden är inne. (Många har frågat varför inte strålkniv kan vara aktuellt igen. Svaret är att dels är tumören nu för stor för strålkniven, dels ger tydligen inte strålkniv på exakt samma område som sist något vidare effektivt resultat.)

Ögonläkaren såg att synen var helt opåverkad. Det är bra. Betyder att det höga trycket kommit sedan bara några dagar tillbaka.

Det grundlade också neurologens bedömning att Matilda klarar sig några dagar, fram till operation, med övervakning och rejäl dos kortison dagligen för att hålla trycket i schack. Eftersom vi bor så nära sjukhuset får vi dessutom vara på hemmaplan på permission under helgen. Mycket mycket skönt. Och vi har ju tryggheten i att kunna vara tillbaka på sjukhuset inom en kvart om det skulle krisa.

Då tumören nu plötsligt växt så snabbt (i Matilda-mått mätt) så vill man också göra en magnetröntgen av ryggraden, för att försäkra sig om att det inte blivit någon spridning av fler dumma prickar dit. Detta hinns med under måndagen. 

Operationen blir på imorgon tisdag, och kommer att utföras av Dr Peter, som gjort alla Matildas tidigare tre kirurgiska ingrepp. Det känns tryggt, och samtidigt lite tursamt. Dr Peter har jobbat utomlands en tid, men kom uppenbarligen tillbaka till Lund förra måndagen. Det är vi glada för. Målet är kunna ta bort hela den tumör som växt. Han har bestämt sig för att ta sig dit genom att gå in i toppen på skalpen och ner mellan hjärnhalvorna.

Vi har fått veta en hel del om riskerna och vad som kan bli effekten av operationen. Jag ska inte rabbla dem här, för då blir detta ännu längre. Det var inte heller så kul att höra på riskerna, och ska jag vara ärlig så sovrade jag nog själv lite i vad jag lyssnade på. Men en sak lyssnade jag extra noga på. Han sade att de allra flesta effekterna efter operation faktiskt går tillbaka till ”normalt” efter en viss tid. Vi får se vad som händer, just nu kan vi ju inte styra över det ändå. 

Håret? Vad som händer med håret har inte minst Matilda undrat över, hon är lite bekymrad. Hon har som ni sett den senaste månaden gått runt och stoltserat med 56 stycken flätor, och varit mammas lilla rasta-unge. I lördags plockade vi av flätorna. Usch, vad slitet det var, plötsligt blev hon mammas lilla Ronja Rövardotter. Men efter lite söndags-spa hemma hos mormor med hårinpackning och allt, då var det tillbaka till numera riktigt långa rågblonda frisyren igen.

Vid operationen blir det ett tvärgående område uppe på Matildas huvud som rakas av, men förhoppningsvis inte mer än att det kan täckas av det kvarvarande håret. Matilda har själv föreslagit att hon ska få använda sjalett och sina fina gamla hättor, vilket hon helt riktigt konstaterat blir ”modernt” nu.

 Vad säger Matilda själv då? Hon tar det som vanligt med ro. Allra först verkade hon inte ens bry sig om det alls, men man ska inte underskatta att det är skönast att bara förtränga problemen. Det kan bli för mycket att ta in på en gång, och hon som än bara sju år ska inte behöva bekymra sig. Hon flamsade runt när vi träffade läkarna, och verkade inte alls lyssna på våra vuxensamtal med dem. Men troligtvis har hon i själva verkat lyssnat betydligt mer än vad hon gett sken av.

Mest av allt just nu lider hon av jätteont i magen. Magont var ju ett problem redan sedan tidigare. Och kortison-doserna hon nu får morgon och kväll gör inte saken bättre. Losec verkar inte ge mycket effekt heller. Men kortisonet är nödvändigt för huvudet. Och det märks också tydligt att hon får lite mer ont i huvudet ju längre tiden går.

I övrigt är hon uppe i varv också tack vare kortisonet. Hon är sitt vanligt super-sociala jag, och det har varit en fröjd att umgås med henne i helgen. Vi försöker att insupa så mycket ”vanlig-Matilda” som möjligt just nu, för sen vet vi inte om det är en annan Matilda som vaknar från operationen på onsdag.

 Nu ska Matilda välja vilka 10 gosedjur som får följa med till att börja med. Vår ”regel” är ju att hon får ta med samma antal gosedjur som de antal nätter vi tror att vi ska stanna på BUS. Denna runda blir det nog en extra väska. J

 Den andra tumören är i princip oförändrad. Skönt, men knepigt? Båda tumörerna har fått samma behandling, båda har tidigare försökt opererats bort, båda har fått cellgifter, och båda har blivit strålade med gammakniven. Nu har en av dem har bestämt sig för att komma igen i sin krigföring.

Synd om den då bara att den har underskattat kraften vi har att kriga tillbaka med.

Matilda är en riktig kämpe! Och dessutom så har vi i er alla en hel armé av varma tankar och hållna tummar som hejar på. Återigen blinkar våra telefoner med massor av sms och samtal. En miljon TACK till er alla för detta stöd. Man blir så varm inombords och det hjälper verkligen oss att försöka hålla de positiva tankarna i topp.

 Jag är lite rädd. Rädd, dels för att läkarna tidigare inte velat göra just denna operation som nu ska bli av. Och dels för att jag i bakhuvudet har förra operationen i minne, och vad som hände efter den och hur obehagligt det kändes.

Samtidigt - Hoppas hoppas hoppas, om några dagar kan kanske en av tumörerna vara borta. Kanske. Å andra sidan så väntar då rehabilitering. Och så finns den andra tumören kvar. Ibland känns det som att detta kommer aldrig att ta slut. Var finns målsnöret…?

Berg-och-dal-bana!

/Ulrika

Vecka 33 - Söndag 20 augusti 2006    Matildaklotter

Lite Matildaklotter har tillkommit.

/Anders

Vecka 33 - Lördag 19 augusti 2006       Operation på tisdag

Efter torsdagens och fredagens undersökningar beslutade neurokirurgen att det blir operation på tisdag för att försöka få bort "tumör1" (Den har sedan mars vuxit med en faktor 3 medan den andra inte visar någon förändring.) Under tiden får hon cortison för att dämpa svullnaden och Losec för magen.

Matilda har permission över helgen  för att sedan infinna sig på måndag morgon för magnetröntgen och operationsförberedelser. Då förändringen har skett väldigt snabbt sedan förra undersökning vill man med måndagens röntgen kontrollera att det inte tillkommit något nytt i ryggen.

/Anders

Vecka 33 - Torsdag 17 augusti 2006     Dåligt svar på magnetröntgen

Anledningen till att Matildas MR tidigarelades var att vi tyckte att hon hade mått illa den senaste veckan. Svaret kom redan idag. Den ena tumören har vuxit rejält och täpper till hjärnvätskans utflöde, vilket gör att trycket ökar i huvudet som i sin tur orsakar illamående. Matilda har fått en tid hos ögonläkaren nu i eftermiddag för att undersöka tryckökningen och ska stanna kvar på sjukhuset inatt samtidigt som barnneurokirurgen tar en närmare titt på röntgenbilderna.

/Anders

Vecka 33 - Onsdag 16 augusti 2006 Magnetröntgen idag istället

Ville bara berätta att Matildas magnetröntgen har blivit tidigarelagd och blir idag.

/Anders

Vecka 33 - Måndag 14 augusti 2006     Fotogalleriet uppdaterat

Nu är fotogalleriet uppdaterat bl a med bilder från min och Matildas resa med Barncancerföreningen till Disneyland Paris och med Ulrika och Matildas resa till Mallorca. Dessutom är länken till Gustavs sida uppdaterad.

Kan meddela att ny magnetröntgen blir måndagen den 21 aug.

/Anders

Vecka 24 – Onsdag 14 juni 2006-06-15 Disneydags

Imorgon åker vi, Matilda och jag, till Paris med Barncancerföreningen. Tre bussar med barn föräldrar och syskon (och två sjuksköterskor) kör vid tretiden över Öresundsbron för vidare transport söderut för att enligt plan vara framme utanför Paris fredag morgon. (Får försöka hålla koll på Sveriges match imorgon kväll på något sätt).

Jag pratade med Ulrika ikväll och Matilda var så pirrig att hon knappt visste vilket ben hon skulle stå på. Det innebär att vi är två som ser fram emot detta… Matilda har sett fram emot det i månader och jag tycker det ska bli jätteskönt med lite semester. Sen får vi se hur mycket semester det blir, mellan berg- och dalbanor, parader, kramande av Disneyfigurer etc

Vi kommer att tillbringa tre dagar på Disneyland och en halv dag i Paris innan det bär hemåt igen. Tyvärr infaller resan på skolavslutningsdagen och därpå följande fritidsläger, men Matilda tvekade inte speciellt länge innan hon meddelade vilket hon helst ville göra. Förutom besöket på Disneland,  blir det också ett tillfälle att träffa barn och föräldrar som vi inte träffat på ett tag och få lite uppdateringar hur hur läget är (på gott och ont).

Tyvärr är den senaste uppdatering ”på ont” då vi i början på veckan fick den sorgliga nyheten att Linn somnat in för gott. Efter att ha kämpat mot cancer i 10 år orkade till slut inte kroppen längre. Samtidigt som tankarna går till familjen kommer känslan att man ändå har det bra., som har Matilda kvar, oavsett eventuella bieffekter och framtida problem. Vem säger att livet är rättvist?

 Under våren är det tyvärr fler av Matildas ”sjukhuskompisar” som har gått bort. Förutom själva reaktionen när vi berättat det har vi också märkt att Matilda grubblar mer och mer och då också på döden.. Det är ju inte riktigt vad man vill att en sjuåring ska tänka på istället för Barbie, hoppa studsmatta och sommarlovet. På så sätt känns det därför bra att vi kommer iväg till Frankrike. För där ska vi ha jätteskoj.

Vi får återkomma med en rapport och förhoppningsvis med både roliga och soliga bilder ifrån Paris.

/Anders

Vecka 16 – Måndag 17 April 2006       Påsklov

Först, en Glad Påsk till alla.

Som vanligt dröjde det med uppdateringen. Har inget försvar, bara ett dåligt samvete.

Vi har inte fått några ytterligare besked om tumörerna sedan senast, dvs det som sades när Ulrika och Matilda var och träffade doktor Johan i början av mars är fortfarande det som gäller. De dumma-prickarna har inte vuxit, men inte heller krympt. Vi har inte heller hört något om någon avvikande mening från specialisterna i Stockholm, så vi antar att de hade/har samma uppfattning.

Det som har hänt efter Ulrika skrev sin uppdatering är att vi har fått ett klargörande på att man dessutom inte såg något nytt på ”rygg-bilderna”  Vi förutsatte att så var fallet eftersom det inte togs upp under läkarbesöket men det känns ändå bättre att få det uttalat.

En vecka efter MR undersökningen var vi inne för att ta blodprov och undersöka om man såg någon påverkan på hypofys/hormonflödet och vi passade samtidigt på att göra en skelettröntgen. (Man röntgar handen och därefter mäter man om skelettet växer i samma takt som övriga delar och i fas med tiden. Detta för att se om tillväxten är på något sätt hämmad av strålning och cellgifter). Resultatet var positivt, man kunde inte se någon onormal ökning/minskning av hormonflödet och tillväxten såg normal ut. Det känns skönt att de här sakerna sköter sig än så länge. Ju längre den typen av sen-effekter dröjer desto bättre. Det känns som det räcker med den försämring av koncentrationsförmåga som vi upplever ställer till det i Matildas vardag med läxläsning etc. Det man undrar är hur mycket Matilda själv är medveten om den förändringen som hon har gått i genom när det gäller koncentration. Jag kan tänka mig att det är svårt att se för utomstående, speciellt om man bara träffar Matilda bland andra barn. Men, det blir väldigt påtagligt om man är närvarande under en längre period, speciellt om det händer mycket runt omkring henne. Kanske går det att träna upp, man kan ju alltid hoppas.

På hemmaplan har vi haft påsklov i några dagar med påskkärring (se fotoalbumet), påskris och idag och igår lite vårvärme. Som en följd av det har till Matildas stora glädje, och Emelies, studsmattan kommit fram. Så nu är det full fart på hopp, kullerbyttor och andra mer eller mindre våghalsiga och roliga uppträdande i trädgården. Man kunde väl bara önska att det fanns lika mycket energi när det gällde att plocka upp efter sig ;-).

/Anders

Vecka 9 Lördag 11 Mars 2006    Kort uppdatering

En längre uppdatering kommer inom kort, men så länge finns en kort beskrivning av MR-resultatet i gästboken.

/Anders

Vecka 9 - Måndag 6 Mars 2006    Magnetröntgen och nytt Matilda klotter

Så har Matilda klarat av en och en halv timmes magnetröntgen. Anledningen till den längre tiden var inte att hon misslyckades med att ligga still utan att man undersökte ryggen också. Då hålrummen i huvudet har förbindelse med ryggmärgskanalen vill man kontrollera så det inte finns något, som inte ska vara där. Hon var jätteduktig och trots både kli på och i benen skötte hon sig exemplariskt och låg stilla under hela tiden den stora maskinen bullrade "som tjugosju dammsugare samtidigt". När ryggen ska "fotograferas" är det dessutom lite större press på att ligga stilla, även med fötterna (rör man dem rör man ryggraden också). Det är tur att Matilda inte har anlag för klaustrofobi, då fötterna i stort sätt är det enda som sticker ut. (För er som inte sett en sådan här maskin, ser den ut som en Jätte-Doughnut.)

Efter ett väldigt välförtjänt glassinköp i pressbyrån fortsatte sen turen till lekterapin, där man aldrig riktigt vet vad som kan hända. Idag hamnade vi rätt in i ett snöbollskrig INNE på lekterapin. Snabbt far en stilla undran genom huvudet hur jag ska förklara jag för Matilda  att snö har man inte inomhus och man kastar inte snöboll in genom ytterdörren. Insikten kommer nästan med detsamma,  "Lekterapin är lekterapin och det finns inget sådant ställe någon annanstans."

(Övriga får ursäkta, men för alla som är eller har varit inlagda på 64:an kommer här en "intern" del. En viss överläkare på tillfälligt besök var en hårsmån från att bli träffad av en snöboll i nacken......).

Svar på vad bilderna visade får vi förhoppningsvis på onsdag då det är dags för läkarbesök hos doktor Johan.

/Anders

Vecka 7 – Måndag 20 Februari 2006    Oron börjar kännas

Matilda har fått tid till MR, den 6 mars. Det är dags att se om effekten av strålknivsbehandlingen håller i sig och också undersöka att det inte har tillkommit något nytt. Oron börjar gnaga lite grann, framförallt med tanke på det senare.  Jag tror vi har skrivit det tidigare, men oavsett vilken MR-undersökning i ordningen det är, känns det som detta är något vi får lära oss att leva med.

I skolan verkar det som det fungerar bra. Matilda har kompisar och verkar klara av skolarbetet utan att påverkas för mycket av försämringen i koncentrationsförmåga och inlärning. Enligt hennes lärare har det  t o m blivit bättre den senaste tiden. Vi hoppas på att det kan hålla i sig. En skillnad vi har märkt är att hon har börjat "skapa" igen. Innan operationen kunde hon sitta och rita och klippa långa stunder och producera det ena teckningen eller pappersskapelsen efter den andra. Det försvann nästan helt och det känns skönt att det börjar komma tillbaka, även om det skapar en viss vånda att avgöra om det ska sparas eller inte.

I skolan är det februarilov fr o m idag. Skidåkningen får däremot vänta till vecka 12 då Matilda och Ulrika åker till Sälen för en veckas förhoppningsvis härlig skidåkning. I fjol var första gången för Matilda hade slalomskidor på sig och vi får väl se hur mycket hon kommer ihåg av liftåkande och plogande. Hon ser i alla fall redan fram emot att fortsätta skidskolan.

Vid sidan om skolan fortsätter vi med kör och gymnastik. Dessutom har Matilda börjat spela piano. Tyvärr kan man inte börja spela piano på kommunala musikskolan förrän man går i tredje klass, så hon har börjat ta lektioner privat. . Vi får se om hon fastnar för det, det är lite på försök än så länge. Fördelen är att hon kan öva hemma hos Ulrika.

Jag vill också meddela att fotogalleriet har blivit uppdaterat med fler bilder från i höstas och ifrån i vinter.

/Anders

Vecka 2 - Tisdag 10 Januari 2006    Gott nytt är med lite nya bilder

Det kommer fler bilder inom kort, men här kommer en liten förtitt och samtidigt ett bevis på att snön minsann kom till Skåne också.

Gott Nytt år till alla.

/Anders

Vecka 51 – Tisdag 27 December 2005    7-åring med fungerande ”port-à-cath”

Vill börja med att önska alla en god fortsättning. Det har dröj lite väl länge sedan senaste uppdateringen, vilket kommer att bli bättre i fortsättningen. Så, ni som går in med jämna mellanrum, ge inte upp.

Julen har i år passerat i en rasande fart, inte bara pga avsaknaden av extra helgdagar. Trots det har vi hunnit med julgrans- och julklappsinköp och en julafton med både tomte och massor med julmat. Matilda fick jättemånga julklappar precis som vanligt av släkt, vänner och dessutom av Tomten som turligt dök upp på lördagskvällen. Matilda tror att riktiga tomten finns i Finland men att det nog var Jörgen som kom på julafton. (Detta skrivs med Matilda hängande över axeln.) Julafton Var i Skåne inte speciellt vit medan idag ligger det som ett tjockt bomullstäcke utanför huset, vilket är som gjort för snögubbsbyggande. Vi får väl se om det dyker upp ett bildbevis på att det till sist blev en vit jul.

Matilda har nu avverkat sin första termin i skolan. Vi kommer att ha utvecklingssamtal med Matildas lärare under januari och hoppas då få en bättre inblick hur det faktiska inlärandet fungerar.  Även om hon redan gått i samma klass ett år (en F-2 klass) är detta första terminen i ”riktiga” skolan, där man ska lära sig något. Då vi upplevde att hon redan kunde vad som ”lärdes” ut under förra året kändes det inte som vi fick någon riktig uppfattning om hur stor del av hennes minne- och koncentrationsproblem som finns kvar. Den har naturligtvis blivit bättre om man jämför med tidigt i fjol höstas men den stora skillnaden är nog att hon har lärt sig att hantera det på ett sätt så det märks mindre.

Matilda har ju också passat på att bli en sjuåring. Kalas har vi haft för både barn och vuxna. Vuxenkalaset gick lite lugnare till, med traditionsenlig glassbomb och naturligtvis många fina presenter. Barnkalas gick i samma stil som i fjol med ett hopp- och springkalas. Dessutom kom den där clownen dit igen, den som man får kasta gräddpajer på. Konstigt nog var lika populärt i år och jag måste säga att utifrån clownens perspektiv gör ett år mycket på barnen träffsäkerhet. Foto

Dagarna efter Matildas födelsedag var det dags för läkarbesök, för att träffa doktor Johan på tre-månaders-kontroll. Efter de vanliga neurologiska undersökningarna och en allmän uppdatering av Matilda-status fick vi bekräftat att nästa MR blir någon gång i mars månad. Den närmaste aktiviteten skulle vara en njurundersökning, som kontrolleras genom att blodprov tas med jämna mellan rum under 4 timmars tid (efter att en isotop sprutats in i blodet). Detta gjordes direkt på eftermiddagen och eftersom vi dessutom lyckades pricka in julfesten på lekterapin tror jag definitivt att det inte gjorde Matilda något att det blev en heldag på sjukhuset. Vi fick också konstaterat att port-à-cathen plötsligen fungerade utmärkt igen, vilket den inte gjorde förra gången. Som så många gånger tidigare slår det en hur mycket onaturliga saker vi behöver utsätta Matilda för och hur tålig hon är när hon utan gnäll får nålen intryckt i port-à-cath:n och flera stick i fingrarna.  Skönt eftersom det måste göras men det smärtar att vi måste utsätta henne för det.

Under samtalet kom vi nog också fram till att vi inte än har sätt några stora biverkningar på strålknivsbehandlingen. Det känns i alla fall som ett okej avstamp inför nästa MR, även om alltid ovissheten ökar inför ”fotograferingen”, speciellt i skenet av vad som händer med Matildas ”sjukhuskompisar”, där vi ser både återfall och dödsfall.

/Anders

Vecka 0540 - Torsdag 6 Oktober 2005    Lite nya bilder och nästa MR

Denna uppdatering innehåller bara(?) ett antal nya bilder från i somras i fotogalleriet och en kort kalender-notering. Nästa MR blir sex månader efter den senaste, vilket skulle vara i mars någon gång och dessförinnan blir det ett läkarbesök  i december.

/Anders

Vecka0538 - Torsdag 22 September MR-resultat

Det blev ett snabbare svar än väntat och dessutom ett relativt(?) positivt besked på vad strålkniven åstadkom. Enligt Doktor Johan ser bilderna ut precis som de "ska". Båda tumörerna har minskat sedan förra gången i somras, (sakta men säkert?). Försiktig optimism alltså....   Vad det sen innebär på lång sikt är svårt att säga men just nu känns det ”uppåt" och lite lättare att vänta på nästa MR

/Anders

Vecka 0538 - Onsdag 21 September     Efterlängtad uppdatering

 Så var det äntligen dags för en uppdatering. Om inte för något annat så för att Matilda hunnit med så mycket sedan juli, då vi skrev sist. Skolan har börjat, vi har varit på Kolmården med Barncancerföreningen, Matilda har hunnit med en golfkurs, Ulrika och Matilda har varit på en Sverigetur och inte minst att det var dags för MR i måndags.

I skolan har nu Matilda varit förste-klickare i en månad. Skillnaden är inte så stor eftersom hon går i en blandad klass, en F-2:a, men jag tror ändå Matilda är lite stolt över att hon nu har kompisar i klassen som är yngre än hon. Lite allvarligare har det nog ändå blivit, då man inte kan leka lika mycket längre. Matilda skulle nog helst vilja ha rast hela tiden, men vilken normal försteklickare vill inte ha det?

För ungefär två veckor sedan var vi som sagt på Kolmården med BCF och hade en jättebra dag. Även om bussresan var lång fram och tillbaka (vi hann med Kogänget, Shreck, Hitta Nemo, ToyStory2 och Alladin ) är jag övertygad att Matilda och Rebecca (och undertecknad) hade en härlig dag med möte med bl a lejon, björnar, apor, giraffer, ormar ödlor, strutsar och  hajen Bruce. Trots alla spännande möten enades vi nog om att höjdpunkterna var delfinshowen och kamelridningen.

Matilda har också hunnit med att gå på golfkurs! Jag vet inte vem som tyckte det var roligast, Matilda, hennes pappa eller t. o.m hennes morfar ;-). Tillsammans med kompisen Emelie har de puttat, chippat , pitchat och t.o.m. varit i bunkern.  De var jätteduktig och gjorde jättestora framsteg. Det var jätteskoj att sen när tjejerna noga sätter fötterna på rätt ställe, svingar och oops bollen flyger iväg.

Sverige turen som bl a gick över ”Astrid Lindgrens värld” och Lysekil var fylld med både spännande och nya upplevelser. Man skulle kunna tro att fiska krabbor i Lysekil tillsammans med Victoria och Isabella skulle vara det som  hon kommer ihåg mest, men icke. Det är punkteringen. Punkteringen som inträffade en sen, väldigt regnig kväll i de småländska skogarna. Bara fram med domkraften? Inte, om det händer samtidigt på två däck! Som tur var fick Ulrika tag på en väldigt hjälpsam bärgare som löste upp situationen. Säkert ingen rolig del av semestern just då, men något som Matida gärna berättar om nu, med spänning i rösten..

Jag höll på att glömma att vi har varit på Möllegården och hälsade på en dag i somras också. Numera finns där en motorcrossbana som man kan ha väldigt skoj på. Speciellt om man själv får gasa runt på en fyrhjulig motorcykel. Matilda var i sitt esse, till hon välte och slog sig ordentligt. Men efter lite tröstning och lite "dum motorcykel" blev det några rundor till. (se bilder)

MR igår. Förhoppningar blandade med förväntningar. Förhoppningar att Fredrik (Matildas favorit sjuksköterska på Magnetröntgen) skulle vara där och förväntningar att belöningen skulle vara två ballonger och minst två klistermärken.  Båda infriades till Matildas stora glädje och därefter  tillbringade vi eftermiddagen på lekterapin  där Matildas fick busa med Marianne , Margareta  och de andra favoriterna som hon inte träffat på ett tag.

Svaret på undersökningen låter nog vänta på sig till nästa vecka, då vi förhoppningsvis får en bättre indikation på effekten av strålknivsbehandlingen från i fjol  höstas. "Fördröjningen” beror på att resultaten/effekten inte syns förrän efter 10-12 mån efter  behandling. Detta gäller också eventuella biverkningar, vilket gör att vi är lite extra  vaksamma på hur vår lilla snart-sjuåring mår.

 Nästa uppdateringar kommer förhoppningsvis innehålla någon form av MR resultat.

/Anders

Vecka 0529 – Torsdag 21 juli               Uppehåll i uppdateringarna

Vi kommer nu att koppla ner datorn under en tid och det kommer därför medvetet ingen uppdatering på ett tag (cirka en månad), men vi kommer fortsätta läsa och uppskatta alla gästboksinlägg.  Bara så ni vet…

/Anders

Vecka 0526 – Tisdag 5 juli               Legoland och lite till..

Nu har vi fått besked från strålknivsenheten i Stockholm genom läkarna i Lund. Tyvärr är det som vanligt. Beskedet ger nästan upphov till fler frågor än svar och resulterar i ”vi får se vad nästa MR visar”.

Då tumörerna hade ökat lite i storlek (det visste vi redan), vilket ”var vanligt efter strålknivsbehandling” vill man göra en ny MR i september innan man kan säga mer om vad behandlingen hade för effekt.. Tyvärr sas det inget om anledningen till hålet i mitten av tumören eller någon mer utförlig information och att vi skulle göra en ny MR efter tre månader hade vi nog väntat oss ändå.. Därför gav nog beskedet  mer ett ”Jaha?” än någon klarhet över situationen. Förhoppningsvis kan vi få reda på mer vid nästa läkarbesök, vilket ser ut att bli under sommaren någon gång, troligtvis i augusti.

Så till Legoland, där Matilda och jag tillbringade 3 dagar i början på förra veckan i Barncancerföreningens regi.

Precis som för två år sedan anlände två bussar med förväntansfulla barn och familjer som bara väntar på att få kasta sig ut i karuseller och annat skoj. Jag kan förstå att det kan låta lite konstigt när jag säger att det är något speciellt med en positiv betydelse med de här resorna. Men känslan att kunna prata om behandlingar, läkare, överlevnadschanser, seneffekter samtidigt som man avhandlar vanliga saker som semester, barnuppfostran och jobb är svårbeskrivbar. På något sätt är det avkopplande att veta att man, trots olika diagnoser, framtidsutsikter och stadier i behandling, befinner sig eller har befunnit sig i samma situation. Man känner igen isig i de olika berättelserna och man behöver inte fundera på om man berättar för mycket eller för lite, Dessutom är det skönt att bli uppdaterad om hur det är med barn som man inte träffat på ett tag, även om alla besked varken är bra eller roliga. Med jättetrevligt resesällskap och kanonväder som bonus fyllde vi dagarna med bergochdalbanor, flumride, legolandskap, glass, korv och andra jättekuliga saker. Matilda lyckades också ta körkort, vilket gjordes med glans. Trots hennes pappas tveksamhet, vilket nog bottnade i en hotande kuggning på samma ställe för drygt 30 års sedan, rattade hon sin bil som om hon inte gjort någon annat. Se bilder.

På hemmaplan har vi hunnit med två lite större saker. Matilda har haft sin första riktiga skolavslutning.  Trots ett hotande regnväder sken solen och efter en helt traditionell förmiddag med ”Den blomstertid nu kommer” och andra sångnummer av barnen blev det jordgubbar och glass på skolan efteråt.

Om Matilda var pirrig inför avslutningen var det inget emot hur uppskruvad hon var inför LÄGERSKOLAN en vecka senare. Måndag till onsdag tillbringade hon vid Löderups Strandbad tillsammans med övriga på fritids. Två nätter utan vare sig mamma eller pappa! Det gick jättebra även om det åskade en dag. ”Jag blev inte så rädd men den var någon som blev ledsen. Jag tycker det är lite spännande med åska.”

När det gäller Matildas medicinska status väntar vi alltså vidare och under tiden gläds vi med Gustav, vars senaste MR inte visade några tumörtecken.

/Anders

Vecka 0520 – Tisdag 17 Maj               MR-resultat

Först, ett stort tack för alla hälsningar i gästboken. Det värmer att många följer med trots att vi inte har så mycket nytt att komma med. Jag ska också be om ursäkt för den sena uppdateringen. Vi har haft problem med bredbandet sedan vårens första riktiga åskväder drabbade Staffanstorp..
 
Vi har fått svar från Lund, vad de tycker sig se på bilderna. Bilderna ska nu också skickas till Karolinska i Stockholm för deras utlåtande och utvärdering.
Enligt neurologläkaren i Lund så ser det ut som man förväntat sig/hoppats på. ”Tumören" var lite större i omfång, MEN den hade hål i mitten. Vad det innebär vet vi egentligen inte riktigt. Vår gissning/förhoppning är att man har träffat kärnan i tumörerna, vilket skulle kunna stoppa tillväxten. Men som sagt, det är en förhoppning (kanske naiv) från vår sida.
Det mest positiva var att man inte såg något annat som skulle kunna ha växt under tiden sedan behandling och att strålknivsbehandlingen verkar ha haft effekt.
Fortfarande är status på metallbiten lite oklar. Den hade flyttat på sig, vilket man inte har någon förklaring till. Det mest påtagliga när det gäller denna ”extraprick” är att den stör röntgenbilderna så att ett område inte syns.
MR-resultatet positivt eller negativt? Det var inget negativt, vilket var positivt....
Vi får se vad nästa  MR visar, när den nu blir. (Jag vet inte hur många gånger jag skrivit den sista meningen de senaste åren).

Nästa läkarbesök är i alla fall någon gång under sommaren, i juli eller i augusti.

/Anders

Vecka 0517 – Måndag 25 April               Så var det då dags för MR

I morgon tisdag är det då dags för magnetröntgen. Jag vet inte om jag vill säga efterlängtad men det känns ändå skönt att det är dags. Det är nu vi får se effekten av strålknivsbehandlingen i höstas. Har de två dumma prickarna minskat i storlek eller t.o.m. försvunnit? Har det tillkommit något nytt?  Det är nu nästan sex månader sedan Matilda var på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm. Känns som igår och samtidigt väldigt länge sedan. Resultatet lär dröja någon vecka till, så jag får återkomma med någon form av besked när ovissheten för denna gång är över.

/Anders

Vecka 0513 – Tisdag 29 mars               Rapport om små och stora händelser

Så, då var vi tillbaka efter en veckas härlig skidåkning i Branäs. En vecka som var fylld med skidåkning, vurpor, snowboard, plogning, skotersafari, fika i backen och mycket mer. Det bästa var att Matilda tyckte att det var jätteskoj. Hon gick i skidskola en timme om dagen och från att tveksamt glida ner från minsta ”kulle”, plogade hon själv ner för en av de gröna pisterna på lördagen. Förutom barnbacken envisades Matilda att vilja åka ner på lite brantare backar, men då om hon fick åka stående mellan mina skidor eller precis bredvid krampaktigt hållande i mina stavar. Det var i det läget som Matilda yttrade att hon inte tyckte om att svänga, ”man bara trillar då”. Det är bättre att bara åka rakt fram. Och jag kan tala om att det inte finns någon bättre mjölksyraträning än att ploga nerför en lång backe stående med starkt böjda knän.

Eftersom vi åkte med hela familjen Rinaldo, och Isabellas och Victorias farmor Birgitta så generöst ställde upp med ”barnpassning” när tröttheten kom flygande på alla under sju år, blev det också tid för lite vuxenåkning under någon timme innan det var matlagningsdags. Sedan efter dusch och bastu, samt middag och en del rödvin, kom sedan samma trötthet flygande på alla över sju år också, och man somnade och sov gott innan tre morgonpigga ”ligister” började tassa igång vid sju-tiden följande morgon. Vi vuxna hann till och med med lite snowboardåkning vilket nu efter 10 dagar fortfarande känns i revbenen. Men farhågorna att Matilda inte skulle gilla att ha fötterna fastspända i skruvstäd med ett par plankbitar under, kom helt på skam. Det här gör vi definitivt om.

När Ulrika satt och läste igenom de senaste uppdateringarna upptäckte hon att vi/jag faktiskt inte har nämnt någonting om en väldigt väsentlig sak. Jag vet faktiskt inte hur jag kan ha missat att det här – men jag har åter börjat jobba. Sedan mitten av november (dagen efter stålknivsresan) jobbar jag 100 % igen på SonyEricsson i Lund. Det känns jätteskönt att ha annat än cancer att fokusera på och jag trivs jättebra. Det var en välkommen förändring av tillvaron även om det kändes lite konstigt i början. Det som kändes mest var saknaden över att tiden med Matilda blev mindre. Tidigare hämtade jag henne på fritids mellan två och tre. Sedan hade vi två tre timmar till lek och annat roligt innan det var dags för lite mat och Bolibompa. Plötsligt försvann de timmarna och det blev mat och Bolibompa direkt. Jag har faktiskt slutat tidigare någon eftermiddag för att hämta Matilda och jobbat vidare när hon somnat på kvällen. Nu när det gått drygt fyra månader har jag/vi kommit mer in i det ”vanliga” livet och nu fungerar det bättre.

En annan väsentlig sak som kommer att förändra tillvaron för oss alla tre är att Ulrika och jag har beslutat att dela på oss. Det kommer naturligtvis att påverka Matilda en hel del, men vi har gemensamt kommit fram till att vi har växt isär och att det är rätt beslut för oss att gå skilda vägar. Rent praktiskt innebär det att jag kommer att bo kvar i vårt hus och att Ulrika i maj månad flyttar till nytt boende, fortfarande i Staffanstorp för att Matilda ska ha en så smidig övergång som möjligt. Matilda kommer att bo halva tiden hos sin mamma och halva hos sin pappa. Hon vet om vad som kommer att hända, och har också fått se det nya huset invändigt redan. När hon först fått veta vad som skulle hända så reagerade hon genom att bli eld och lågor, detta var ett äventyr och det ska bli jättespännande tyckte hon. OK att vi inte skulle bo på samma ställe, men hon skulle få flytta till nytt hus och hon ska få våningssäng!! Flera tror att hon som vanligt kompenserar sin oro med ”överoptimism”, och det kan nog ligga lite i det, för när det börjar sjunka in så är hon mer försiktigt fundersam kring hur det kommer att bli. Å andra sidan är det tydligen ett så vanligt fenomen i dagens läge, att barn har skilda föräldrar och två boenden, och när man har många kompisar och skolkamrater i samma sits så förefaller det kanske inte så ”konstigt” och annorlunda i hennes ögon. Ja, det klarnar väl efterhand.

Oavsett så kommer vi dock fortsätta att uppdatera hemsidan efter bästa förmåga. J
/Anders

Vecka 0512 – Onsdag 23 Mars   Skidrapport

Skriftlig rapport kommer ikväll men bilder är inlagda.
/Anders

Vecka 0510 – Tisdag 15 Mars    Skidsemester

Oj, vad länge sedan det var som vi uppdaterade hemsidan senast. Jag ska börja med att säga att det absolut inte beror på att Matildas hälsa har blivit sämre, utan mer för att ”inget” har hänt. Det sista är väl inte helt överenstämmande med sanningen, men tillvaron segar sig på, och tiden rinner iväg.

Det senaste vi skrev handlade om förberedelserna inför Matildas EEG. Svaret på undersökningen blev levererat efter ca tre veckor, men visade egentligen varken bu eller bä. Den typen av epilepsi som man trodde kunde ge Matilda hennes skrattattacker brukade oftast bero på störning av ett speciellt ställe i hjärnan. På Matildas EEG-resultat kunde man inte se något just där. För att få reda på om det ändå kunde vara en form av epilepsi var nästa alternativ att ge henne epilepsimedicin och se om det avhjälpte. Det förkastades vi dock snabbt, då vi helst inte vill medicinera i onödan (väsentliga biverkningar!) och eftersom vi anser att Matilda inte lider speciellt av detta. Läkarna ville därför avvakta och se om det förändras med tiden och sen diskutera på nytt vid nästa besök på BUS ”i mars någon gång”. Idag är det mitten av mars och vi har inte hört något än. Känns det igen?

Hursomhelst så känns det som att ”attackerna” har dämpats avsevärt, men vi vet egentligen inte om det beror på att Matilda själv "känner av dem" och tonar ner dem eller de verkligen har minskat. Och inte spelar det så stor roll heller. Det resultat som syntes av EEG-undersökningen var vidare att impulserna fortfarande går lite långsammare i ett område av hjärnan, samma område som man noterade i somras efter operationen. Vilket område detta är eller vad det påverkar fick jag tyvärr inte klart för mig, så det får vi ta reda på när vi träffar läkaren.

Det som annars har fyllt tillvaron är förkylningar och feber om vartannat, både på Matilda och oss vuxna. Att plötsligt behöva vara hemma för ”vård-av-sjukt-barn” orsakar ett antal praktiska problem som måste lösas, vilket kan var nog så jobbigt. Men ändå är det så skönt att man kan lägga vissa delar åt sidan och ”njuta” av att det sjuka barnet för stunden bara lider av influensan eller en febertopp.

Maj månads MR börjar närma sig. Jag tycker inte att det var så länge sedan vi sa att det var så lång tid att vänta med 6 hela månader. Nu är det bara två kvar och beskedet närmar sig. Jag skrev tidigare att det inte gick att påverka och därför kunde man koppla av fram till dess, men det har börjat gnaga lite i magen nu. Vilken effekt hade strålkniven egentligen? Har de två ”dumma prickarna” minskat eller kanske till och med försvunnit? Är de kvar eller fanns det något litet vid sidan om behandlingsområdet som nu har vuxit? Det har nu gått fyra månader sedan senaste undersökningen och är det något vi har lärt oss är det att det kan hända mycket på den tiden och att man ska passa på att njuta när man kan.

Och just därför är Matilda och jag på väg till Branäs för att åka skidor tillsammans med familjen Rinaldo. För första gången ska Matilda få ett par slalompjäxor på fötterna. Det ska bli jättekul och jag hoppas verkligen det faller henne i smaken. Samtidigt kan jag se en sexårings panikslagna ansikte när man spänner fast fötterna i två ”skruvstäd”. Rapport får komma i uppdatering nästa vecka, då med tillhörande bilder, förhoppnings av en lycklig sexåring som tycker skidåkning är störtkul.
/Anders

Vecka 0503 – Tisdag 18 Januari  Uppdaterat Matildaklotter i tidig morgontimma

Idag ska vi på sömn-EEG. Att hålla Matilda vaken igår kväll och att väcka henne tidigt idag har gått relativt skonsamt för oss föräldrar, eftersom vi delade upp det i ett nattpass och ett morgonpass. Matilda har det haft det tuffare med kvällslektion i engelska mellan 23.00 och 24.00 och julgransplundring 04.30 till 05.30. Igår kväll vid halv elva tiden fick hon dessutom tala i telefon med mormor, som var sympativaken. Det som också har hänt denna tidiga morgon är att Matildaklottret har blivit uppdaterat. Som kuriosa kan väl nämnas att dagens gosedjur som får åka med är Isabella, hennes stora isbjörn. (en dag på sjukhuset = ett gosedjur). Hon har inte varit med tidigare så det blir säkert en formel och mycket komplicerat presentation väl på plats.
/Anders

Vecka 0502 – Onsdag 12 Januari  Numera en sexåring i huset

Så har vi då hoppat över till ett nytt år och man ska lära sig att skriva 2005 istället för 2004. Sedan senaste uppdateringen har det hänt en del för Matilda, även om det varit mer eller mindre stiltje på sjukdomsfronten. Är det så att man fyller år så nära jul, är det mycket som ska hända på kort tid. Ett barnkalas, ett vuxenkalas, ett julfirande och ett nyårsfirande på mindre än 14 dagar, puuhh! Det kan ta musten ur vem som helst, om man inte heter Matilda förstås. Tänk att först på eftermiddagen ha barnkalas och få paket, på kvällen ha vuxenkalas och få nya paket. På morgonen därpå på sin riktiga födelsedag få ännu fler paket för att fyra dagar senare vakna på julaftonsmorgon och upptäcka att tomten visst har druckit upp ölen och ätit upp gröten och pepparkakorna som vi ställde ut, medan han lämnade lite fler paket under julgranen. Är man inte trött på att klippa upp snöre och riva av papper, vilket Matilda inte alls var naturligtvis, kan man ju alltid fortsätta i samma stil efter julmaten sjunkit ner även om man då inte är helt ensam om att få paket. Man kan ju alltid hjälpa någon som inte öppnar sitt tillräckligt snabbt.

Årets barnkalas firades på Alfa Laval, i deras idrottshall. 17 stycken spralliga barn skulle utfodras och motioneras. Det var nämligen bjudet till ett ”Hopp & Spring-kalas”. Efter tacos och marängsviss var det dags för hinderbana, bollkastning, radiostyrda bilar, tornbyggning och sist men inte minst pajkastning på clownen. (Se bilder.) Matilda verkade helnöjd. Efter det blev det inte många timmars vila innan det blev vuxenkalas med farmor, mormor, morfar, farbror Per, Anna, moster Isabella och Pascal och den traditionsenliga glasstårtan från Lejonet och Björnen. Jag tror att Matilda somnade den kvällen utan att ens känna kudden under huvudet.

Julafton börjar egentligen redan på lille julafton med att Matilda sätter ut gröt, pepparkakor och öl till tomten, ifall han skulle komma förbi och med en entusiasm som är svår att beskriva triumferande berättar att tomten till och med hade druckit upp ölen. Dagen fortsatte sedan med traditionsenlig senapsutdelning tillsammans med pappa Anders, besök i Lunds Domkyrka med mamma Ulrika, för att sen avslutas med Kalle Anka, julmat och julklappsutdelning i Bjärred hos mormor och morfar. Precis som födelsedagen seglar Matilda runt på moln även om tomten inte kom in utan knackande lämnade julklappssäcken utanför dörren. Av alla jättebra presenter hon fick under de här dagarna verkar karaoke-maskinen ha satt tydligast spår. Det är till och med så att Bolibompa har fått stryka på foten några gånger och det vill inte säga lite. Sen att vi vuxna får stå ut med en aning falsk ”Det gör ont” eller ”Fångad av en stormvind” är väl något man får räkna med vid sådana inköp.

Nyår hade vi tänkt fira i Lindome hos familjen Rinaldo. Tyvärr stoppades det sent av en släng magsjuka och vi fick titta på fyrverkerierna i Staffanstorp istället. Matilda kämpade i det längsta med gav upp i Ulrikas knä ungefär tjugo över elva.

När det gäller Matildas koncentrationsförmåga och minne får vi se hur om vi märker någon förändring nu när skolan börjat igen.  I den naiva pappa-världen tycker jag att det kanske blivit lite bättre. I samma anda kan jag också tycka att de konstiga skrattattackerna kommer med längre mellanrum. Alltihop nog mer  en förhoppning än verklighet men man vill så gärna.

Matilda kommer att göra ett EEG den 18:e för undersöka om det finns några tecken på epilepsi eller andra effekter från operation och strålkniv som visar sig som en förändring i hjärnans funktion. Det blir dock inte ett 24-timmars EEG utan en kortare variant där man studerar ett insomningsförlopp och uppvaknande. Hon ska nämligen vara vaken till klockan 24.00 kvällen innan, vilket hon definitivt kommer att älska. (Hon kommer att vara så trött så hon inte vet vad hon heter men ändå inte erkänna att hon är ens det minsta sömnig.) Sen ska hon väckas 04.00, vilket hon definitivt INTE kommer att älska. Jag vet inte vad vi egentligen väntar oss för typ av svar på undersökningen. Att det är saker som förändrats är väl helt säkert, men hur mycket och hur bestående. Jag har ingen aning om vi kan få svar på det efter den 18:e och vad eventuella svar skulle innebära för Matilda på kort och lång sikt. Konstigt nog känns det meningslöst och onödigt att spekulera och oroa sig. Resultatet kommer tids nog. Lite grann känns det som man redan har maj månads magnetröntgen framför ögonen. Då får vi verkligen se vad 2005 har att erbjuda.
/Anders

Vecka 0451 – Onsdag 15 december      Första läkarbesöket på länge i Lund

Idag har vi varit på BUS i Lund och träffat Matildas neurolog Dr Johan. Det var ett bra tag sedan han träffade henne så tanken var naturligtvis att se hur hon mår efter strålknivsbehandlingen och dessutom bedöma om det sker någon förändring av de problem hon dras med efter operationen i somras.

Trots att de har träffat Matilda många gånger känns det som det är svårt att förklara för dem hur Matilda egentligen mår. De tycker att det verkar jättebra. Hon klarar alla neurologtesterna galant och när vi säger att hon har blivit mer okoncentrerad så tycker de att det är ju normalt för en 6-åring. Skillnaden för oss är mer påtaglig. Matilda har svårt att koncentrera sig och att minnas saker, speciellt när det händer mycket runt omkring henne. Visst, det är kanske ett vanligt 6-årsbeteende, men det är inte alls den Matilda vi känner innan operationen i somras. Likadant är det med hennes mag- och ben-onda. Det är antagligen också naturligt efter allt vad hon har gått igenom under de senaste åren, men hon lider inte mindre av att det är förklarligt. Det som vi i alla fall lyckas beskriva är hennes små knepiga ”skrattutbrott” som kommer med jämna mellanrum utan att hon själva verkar kunna hjälpa det eller stoppa det. De är i och för sig lättare att urskilja, då det knappast är något ”normalt” beteende. Slutsatsen blev här att man ska göra ett 24-timmars-EEG (mäter hjärnverksamheten) för att se om de skulle kunna vara små, små epileptiska anfall, vilket det enligt Dr Johan skulle kunna vara.

När det gäller den tappade metallpluppen så har frågan om dess eventuella magnetism åter dykt upp. På den röntgenbild som togs i Stockholm hade metallbiten flyttat på sig. Neurokirurgerna på Karolinska såg det som positivt eftersom den inte längre satt i vägen för några röntgenbilder inför strålknivsbehandlingen. Här i Lund föll inte flytten i lika god jord. Här är man mer betänkliga över varför den har flyttat på sig. Är den trots allt magnetisk och har påverkats av kamerans magnetfält? Nya diskussionen med neurokirurgen Dr Peter väntar.

Efter läkarbesöket idag var det naturligtvis dags för lekterapin, något som Matilda enträget påpekade redan 10 minuter in på undersökningen. Att det hann gå hela tio minuter var för att hon först skulle visa sina färdigheter med alla hoppa-på-ett-ben, balansera-medan-man-blundar, peka-på-näsan-rörelser, och de andra neurologiska övningarna (som hon nästan kan göra i sömnen). Väl nere på lekterapin visade det sig att det just eftermiddag var årets marsipanbagar-dag(!). Alltså den dag då sockerbagaren ifrån Ramklints i Lund kommer och guidar hur man gör allt ifrån tomtar och grisar till krokodiler och isbjörnar. Det är till och med så att Matilda tolkning av kaninen Stampe och Krokodilen Kaj nu finns i skafferiet.  Jag undrar om hon inte har lite talang, faktiskt. Eller vad säger ni? Det var hur som helst en kul eftermiddag. 

Vad det gäller nästa magnetröntgen, så kvarstår det att den blir först 6 månader efter behandlingen, vilket skulle innebära någon gång i maj. Det känns litegrann som att nu plötsligt har tumörerna kommit lite i skymundan och fokus att ”redan” flyttats till seneffekterna. Det är på något sätt så svårt att acceptera seneffekterna. Det räcker inte med allt annat som de måste gå igenom utan om/när barnen har klarat av själva behandlingen så ska de fortsätta leva med eventuella förändringar i fysik eller i personlighet. Matilda är just nu en riktig piggelin och även om hon är mycket förändrad av sin sjukdom och av behandlingar, så har hon alltid haft sitt egen stil. Människor som möter henne utan att känna till hennes öde har nog mycket svårt att tänka sig att hon är något annat än en vanlig "frisk" liten tjej, om än lite speciell.

Hur mycket av förändringar som är bestående och hur mycket man kan träna bort får framtiden utvisa. Vi har väntat och väntat och väntat på så många besked, och efterhand så har alla gråskalor som följer av denna sjukdom börjat visa sig. Just det att livet inte bara blir i vitt eller svart, dvs liv eller död, är nog rätt typiskt för alla barn med hjärntumörer. Men det är bara så förbaskat svårt för oss föräldrar att acceptera att det måste vara så. Och att bestämma sig vad som är en "acceptabel" gråskala. Å andra sidan tror jag också att vi ständigt kommer att tänja på de gränserna, för som en änglamamma sa, allt är bättre än att behöva sörja sina små älsklingar.
/Anders & Ulrika

Vecka 0447 – Tisdag 16 november 2004 Hemma ifrån Stockholm

Så kom då dagen för strålknivsbehandlingen. Dagen vi otåligt väntat på i två månader. Matilda verkade mest uppspelt inför flygresan, men jag tyckte mig ändå se att hon var lite spänd inför vad som skulle hända på sjukhuset i Stockholm. Även om hon aldrig skulle få för sig att erkänna det. Kanske var det lite oroligare att få behandling på ett annat sjukhus än det gamla vanliga, med andra läkare än de hon är van vid och med andra sjuksköterskor än de hon känner så väl och kan busa med utan att behöva fundera.

Att vi fick flyga upp var helt klart en hit, både för oss föräldrar som fick en behagligt kort resa tidsmässigt och för Matilda som tycker det är jätteskoj att ”åka flygplan”.  Dessutom hade Matildas morfar peppat henne att hon skulle fråga om hon fick titta in till piloterna under flygresan för det hade minsann hennes mamma fått göra när hon var liten. Det blev tyvärr ingen titt medan vi var i luften (mycket att göra enligt flygvärdinnan), men så fort vi hade landat fick hon kika in och tittade storögt på alla ”klockor” och spakar och tyckte det var jätteskoj när andrepiloten plötsligt tända alla lampor på hela instrumentpanelen med en enkel knapptryckning. Framme på Astrid Lindgrens Barnsjukhus välkomnades vi av två clowner (Dr Phöm Fritz och Babuschka) som visade oss till vårt rum och överlämnade lite medicin till Matilda, bland annat stolpiller som man var tvungen att stå på en stol för att äta. Tyvärr fick man bara ta den medicinen på lördagar (enligt hennes principfasta föräldrar) så den fick läggas undan tills den dagen infann sig. På onsdagen hann vi också med att träffa Annie (se förra rapporten). Det slumpade sig att hon jobbade på våningen ovanför och just när vi var där. Vi var lite osäkra om Annie skulle känna igen Matilda eftersom det ändå är två år sedan de träffades och dessutom hade hon ju nu hår på huvudet. Farhågorna kom helt på skam och det blev ett kärt återseende.

På torsdagen sövdes Matilda redan på morgonen för att först få en stålbur fastskruvad vid huvudet, sedan magnetröntgas för att till sist efter någon timmes läkaröverläggning bestråla båda tumörerna med millimeter-noggrannhet. Hela proceduren tog nästan hela dagen och hon kom inte upp ifrån uppvaket förrän klockan sju på kvällen. På kvällen och nästa morgon hade hon lite kämpigt att få igång magen. Men dagen efter märktes det inte speciellt mycket av att hon genomgått lång behandling dagen innan, förutom plåsterlapparna i pannan. Matilda var relativt pigg och vi fick möjlighet att vara på lekterapin och träffa Stockholms motsvarighet till favoritfröknarna från Lund en stund innan hon somnade på biblioteket(!) med Pippi Långstrump i hörlurarna.

Helgen tillbringade vi sen i Stockholm blandat med Karlsson på taket med Markoolio, Djurgårdsfärjan, Junibacken-besök. blåbärspaj och Fjärilshuset i Hagaparken innan det bar iväg hemåt på söndag eftermiddag.

I måndag blev dagen egentligen vanligare än vanligt med både gymnastik i skolan och simning på kvällen. Den enda skillnaden var väl att Matilda, när någon nämnde hennes plåster, stolt berättade för alla, barn, föräldrar, lärare och simlärare att hon minsann varit i Stockholm och blivit opererad. Vi tyckte nog mer att hon kunde säga att hon hade fått sina horn bortopererade. 

Resultatet? Det vet vi inte än och det dröjer innan vi gör det. Efter en gammaknivsbehandling gör man en uppföljning efter 6 månader och först då kan man säga hur lyckad behandlingen blev. Innan dess kan det ändå bli en magnetröntgen efter tre månader om man vill ha kontroll på om det har dykt upp något nytt ur de två dumma prickarna som förhoppningsvis fick sitt i helgen. Jag antar att man i Lund först vill titta på MR-bilderna som togs i Stockholm, innan tidsperioden bestäms.

När det gäller biverkningar/risker med strålkniven är de också på längre sikt. Eventuella sviter av själva ingreppet visar sig efter 8 – 10 månader och skulle då kunna vara svullnad och retning i det området som strålades. I Matildas fall skulle det kunna visa sig dels som stor trötthet, dels som påverkan på motoriken på höger sida, vilket vi får ha uppsikt över under det närmaste året. Sedan säger läkarna att strålningen i sig också ger en ökad risk för ny cancer om 15-20 år, vilket tydligen är fallet med all strålbehandling.

Som sagt, om förra veckans aktiviteter har gjort susen eller inte, lär vi inte veta på ett tag. Så vi passar på att njuta av att kanske, kanske, kanske. Det känns i alla fall skönt att nästa steg är taget och att strålkniven var ett alternativ.
(Vi lägger idag ut ett par nya bilder i fotogalleriet, men det kommer flera under morgondagen.)
/Anders

Vecka 0446 – Tisdag 9 november        Nu är det äntligen dags

Tack snälla ni som skickat kort och mail och lämnat hälsningar i gästboken inför avresan imorgon. Efter över två månaders väntetid är det nu äntligen dags. Det blev ändå lite oroligt i sista minuten. Matilda fick i förra veckan snuva och hosta och eftersom man inte genomför behandlingen om hon är förkyld så har vi haft några bekymrade dagar, när vi bara har kunnat hoppas att den skulle klinga av. I fredags tog vi till och med en tur till sjukhuset för att konstatera att det bara rörde sig om virus (vilket vi ju egentligen visste innerst inne) och inte något som en eventuell antibiotikakur kunde avhjälpa. Det hade känts så typiskt om, när vi väntat så länge, det hade behövts skjutas upp på grund av ett litet förkylningsvirus. Men nu bär det av i alla fall.

Behandlingen som ska ske på Karolinska i Stockholm sker med en så kallad gammakniv och innebär en intensiv strålbehandling som fokuseras på en mycket liten yta. Fördelen ska vara att man i större utsträckning än vid ”vanlig” strålbehandling kan undvika att stråla de friska områdena som finns runt tumören och att det bara är behandling vid ett tillfälle. Nackdelen är att det är svårare att veta om man har lyckats bestråla alla tumörceller. Resultatet av behandlingen lär vi inte få förrän vid den efterföljande magnetröntgen som uppskattningsvis kommer någon gång i februari/mars, till vilket det blir ännu en lång väntan. En annan fördel med denna typ av behandling är, inget kirurgiskt ingrepp = ingen konvalescens. Enligt strålknivsavdelningen kommer Matilda att må lika bra när hon åker därifrån dagen efter behandlingen som när hon kommer dit. Men eftersom hennes föräldrar är lite mer skeptiska inför sådana uttalande har vi fått ombokningsbara biljetter till hemresan.

Hur Matilda känner det inför behandlingen är svårt att avgöra. Hon visar inte någon speciell oro utan är mest pirrig i magen inför flygresan, och för att eventuellt få träffa en av sina favoritsjuksköterskor. Annie som hon träffade i början av sin behandling och som sedan flyttade till Stockholm och Astrid Lindgrens barnsjukhus. Sannolikheten att Annie jobbar precis när vi är där är inte så stor men den räcker för att Matilda ska tycka det är en av huvudsakerna med resan. Jag själv känner nog mest att det är skönt att det äntligen blir av.

Vi gör en statusrapport här på hemsidan efter utfört uppdrag, men sannolikt blir det inte förrän efter hemkomst söndag kväll. Till dess kan de som vill förkovra sig ytterligare söka information på följande länkar:
 
-> (Information om strålknivsbehandling.)

-> (Här finns en videosnutt som beskriver hur behandlingen går till.)
 

/Anders

Vecka 0444 – Onsdag 27 oktober        Äntligen en datum

Nu har vi efter åtskilliga veckors väntan fått en tid för strålknivsbehandlingen i Stockholm. Det blir den 11 november, med inskrivning dagen innan och förhoppningsvis hemfärd dagen efter.

Gåtan med Matildas mage kvarstår även efter ultraljud och blodprov. Alltihop såg bra/normalt ut, så spekulationerna fortsätter. 

/Anders

Vecka 0442 – Onsdag 13 oktober        En vecka som alla andra..

De senaste två veckorna har flutit på precis som så många förr. Vi väntar på läkarbesked, som vi trodde/hoppades att vi skulle ha fått för en vecka sedan och Matilda har ont i magen och i huvudet. Precis som vanligt.

När det gäller Matildas mage är det tyvärr fortfarande en olöst gåta varför hon har så ont i magen varje dag. Nya blodprov har tagits och nu väntar ultraljud på måndag. Förhoppningsvis kan något av det ge en ledtråd till orsak och behandling.

Det läkarbesked vi mest väntar på är datum för strålknivsbehandlingen i Stockholm. Kanske denna vecka, men jag tror det när jag ser det. Jag är så nyfiken på det system som gör att det ska ta tre veckor för att planera en åtgärd, inte att utföra det utan att ta fram ett datum. Att det tar tid att pussla in en behandlig i ett redan pressat tidsschema har jag full förstående för men hur det kan ta tre veckor att över huvud taget plocka fram tidsschemat är för mig en fullständig gåta. Det är tur att man inte har någon ansvarig sjukvårdpolitiker framför sig vid vissa tillfällen.

När det gäller Matildas personlighet är det väl ungefär som tidigare. Ibland är det som hon är tillbaka i 4-års åldern igen, flamsig, okoncentrerad och ”barnslig”. Det är lite konstigt eftersom hon egentligen inte ”hann” med det innan. Från att varit lillgammal redan som 3 ½-åring blev hon genast något år äldre av sjukhusvistelsen och man upplevde henne inom vissa områden som betydligt äldre än vad hon var, för att nu hoppat tillbaka igen. Någonstans finns förhoppningen att hon bara behöver leva ut den missade tiden innan hon går vidare, men det är nog mer en naiv dröm. Istället får vi hoppas att hon har detta som en ny utgångspunkt och utvecklas härifrån.  Det är i alla fall svårt att se henne som en annan person än den hon var tidigare.

/Anders

Vecka 0440 – Måndag 27 september     Klargörande men inte upplyftande tester

De begåvningstester Matilda gjorde förra veckan har nu gåtts igenom och i måndags fick vi en guidad tur i Matildas problemlösarvärld av Ingrid, vår barnneuropsykolog. I resultatet kunde Ingrid se en klar skillnad på Matildas resultat jämfört med förra testen för två år sedan. Den delen som handlar om allmän problemlösningsförmåga är i förhållande till hennes ålder på ungefär samma höga nivå. Däremot är skillnaden stor i den delen som mäter minne och koncentration. Man skulle kunna säga att hon är smart, men kan som det ser ut just nu inte alltid dra nytta av det.

Enligt Ingrid har hon svårigheter med arbetsminnet (att arbeta med saker i huvudet), svårt att överblicka och strukturera komplicerad information och kan fastna i aktiviteter när hon blir "fullmatad" med information. Dessutom är Matilda förändrad i sin personlighet, hon är inte längre lika mån om att prestera bra, är lite sävlig och frånvarande och har svårt att plocka fram eller ge uttryck för genuina känslor.

Hur mycket som är bestående är svårt att säga men enligt Ingrid är det troligt att någon del av försämringen är permanent.

När eventuella seneffekter och inlärningsproblem har kommit på tal tidigare har jag tyckt att det får vi ta sedan. Dessutom har det känts som om Matilda har ett försprång redan, så går det lite tillbaka så hamnar hon nog på en normalnivå. Nu när vi ser effekten av ett påverkat minne inser man att det inte är så enkelt. Hur lär man sig nya saker när man inte kommer ihåg vilken bok man läste en halvtimme tidigare? Sina ”sexårskunskaper” känns det som hon redan har inlagda i långtidsminnet, men hur går det med alla nya kunskaper som ska stoppas in? Kommer hon att kunna lära sig saker på vanligt sätt eller vad innebär det? Dessutom känns det som hon har blivit lurad på sitt försprång.

När det gäller vår resa till Stockholm har vi inget datum än och egentligen inget formellt beslut. Vi hoppas på besked denna vecka.

Matildas mage är fortfarande ett stort problem och det plågar henne mycket. Nu vill hon inte ens ligga på magen och vila pga det magonda. Losec verkar inte ha hjälpt, vilket gör diagnosen magkatarr lite osäkrare. Ny läkarkonsultation väntar idag.

/Anders

Vecka 0439 – Torsdag 23 september    MR-svar

Förra fredagens magnetröntgen föregicks av en del diskuterande om Matilda skulle klara av att ligga stilla så länge som behövdes. Att ligga blickstilla i en halvtimme har gått bra när det gäller den ”vanliga” magnetröntgen av huvudet, men denna gång skulle det ju också göras på ryggraden vilket innebar ytterligare tid utan att sprittandet i benen får släppas fram. Till sist blev det bestämt att vi skulle göra det utan sövning och försöka hålla henne vaken under första delen så att hon eventuellt somnade under röntgenpass två. För säkerhets skull hade vi, förutom två gosedjur, med oss 4 CD-skivor med sagor, istället för musik, vilket har en tendens att få Matildas ben att röra sig i takt med vad som kommer hur hörlurarna.

Det gick ok, bättre än vad man egentligen kan begära av en 6-åring, även om det i slutet av ryggfotograferingen krävdes några omtagningar när hon inte orkade ligga stilla längre. Dessutom började det lite tveksamt eftersom den som kom ut från MR-rummet och hämtade oss inte var Fredrik, Matildas favorit. Matildas leende minskade något men kom tillbaka när Fredrik, som var på kurs, ändå kom in och sa hej när Matilda väl låg på britsen. I måndag fick vi svar och de visade inget vid ryggraden som inte ska vara där och att tumör två är ungefär lika stor som vid förra röntgentillfället. Det har varit lite oroligt att man sett tumörer vid ryggraden som en möjlig orsak till hennes ben- och arm-onda, så därför känns det jätteskönt att där inte fanns något. Att det inte hänt så mycket på tumör-tillväxten känns naturligtvis också bra men på något sätt mer som ”ok”. Hur nu i hela friden någon kan känna något som gäller tumörtillväxt som något ok? Huhaa, man ryser av tanken hur man själv och ens normer förändras.

Bilderna har nu skickats till strålknivsenheten i Stockholm för slutgiltigt beslut om behandling. Men eftersom det inte skett några större förändringar sedan man tyckte att det var behandlingsbart hoppas vi nu att det blir av så snart som möjligt.  En uppskattning är att det behövs ungefär 14 dagars förberedelser, vilket innebär att det i så fall kanske blir i vecka 41. Som så många gånger förr, vi får väl se.

Skolan flyter på, trots den krånglande magen. Och även om hon beklagar sig över att magen inte känns alls bra, så går hon fortfarande till skolan med ett leende på läpparna. Jag undrar vem hon fått det morgonhumöret ifrån? Inte är det hennes mamma i alla fall (och troligtvis inte ifrån hennes pappa heller). Hon har dessutom till hennes stora glädje fått sin första läxa idag och fast den inte ska vara gjord förrän till nästa torsdag, kunde det inte vänta utan sitter redan upphängd och färdig på kylskåpet.

/Anders

Vecka 0438 – Onsdag 15 september     Testresultat

Nu har vi fått svar på några av de tester som skulle göras innan vi kunde ta nästa större steg. Synundersökningen som ordinerades efter förra veckans akutbesök visade att huvudvärken måste ha sitt ursprung någon annanstans, då synskärpan var jättebra och det inte syntes några tecken på svullnad på synnerven.

Huvudvärken har nog varit det som oroat oss mest den senaste veckan, men det som fått oss mest frustrerade och gjort att vi bara stått och stampat, har ju varit den ”kvarlämnade metallbiten”. Nu har man äntligen fått klart att den inte är magnetisk, vilket innebär att det är fritt fram att göra magnetröntgen igen. Det känns jätteskönt, främst inför strålknivsbehandlingen men även för framtida undersökningar ska kunna göras problemfritt. Att det bara skulle ta så  lång tid.

Matildas mage är dock fortfarande ett väldigt påtagligt problem. Vad det beror på är inte fastställt, även om det mest lutar åt magkatarr och att det nog blir en riktig undersökning av magen, inifrån. Men eftersom det väntas ett antal andra undersökningar och behandlingar inom den närmaste tiden, vill läkarna avvakta lite och se om medicinen (Losec) har någon verkan. Om det onda kommer ifrån det senaste halvårets osäkerhet, operation eller allt annat som hänt kan vi bara gissa. Det blir i alla fall inte bättre av allt som snurrar runt i hennes huvud. Hon pratar med jämna mellanrum om att det är sorgligt att någon har dött, allt ifrån barn från sjukhuset till någons hund, hon oroar hon sig för att hon har lite svårt att komma in i gemenskapen i klassen och dessutom tänker hon nog mer än vad man tror på att hon inte kommer ihåg saker. Hon har det jobbigt, vår lilla prinsessa. Precis som det inte skulle räcka med det hon måste gå i genom fysiskt.

Det som kommer att hända närmast är magnetröntgen av både huvud, som underlag för strålknivsbehandlingen, och av ryggraden, för att utesluta att Matildas onda i ben och armar kommer ifrån något som inte ska finnas där. Det sista skrivs med blandade känslor eftersom vi gjorde en röntgen för att utesluta saker för två år sedan när man skulle utesluta att Matildas skelning berodde på någon form av tumör…

/Anders

Vecka 0437 – Tisdag 7 september       En liten skrutta

Vår stora skolflicka är mer av en liten skrutta ibland. Hon har ju länge nu haft problem med magont, alldeles för länge om ni frågar mig. Idag går vi in på sista dagen av mjölkfri diet, en kämpig 10-dagars episod för att testa om det magonda är orsakat av laktos-intolerans. Magen har inte blivit ett dugg bättre, och sett i retrospekt så tycker vi att det är synd att hon ska behöva ha gått ytterligare två veckor med dagliga smärtor. Det vi själva tror är roten till det onda är ju magkatarr och det lär bli nästa test enligt läkarna. Att få konstaterat magkatarrdiagnos på medicinskt sätt kräver en gastroskopi, inte så trevligt… Men vi hoppas istället på att det är okej att testa med Losec eller liknande, för att bara konstatera om det blir bättre av det. Vi har också nu fått veta att det är relativt vanligt att barn i Matildas sits får magkatarr (med tanke på cellgifter och dylikt). Vi får se vad doktor Sven säger på torsdag, men hon har i alla fall fått lov att äta mjölk, fil, och framför allt glass nu från ikväll.

Magen har varit det mest uppenbara problemet under en lång tid nu. Men allt som oftast klagar hon också på ont i benen och ibland ont i armarna. Kan det vara växtvärk, tänker vi? Hon säger ofta att hon ser suddigt, inte hela tiden, men det kommer och går. Synen och ögonen är kollade för en tid sedan, men suddiga seendet fortsätter och tilltar.

I söndags kom ytterligare en krämpa. Matilda ville plötsligt lägga sig och vila, något som vanligtvis är helt otänkbart. Hon förklarade det med att hon hade ont i huvudet, och visade att det onda satt i bakhuvudet. Då började det krypa i ryggraden på mig. Söndagens datum var den 5 september, på dagen exakt 2 år sedan vi hamnade på sjukhuset första gången. Inte för att det skulle ha någon direkt betydelse, men det kändes samtidigt rätt typiskt om det skulle vara något fel. Fram ur minnet kröp också känslan från den 7 september 2002, då Matilda senast klagade på ont i bakhuvudet, då orsakat av akut ökat tryck i hjärnan, och då vi sedan genomled den mest dramatiska sjukdagen hittills. Det blev därför tjugo frågor till Matilda, som nog tyckte att jag var störande och som helst av allt bara ville vila. Det verkade inte direkt akut, hon klämde fram att hon hade haft huvudvärk även dagen innan. Det är en av de krångliga sakerna med sjuka-Matilda, hon berättar mycket sällan när något känns dåligt. Dels verkar hon ha en hög smärttröskel, dels vill hon nog ”skydda” oss föräldrar. Så man får oftast draaaa ur henne svaren. Det har varit så från allra första början. Men nu graderade hon att huvudvärken var nummer ett, och magen två, och benen tre. Och eftersom jag visste att just huvudvärk bak i nacken kunde vara ett tecken på förhöjt tryck så jag ringde till neurolog-avdelningen på BUS för att rådslå om detta var något som kändes ”akut”. Det kunde väl inte vara någon av tumörerna som spökade, det var ju ändå bara nio dagar sedan senaste hjärnröntgen, hade det varit något avgörande fel så hade väl det synts då? Sköterskan rådde oss att åka till barnakuten ”för att vara på den säkra sidan”. Så det gjorde vi. Jag kände mig lite grann som en hispig hönsmamma när jag kom in till akuten med min hyfsat pigga prinsessa. Dessutom finklädd dagen till ära, i finklänning och åter med glittrig fjäril målad i ansiktet. (Hon hade varit på barnkalas på förmiddagen, och skulle på vuxenkalas på kvällen.) Jourläkaren kom sent, det tar tid att läsa Matildas tjocka journal…, lyssnade noga och gjorde alla möjliga neurolog-tester på henne. Hon hittade skönt nog inga medicinska tecken på att det skulle vara någon akut fara, så hon ville lämna över frågan till våra vanliga läkare på måndag morgon istället. Skönt. Jag hade lite dåligt samvete över att vi hade åkt till akuten ”i onödan”, men hellre en gång för mycket än en gång för lite...

Kanske var det just akuten-besök som gjorde att det tog lite skruv med övriga undersökningar också. Under måndag - tisdag har vi nämligen fått en plan på hur man vill fortsätta utreda Matildas symptom. Kanske krävdes det ett akut-besök för att läkarna skulle förstå att Matilda faktiskt har ont, inte bara lite krämpor. Inte för att vi skulle klandra dem, som sagt hon duperar lätt allt och alla med hur hon alltid mår ”suuuper-bra” oavsett hur hon egentligen mår. Men idag har vi haft kontakt med vår neurlog, och nu blir det action igen.

När det gäller huvudvärken tyckte doktor Johan att det var bekymmersamt, vi skulle ha lite extra koll, och redan denna vecka följa upp med en synundersökning för att kontrollera synskärpa och eventuell svullnad. På bilderna från den hyfsat nytagna CT-röntgen syntes tydligen ”lite vidgade likvorvägar” (likvor= ryggmärgsvätska). Det behöver inte automatiskt betyda ökat tryck i hjärnan, men eftersom det var ett tag sen vi var på ögonkliniken var det en bättre att göra en koll. Matildas symptom kunde ju faktiskt tala för ett visst ökat tryck. Gällande magsmärtor trodde han inte på någon laktos-intolerans utan var nästan helt inne på att det var magkatarr.

En ytterligare kontroll som Matilda har remitterats till är en magnetröntgen av ryggraden. Detta för att säkerställa att ont i ben och armar inte skulle ha sin orsak i någon tumör i ryggraden. Det är väldigt ovanligt att dessa tumörer sprider sig till ryggraden, men inte omöjligt. Så igen, för att vara på säkra sidan…. Själv tror jag att just de smärtorna skulle kunna ha en orsak i vanlig enkel växtvärk. Kan man ha det även i armarna?

Det blir nu många besök på BUS igen. Inte Matilda emot, hon tycker att det är kul med alla besök på vårdinstanser, så länge hon slipper ta äckliga mediciner som smakar lakrits och mint och annat blä. När jag ikväll berättade att vi ska ta fler prover, så hoppades hon först på att det gällde blodprover i fingret, för då får man hälsa på Marita och Elsie och alla övriga änglarna på vårdcentralen. Det kan enligt henne vara väl värt ett stick i fingret eller två.

I nästa vecka väntar också ett par möten med Ingrid, som är neuropsykolog. Matilda gjorde ett antal tester (liknande IQ-test) när hon var nyligen insjuknad. Det är nu dags att göra om dem, inte minst på grund av den väntade strålningsbehandlingen som snart kommer. Testerna ska visa vad normal-Matilda är, för att senare kunna bedöma vilka seneffekter just strålning och annan behandling har orsakat. För Matilda är dessa möten som en regelrätt tävling. För oss andra gäller det att försöka dämpa hennes prestationsångest. Det är OK att inte ”klara” alla frågorna, någonstans förr eller senare måste man gå bet.

Ja, detta var långa stycken om allt runt omkring den heta gröten. Den stora frågan för oss är ju ”Vad händer med gammaknivsbehandlingen och Stockholmsresan?”. Den CT-röntgen som gjordes för nästan två veckor sedan hade till ändamål att se om Matilda utan risk kan läggas i en ny magnetröntgen. Det praktiska problemet beror på något som hände under operationen i somras. Ett av instrumenten gick sönder under operationen, omärkbart men dock. I samband med det så föll en liten metallbit av instrumentet. Denna sitter nu fast i Matildas huvud. Metallbiten är mycket liten, och den sitter en bit ifrån tumörerna, så biten i sig gör ingen medicinsk skada på Matilda. Antingen så kapslar kroppen in den, eller om man har tur så transporteras den iväg med hjärnvätskan. Problemet är istället att man inte kan veta om dem är magnetisk eller ej. Skulle den vara magnetisk så kan det vara riskabelt att framöver göra en vanlig magnetröntgen. En MR skulle få biten att röra sig i hjärnan, och det i sin tur skulle kunna orsaka skada. Sitter ni nu och skrattar av förvåning? Det gör jag. Det känns nästan lite som ett skämt.  Inför strålknivsbehandling krävs färska MR-bilder. Men eftersom det nu kan vara ”farligt” att göra MR så gjordes först en CT-röntgen för att konstatera om metallpluppen var kvar eller inte. Svaret blev att den är kvar.

Nästa fråga att söka svar på är därmed ”Är metallpluppen magnetisk eller ej?”. Tillverkaren av instrumentet vill inte garantera att den inte är det. Men undersökningen av detta är lika enkel som genialisk. Tillverkaren får skicka hit ett nytt likadant instrument. Instrumentet slaktas och motsvarande lilla metallbit läggs sedan i ett magnetfält, utan Matildas huvud inblandat, för att se hur den reagerar. Instrumentet är nu på väg till Lund, från södra Tyskland, sägs det. Det vi är lite kritiska mot är att det ska ta mer än två månader att komma på detta, men så är ju också vi ”familjen Otålig”. Anders föreslog för neurologen att vi själva kunde köra ner till syd-Tyskland och hämta det. ;-)

När väl magnetprovet av metallpluppen är avklarat vill man göra ny röntgen av Matildas huvud så snart som möjligt (antingen MR eller en special-CT). Därefter bär det snarast möjligt iväg till Stockholm, då gammakniven programmeras efter ”rykande färska röntgenbilder". Vad det innebär i tid sa han inte, mer än att det ska gå snabbt. Vad ”snabbt” betyder får ni själva avgöra. I min värld, luttrad av det senaste året, är det osäkert om det ens betyder denna månad. Matilda frågar ofta vilken dag vi ska åka till Stockholm. Jag kan inte avgöra om hon längtar eller fruktar efter datumet. Kanske är det så enkelt att hon vill till Stockholm för att få åka flygplan. Eller för att hon vet att där på Astrid Lindgren Barnsjukhus jobbar numera Annie, som var vår kontaktsköterska när hon jobbade i Lund. Annie och Matilda (och Anders och jag också för den delen) fastnade för varandra, och Matilda hoppas på att kanske få träffa henne när väl i Stockholm, det har hon sagt. Däremot så är vi sannolikt i Stockholm så pass få dagar att vi inte hinner med mycket annat än själva behandlingen.

I övrigt är Matildas värld som nybliven skoltjej både rolig och tuff, precis som väntat. Vi får berätta mer om det senare, för att detta inte ska bli olidligt långt. Andra aktiviteter för höstterminen börjar komma igång efterhand. Barnkören har redan startat, till hennes förtjusning. I nästa vecka börjar både simning och barndans. Vi har funderat på om allt detta är för mycket fritidsaktiviteter för henne, men hon behöver verkligen förbättra sin fysik, så vi vill inte klippa bort något av det. Man får prova sig fram, eller hur? Och det kan ju hända att effekterna från strålknivsbehandlingen kan sätta käppar i hjulet för vissa aktiviteter. En möjlig biverkning är just påverkan på motoriken. Inte generellt, men just för Matilda, eftersom hennes ena tumör sitter vägg-i-vägg med motorbanorna som styr högra halvan av kroppen.

Ja, att man alltid ska behöva tänka ”hur påverkar nu cancern det vanliga livet?”. Jag är så innerligt trött på att det är en sjukdom som bestämmer så mycket över oss. Är det någon som vet adressen till Den Statliga Cancermyndigheten? Jag ska skicka hatbrev dit…. Låt mig nu inte avsluta på en så negativ tanke. Vi är fulla av förhoppning för den kommande strålknivsbehandlingen. Det är möjligt att den inte gör susen, men tänk om den gör det……(!!!)
/Ulrika

Vecka 0436 – Måndag 30 augusti 2004                FEST

I helgen har vi varit med om något fantastiskt. Vi har varit på grisfest. Inte vilken grisfest som helst utan en grisfest med ca 500 deltagare som kallades ”intern fest för barncancerdrabbade familjer”. Detta stora evenemang anordnas av en familj i Svensköp på skånska landsbygden, för att fira att deras dotter blivit frisk efter sin sjukdom och för att sprida glädje bland de familjer som är drabbade. Tidigare har det bara varit familjer ifrån Lunds sjukvårdsdistrikt men tack vare ett sponsrat flygplan var det även familjer ifrån Stockholm och Uppsala på plats. Festen började med att en kortege med bal-vagnar drogs genom Svensköp med eskort av polis, brandbilar och hemglassbil. Sen följde en aldrig sinande mängd av aktiviteter. Uppvisning av brandkåren och polis, ansiktsmålning, dragkamp med några av Gladiatorerna, motorcykelåkning, rallybilsåkning, glassutdelning, fallskärmshopp och närmare titt på polishelikopter, brandbil och mycket, mycket mera. Och så grillad gris till mat förstås. Till maten fick vi uppleva Fjäril vingad spelad på en krycka och en tänkvärd stund med Mikael Andersson som pratade om att inget är omöjligt innan man provar och som avrundade med att visa hur man spelar innebandy om man är född utan armar och ben. Som avslutning fick vi sedan en minikonsert med Sanna Nielsen.

Matilda trivdes som fisken i vattnet. Björne var där och hon fick inte vara ifred så fort Matilda var i närheten. När Björne stod och pratade med Sanna Nielsen sprang Matilda fram och avbröt dem för att få en kram… av Björne…. Hon valde som vanligt motorcykel efter färg och svischade iväg som hon inte hade gjort något annat. När det sedan var dags att åka rallybil utbrast hon efter första varvet att det var precis som Draken på Legoland (Draken är en häftig berg&dal-bana på Legoland). Vid ambulansen tittade hon nyfiket på medicinampullerna som ambulanspersonalen hade i sin väska och pekade stolt på vilken medicin hon minsann hade fått på sjukhuset. I kön till polishelikoptern stod hon nog tre gånger innan hon skrattande sprang till glassbilen för att fråga hur man kunde få jobb som chaufför. Sen somnade en trött 5 ½-åring, med en glittrig fjäril i ansiktet, i bilen hem.

Ett stort tack till alla inblandade för en härlig eftermiddag!

Bilder

/Anders

Vecka 0435 – Torsdagen 26 augusti 2004 Nästa steg verkar bli strålkniv

NU har vi haft vårt läkarsamtal om nästa behandlingssteg. Som vanligt efter att man har lagt på luren inser man att man hade fler frågor som man skulle vilja ha svar på. Ändå tycker jag att vi fick ett relativt klart svar denna gång, även om det kanske var åt det oväntade hållet. Vi har trott att den påverkan på motoriken Matilda fick vid förra operationen skulle göra att neurokirurgerna skulle säga nej och att strålknivsteamet skulle göra detsamma, av samma skäl. Neurokirurgen i Lund har ställt sig tveksam till operation. Det är inte omöjligt att operera, men då riskerna med ingreppet bedöms vara stora så är rekommendationen att prova något annat först. Men det verkar alltså nu som att läkarteamet i Stockholm tycker att Matildas ”dumma prickar” är behandlingsbara med deras strålkniv. Vi är ännu för dåligt insatta i vad strålkniv innebär när det gäller risker, biverkningar, tidsåtgång och därför är det svårt att säga om det här känns bra eller inte. Det känns i alla fall positivt att man ännu inte har behövt utesluta fler än en av de fyra behandlingsmetoderna som finns.

Det som kommer att hända nu är att man allra först ska göra en ”vanlig” CT-röntgen av Matildas huvud. Detta för att förbereda för den magnetröntgen som därefter ska till, för att ha så uppdaterade ”kartbilder” som möjligt inför strålkniven. Att man måste göra en vanlig röntgen före MR beror på att Matilda olyckligtvis har en liten metallflaga i huvudet, som skulle kunna vara magnetisk (en historia för sig, som vi kan ta en annan gång…). Därefter blir det en tur till Stockholm för själva ingreppet. Hur länge det dröjer innan det blir dags och hur länge vistelsen varar i Stockholm vet vi inte, men vi får förhoppningsvis en mer uttömmande beskrivning inom den närmsta veckan.
Matildas mage ställer fortfarande till besvär och letandet efter orsaken fortsätter. Närminnet har tagit ett litet steg på väg tillbaka. Idag kom Matilda ihåg lite om vad hon gjort i skolan. De hade varit på utflykt till skogen, åkt buss. Men speciellt kom hon ihåg att fritidsledare Daniel inte hade velat smaka hennes gröna (av karamellfärg, inte av mögel) fläskpannkaka. Även om det är väldigt små steg känns det bra ju bättre det blir innan det är dags för nästa ingrepp och efterföljande sviter.

Konversationen som utspelade sig när jag igår kväll berättade för Matilda om strålkniven och Stockholm gick så här:
”Pappa, jag tycker det är så tråkigt att åka så långt.”
”Men, vi kommer kanske att flyga till Stockholm.”
”Jaaaaa, jag tycker att det är superskoj att flyga.”

Så var det inte mer med det. Man kan undra om det är ett uttryck för att hon inte bryr sig eller ett naturligt sätt att avskärma sig från verkligheten. Hon förstår säkert och tänker betydligt mer än vad man ibland tror och skulle önska sig.

/Anders

Vecka 0434 – Söndagen 22 augusti 2004 Skolan har börjat

Nu har vår stora lilla tjej gått i skolan i tre dagar. Och än så länge sjunger hon varje morgon när vi ska åka dit ”Jag ska gå till skolan, Jag ska gå till skolan, Jag ska gå till skolan”. Veckans stora besvikelse blev när hon fick reda på att hon inte skulle ha läxor varje dag och inte ens varje vecka. Vi fick lova att själva göra lite läxor till henne som hon kan göra hemma. Sen har vi veckans höjdpunkt. Matilda har fått en skolväska, som är rosa och har Nasse på framsidan och är ”såååå suuuperfin”.

Matilda har börjat i en F-2 klass vilket innebär att det är blandat med 6, 7 och 8-åringar. De är 13 barn som börjat i förskolan nu och även om bara Matilda och ett par barn till är nya till den grupp som tidigare har gått på dagis tillsammans, så verkar Matilda ha kommit in i det nya. Det är såklart för tidigt att bedöma hur hon fungerar i gruppen, men hon verkar än så länge vara jättenöjd själv. De har väl inte kommit igång med ”skolarbete” riktigt ännu så hennes bristande närminne har inte hunnit vara något större bekymmer. Det som händer är att hon ett antal gånger under dagen behöver fråga om samma sak några extra gånger och när vi hämtar henne och frågar vad hon gjort idag så kommer hon inte ihåg. Jag tycker dock att jag har märkt en liten, liten förbättring de senaste dagarna. Det kan vara så att man lurar sig och ser det man vill se men förhoppningen är att det faktum att hon är på ett ställe där allt är nytt, spännande och roligt, kan göra att minnet stimuleras på ett bra sätt. När det gäller dagens händelser kan vi kan ju alltid fråga någon av personalen.

Som vi skrev i förra uppdateringen försöker vi få Matilda att hitta tillbaka till det vattendjur hon var innan hon blev sjuk. Vi har ju tänkt att hon ska börja i Plask & Lek under hösten men vad som är ännu bättre är att Montessoriskolan i Staffanstorp, till Matildas och vår förtjusning, har simning på schemat en gång i veckan, även för F-klassen. Så, kanske kan vi få tillbaka vår lilla säl redan under denna termin.

När det gäller hälsan så har Matilda problem med magen. Hon har haft ont i magen i mer än en månad, och beskriver det som illamående. Under senaste veckan har hon konstant magont, och äter betydligt mindre som följd. Vi har anledning att tro att det är magkatarr hon har, stackaren. Mitt under semestern hade hon visserligen en omgång illamående, med kräkningar och diarré, så därför ska det nu tas lite prover för att först utesluta bakterier som salmonella och coli etc.  

På tumörfronten har vi ännu inte hört något ifrån neurologerna i Lund, men hoppas att få lite besked under onsdag kväll i veckan som kommer, då vi har en telefontid med neurologen.

/Anders

Vecka 0433 – Torsdag 12augusti 2004  Möllegården och snart skolstart

Efter att ha tillbringat vecka 32 på Möllegården tillsammans med Gustavs familj och Erics familj är vi nu tillbaka i ”vardagen”. Möllegården ägs av Barncancerföreningen och ligger mellan Löderup och Sandhammaren på Österlen. Här finns plats för tre familjer och möjlighet till umgänge och avkoppling med tennis och bad en bra bit från sjukhus, provtagningar och läkarsamtal. Med en blandning av god mat och dryck, kortspel, korsordlösning, lite golf, sol och bad, lite allvarliga samtal samt lite fikagäster gick veckan väldigt fort. Dessutom började veckan häftigt. Ystad High Riders är en motorcykelklubb som engagerat sig i barncancerföreningen och dragit igång insamlingar för stöd till föreningen. Bland annat har man samlat in pengar till renoveringen av den pool som finns på gården. För att studera resultatet och dessutom visa upp sina muskelmaskiner för barnen infann sig ett antal tvåhjuliga maskiner på Möllegården. Den ena större och mer skinande än den andra. Dessutom fick de som ville, ta en åktur. Man hade t.o.m med sig barnhjälmar för att ge Matila och Gustav en chans at åka med. Det blev succé. Matilda valde efter favoritfärg och Ulrika efter vilken som såg häftigast ut. Med lite övertalning tog sig Gustav också en tur och Mattias (Gustavs pappa) kände sig ”tvingad” att också åka. Ett stort tack till High Riders för engagemanget och rivstarten på Möllegårdsvistelsen. (Bilder i fotogalleriet) De många badtillfällena i poolen gav också Matilda möjligheten att hitta tillbaka till sin ”vattendjursinstinkt” som hon hade innan hon blev sjuk. Det är väl inte som när man i slutet av badet fick stoppa ner handen under vattnet för att dra upp henne men vi kom nog en bit på väg.

Närminnet spelar oss fortfarande lite spratt och kan driva föräldrarna till vansinne. Det är svårt att veta riktigt om det går framåt. Problemet finns fortfarande där och det är väl bara att avvakta. Samtidigt vet man inte riktigt om Matilda spelar på det lite extra, vilket gör det besvärligare när det gäller hur man ska bemöta henne när samma fråga dyker upp tre gånger på fem minuter.

Sen är det faktiskt så att vårt lilla busfrö (Matilda protesterar det vildaste åt benämningen) har blivit så gammal att det är dags att börja skolan. Visserligen i 0:an men ändå. På måndag börjar hon med lite inskolning på fritids och på onsdag är det dags för första dagen på Montessori skolan i Staffanstorp. Om det blir strålning kommer det är påverka möjligheten att vara där på heltid men vi är övertygade om att det är bättre att hon får börja, även om det blir i mindre omfattning än vad som är meningen. Jag tror att Matilda ser jättemycket fram emot det även om vi inte ser den entusiasm som hon visade i våras.

När det gäller läkarmöte slutar vår neurolog sin semester denna vecka, så vi hoppas på ett möte med ett besked i början av nästa vecka. Då ska man ha konsulterat strålknivsteamet i Stockholm och neurokirurgerna i Lund och bestämt sig för vilken fortsättning som är bäst för Matilda. Vi blir väl mer och mer inställda på strålning, men vi får väl se vad man säger i nästa vecka.

/Anders

Vecka 0431 – Fredag 31 juli 2004            Fysiskt bra, närminnet fortfarande problem

Fysikt är Matilda nu nästan ikapp den hon var innan operationen. Hon är lite tröttare än vanligt men knappt märkbart. Mentalt är det också nästan den gamla Matilda igen, även om hon har en del knepigheter för sig som inte fanns tidigare. Närminnet har fortfarande en bit kvar och det kan driva oss till vansinne, speciellt i stressade situationer. När hon för tredje gången på två minuter kommer ut i köket och frågar vad det blir till lunch känner man att irritationen börjar komma och säger till henne att hon måste sluta skoja och tänka efter. Men när man sen ser att hon blir allvarlig, på gränsen till ledsen för att sen spricka upp i ett ”jag kom visst ihåg det, pappa” och försöker övertyga mig om att hon inte alls hade glömt det, förstår man att hon inte skojade och man biter sig i tungan och inser att hon faktiskt inte kom ihåg det. Först knyter sig hela magen av ånger för att man blev irriterad, men lite efteråt kan man inte låta bli att le åt lite av åsynen av den gamla Matilda. (Det där med att inte riktigt vilja erkänna att man inte klarar av saker är ju vår Matilda i ett nötskal. Det är ju inte för inte som barnpsykologen tyckte att hon hade prestationsångest vid 3 ½ års ålder.) Man blir konstig av den här sjukdomen, även om man inte har den själv.

Matilda och jag satt och tittade på TV idag då det kom en reklamsnutt som handlade om Hjärnfonden.  I bilden syns en pojke i 10-årsåldern och hans mamma som tittar lite frånvarande på honom. Pojken säger att hans mamma har fått en stroke och att hans högsta önskan är att hon ska bli frisk. Då säger Matilda lite tyst från soffan; ”Min högsta önskan är också att bli frisk.”

Gör det du vill med livet, innan livet gör som det vill med dig.

/Anders

Vecka 0429 – Onsdag 14 juli 2004           Analyssvar klart

 Nu har vi fått besked om vad analysen av provbitarna visade. Precis som det preliminära beskedet visade var också tumör nummer två av typen ependymom. Man har ju redan från början sagt att det med största sannolikhet är samma typ som tumör ett, så jag kan inte säga att det blev någon form av överraskning. Sen är det väl ändå så att man, fram till man får svaret, har en ”dröm” om att det inte var någon tumör utan något ofarligt som inte växer och som kan sitta där det sitter.

Vad som nu är nästa steg är precis som vanligt osäkert. Det som kommer att hända är att magnetröntgenbilderna ska skickas till Strålknivsspecialisterna i Stockholm för bedömning och neurokirurgerna ska säga sitt. Neurologläkarna i Lund tror att man i Stockholm kommer att säga nej och med hänsyn till vad som hände med Matildas motorik efter denna ”lilla” operation, när högra sidan inte fungerade lika bra som den vänstra, är det troligt att man inte vill operera igen utan väljer strålningsalternativet. I vilket fall som helst räknar man inte med något besked förrän i slutet av augusti och att eventuell strålning eller operation inte är aktuellt förrän i september. Ny väntan alltså.

När det gäller Matildas medvetenhet går det fortfarande framåt även om framstegen går lite långsammare nu. Framförallt är det Matilda närminne som har en bra bit kvar. Om man ber henne att gå in på sitt rum och klä på sig kan hon vända i dörren och fråga vad det var hon skulle göra. Efter en tur till Lund igår och besök på lekterapin och två korta ärenden i Lund undrade Ulrika var vi hade varit, men Matilda kunde inte svara. Inte ens hennes absoluta favoritställe lekterapin fastnar i det lilla huvudet. Men, enligt neurologerna är det bara att ge sig till tåls. Operationen ska inte ha berört något med minnesfunktion och därför borde det komma tillbaka tids nog.  

Jag är så innerligt trött på ord som tids nog, väntan och nu dröjer det lite…

 /Anders

Vecka 0428 – Lördag 09 juli 2004            Det går framåt

Den senaste veckan har verkligen segat sig fram. Även om det känns som om vi kom hem ifrån sjukhuset igår. Man går och väntar på att det ska bli nästa dag och att Matilda ska vakna lite piggare och lite mer Matilda.

Återhämtningen har faktiskt gått framåt de senaste dagarna. Det är svårt att se skillnad från dagen innan, men jämför man en vecka bakåt så märks förbättringen. Vi börjar se fler och fler bitar av den gamla Matilda, även om det finns mycket kvar att hämta. I torsdags blev hon sur och ledsen när jag ville gå ut och hämta tidningen utan att vänta på henne, igår ville hon stå och gunga på studsmattan för första gången efter operationen och idag körde hon lite på sin sparkcykel. Allt detta kan tyckas vara småsaker, som annars är så självklara, men som nu gör att det känns att vi är på rätt väg. Det som vi hoppas kommer tillbaka härnäst är initiativförmågan, t ex i lekar, så att hon leker med sina kompisar och inte bredvid.  

Något som också tydligt saknas fortfarande är hennes minne, även närminnet. Vanliga Matilda är som så många andra 5&6-åringar riktiga Memory-mästare. Nu kan hon sitta och vända på samma två kort gång på gång och bli förvånad när de fortfarande är olika. Enligt läkarna så är det inte omöjligt att detta är dagar som hon inte kommer att minnas senare. Men, en dag i taget. Det går framåt och så får vi hoppas att det fortsätter hela vägen tillbaka.

Vi har lagt in några bilder från sjukhuset i fotogalleriet.  Operationsdags (Vissa av dem kan vara obehagliga för de som är känsliga för sjukhusmiljöer)

Det vi nu närmast har framför oss är att analysen av tumörproverna ska vara klara och definitiva. Planen är att Matildas fall ska diskuteras på tumörkonferensen nästa tisdag, och att beslut om nästa behandlingssteg ska tas då. Men med tanke på att det är semestertider och att flera av nyckelpersonerna kring Matildas behandling har semester nu så vet vi inte om vi vågar hoppas på ett beslut. Besked kring tumörtyp lär vi åtminstone få efter tisdagens möte. De preliminära provsvaren talar mycket för att även denna andra tumör är ett Ependymom, vilket skulle vara både bra och dåliga nyheter. Bra, eftersom det då talar för att den relativt osäkra diagnosen av tumör ett torde vara rätt, och att Matilda inte fått 1½ års behandling för ”fel” diagnos. Men dålig, eftersom då kvarstår faktumet att tumörerna är sådana till karaktären att de måste bort. Och även om man lyckas få bort dem så är risken för återfall mycket stor.

Skulle nu tisdagens svar vara just Ependymom så tror vi, med den vetskap vi har idag samt utifrån vad läkarna tidigare har förmedlat, att nästa behandlingssteg är en eller två ”stora” operation, för att försöka avlägsna tumörerna. Kruxet är dock de svåråtkomliga lägena. Och när i tid det skulle vara aktuella vågar vi inte, med de erfarenheter vi har, oss på att ens gissa. Samtidigt, man kan inte låta bli att tänka på hur Matilda kommer att må efter en eventuell stor-operation, när hon mår så här efter en titthålsoperation. Men, ett steg i taget, först får vi se om de har något besked till oss på tisdag.

 Som ni märker så kretsar tankarna nästan uteslutande kring Matildas sjukdom just nu. När det gäller andra aktiviteter har vi medvetet tagit det lugnt. Vädret inbjuder inte heller direkt till något annat. Vi var bjudna på bröllop i Ramundberget denna helg (Lyckönskningar till kusin Sara & hennes nyblivne make Henrik) och hade verkligen sett fram emot att komma iväg lite grann. Vår neurolog Tove avrådde oss dock utan tvekan ifrån att åka. Inte så att det skulle skada Matilda, men det skulle bli för stor påfrestning för henne att åka så långt. Så för hennes skull, och för att inte göra hennes återhämtning längre än nödvändigt (vilket var risken med resan) så ställde vi in planerna. Vi får hålla oss på hemmaplan och hoppas det gör återhämtningen lättare.

 Vidare tänker vi på och håller alla tummar för Gustav, som opererat bort (hoppas vi innerligt) sitt andra ependymom denna vecka.

/Anders & Ulrika

Vecka 0427 – Lördag 03 juli 2004            Ingen förändring – tycker vi

Igår var vi tillbaka på BUS, för att ta stygnen men också för att se om Matildas återhämtning går åt rätt håll. Tove, vår neurolog tyckte att hon såg en förbättring. Det läkarna främst pekade på var att högra delen av ansiktet hänger med mer och att Matilda använder högerarmen i större utsträckning. Alltså, mer det fysiska och där märker nog vi också en förbättring. Det som är mer påtagligt för oss och där vi inte tycker att det händer speciellt mycket är hur det fungerar inuti huvudet. Det går fortfarande väldigt långsamt. Hon går fortfarande runt med en lite frånvarande blick och svarar ibland på precisa frågor men aldrig med ett eget resonemang. Dessutom sover hon relativt mycket. Det är lite skillnad ifrån den pratkvarn som fanns i huset för 14 dagar sedan. Det är som att gå och titta på Matilda och se den ”riktiga” busungen där inne någonstans som inte kan komma ut. Sen är hon mer närvarande under perioder, när hon pratar i telefon och läser lite, alltihop långsammare än vanlig men ändå lite av vår vanliga Matilda.

Tiden ska ju ha sin gång, men det är väldigt svårt att ge sig till tåls. Man hoppas naivt varje morgon när man vaknar att idag är det stor skillnad mot igår, men tålamod är den egenskap vi nog mest får använda ett tag framåt. Vi brukar ofta säga till Matilda, när hon otåligt väntar på uppmärksamhet, att hon måste äta lite tålamodsgrädde. Jag får nog titta i kylen om det finns något kvar.

/Anders

Vecka 0427 – Tisdag 29 juni 2004            Återhämtningen går trögt - Lite oroligt 

      
Vi är fortfarande kvar på sjukhuset, men i söndags fick vi flytta ner från intensiven tillbaka till barnsjukhuset (avd 62).
Tyvärr har framstegen, vi hade hoppats skulle visa sig snabbt, inte visat sig speciellt mycket och det är inte i närheten av vår vanliga Matilda än. Hon är fortfarande frånvarande under långa stunder då det är svårt att få kontakt med henne. Emellanåt svarar hon på tilltal och kan skratta eller sjunga med i någon sång hon känner igen men mest går hon runt med lite tom blick och ser ut som hon var någon helt annanstans.

Från torsdag till fredag blev det lite bättre, hon svarade ibland på tilltal och öppnade ögonen. På lördag f m var hon uppe och gick och skrattade vid något tillfälle. En av sköterskorna liknade det med att Matilda ligger lite under vattenytan och kravlar upp så att näsan sticker upp (= kommunicerbar) och sen går man ner igen (= i sin egen värld) och så fortsätter det. Kravlandet blir man väldigt trött av med följd att man sen "vilar upp sig" under ytan ett tag efteråt. Från lördag till söndag hände det inte heller så mycket, men kanske kom de kommunicerbara tillfällena lite oftare än dagen innan. Från söndag till idag känns det ungefär som det inte har förändrats. Under vissa perioder tycker man att det ser bättre ut och under andra känns det som det blivit sämre.
I våra samtal med neurologläkarna betonar de att de inte vet hur lång tid det kommer att ta innan Matilda ”kommer tillbaka”, men säger att de inte ser något som pekar på att hon inte skulle göra det. De verkar inte jätteoroliga utan bara lite "bekymrade" och tycker att det ska få ta sin tid. Men för oss känns det konstigt att inte ha den vanliga envisa, hoppiga lilla busungen på plats. Vi längtar tills "vår" Matilda har kommit tillbaka och vill helst inte vänta. Vi tar en dag i taget och hoppas på lite förbättring varje dag. Med nuvarande omständigheter, så vet vi inte alls hur länge de vill behålla oss. Jag
skulle tro att de skickar hem oss snarare förr än senare, eftersom de menar att Matilda mentalt återhämtar sig bättre på hemmaplan, men innan dess blir det
en EEG-undersökning för att ytterligare kontrollera hjärnverksamheten. Gissningsvis är vi kvar på BUS till torsdag...? Förhoppningsvis då med lite mer av vår gamla vanliga Matilda.

 /Anders

Vecka 0426 – Torsdag 24 juni 2004                         Operationen blev en biopsi, och håret är kvar.

 TACK för alla SMS, telefonsamtal och hälsningar i gästboken! Det känns överväldigande att så många tänker på oss.

Onsdagen blev dagen O, som i operation, precis som planerat. Operationen gick bra, inte perfekt, men bra. Det blev inte hundra procent efter vår ”plan”, men det är bara att gilla läget. Vår förhoppning var att man skulle lyckas ta bort den ena av tumörerna en gång för alla. Neurokirurgernas plan var att, med titthålskirurgi, gå in och ta en titt på tumör 2 på nära håll. Väl på plats skulle man försöka ta bort tumören om man bedömde det som riskfritt, och annars plocka ut provbitar för analys. Under ingreppet uppstod det en liten blödning som gjorde det svårt att se och man valde därför att inte fortsätta med hela tumören utan ”bara” göra provtagning. Ut kom drygt fem ordentliga provbitar som nu ska analyseras för att fastställa vad för typ av tumör detta är. Tumören är relativt liten, så den orsakar ingen i nuläget ingen ”skada” i sig. (Det är snarare tillväxten och spridningsrisken man vill undvika.) Svaret på analysen får vi om 2-3 veckor, och är helt avgörande för nästa behandlingssteg. Är det ett ependymom så är svaret förmodligen vanlig operation. Är det en viss annan typ av tumör som är strålningskänslig så blir det istället strålning. Är det en kärlmissbildning så är det strålkniven som fungerar bäst.

Ytterligare en fördel med titthålskirurgi är att Matilda har fått behålla i stort sett allt hår. En liten fläck fick man ta bort men inte större än att det knappast syns när plåsterlappen är borta. 

Själva operationen tog ungefär 6 timmar från start till uppvak. Efter att vi rullat ner en något drogad 5 ½-åring till op, så blev det en lång väntan och trampande i korridorerna. Tyvärr missade Matilda det traditionsenliga midsommarfirandet på lekterapin, men hennes pappa fick med sig lite jordgubbstårta och en vacker vit/rosa blomsterkrans som snälla lekterapifröken Eva bundit speciellt till Matilda.

Uppvaknandet har varit lite problematiskt, då Matilda fortsatte sova och inte var speciellt intresserad av att vakna. Då hon fortfarande inte var speciellt kontaktbar efter 6 timmar på NIVA gjorde man en skallröntgen för att vara säkra på att allt var som det skulle. Bilderna konfirmerade att allt var bra och att det knappt var svullnad efter op. Detta kändes som en lättnad, och därmed kunde vi sova gott trots att också Matilda fortsatte att göra detsamma. Senare på kvällen tittade hon upp en liten kort stund, till sina föräldrars glädje, för att sedan sova mer eller mindre lugnt under natten. Enligt neurokirurgerna kan det hända att man blir väldigt trött och seg under lång tid efter att ha spolat inuti huvudet (vilket gjordes vid blödningen under operationen) och de verkar inte så oroade.

Under torsdagen har Matilda fortsatt att mestadels sova, men har varit vaken några stunder och då passat på att äta lite glass, yoghurt och banan. Hon pratar inte mer än enstaka ord, förmodligen för att det gör ont i halsen (efter slangen från intuberingen vid op). Blicken är frånvarande och inget leende ger sig till känna. Man har också gjort en ultraljudsundersökning för att kontrollera att trycket i huvudet inte är högt, samt tagit blodprov för att kontrollera blod- och salthalter. Alla värden är ok, men vi är lite bekymrade över var vår vanliga Matilda har tagit vägen, och vill gärna att hon studsar upp och är sitt normala envisa, glada jag igen. För säkerhets skull så behåller NIVA oss ytterligare en natt. 

Nu lugnar vi ner oss för denna gång och avvaktar beslutet om nästa steg.

/Anders

Vecka 0426 – 21 Juni 2004              Disneyland och operation

Nu har vi gjort en av två saker vi länge sett fram emot, Disneyland i Paris. Nu är det operationen kvar och nu börjar det bli väldigt påtagligt att det inte är mer än två dagar kvar.

Men, först till det roliga. I tisdags eftermiddag rullade så Barncancerföreningens tre bussar över Öresundsbron för vidare befordran Paris. Man kan väl enkelt säga att stämningen bland alla barnen (och vuxna) var förväntansfull. Efter en lagom påfrestande natt i bussen (det var lättare att knyckla ihop sig och sova när man var tjugo) anlände vi till Disneyland tidigt onsdag morgon. Efter en snabb frukost började vi besöket med att gå in på Walt Disney Studios. Vi hann inte mer än komma innanför dörrarna innan Matilda fick syn på Långben. Storögt och leende och med utropet ”Titta mamma, titta pappa, där är… tillbringade vi en bra stund bland Mimmi, Pluto m.fl. Här fick vi se Lilo&Stich-show, se hur man kan enkelt kan göra tecknad film och åka karusell. Dessutom fick vi se en parad med figurer från Toy Story, Monsters Inc m fl och handgripligen uppleva hur man på film, under 30 sek, filmar en jordbävning, tankbilsbrand och därpå följande störtflod. Foton - Disney

Vi var också inne i en affär som hade en del Disneyprylar, läs alla Disneyprylar som finns, allt från prinsessklänningar till gosedjur och nyckelringar. Vi hade sagt till Matilda att hon fick välja en sak som hon helst ville ha. Man kan inte låta bli att le när hon bestämt menade att hon inte ville ha någon av balklänningarna utan helst valde en penna med ludd på och ett anteckningsblock med Mimmi utanpå. (Det blev sedan förutom penna och block ett Dumbo gosedjur till sist)

Efterföljande två dagar tillbringade vi i Disneyland Park med allt vad det innebär. Ännu fler Disneyfigursmöten, en prinsessparad, spökhusbesök (till min förvåning vågade Matilda, även om hon blundade och höll mamma hårt i handen vid ett antal tillfällen), berg och dalbana, Tarzanshow, Dumbokarusell, båttur i piratgrottan, en tur i Alice i underlandet labyrinten och en massa annat. Vi vuxna fick också lite pirr i magen under dagarna m h a Spacemountain och lite 3D-film och på fredagskvällen jublade vi gemensam åt 1-1 målet mot Italien.

Det blev tre härliga dagar även om man nästan kan tycka att, med allt att titta på och lyssna efter, det blir för mycket att smälta, speciellt för en 5 1/2-åring.

Sista dagen i Frankrike ägnade vi oss åt sightseeing i Paris och en tur upp i Eiffeltornet. Matilda traskade på i trapporna och tittade storögt och försiktigt ut över Paris på över 300 m höjd. Efter sedan en ytterligare natts ihopknycklande såg vi åter siluetten av Öresundsbron och om inte utvilade så väldigt nöjda med vår semester. Och vår undran om Matilda hade uppskattat sin Disneyland vistelse, eftersom hon varit på lite dåliga humör under resan, kom på skam när hon på eftermiddagen upphetsat och snabbpratande försökte berätta allt som hänt för mormor och morfar och moster Isabella och Pascal.

Så, idag är vi tillbaka till verkligheten. Imorgon åker vi in till sjukhuset för inskrivning och provtagning för operation på onsdag. Fortfarande finns känslan att det är skönt att det till slut händer något men ju närmare vi kommer operationsdagen ju mer tar oron över. Matilda förefaller relativt lugn, men det är svårt att tolka henne när vi pratar om det som kommer. Hon har haft problem med magen under en tid och hennes humör har inte varit det bästa, inte ens under resan, vilket vi hat sett som ett tecken på att hon är orolig eller känner att vi är oroliga. Man vet inte riktigt om hon förtränger det jobbiga eller det är så att hon inte tänker så mycket på det. Förra gången hon opererades mådde hon ju bättre efter operationen än innan (när man lättade på trycket i hjärnan) och så får hon ju komma till sin älskade lekterapi på sjukhuset. Matilda ska också hinna med avslutningskalas hos sin dagmamma idag och ska antagligen berätta för allt och alla hur roligt hon hade på Disneyland, så vi får se hur det går när vi ska börja packa gosedjur och allt annat som ska med ikväll eller imorgon.

/Anders

Vecka 0424 – 11 Juni 2004              Operation , men först semester

NU är det bestämt, det blir onsdagen innan midsommar. Fastän vi har vetat det länge och att vi under de senaste veckorna utgått från den dagen känns det som det kommit närmare nu när vi fått det definitivt. Det känns i magen, både hos oss och hos Matilda. Matilda har de senaste veckorna sagt att hon har haft ont i magen relativt ofta. Hon har dessutom haft näsblod vid ett antal tillfällen, något hon inte brukar ha. Det blodprov vi tog vid senaste magnetröntgen var alldeles utmärkta och tillsammans med det som syntes på bilderna gav ingen indikation på att det skulle vara fara på färde rent fysiskt. När vi sedan i förra veckan var på vårdcentralen för 5 1/2-års kontroll tog vi upp det till diskussion och de trodde helt enkelt att det berodde på oro. Även om man först undrar om det kan stämma, är det ju egentligen inte alls konstigt. Det märks också att det är ett ”känsligt” ämne. Ikväll när vi undrade om vi ska prata om vad som praktisk ska hända inför operationen ville hon att vi skulle göra det vid ett senare tillfälle. När det gäller sjukhuset och BUS brukar hon vilja ha full kontroll. Dessutom berättade hennes dagmamma att hon hade blivit ledsen när de andra barnen lekte någon lek där man skulle leka död. Det skär i hjärtat att hon förutom allt annat ska gå och vara orolig för det också.

Man undrar så vad det är för tankar som snurrar runt i det lilla huvudet och förbannar tillvaron som gör att hon och hennes sjukhuskompisar måste gå igenom allt detta.

Men innan vi blir inskrivna ska vi, som sagt, åka till Paris med Barncancerföreningen. Tre bussar med barn och föräldrar åker söderut för besök på EuroDisney och lite storstadssightseeing. Matilda ser jättemycket fram emot det och det blir nog en perfekt avkoppling att bara ha skoj och kanske slippa tänka så mycket på vad som ska hända när vi kommer hem. Och så hoppas vi naturligtvis på att kunna fylla på fotoalbumet.

/Anders

Vecka 0423 – 4 Juni 2004              Ny magnetröntgen, det vanliga resultatet

Det är nu nästan 3 månader sedan Matilda gjorde magnetröntgen senast och därför gjordes en ny förra fredagen nu inför operationen. Som vanligt gick själva röntgen jättebra även om Matilda blev lite bestört när Fredrik berättade att de hade slut på ballonger.  Hon blev nog lite besviken även om hon sa till Fredrik att det inte gjorde något.

Idag hörde neurologläkaren av sig och berättade att röntgenbilderna visade det man hade väntat sig. Tumör ett rör inte på sig, medan tumör två (den som ska opereras) har fortsatt växa, om än väldigt lite. Beskedet är egentligen det samma som vi fått efter de tre senaste magnetröntgentillfällena.

 När det gäller operationen har vi inte fått någon kallelse än, även om vi fått indikationer som pekar på tisdag eller onsdag i vecka 26. Så än så länge räknar vi med att komma iväg med Barncancerföreningen till Paris.

/Anders

Vecka 0421 – 20 Maj 2004              Vecka ja – datum nej

Nu har vi i alla fall kommit ett steg längre.

Från att för en månad sedan fått besked om att operationen blir i mitten av maj, vilket den i och för sig inte blir, har vi nu fått en lite mer specificerad tidsangivelse. Nu är det vecka 26 som gäller (21:e -27:ejuni).

I veckan fick vi först besked om att operationen blir under första eller andra veckan i juni, vilket innebar att vi skulle behöva ställa in EuroDisney-resan. Plötsligt fick blandningen av lättnad över ett besked och oron inför operationen ett tillskott av en sorgsenhet att behöva meddela Matilda att resan som hon sett fram emot inte blir av. Efter lite vånda tog vi kontakt med vår samordningssjuksköterska och undrade om det var praktiskt möjligt att skjuta på operationen till efter resan, med förutsättning att det ur medicinsk synpunkt inte var ett risktagande.  Klumpen i magen på grund av resan försvann när hon återkom och berättade att det var möjligt att lägga operationen i vecka 26 istället, vilket är veckan efter resan. Men som Ulrika säger - Jag tror det när jag ser det.

Tyvärr innebär det ändå att planer måste ändras. Vi hade ju hoppats att vi skulle få operationen i maj för att om allt gick bra, kunna ha sommaren till roligare saker, innan eventuellt ytterligare behandling tar vid. Matilda skulle gå i en 4 veckors simskola med början vecka 25. Med resa, operation och konvalescens blir det omöjligt och vecka 26 innebär också inställt midsommar- och födelsedagsfirande. Men, vi har ju firat födelsedagar på sjukhuset förr och vi har ju skaffat oss en gedigen erfarenhet av att ändra planer eller att helt enkelt strunta i dem. 

Förutom att vänta har Matilda hunnit med ett besöka sin skola, där hon ska börja till hösten, under tre förmiddagar.  Det har fungerat jättebra och jag tror att hon ser fram emot det.

Hon har också hunnit påbörja och avsluta fotbollsträning.  (Se fotogalleriet) Hon var nog lite liten, vi får se nästa år.

Pigg är hon i alla fall och dessutom envis som en gammal åsna. (Det sista har hon nog fått från sin mamma)

/Anders

Vecka 0419 – 3 Maj 2004                Ingen datum än !

Först och främst - Tusen tack för alla gulliga hälsningar i gästboken och i mailboxen. De värmer!

Det har gått nästan tre veckor sedan vi skrev sist, men det beror inte på att Matilda varit på sjukhuset. Utan på kapitel fyra i följetongen ”frustrerande väntan”. Vi har lite svårt att förstå varför, men det tar uppenbarligen tre veckor att koordinera en sådan operation. Det är ju inte bara en neurokirurg som ska planera in tiden, utan ett koppel av personal med olika specialiteter, samt inte minst specifika operationssalar och utrustning. Trots, eller kanske på grund av (vem vet), vårt telefonterroriserande har vi alltså inte fått någon datum än.

Matilda och Ulrika var förra fredagen på sjukhuset, för att träffa vår samordnings-sjuksköterska Anna-Karin. Hon skulle prata med Matilda om hur en operation går till, vad som kan hända före och efter operationen, samt pejla av hur mycket minne Matilda har av de tidigare operationerna, hon var ju då trots allt bara 3½ år. De gick igenom hela proceduren från första Emla-plåstret och nål i handen, via gröna op-kläder och EKG-sladdar på bröstet, till plåster och bandage om huvudet. Den som blev utsatt för vår hjärnkirurgi dagen till ära var Maja Kanin, ett litet gosedjur som till slut fick följa med Matilda hem för fortsatt omvårdnad.

Matilda föreföll rätt frånvarande under samtalet, men verkade ändå ha lyssnat. Kanske för att visa en lite tuff attityd eller ”det jag inte vet har jag inte ont av”. Hon har ju varit med om det två gånger förut men har förmodligen förträngt det som inte kändes bra och kommer ihåg bara de bra sakerna, som piggelin till frukost etc. Dessutom var det ju så att de gångerna (sept 2002) gick hon från ett dåligt tillstånd till ett bättre, medan denna gång kommer det att bli tvärtom.

Matilda fick veta att när man vaknar efter operationen kan man ha lite ont i halsen och vilja hosta slem (på grund av intuberingsröret som suttit ner i halsen under hela operationen), och att det är ok att hosta även om det kan göra lite ont i huvudet. Jag (vi) fick veta att en sådan här operation i normalfallet tar mellan fem och åtta timmar. Om allting går enligt plan, och ”bästa-fall” infinner sig så stannar man på NIVA ett par nätter, 2-3 dagar efteråt, och därefter ytterligare några dagar på antingen Neurokirurg-avdelningen i Blocket eller möjligen på Neurolog-avdelningen på Barnsjukhuset. I allra allra bästa fall alltså cirka en vecka på sjukhuset.

När nu det blir….

/Ulrika

Vecka 0416 – 16 April 2004             Det blir operation

Nu kommer snart en av de dagar som vi så länge har väntat på och samtidigt fasat för. Telefonsamtal från sjukhuset idag avslöjade att nästa behandlingssteg blir operation. Nu är neurokirurg och neurolog överens om att det är dags. Någon gång under maj månad (ännu inte exakt inplanerat i tid) kommer Matilda att opereras. Neurokirurgen i Lund kommer att genom en titthåls-operation försöka avlägsna tumör två, d v s den tumör som växer.

Känslan är väldigt kluven. Ena minuten tycker man att det känns skönt att vi äntligen får ett besked och att behandlingen nu fortsätter. Nästa minut våndas man över vad som kommer att hända under och efter operationen. En stor risk med operationen är att det inte gör att nå fram till tumören, och då skulle ingreppet visa sig vara betydelselöst. Men förutom frågan om hur mycket av tumören man kan få bort så oroas vi såklart av vilka konsekvenser själva operationen får. Vad sitter i närheten där det ska skäras och vad måste man passera på vägen dit? Att gå in och skära bort saker inuti huvudet bland alla nervtrådar, centra, motorbanor och jag vet inte vad, känns som en övermänsklig uppgift. Och detta trots att jag har fullt förtroende för neurokirurgerna och jag inte tror att vi kan få någon bättre.

Matildas kommentar när vi berättade att det blir operation och att hon ska läggas in på sjukhuset, var att fråga om hon skulle hamna på ”62:an” (barnneurologen). När jag svarade att det kanske blev NIVA (Neurologiska Intensiv Vårds Avdelningen) utbrast hon i ett ”JAAA, då får jag träffa mina kompisar!!”. Om man inte är det innan, gör denna sjukdom att man blir speciell. ;-) Hon har i alla fall redan börjat planera vilka gosedjur som ska få följa med.

I övrigt har vi hunnit njuta av vårsolen, se fotogalleriet.  Vi har också till Matildas stora glädje satt upp studsmattan, så nu hoppas det för fullt.

/Anders

Vecka 0416 – 12 April 2004             Svar på magnetröntgen men ännu inga fler beslut

Att det blev en snabbt påkommen förnyad MR var efter det att vår neurolog hade konsulterat med experter i Göteborg, och de hade stött honom i att det nog var läge att försöka göra någonting kirurgiskt nu. Senaste röntgen bilderna var dock 2 månader gamla och  behövde aktualiseras inför ny diskussion. Så förra måndagen var Matilda tillbaka hos sin idol Fredrik på neuroröntgen. Det var första gången som pappa Anders var med och han var lite pirrig. Men Matilda är rutinen själv och vet precis vad hon ska göra, hur man ska ligga och vilka tecken man kan göra när man vill något. Man måste ju ligga blickstilla med huvud och överkropp, men Matilda har utvecklat ett litet teckenspråk med fötterna. Röra på vänster ben betyder att jag ska klia lite på det benet, vickande på höger fot – klappa lite vid knäet, röra på båda benen samtidigt - inget speciellt mer än att hon dansar till musiken i hörlurarna och rör hon båda direkt efter hon rört vänster eller höger visar det att den tidigare viftningen var fel. Glasklart, eller hur? Det svåraste var att förklara systemet för pappa som kan vara lite trög att komma ihåg allt… J

Sedan får man som vanligt två ballonger och 4 klistermärken om man har legat stilla, vilket Matilda klarar jättebra.

MR-bilderna visade det vi alla hade förväntat oss - att tumör ett fortfarande står still, men att tumör två fortfarande växer. Mycket litet och långsamt, men den visar tydligt vart den är på väg. Egentligen är det fel att säga att den växer, för tumörens storlek är inte nämnvärt påverkad, men den laddar mer kontrastvätska än tidigare, är så att säga mer "aktiv". På tisdagen var Matildas fall uppe på tumörkonferensen. Men neurokirurgen, som allting ju hänger på just nu, hade inte kunnat komma till mötet. Så något beslut fattades tyvärr aldrig. Neurologernas förhoppning är att neurokirurgerna vill ompröva sitt beslut grundat på dessa nya bilder. Eventuell operation eller biopsi är ändå helt upp till dem, de som alltså sagt nej tre gånger nu. Vi hoppas att det inte tar tre veckor för dem att kommunicera vidare denna gång, men är härdade sedan tidigare.

Så har det hunnit vara påskhelg också. Vi styrde kosan mot våra goda vänner i Göteborg (Lindome). De har höns och helgen till ära också åtta stycken helt nykläckta dunbollar. Söööta! God mat, solsken och trevligt sällskap gjorde helgen mycket skön. Vi hann med en hel del, att tömma plånboken på klädshopping i Freeport Outlet-by, att premiärköra motorsåg (jag får något vilt i blicken när jag skriver detta, kanske är man i fel bransch J), att äta krokodil till middag (ja det är sant), och att gå på godissamlarrunda till blåkulla (gäller endast de fem kärringarna i sällskapet).

Och så tappade Matilda äntligen sin första tand!!! Hon är stor flicka nu…. Tanden åkte ut mitt under påskkärringspromenaden, så vi vet inte riktigt var den blev av. Antingen åkte den i diket, eller så följde den med chokladtuggan ner i magen. Det var lite bekymmersamt för Matilda, hon hade ju planerat att sälja den till tandféen. Vi har haft lite debatter om vad marknadspriset på tappad tand är nuförtiden. Tio i ett glas vatten? Eller tjugo under kudden? Eller som kompisen Oliver upplyst om – att lägger man den i ugnen så kan det till och med bli till en femtiolapp. Det ni!

/Ulrika

Vecka 0414 – 31 Mars 2004  Samtal från sjukhuset

Idag har vi fått telefonsamtal från sjukhuset! Återigen har man bestämt att nu är det dags att göra något åt de här tumörerna på ett eller annat sätt. Eftersom det gått ett tag sedan senaste magnetröntgen vill man ha nya bilder som underlag och bestämma vad det blir under nästa vecka. Så nu hoppas vi att vi efter nästa vecka vet vad som kommer att hända den närmaste tiden. Börjar vi bli tjatiga, eller?

/Anders

Vecka 0413 – 26 Mars 2004      På Staffanstorpsfronten intet nytt..

Nu har det gått ytterligare nästan två veckor och tyvärr har vi inte någon ny information om behandlingsläget.

När neurologerna säger att man nog helst vill göra något nu och inte vänta, som neurokirurgerna vill, blir man lite undrande om vi har samma bild av ordet ”nu”.  Om väntans-känslorna går i ordningen nervös, irriterad, uppgiven, apatisk, så har vi nog kommit en bra bit förbi det sista.

Det vi vet är att det blir en ny magnetröntgen den 22 april.

Det som oroar oss lite grann just nu är att Matilda ofta säger att hon ser suddigt. Vi har varit hos ögonläkaren och hon kunde inte se något som var fel. Ingen svullnad eller annat som skulle kunna förklara suddigheten.  Hade inte Matilda sina tumörer hade vi nog sagt att hon ”leker” med ögonen och stirrar på något tills hon ser suddigt, men nu blir det en orolig känsla i maggropen om det är någon sorts effekt av tillväxt.

Matilda mår bra. Och går runt och vickar på sin tand för fullt. Hon är full av energi, har inget tålamod och undrar varför hon måste göra allt, när man säger till henne att hänga upp jackan efter sig. 

Det är nästan som om hon vore som alla andra barn…

Jag avslutar som vi gjorde för två veckor sedan;

”Så vi väntar en vecka till, eller två eller....?”

/Anders

Vecka 0412 – 15 Mars 2004    Djurbesök

Den här uppdateringen innehåller egentligen inget om Matildas behandling utan blir en liten kortis om några glädjeämnen istället.

I förra veckan var Matilda hos tandläkaren. Hon tyckte det såg jättefint ut men hon hade ett påpekande. ”Matilda, vet du att du har två lösa tänder?” Nej, svarade Matilda med stora ögon. En var till och med så pass lös att den gick att vicka lite på. Hon blev stolt som en tupp och vill gärna berätta det för alla som vill lyssna. Det har varit många kompisar som har haft lösa tänder eller redan tappat ett antal så jag tror att hon känner sig stor. Visst är det härligt med barn. (Speciellt grönögda, busiga, otåliga Matildor.)

Vi har också haft lite djurbesök i helgen. Som ni kanske läst tidigare fick Matilda besök på sin födelsedag av en tiger och en tomte med födelsedagspresent och allt. Igår söndagen den 14 mars hade Matilda namnsdag. Och banne mig, på förmiddagen ringer dörrklockan, och där står åter tiger & tomte, med namnsdagspresent..... De säger att de hade planerat dagens besök redan i julas, antagligen insåg de redan förra gången vilken glädjekälla deras besök var. Men visst var det gulligt, definitivt mer än man kan begära.... Så änglar finns det absolut här och var runt om oss.

/Anders           

Vecka 0411 – 13 Mars 2004 - Väntan - tre veckor har snart blivit tre månader

 Än en gång - tusen miljoner tack för alla era gulliga hälsningar i gästboken. De är lika uppskattade av oss som av Matilda, som nästan kastar sig över datorn på kvällarna för att se om det finns några nya. Hon återkommer snart också med lite nytt Matilda-klotter.

Vi har nu till slut, efter tre veckors väntan, en fungerande dator igen. Så nu ska det vara lättare att hålla sidan uppdaterad och läsa e-post. Det tråkiga var att vi inte fick tillbaka hårddisken med alla filer, texter, foton etc. Återigen, varför, varför gör man inte backup oftare?

När det gäller Matilda har vi inte speciellt mycket nytt att komma med. Efter det beskedet vi fick i mitten på februari om att neurokirurgerna inte ville operera, väntade vi nog någon form av beslut/besked kring vad som skulle hända istället inom en någorlunda kort tid.

Nu sitter vi här i mitten av mars, 6 veckor senare, och vet fortfarande inte vad som ska hända eller inte, och inte heller när. Matilda’s hår har växt ut ett par tre centimeter. Det tycker vi är kul, men vågar inte glädjas åt det eftersom vi inte vet hur länge hon får ha det kvar. När nu restriktionerna från den infektionskänsliga cellgift-tiden hävs så har hon, som sagts tidigare, fått börja på diverse aktiviteter igen, barnkalas, affärer, barndans, körsång, kanske t o m simning, och gå på allehanda roligheter. Det känns bra att försöka få livet att återgå till det "normala" i så stor utsträckning som möjligt, men hela tiden finns tanken i bakhuvudet att "lurar vi oss själva nu?" och "hur länge varar detta?". Dagarna har gått, och veckorna har gått, och vi har liksom hela tiden väntat på någon form av besked, men till slut har det blivit så att vi inte längre ens vet vad det är vi väntar på. Väntar vi överhuvudtaget? Efter att ha funderat och ältat och pratat så mycket fram och tillbaka, så upptäckte vi till slut att inte ens vi två föräldrar hade samma bild av vad som egentligen gällde. Vi visste liksom inte vad som faktiskt sagt av läkarna och vad våra egna tolkningar hade spätt på. Vi visste bara att vi hade olika syn på om och vad vi väntade på.  Påfrestande. Frustrerande. Tappar modet.

I förra veckan bad vi om att få ett läkarsamtal för att reda ut begreppen. På fredag eftermiddag ringde så vår huvudläkare (neurologen) och pratade med Ulrika, vilket innebar att vi hade möjlighet att ställa våra frågor direkt till källan. Nästan i alla fall…

Den huvudsakliga frågan var "väntar vi på något besked, och i så fall vad väntar vi på?" Hans svar var att "ja, vi väntar". Han bekräftade igen att neurokirurgerna inte ville operera nu, men att han och andra kollegor var tveksamma till att inte agera nu. De överväger att sätta in strålning istället. Han vill dock konsultera andra experter i landet, och det är just det som vi väntar på. Oron finns för att tumören, liten som den är, ska växa för långt in i motorbanorna som sitter alldeles i närheten. Gör den det så förstör den delar av Matildas motorik. Samtidigt är ju risken stor att såväl operation som strålning likväl kan förstöra samma område. Suck.....

Så vi väntar en vecka till, eller två eller....? Och under tiden så vågar vi inte planera någonting. Jobb, semester, livet....

/Ulrika & Anders 

Vecka 0410 2 Mars 2004 - Inga nya besked

 Det har nu gått ytterligare 14 dagar och vi har tyvärr inte kommit längre när det gäller nästa steg i Matildas behandling. Vi vet fortfarande inte om det blir strålning eller biopsi (provtagning) och när något i så fall ska ske. Det enda vi vet är att diskussionen förs mellan ett antal specialister och vi hoppas på ett svar så snart som möjligt. Väntan är som sagt tidigare ett väldigt jobbigt kapitel.

Just nu är Matilda förkyld med en gräslig hosta. Enligt läkaren är det ett virus vilket innebär att det får ta sin tid med lite hostmedicin som lindring under tiden. Förutom den envetna hostan är hon pigg och vi försöker komma igång med lite aktiviteter så hon kan få lite av ett "normalt" liv utanför sjukhuset. Förutom rytmiken, som hon kommit igång med och stortrivs med, har Matilda idag provat på hur det är att sjunga i en barnkör. Vi får se om det är något för henne men det verkar som hon tycker det är kul.

Jag vill också berätta att vi har problem med vår dator för närvarande, vilket gör att vi har svårt att svara på eventuella mail. Förhoppningsvis är det åtgärdat inom någon vecka.

/Anders

Vecka 0408 – 18 februari 2004 – Besked….. Eller??

Idag har vi fått besked. Men kanske inte det besked vi ville ha kring vad som ska göras, utan snarare besked på vad som inte ska göras. Inte nu i alla fall… Förvirrande? Ja, det är precis det.

Idag har neurokirurgerna diskuterat Matildas röntgenbilder och kommit fram till att de tycker att ”lilla” tumören är för liten för att göra en biopsi på (provtagning). Det är för osäkert om man kan få ut tillräckligt stora provbitar för att vilja riskera ingreppet. Därför vill de vänta tills den har växt till sig. I så fall blir det att vänta på en ny magnetröntgen 3 månader efter den senaste, vilket innebär någon gång i slutet av april. Detta är dock neurokirurgernas bedömning. De andra specialisterna är inte helt inne på samma linje och det ska diskuteras nästa vecka då alla berörda läkare är samlade. Vad det andra alternativet är vet vi inte riktigt, om det är så att man fortfarande är lite frågande inför denna andra dumma prick . Varför rör den på sig samtidigt som den första dumma pricken äntligen är stilla? På mötet nästa vecka kommer det också att diskuteras om det därmed är aktuellt med strålning nu.

Det känns verkligen som vi först är säkra på att något ska hända för att sedan ändras igen och igen och igen….  Uppgivet….

För den som undrar är tumörerna ca 10x12 mm.

/Anders

Vecka 0407 – 14 februari 2004 – Tre veckor av väntan….

Vi har fortfarande inte fått besked om och när det blir operation eller strålning. Om ett par dagar har det gått hela tre veckor sedan magnetröntgen och tumörkonferensen där det beslutades ATT det var dags för nästa åtgärd. Väntan är påfrestande. Det är så frustrerande att varje dag vid telefonen tänka tanken att ”kanske får vi besked idag…”, men att framåt kvällskanten behöva konstatera att ”nehej, inte idag heller”. Vi ringer till sjukhuset två - tre gånger i veckan för att påminna dem om att vi finns här, väntande. Man vill ju inte påskynda ett så viktigt beslut utan det måste naturligtvis få ta den tid det tar, men det hade varit så skönt om någon ringt och sagt att ”vi funderar fortfarande” istället för att vi hela tiden ska jaga någon på sjukhuset som kanske vet. Det jobbigaste är alltid att inte veta…

Matilda blir piggare och gladare ju längre hennes hår blir, men samtidigt håller vi andan eftersom vi inte vet hur länge hon får behålla det. Matilda fortsätter med sin rytmik och utelek och gymnastik med dagbarnen, och verkar bygga på sin grundkondition allt mer. Trots att hon har varit rejält förkyld de senaste dagarna tycker jag att hon fortsätter att bli piggare. Det känns nästan skönt att ha fått en sådan ”vardagsåkomma” och bara tycka synd om henne för att hon hostar på natten eller för att näsan rinner. Man blir lite konstig av det här.

Vi har nu haft hemsidan uppe i en dryg vecka. Redan över 400 besök, kul tycker vi. Det känns så skönt att den blev klar till sist. Ulrika fick dra ett tungt lass när det gällde att skriva texterna, speciellt hela delen Historia. I det fallet var jag mest korrekturläsare och trots det var det jobbigt att läsa igenom vad som har hänt det senaste 1½ året. Det är väl så att man försöker stoppa undan vissa minnen i en liten vrå längst in någonstans, men att de blir så påtagliga när man läser om dem igen.

Vi vill också tacka för alla gulliga meddelanden i gästboken. Matilda blir lika glad varje gång hon har fått ett nytt meddelande i gästboken, hon läser den nogsamt gång på gång. Glada blir naturligtvis vi föräldrar också. Det är extra roligt när det kommer hälsningar från personer som vi inte pratat med på länge och andra som vi inte har träffat. På något sätt känns det då som att hemsidan fått den funktion som var tänkt. När sedan Matilda går runt och tänker på vad hon ska skriva på sin klottersida gör det lite extra skoj. (Tack för idén, Isabella.)
/Anders
 

Vecka 0405 – 1 februari 2004 - Snabbt svar på magnetröntgen

Det börjar dra ihop sig. Vi har fått svaret på måndagens magnetröntgen. Bilderna visade ungefär detsamma som den innan jul. Huvudtumören är oförändrad, medan den andra tumören fortfarande visar en liten tillväxt. Beskedet från våra läkare blev att nu vill man inte vänta längre. Det innebär att neurokirurgen (som inte varit med på tumörkonferensen) har första tjing. Han ska, efter att ha tittat på röntgenbilderna, bestämma sig om han vill, vågar och kan operera. Säger han ja blir det en operation, troligen inom en månad. Säger han nej och menar att det inte är värt risken ska man anmäla Matilda till strålbehandling istället, vilket också ska sätts igång inom en månad.

Jag vet inte vilket man ska ”hoppas” på. Det känns lika illa båda två, även om man vet att det måste till. Matilda är piggare och piggare för varje dag. Det märks så tydligt att kroppen slipper fyllas med gifter var fjortonde dag. Samtidigt har hon också återfått orken att vara mer envis och trotsig. Men hellre det! Vi har ju haft snö här nere i Skåne också, så vi har passat på att göra en gigantisk snögubbe, och åka pulka och skridsko innan kylan försvinner. Gumman tö har nu kommit till helgen, så vi får väl barmark igen. Förhoppningsvis hinner det väl komma något snöfall till innan vintern är över.

Matilda har haft ett ”digert schema”. Hon har hunnit med fyra stycken barnkalas och en julgransplundring på fyra veckor. Man märker tydligt att orken blir bättre och bättre, och det var nog Ulrika som hade mest träningsvärk efter alla grodhopp på julgransplundringen. Matilda har också återupptagit sin rytmik, vilken hon gick på tidigare, det vill säga innan hon abrupt fick sluta i samband med sin diagnos. Hon är överlycklig, och vi med, eftersom hon behöver så mycket motion som möjligt för att få upp konditionen. Det har inte blivit så mycket av med den varan det senast 18 månaderna.
/Anders

Vecka 0401 – 4 januari 2004 - Jul och Nyårshelgerna

Så var då alla helgerna över. Vi trodde att vi skulle få besked om nästa behandlingssteg i mellandagarna, men det blev inget. Matildas fall var uppe på tumörkonferens i tisdags, men de många av hennes egentliga läkare var jullediga. Beslutet som fattades på mötet var att avvakta, och istället följa utvecklingen genom ännu en ny magnetröntgen, i mitten av januari. Tydligen hade neurokirurgerna sagt redan i september att man vill avvakta och se vad som hänt först efter 4 månader, även om vi inte fick reda på det då. Pust stön, väntan väntan. Det känns jobbigt och frustrerande att inte veta vad som kommer sen och inte ens när, speciellt när man vet att det måste till ett ”steg 2”. När nu Matilda blir piggare och piggare ju längre tiden går efter cellgifterna, så känns det ännu svårare att vi sen ska påbörja mer behandling som kommer att påverka henne så drastiskt.

Julen firades i ett relativt lugn, även om det kan bli lite stressigt att hinna med, efter två kalas för Matilda dagarna innan. Med både födelsedag och julafton inom loppet av fyra dagar blir det mycket paket under en begränsad tid, så Matilda är i himmelriket.

På lille-julaftons kväll satte vi som vanligt ut gröt, pepparkakor och öl till tomten och mycket riktigt kom han på besök under natten. Han hade till och med tid att titta förbi på julaftons eftermiddag, fast vi var hos Matildas farmor i Malmö. Det gäller att vara snäll mot tomten och det var nog den riktiga tomten som kom på julafton, medan den som hon träffade på julfesten vid lucia nog bara var en medhjälpare, enligt Matilda. Medhjälparen hade ju inga renar, utan bara en försvunnen get…

Nyårshelgen firade vi i Lindome, hos goda vännerna Rinaldo. Där blev det raketer, champagne, nyårs-middag och tre väldigt mysiga dagar. Ett par minusgrader och mycket snö gjorde också pulkaåkning och annat snöbus möjligt. (Snöbuset inkluderade bland annat en snögubbe som fick ben varje natt, till barnens stora förundran.) Dessutom fick Matilda träffa Isabella och Viktoria, som hon vanligtvis inte träffar alls så ofta som hon vill.
/Anders
 

Vecka 0352 - 28 december 2003 - 5-årskalas

Så har vi haft 5-års kalas. Detta efterlängtade kalas där Matilda skulle få ha ett riktigt barnkalas med inbjudningar, ballonger och godispåsar. Först hade vi dock vuxenkalas dagen innan och som enda barn och barnbarn på båda håll kan ni förstå att det var en speciell tjej som var i centrum hela kvällen.
På födelsedagen inträffade också något väldigt speciellt. Plötsligt ringde det på dörren och utanför står det en tiger och en tomte som vill gratulera på födelsedagen. Matilda blev helt paff och kunde inte ta ögonen från de konstiga individerna som plötsligt stod i hallen. Det var Elsie och Marita från vårdcentralen i Staffanstorp som hade tagit sig tid att komma och överlämna en present. Matilda var överlycklig och när dessutom presenten innehöll det hon önskat sig mest av allt hoppade hon nästan jämfota av glädje. (Se vidare Fotogalleriet Vintern 2003/2004 sid 3-5)

Barnkalaset sträckte sig över 3 timmar med lekar mat, tårta fiskdamm och kurragömma. När vi lekte kurragömma blev det plötsligt helt tyst i huset, vilken kanonlek. Vi hade bett Matildas moster Isabella hjälpa till och utan henne hade nog dagen slutat i kaos. Det var definitivt lättare att ordna en trerätters middag för 11 vuxna och tre barn än korv och mos och tårta till 10 barn mellan 6 och 4 år. Vi var helt färdiga på kvällen, men det var jätteroligt att Matilda äntligen fick ha sitt första riktiga barnkalas.

Nu börjar det märkas att cellgifterna är på väg ur Matildas kropp. Det märks att hon är lite piggare även om hon nog enbart går på adrenalin denna kalashelg.
/Anders
 

Vecka 0349 - 7 december 2003 - Ingen biopsi, men sista cellgifterna

Det blev ingen biopsi. Läkarna tycker inte det är värt risken med ett ingrepp utan att var säkra på att få ut ett tillförlitligt prov.
Men nu har vi i alla fall gjort sista cellgiftskuren, i alla fall i detta schema. Tänk att vi hållit på i 15 månader. Det märks verkligen på Matilda att kroppen har tagit stryk. Humöret går upp och ner som en berg-och-dalbana och hon är trött våran lilla tjej.

Matilda hade innan väldigt lågt antal vita blodkroppar, vilket gjorde det var starkt tveksamt om man skulle sätta igång behandlingen eller inte. När hon dessutom fick feber på söndagen innan var det åter dags att åka in till BUS för blododling, lungröntgen och antibiotika. Men på tisdagen hade blodvärdena vänt upp och var tillräckligt höga för att starta ändå. Vi var ju inlagda så det kändes skönt att slippa åka hem och börja om nästa vecka, även om jag tror att Matilda hade tyckt det var helt ok. Hon har ju tidigare fått en av överläkarna att tappa hakan när hon sa att det var roligt att vara där och att det skulle bli kul att komma igen. (Troligen mest beroende på lekterapin och att man kan busa med så många sköterskor.)

Matilda var också på hörselkontroll, vilket vi har gjort varannan månad för att kontrollera om cellgifterna påverkat hörseln. De ser nu en förändring, men som tur inte speciellt stor och tydligen inget som hon kommer att märka av. Om vi ser oss omkring inne på avdelningen så känns det som vi har varit skonade på den här biten i alla fall. Sen får vi se om det kommer längre fram. Det finns så många ”avtagsvägar” på vägen. Vilka biverkningar är ok? Naturligtvis beroende på alternativet, men var går gränsen?

Det som också är bra att behandlingen verkligen blev denna vecka var att jag också är lite konvalescent för närvarande. Jag har numera ett nytt korsband i högerknä att träna upp. Så nu väntar 6 mån rehab för att sedan kunna kasta sig ut i nygamla motionsformer.
Det kändes jättekonstigt att gå hem denna gång. Detta har ju blivit vårt andra hem, nästan första under de senaste 1 ½ året. Det blir ändå en form av trygghet att vara där. De flesta vet man är och vice versa.

Nu vet vi inte riktigt vad som händer mer än att det är ny magnetröntgen den 18: e december.
/Anders
 

Vecka 0341 - 12 oktober 2003 - Den andra dumma pricken har börjat växa

Nu har vi haft vårt efterlängtade läkarsamtal som följd av senaste magnetröntgen och nu har vi fått nya besked som skiljer sig lite från det vi fått veta tidigare.

Den ursprungliga huvudtumören är fortfarande oförändrad. Däremot har den fläcken som har funnits där hela tiden, men inte rört på sig, börjat visa tillväxt. Vi har väl hela tiden vetat om att Matilda har två tumörer men man har i sin naivitet hoppats på att det skulle visa sig vara något annat. Men då undrade man ju och läkarna ställer sig samma fråga som vi – ”Det troligaste är att detta är en tumör av samma sort. Hur kan det då komma sig att den ena krymper och den andra växer av samma behandling?”  Det kan vara så att tumören/tumörerna består av olika delar även inom tumören och vissa delar är känsliga för cytostatika och andra inte. Oavsett, så blir det ingen förändring av cellgiftbehandlingen men man vill gärna göra en biopsi (provtagning) av fläck nr2 för att vara säkra på vilken typ det är. Biopsin skulle ske inom två veckor. Problemet var att det skulle ske med en speciell teknik som bara utförs av en person i Lund och frågan är när han har möjlighet till det.

När vi var inne på avdelningen var det knappt någon man kände trots det var nästan fullbelagt. Fler familjer som får  sin tillvaro omkullkastad. Man önskar att det är helt tomt när man kommer hit.

På hemmafronten har Matilda varit på gymnastik för alla 5-åringar i dagmammagruppen för första gången. Hon tyckte det var jätteroligt och var uppspelt som få men samtidigt lite spänd på hur det skulle vara. Det gick jättebra men hon var riktigt trött efteråt. Nu märks det väldigt tydligt att de återkommande cellgifterna tar hårt på kroppen.

Fotona på Matilda blev jättebra.
/Anders

Vecka 0340 - 5 oktober 2003 - Resa till Legoland

Kuren under vecka 38 blev lite besvärlig även om den bara var 2 dagar. Matilda mådde bra dag ett men började dag två med kräkning. Hon fick ”må-bra-medicin” men mådde inget vidare och det blev ingen lunch heller. Normalt får hon kortison tillsammans med ”må-bra-medicinen”, men denna gång ville man spara det till det fanns behov. Det trista är att det verkar som att då hon inte får det i förebyggande syfte hjälper det inte att använda det i efterhand. När vi sedan hade åkt hem kom den vanliga febern som, som tur var, stannade på det magiska 38,5 och vi slapp åka tillbaka.

Den 24 sept var det så dags för MR inför ny utvärdering. Eftersom tumören inte hade krympte mer vid förra MR kändes det lite avgörande för vilken väg den fortsätter på. Har cellgifterna gjort sitt bästa och nu börjar den växa igen? Eller var det bara ett tillfälligt stopp i tillväxtminskningen? 

Vi lyckades också få några dagars ”semester”. Först, när Barncancerföreningen satte upp anslag om en  Legoland-resa, så anmälde vi oss inte, eftersom med behandling var fjortonde dag räcker det med en veckas förskjutning, någonstans under de två månaderna som var kvar innan avresa, för att vi inte skulle kunna åka. När det började närma sig avresan började det att kännas tråkigt att vi ändå inte anmält oss men nu var resan fullbokad sedan länge. Vi vågade inte säga något till Matilda så hon inte skulle bli besviken om vi inte hade kunnat åka. Några dagar före avresan ringde vi till Barncancerföreningen och hördes oss för om det fanns något återbud. Till vår glädje och för någon annans sorg fanns det tre platser lediga. Jippie!, det blir en form av semester ändå. Matilda blev jätteglad även om hon nog egentligen inte visste vad Legoland innebar. För att vara på den säkra sidan, eller i alla fall veta hur läget var, tog vi blodprover dagarna innan avfärd.

De vita blodkropparna var väldigt lågt nere, nära noll, och definitivt så låga att vi inte borde åka. Även läkarna kände sig lite tveksamma först men menade sedan att det var lugnt. Vi skulle ju bara några timmars färd bort och det finns sjukhus i Danmark också… Det är lätt att bli hemmablind. Så efter åtskilligt övervägande fattade vi beslut om att åka ändå, vilket då kändes väldigt tveksamt men i efterhand visade sig vara ett lyckat val.

Två bussar körde över Öresundsbron fulla med barn med mer eller mindre hår, med föräldrar som oroade sig för infektionsrisken men där alla samtidigt såg fram mot resan på ett sätt som är svårt att förklara för någon som inte har behövt halvisolera sin familj under en längre tid. På vägen till Legoland besökte vi en Lejonpark, som förutom lejon, visade upp apor i alla former, giraffer, zebror och en massa andra djur att peka på och ropa ”titta mamma och pappa”.
Vi bodde på Hotell Legoland, som passande nog hade egen ingång till parken. Vid behov kunde man därför lätt gå tillbaka till hotellrummet och vila lite, om man behövde, bara för att sen återkomma med nya krafter. I varje hörna stod en korg med legobitar och t.o.m. pommes frittsen var i form av legobitar. Dessutom gav man oss en egen matsal för frukost och middagsbuffé, vilket lugnade våra låga-immunförsvars-tankar. Inne i parken åktes det karuseller som aldrig förr. Matilda åkte ”Draken” minst 6 ggr, Gustav åkte hästkarusellen dubbelt så många och jag tror att föräldrarna hade lika roligt som barnen. Det var bara Ulrika som vid ett tillfälle fegade ur kön med ursäkten att hon ville behålla sin frukost. Allt som allt var det en underbar resa som gav hela familjen lite energi, som så väl behövdes. Ett stort tack till Barncancerföreningen. Matilda har också hunnit med att fotograferas hos sin dagmamma. Det där är en balansgång att få henne att se någorlunda pigg ut utan att göra det till en skev bild av hur hon har det just nu. På förra årets bilder såg hon inte alls pigg ut, så vi får hoppas på bättre resultat denna gång.

Kur nr 24 (4 dagar) förflöt lite mer stillsamt för Matilda. Hon mådde relativt bra och hade fullt upp att berätta för alla sköterskor och doktorer hur skoj det hade varit på Legoland.

Det som var mindre roligt var att vi, efter att ha jagat besked från förra veckans MR, till slut fick besked. Man såg en tillväxt på tumören jämfört med tidigare röntgenbilder. Visserligen en liten tillväxt men det är ändå ett besked som gör att man sjunker ihop. Att tumören börjar växa under rådande behandling är definitivt ett bakslag. Man är väl lite naiv som ändå har hoppet kvar att den ska försvinna helt av cellgifterna.

Som om inte detta var nog av tråkigheter så träffade vi på sjukhuset också en familj som vi flera gånger har delat rum med, och vars dotter behandlas för hjärntumör. Hon hade blivit sämre, och de var nu tillbaka med dåliga besked, hoppet om bot var ute. Hon hade några dagar eller möjligtvis ett par veckor kvar att leva. Livet är inte skoj just nu.
/Anders
 

Vecka 0333 - 17 augusti 2003 - Besvärlig sommar, men vissa solskenshistorier

Det har varit mycket den sista tiden. Vi har hunnit med Matildas första blodtransfusion, en uppskjuten behandling, ett busbesök på Zoo i Köpenhamn och en födelsedag.

Redan veckan efter den förra behandlingen hade Matilda dåliga blodvärden. Så dåliga att det var tal om en blodtransfusion. Dagen efter hade de stigit lite och man planerade att avvakta till veckan efter. Men redan på söndagen fick Matilda feber och vi åkte in för den ”vanliga” blododlingen, antibiotikakuren och lungröntgen. De blodprov man tog då visade ännu ett snäpp lägre HB, så det blev bestämt att hon skulle få en blodtransfusion. Jag kommer väl ihåg att Ulrika frågade någon av sköterskorna om hur vi kan se på Matilda att tranfusionen gjort nytta. Sköterskan bara skrattade. Sen skedde förvandlingen. Från en trött, slagen liten tjej som i efterhand visst såg grå ut i ansiktet till en jättepigg liten tjej med rosiga kinder och röda läppar. Matilda fick som sagt ett tillskott medan Ulrika fick vara utan både tårta och present. Jag tror nog att den återkommande färgen i Matildas ansikte var en alldeles lysande present.

Detta var första blodet Matilda fått. Det verkar som Matilda varit lyckligt lottad eftersom det tydligen är väldigt vanligt att man behöver ”tanka upp” de små under behandlingen. Trots att både Ulrika och jag har varit blodgivare länge och känt att man gjort en insats när man ger blod till någon annan, var det en väldig konstig känsla som infann sig. Och trots att man har pumpat i Matilda 19 cellgiftskurer kändes det här, märkligt nog, som ”stopp nu här!”.  ”Det här är ju något som någon annan har haft i sin kropp. Ok med konstgjorda saker som gift men jag vet ju inte vem detta kommer ifrån. Kan man få reda på namnet och var personen bor? Jag skulle vilja kolla så han/hon är ok.” Det är konstigt vad nojjig man kan bli över det som är bra medan man tycker att det är ok att injicera gift som man måste ha gummihandskar för att hantera.
/Anders

Trots tillskottet blev behandlingen ändå uppskjuten en vecka och vi fick åka hem efter 5 dagar när antibiotikakuren var klar. Veckan efter fick Matilda sin kur nummer 20 utan några större problem.

Därefter i måndags var Matildas blodvärden rätt höga, mycket tack vare den blodtransfusion hon fått. Med höga blodvärden så orkar Matilda mer och är dessutom inte så infektionskänslig. Så vi passade på att ”busa” lite genom att trotsa våra restriktioner. Vi har passat på att åka till Zoo i Köpenhamn. Matilda var eld och lågor. En utflykt!! Trots närvaron av allt från noshörningar, isbjörnar, lejon till matning av elefant, tigrar och sjölejon, så var det hon kommer mest ihåg, eller förknippar med, att vi minsann åkte först BUSS till Lund sedan åkte vi TÅG till Köpenhamn. Det vi kanske minns mest, förutom att det var en härlig dag, solen sken och Matilda med den, det var hennes samtal med biljettförsäljaren på Lunds Centralstation.

Biljettförsäljningen sker i en relativ liten lokal, som denna dag var full av väntande. Ulrika var lite nervös över detta, det hade ju blivit en ”arbetsskada” att försöka hålla Matilda ifrån folksamlingar på grund av hennes infektionskänslighet. När det blev vår tur så gick Matilda och Ulrika fram till biljettförsäljaren, en man i 40-årsåldern med stubbig frisyr. Jag hann knappt beställa biljetterna förrän Matilda slet av sig sin solhatt - hon vet ju väl att det är då folk ser att hon är "annorlunda" - och sade morskt "Du kanske tror att jag är en kille, för jag har inget hår, men det är jag inte, för jag är en tjej, och jag heter Matilda." Jag själv tappade hakan, men killen i biljettdisken fann sig snabbt och replikerade att "Vad bra, då har ju vi samma frisyr". På en sekund blev de kompisar, och Matilda berättade allt om hennes "dumma prick i huvudet" och vart vi skulle åka och att vi minsann skulle åka både tåg och buss fastän vi egentligen inte fick det. Bakom oss i kön stod säkert 10 personer, och man hörde hur leenden och fniss fyllde rummet. Hon hade helt enkelt själv skapat denna mysiga stämning.

Just att Matilda saknar hår har "hjälpt oss" i att se hur hon själv blivit, hur ska jag säga, säkrare i sin sjukdomsbild. Det är inte lätt för en 4-åring att förstå vad som händer och varför man är sjuk fastän man är frisk och varför man inte får gå på dagis och så vidare. I början märktes det att när hon skulle berätta om sin sjukdom så rabblade hon de ord hon hade hört oss berätta tidigare. Men efter ett par månader så var det just dessa "hår-episoder" som fick oss att förstå att hon ändå kunde vara trygg i sin sjukdom så att säga. Det var när hon började konfrontera andra med att hon inte hade hår, för att testa deras reaktion.
/Ulrika
 

Högst upp