På denna sida berättas Matilda’s långa sjukdomshistoria från första sjukhusdagen 5 september 2002 fram till julen 2003 - vad som hänt, vad sjukdomen innebär, och ett försök till beskrivning av hur vi lever och tänker just nu. Ändamålet är att teckna ner och bevara tankar från denna tid. Berättelsen kan läsas i sin helhet för den som vill och orkar. För den som endast är intresserad av vissa stycken finns här först användbara bokmärken (länkar).
Historia / Livet tar en ny vändning – 5 september 2002
Akut / Den värsta dagen hittills – 7 september 2002
NIVA &
andra operationen – 10 september 2002
När håret försvann
”Vår” Tumörsköterska
Föräldramöte
på dagis – 10 september 2002
Husvagnen
Neuro-Onkologiska Teamet & Källartrollet
Diagnos
på dumma prickarna – 26 september 2002
I
väntan på behandling - september-oktober 2002
Skrattmedicinen Dormicum
Tester & Port-à-Cath – Första veckan i oktober 2002
Cellgift-behandling – oktober 2002 till december 2003
Blod & Vårdcentralen
hemmavid
Feber & lungröntgen
Sjukhusvistelser – Varannan vecka 2003
En typisk behandlingsdag
Lekterapin –
Världens bästa ställe
Clownen
Födelsedagar
4-årsdagen – 20 december
2002
Hemmafronten
Dagmamma – mars 2003
Erfarenheter
Barncancerföreningen
Väntan på besked
Framtid &
Prognoser – Om att inte veta…
Avslutning på
”Historia” – December 2003
____________________________________________________________________________
Historia / Livet
tar en ny vändning – 5 september 2002
Matilda fick sin hjärntumör-diagnos i september 2002, som en blixt från klar
himmel. Vi hade lagt märke till att Matilda plötsligt hade börjat skela och
funderade över om hon kanske hade fel på ögonen och behövde glasögon. I
bakhuvudet fanns dock också att hon vid ett par tillfällen kräkts utan
anledning, och att hon en natt hade vaknat med svår huvudvärk. Jag ringde till
Barnläkargruppen i Lund för att få till en tid till kontroll, och det visade sig
att de hade ett återbud så att vi fick komma redan samma dag. Vi hade där turen
att få träffa en läkare som i vanliga fall jobbar på barnakuten i Lund. Hon
ville för säkerhets skull konsultera neurologerna på barnsjukhuset i Lund (BUS),
och efter undersökning blev Matilda remitterad direkt till Lunds lasarett för
kontroll hos ögonläkare och för skallröntgen (CT) ”för säkerhets skull”.
Det var nog hos ögonläkaren som jag började förstå att någonting var fel. CT-röntgen visade också att det fanns ”något” i vägen, som behövde undersökas vidare. Vi blev inskrivna på BUS avdelning 62 (neurologen). Att det var väldigt fel förstod vi också av det faktum att Matilda redan nästa dag fått tid för ytterligare en röntgen av huvudet, men nu en så kallad MR (magnetresonansröntgen), något som det normalt är lång väntetid till. Beskedet från MR kom samma eftermiddag, men jag anade redan vad svaret skulle bli (logiskt förstod jag, men inte känslomässigt). Anders hade varit på jobbet och sinkats av rusningstrafiken på väg tillbaka till sjukhuset. Trots att det var sen fredag ville läkarna vänta in Anders. Läkare och sköterskor väntade, jag vankade fram och tillbaka som på nålar i korridoren. Jag hade noterat att en av de väntande var kurator, vilket bara bekräftade min misstanke. Det var så allting började.
På torsdagen den 5 september lämnade jag Matilda som vanligt på dagis. Men trettiotre timmar senare, en sen fredag eftermiddag, satt vi och pratade hjärntumör med läkarna. Det var så overkligt, och kändes verkligen att man inte hann med i svängarna.
Akut / Den värsta dagen hittills – 7 september 2002
Detta var emellertid bara början på en känslornas berg-och-dalbana. Matildas problem med illamående och huvudvärk var orsakat av för högt tryck i hjärnan. Man planerade för att direkt efter helgen göra en operation, både för att avlasta trycket genom en naturlig shunt (dvs att öppna ett nytt utrymme för hjärnvätskan att kunna flöda förbi det utrymme som korkats igen av tumören), samt för att passa på att göra en biopsi (att ta ett prov på tumören för att kunna analysera vilken typ det handlar om). Över helgen ordinerades kortison och övervakning.
Vi skulle få lov att åka hem under några timmar på dagen om vi ville, eftersom vi bor så pass nära sjukhuset. På lördagens förmiddag hann vi dock inte vara hemma mer än tio minuter förrän Matilda raskt blev sämre, hon klagade på ont i nacken och illamående. Panikslagna återvände vi till BUS i en rasande fart, där neurokirurgens jour tillkallades. Matilda var då illamående och kräktes gång på gång på gång. Hon var förtvivlat ledsen och hade väldigt ont i huvudet.
Barnläkaren ville göra en CT-röntgen. Vi insåg naturligtvis svårigheten med att få en illamående ledsen 3-åring att ligga blickstilla i de fem-tio minuter denna röntgen tar, men vädjade till Matilda och lovade henne att det inte gjorde någonting även om hon kräktes mitt i röntgen. Tack vare en fantastisk hjältemodig insats av Matilda själv, hon var så duktig, så var vi snart uppe på avdelningen igen, i väntan på nya besked.
En bit in på eftermiddagen blev hon ännu sämre. Plötsligt fick hon ett krampanfall och förlorade medvetandet. Stor-larmet gick och ungefär 90 sekunder senare (imponerande ”uppvisning” när man tänker på det så här i efterhand) var rummet fullt av andfådda läkare och sköterskor, som kommit i ilfart från Blocket. Neurokirurgen på jour kom i samma veva, och fattade snabbt beslut om att det var raka spåret upp till NIVA (Neurokirurgens Intensiv Vård Avdelning) och en akut operation för att lätta på trycket i hjärnan.
Vad som hade hänt fick vi veta några veckor senare. Det hade uppstått en liten blödning i tumören, så att den svullnade upp och helt stoppade flödet av hjärnvätska, varpå trycket i hjärnan ökade drastiskt och snabbt. Alltihop kändes väldigt overkligt. Det hade gått för snabbt, vi hade ju inte ens hunnit fatta vidden av Matildas sjukdom. Man undrade hela tiden när någon skulle komma och slå av TV’n, för det kändes som om vi var mitt i ett avsnitt av Cityakuten. Till och med genom krampanfallet var jag samlad och klar, fokuserad på att detta skulle ordna sig. Men när neurokirurgen, efter att ha lyst i den icke-kontaktbara Matildas ögon och inte fått den reaktion han ville, tittade upp och sade att ”nu vill jag att föräldrarna lämnar rummet”, då vek sig benen på mig. Jag har aldrig varit så rädd i mitt liv. Känslan av hjälplöshet att bara stå utanför, inte kunna göra något, och inte veta vad som händer, den glömmer jag aldrig. Efteråt fick vi höra att det handlade om någon timme innan det kunde ha slutat på värsta sätt. Vilken ”tur” att vi var på sjukhuset och inte hemma ovetandes när detta hände….
Operationen gick bra, och det var faktiskt en piggare tjej vi såg efter uppvaknandet, eftersom när nu trycket var borta var också "symptomen" borta. När hon sen kvicknade till samma kväll på NIVA, makade sig upp i sängen och gärna ville ha den glass som erbjöds, infann sig en obeskrivlig lättnad! Lika förtvivlade som vi hade varit tidigare på dagen, i lika hög grad av lyckorus befann vi oss samma kväll. Jag satt med ett fånigt leende på läpparna hela kvällen, bara tittade på min älskade dotter, och var så lycklig över att hon faktiskt satt där, levande och leende. Ingen tumör i världen kunde ta den känslan ifrån mig. De kompisar och familj som vi pratade med den kvällen måste ha tyckt att vi uppförde oss konstigt. Vi var ju så glada över att dagens fasansfulla situation hade löst sig medan de bara hade hört om tumörbeskedet.
NIVA & andra operationen – 10 september 2002
Matilda fick ligga på NIVA i en vecka, med en slang ur huvudet och kopplad till en apparat som kontinuerligt mätte trycket i hjärnan. Hon låg i ett eget rum och hade övervakning av sköterskor dygnet runt. Så många läkare och sköterskor vi mötte, alla lika underbara. Deras vardag är att vaka över flertalet medvetslösa patienter. Att då få jobba hos en 3-årig oblyg spillevink som i pigga stunder gladeligen underhöll nattsköterskorna med sång och teckningar var förstås ett eftertraktat pass. Vi blev så väl omhändertagna. Och trots att vi hittills mött dem bara under denna vecka, så har mångas namn och ansikten etsat sig fast i våra minnen. Vilka änglar det finns på detta sjukhus.
Redan dagen efter den akuta operationen kom de tre sköterskorna
som hade jobbat på barnneurologen (avd 62) på lördagen upp till NIVA för att
hälsa på Matilda och för att se att läget var under kontroll. Sin vana till
trots hade de nog liksom vi blivit rejält omskakade dagen innan. De hade med sig
ett gosedjur, en kanin, som Matilda efter tio sekunders eftertanke döpte till
Sara. Det blev den första av de många gosedjur som Matilda fått i
krya-på-dig-presenter och tjänat ihop vid hjältemodiga insatser på
undersökningar och operationer. Hon avgudar dem alla, men favoriterna är denna
kanin Sara från avdelning 62, och Lilla-Matilda, en liten vit kanin som hon fick
just på NIVA, samt monstret Digimon som kommer från Operationsavdelningen. Många
av djuren fick bandage, plåster, ögonlappar, patientarmband och så vidare. Många
har också blivit döpta efter sköterskor vi mött. Efter en nattlig lungröntgen
(betydligt senare) tillkom t ex ännu en kanin som nu heter Kanin-Karin-Carina.
Matilda repade sig ganska snabbt efter den akuta operationen, så redan på tisdagen tre dagar senare gjordes den operation som var planerad. Denna gång blev det lite mer kontrollerade förberedelser och lugnare kring sövning etc. Doktor Peter och doktor Bertil utförde de två ingreppen. Biopsin, själva provtagningen på tumören, var svår att utföra, då tumören var svåråtkomlig. De var osäkra men trodde sig ha fått tillräckligt stora bitar för analys. Det andra ingreppet gick ut på att göra en naturlig shunt.
Vi har förstått att det är vanligt för föräldrar att reagera starkt just på situationen då ens barn sövs och lämnas bort för operation. Varje gång har sköterskor varit extra omhändertagna om oss föräldrar just då. För oss båda kändes det nästan tvärtom. Visst känns det konstigt att se sin lilla hjälplösa älskling domna bort på en sekund. Men framför allt kände vi att vi var på rätt ställe. Det var inte första gången vi varit på neurokirurgen i Lund. Matildas mormor har några år tidigare också behandlats för hjärntumörer (nej, det finns inget genetiskt samband, var en helt annan typ). Hon har genomgått två stora hjärnkirurgiska ingrepp på NK i Lund, så vi hade full tilltro och respekt för de kunniga specialisterna där. Gång på gång dök tanken upp – att dessa människor kan göra mer för Matilda än vad vi kan just nu – och att ”kan inte de hjälpa henne så kan ingen”. Därför kändes det aldrig jobbigt att lämna ifrån sig en nedsövd Matilda till operation.
Då var det desto jobbigare efter operationerna. Hur skulle hon må när hon vaknade? Hur hade operationen gått? Hade hon fått några men eller biverkningar? Hjärnkirurgi är liksom aldrig en rutinsak. Matilda såg visserligen liten och vilsen ut där i den stora sängen bland alla manicker och slangar, men hennes sociala nyfikenhet var snabbt tillbaka till sitt vanliga jag, vilket var betryggande för oss föräldrar. Hon pladdrade på och höll hov med sköterskorna. Här fick hon vara i centrum, med både mamma och pappa i närheten, och så fick man ju äta glass till frukost till och med… Vi var lite oroade över att hennes syn verkade vara påverkad. Hon såg dubbelt ett tag och fick ha ögonlapp. Matilda har aldrig själv beklagat sig över när något inte stämt, men det syntes på teckningar och skriverier att synen och motoriken inte fungerade så bra många dagar efteråt. Här hade vi ”nytta” av det faktum att hon redan hade lärt sig alfabetet, och att vi visste hur hon vanligtvis brukade skriva det i en spikrak rad. Men nu hoppade texten upp till höger efter var femte sjätte bokstav. Ganska snart var hon utanför papperet utan att märka det själv. Läkarna försökte lugna oss med att hjärnan oftast reagerade så – det går snabbt utför när något är fel, men det tar lång tid att återhämta, och att detta inte var något ovanligt. Tålamod…
Sen var det ju det här med håret. I samband med den akuta operationen hade de rakat av allt hår. Matilda hade sedan tidigare tunt, tunt ljusblont hår. Hon hade vid 3 år inte direkt hunnit till ”prinsessåldern”, hårklämmor var fortfarande lite av ett ”nödvändigt ont”. Men en av dagiskompisarna hade riktigt långt hår, och hennes fröken var duktig på att fläta, vilket Matilda nyligen upptäckt. Hela veckan på NIVA hade hon bandage runt huvudet. Vid byte av bandaget ställde sig alltid en sköterska strategiskt för spegeln som satt i lagom höjd för att se från sängen. Vi berättade inte direkt om det faktum att hon fått håret avrakat. Men kvällen innan bandaget skulle tas av och slangen skulle opereras bort så säger Matilda – ”mamma, då kan vi kanske fläta mitt hår imorgon”. Med en tung suck insåg jag att nu var det nog hög tid att avslöja. Som vanligt tog Matilda nyheterna med lugn. Hon accepterade sitt faktum, och försökte övertyga sig själv och andra med att hon hade fått ”en ny tuff sommarfrilla”. Och så slapp hon ju det avskyvärda med schampo i ögonen…. Surt sa räven om rönnbären. Men det är klart, det märktes att hon under lång tid undvek att se sig i spegeln. Det vi andra upptäckte var att hon hade fantastiskt fin huvudform, vilket gjorde henne till en riktig sötnos även utan hår. Och jag ska villigt medge så här mer än ett år efteråt att nu har vi vant oss vid hennes nya utseende så mycket att det är svårt att minnas hur hon såg ut tidigare.
När vi återvände till dagis för att hälsa på första gången efter operation var det naturligtvis lite känsligt med Matildas nya kala utseende. Hon hade fått ett par solhattar att skydda huvudet och såren med när vi var utomhus. Vi hade också skickat kort till dagis för att de skulle ha fått se henne i förväg. Men vilken härlig scen som utspelade sig när vi gick upp mot grinden. Tre-fyra av barnen kom springande mot Matilda, glada över att se henne igen. En av grabbarna frågade direkt – ”Heeej Matilda. Har du inget hår nu?” Varvid Matilda slet av sig solhatten stolt som en tupp, ”Nää, det har jag inte”. När då hennes två stora ihophäftade operationssår blottade sig var framför allt killarna imponerade – ”Ooojj, gjorde det ont…?”. Och vad hade vi vuxna oroat oss för? Det finns inget så avväpnande som de små barnens naturlighet.
Under NIVA-veckan träffade vi ”tumörsköterskan” Charlotte för första gången. Charlotte arbetar som kontaktsjuksköterska och ska fungera som sammanhållande punkt mellan oss och de två olika avdelningarna, barnneurologen (avd 62) och barnonkologen (avd 64). Charlotte visade sig också vara den som sedermera blev vår bästa ”tolk”. Genom flera läkarsamtal sitter vi föräldrar på ena sidan, med en uppsjö frågor och funderingar av både stor och liten betydelse, och försöker oftast pressa läkarna på statistik och prognoser. Vi har hela tiden varit som svampar suktande efter all möjlig information. ”Vad kommer att hända med Matilda? Vad är hennes odds?”. Detta är frågor som de inte vill svara på, eftersom det naturligtvis inte går att ge några garantier. (Det här är ett ämne som vi återkommer till.) Vissa föräldrar är som vi, och vill veta allt, medan andra kan reagera tvärtom, de vill inte veta någonting utan bara ta det allteftersom slagen kommer. Inget är rätt eller fel, bara olika. Det är förmodligen en utmaning för läkarna, att kunna pejla av på vilken nivå de ska lägga informationen. Charlotte visade sig vara den perfekta tolken för oss. God människokännare som hon är så kände hon oss tillräckligt väl för att kunna förstå var våra största frågor låg. Sedan tog hon läkarnas vaga svar och ”översatte” dem till konkreta svar i lagom dos till oss. (Charlotte har varit en klippa för oss, och jag kan utan att tveka en sekund säga att hon är till 110% som skapt för sitt jobb.)
En annan av Charlottes uppgifter var att hålla kontakt med och informera på dagis och skolor, till både personal och barn. Hur berättar man för en 5 –åring att Matilda har en tumör i huvudet? Och vad är en tumör? Det beror inte på att hon slog huvudet i torsdags och inte på att någon var dum mot henne veckan innan. Och det smittar inte, så de som har lekt med Matilda kommer inte att bli sjuka nu. Svåra frågor, som man inte har velat tänka på tidigare men framför allt som man inte har varit medveten om att de skulle behöva ställas.
Föräldramöte på dagis – 10 september 2002
Eftersom vi på torsdagen den 5 september hastigt lämnade dagis för en enkel ögonundersökning med föreställningen att vi skulle komma tillbaka på eftermiddagen - och sedan inte kom tillbaka - skapades det en oro bland personalen och väckte såklart en massa frågor. De fick bara en kort samtal på torsdag eftermiddag att Matilda inte kom tillbaka då eller dagen efter, och att vi skulle höra av oss. På måndagsmorgonen körde jag förbi dagiset för att hämta lite av hennes kläder och saker, och fick då berätta lite kort om det kaos som varit. Naturligtvis blev det uppståndelse hos Matildas kära dagisfröknar, som också hamnade i en lite knepig sits med att få en sådan nyhet på måndagsmorgonen samtidigt som man skulle ta hand om 16 andra dagisbarn.
Av en ren slump var ett föräldramöte inplanerat tre dagar efter Matildas operation. Matilda gick på kyrkans dagis som ligger i anslutning till församlingshemmet. Det finns därmed en präst nära avdelningen, och hon blev ett naturligt stöd för dagispersonalen (och för oss). Prästen Anna (som tidigare hade döpt Matilda) ringde upp oss på måndagskvällen på NIVA, berättade lite om hur det hade varit på dagis och frågade om någon av oss orkade komma på föräldramötet och berätta vad som hänt och svara på frågor. Efter lite diskuterande inom familjen och med Charlotte bestämde sig Ulrika att åka dit med Charlotte som stöd och som ”expert”. Än idag förstår jag (Anders) inte hur Ulrika orkade med detta i det kaos vi var i just då. Eftersom situationen inte spridit sig till alla föräldrar blev det nog en chockartad upplevelse för dem att komma in och se Anna sitta där samtidigt som dagisfröknarna inte hade sitt vanliga leende på. Det behövs nog inte sägas att det inte blev något vanligt föräldramöte den kvällen.
På NIVA fick vi också besök av ”Eva-med-husvagnen” (som Matilda har döpt henne till), och fick därigenom våra första kontakter med Lekterapin. Lekterapin och de som jobbar där är det mest fantastiska som finns. Det går inte att förklara i ord vilken oas det är, och hur välgörande. Man bara måste uppleva det själv. Jag återkommer till det. Hursomhelst - ”Eva-med-husvagnen” är specialpedagog. En av eftermiddagarna på NIVA så kom hon och hennes kollega Marianne upp på avdelningen. Redan ute i korridoren spelade de gitarr och sjöng. Och så hade de med sig en husvagn! Ja, kanske inte riktigt fullskalig modell, men inte långt ifrån. Sköterskorna fick öppna sido-dörrarna till rummet för att den skulle kunna komma in, och fick sedan hjälpa till att baxa in hela husvagnen på Matildas rum. Husvagnen är full av gosedjur och instrument, och med hjälp av dessa och en stor portion lekfullhet så underhöll Eva & Marianne oss och en lycklig sjungande sjukling i nästan en timme. ”Ja, kan inte barnen komma ner till lekterapin, så får vi komma upp till barnen…”. Eftersom vi alltid har sjungit och busat mycket hemma så var detta helt rätt medicin för Matilda. Eva och Marianne skulle bara veta hur rätt de träffade (det vet de förhoppningsvis vid detta laget). Även jag själv, och Matildas mormor som var och hälsade på, var helt saliga. Och samtidigt lite fulla av förundran – ”Får man ha så här kul på en Intensivvårdsavdelning”? Detta var som sagt vårt första möte, men definitivt inte det sista, med Lekterapin och dess hjältinnor.
Neuro-Onkologiska Teamet & Källartrollet
Både Charlotte och Eva ingår i en grupp som kallas Neuro-Onkologiska Teamet. Gruppen består av den personal från olika avdelningar som möter alla de barn som i Lund behandlas för hjärntumörer. Två stycken barnläkare som är specialiserade neurologer tillhör teamet. Vi ser dem som våra ”huvudläkare”. De håller ihop läkarkontakterna med övriga specialister såsom neurokirurger och onkologer. I början träffade vi oftast en av de två läkarna, doktor Tove, som också var den som gav oss första tumörbeskedet. Tove charmade snabbt Matilda. Tove initierade nämligen Matilda i Källartrollets värld. Det fanns andra på sjukhuset som tyckte att det var lite magstarkt att ”skrämma” en sjuk 3-åring. Men Tove hade antagligen fattat direkt att Matilda var ”pirr-i-magen-typen”, det vill säga att ju otäckare desto bättre. Tove berättade allt om Källartrollet. I kulvertarna under Lunds lasarett bor nämligen ett troll (efter vad jag har hört så har han bott där ända sedan 70-talet). Han är mycket skygg så det är svårt att få syn på honom. Men det lär vara ett snällt troll, inte alltför olikt Mulle. Vi har sedan september 2002 avverkat många, många kilometer i kulvertarna, på väg till och från undersökningar på olika kliniker. Under dessa promenader har vi bara sett svansen på trollet vid två tillfällen. Men Matilda har fått ett vykort med hälsning från trollet, via barnläkaren Lisen och Tove.
Den andra läkaren i teamet, som vi haft mer kontakt med under 2003, är doktor Johan. I teamet ingår också barnpsykologen Ingrid och kuratorn Åse. Alla i teamet har varit och är viktiga personer för oss, vilka vi lär återkomma till.
Diagnos på dumma prickarna – 26 september 2002
Vi fick veta att det skulle ta upp till 10 dagar innan man kunde vara säker på vilken tumörtyp det handlade om, och innan de därmed kunde fatta beslut om lämplig behandling. Det var bara att rusta sig med tålamod, något som ingen av oss tre i familjen har så gott om, men som vi sannerligen fått träna på under detta dryga år. Provbitarna hade varit små, och eftersom tumören sett olik ut på sina sidor så rådde mycket tveksamhet om vad det var. Flera specialistläkare gjorde olika bedömningar. Osäkerheten gjorde att svaret drog ut på tiden, men de var hela tiden noga med att betona att det nu var viktigare att rätt personer fick analysera, viktigare än att det var snabba beslut. Det akuta skedet var över. Hela tiden har denna osäkerhet på diagnosen funnits i bakgrunden, men läkarna enades till slut om ett svar.
Efter tre veckor diagnostiserades Matildas hjärntumör att vara ett så kallat Ependymom, vilket tog en 8-10 försök att lära sig uttala J. Ependymomen sitter i hjärnans ventriklar, de inre hålrumen där hjärnvätskan bildas och cirkulerar, och ibland i ryggmärgen. Den lär inte vara en snabbväxande typ, men den är i gengäld benägen att sprida sig (malign). Den är också seg och envis. Återfall är tyvärr mycket vanligt, även många år efter avslutad behandling, inte minst om man inte lyckats få bort all tumör. Behandlingen brukar vanligtvis börja med kirurgi, som sedan kompletteras med strålning och/eller cellgiftbehandling. Ependymom är, som många av tumörformerna, en inte alltför vanlig åkomma, gissningsvis är det 12-15 barn per år i Sverige som diagnostiseras. I Lund hittar man 2 eller 3 fall om året.
Matilda har två stycken tumörer, eller som hon själv beskriver dem, ”dumma prickar” i huvudet. Båda tumörerna sitter svåråtkomligt till, svårt och riskabelt att operera, och därför har man valt i Matildas fall att börja behandlingen med cellgifter, för att senare välja operation, strålning eller strålkniv, eller en kombination av de olika metoderna.
Den ”huvudsakliga” tumören är den som har varit mest aktiv från början. Den sitter placerad i bakre delen av den tredje ventrikeln (för de som vet hur hjärnan är uppbyggd), som ligger bakom lill-hjärnan och en bit upp. Det är nästan mitt i mitten av huvudet. I början växte denna långsamt, men har efter ett halvt års behandling stannat i tillväxt. Den andra tumören har visserligen ännu inte analyserats, men är sannolikt (men inte säkert) av samma sort. Den sitter i ytterväggen av den första ventrikeln, som ligger mitt i vänstra hjärnhalvan. Svårigheten att operera denna ligger i att det naturligtvis är svårt att nå dit, och att alldeles utanför ventrikel-väggen ligger de stora motorbanorna placerade. Det är de som styr rörelseförmågan i högra kroppshalvan (om jag har fattat det hela rätt). Denna andra ”prick” noterades redan från första röntgen, men man brydde sig då inte så mycket om den eftersom den inte verkade ”aktiv”. Klumpen laddade inte kontrastvätska, och läkarna var helt enkelt osäkra på vad det var, men bestämde sig för att bara bevaka den så länge. Ungefär i samma veva som den huvudsakliga tumören slutade växa så började dessvärre denna andra prick att växa, och det är just nu den som gäckar oss. Förhoppningsvis är det en underordnad tumör, alltså inte lika aggressiv som den första. Men det faktum att den har börjat växa under rådande cellgiftbehandling är ett stort bakslag. Mer om det längre fram – i första hand var det behandling av ”första dumma pricken” som gällde.
Kirurgi ansågs vara för riskabelt med tanke på tumörernas dåliga läge, och var något man helst ville vänta med tills absolut nödvändigt. Strålning var inte heller ett bra första alternativ, då Matilda var så pass ung. I Sverige strålar man inte gärna mot huvudet på barn som är under 4 år, då strålningens negativa biverkningar är värre ju yngre patienten är. Inte alltför ovanligt är att strålningen medför sen-effekter som rubbad tillväxt och inlärningssvårigheter.
I väntan på behandling - september-oktober 2002
Det blev alltså till att börja med cellgiftbehandling för Matildas del. Redan från början fick vi veta att cellgifterna inte var den primära lösningen för Ependymomen, och att det så småningom skulle krävas något mer. Men med hjälp av cellgifterna skulle vi dels få tumören att skrumpna ihop och därmed bli lättare att operera bort, och dels skulle de bidra till att hindra spridning. Vi skulle så att säga börja med den kompletterande behandlingen, cellgifterna, för att helt enkelt köpa lite tid. Anledningen till att cellgifter normalt inte biter så bra på just Ependymomen är att det är en långsamt växande tumörtyp. Detta är naturligtvis bra ur synvinkeln att de sällan växer så snabbt att man måste göra akuta ingrepp för att tumören tar över. Men dilemmat ligger i att cellgifter biter bäst på snabbväxande celler, och alltså fungerar bättre på snabbväxande tumörer. (Detta är också anledningen till att cellgifter tar kål på kroppens övriga snabbväxande celler – håret, blodet, och slemhinnorna – med allt vad det innebär.)
Veckorna före och efter diagnos var en lång otålig väntan. Samtidigt rullade dagarna snabbt fram, fyllda av läkarsamtal, undersökningar, tester och ett par mindre operationer. Och så massor av telefonsamtal, besök och presenter av oroliga nära & kära. De flesta dagarna var vi kvar på sjukhuset, på avdelning 62 där vi fortfarande var inskrivna. Några dagar var vi hemma på permission. Dagarna hemma i Staffanstorp försökte vi göra så ”normala” som möjligt. Vi hälsade på dagis, lekte och busade. Det var lite av brittsommar och dagarna var ljumma och sköna. Varje förmiddag när posten kom blev det lite högtidsstund, för postlådan fylldes av krya-på-dig-kort och presenter till Matilda (Tack alla, det var ett stort stöd för oss då). När det var möjligt så väntade Matilda in brevbäraren Peter och stod redo vid postlådan för personlig leverans. Efter ett tag så blev de så bundis att Matilda frågade efter hans namn, de hade ju också samma frisyr nu (kort stubbigt)….
Ependymom sprider sig i områdena där hjärnvätskan flödar. Man ville försäkra sig om att det inte fanns någon spridning ner i spinalkanalen. Därför gjordes en grundlig magnetröntgen av hela ryggraden. Tack och lov visade denna att spinalkanalen var ren från tumör såvitt det gick att se. Ytterligare magnetröntgen gjordes av huvudet, för att lite närmare undersöka ”den andra dumma pricken” samt för att få ett utgångsläge för att kunna fortsätta diskutera den eventuella operation som vi då trodde skulle ske ett par månader senare.
Dessa första magnetröntgen gjordes i den ”stora” MR-maskinen i källaren, en procedur som tar lite längre tid än i den ”lilla”. Då blev Matilda sövd även inför röntgen. Sövningen är en procedur i sig. Precis som vuxna får de små lugnande medicin innan den riktiga sövningen. Dormicum, som också kallas för ”skrattmedicinen”, kan ge upphov till lite olika reaktion hos olika barn, allt från total avslappning till ökad aktivitet. På Matilda har det fungerat som det ska, vilket ändå medfört vissa lustiga situationer. Ett par gånger har vi nästan inte kunnat hålla oss för skratt även om medicinens verkan är lite skrämmande i sig. Första gången hon fick Dormicum blev hon snabbt ”lullig” och fnittrig. Vi rullade iväg henne i sängen. Efter en stund tittar jag ner på henne där hon ligger i sängen totalt omedveten om vad som händer runt omkring. Istället är hon totalt fokuserad på sin egen hand, som hon vrider och vänder på framför ögonen. Visserligen ett nyfiket leende på läpparna, men hon verkar undra ”vad är det här för någonting?” och ”ser den inte likadan ut på andra sidan?”. Tala om drogpåverkad. Lite skrämmande, men ändå så ”skönt”.
Tester & Port-à-Cath – Första veckan i oktober 2002
Det började dra ihop sig till att starta behandlingen. Men först skulle det göras ett antal undersökningar och tester för att få en medicinsk status på Matilda. Under en veckas tid gjorde vi hörselkontroll, syntest, röntgen av hjärta och lungor, ultraljudsundersökning av hjärtat, röntgen av handskelett inför skelettutredning, testade leverfunktionen, besökte tandläkare och tandhygienist, gjorde psykologtest med mera. Alla prov och undersökningar gjordes för att få en referensram av ”normal-Matilda”, för att senare kunna avgöra vilka effekter medicinering och behandling skulle ge henne. Det vi nu fick lära oss var att nedsatt hörsel är en vanlig biverkning av vissa cellgifter, skelettet kan påverkas av kortisonbehandling, strålning kan ge sen-effekter som inlärningssvårigheter osv osv. Tumören kan i sig ge upphov till skador, vilket naturligtvis också hjärnkirurgi kan orsaka.
Matilda var jätteduktig. Jag tror nästan hon tyckte det var skoj att testa alla olika saker. För en tjej som alltid tyckt att livet är en tävling så var detta rena olympiaden. Det hon nog tyckte var värst själv var att hon inte klarade av alla frågorna i psykologtestet (hon började gå bet på frågorna när hon var uppe i 6-7-årsnivån) och barnpsykologen Ingrid tyckte nog det var lite tidigt med prestationsångest när man bara är 3 1/2 år. Matilda var i alla fall väldigt noga med att poängtera att när mamma och pappa hade möte med läkarna så hade hon faktiskt också möte, med Ingrid.
Det som också gjordes inför cellgiftsbehandlingen var att operera
in en så kallad Port-à-cath (även kallad PAC eller Porten). Port-à-Cath är en
liten metalldosa med ett gummimembran. Dosan opereras in alldeles under huden
strax under nyckelbenet. Från denna ”inkörsport” går sedan under huden en slang
upp emot halsen och därifrån in i en av de stora venerna och riktas sedan ner
mot hjärtat. Tack vare Porten så behöver inte barnen stickas sönder trots de
många sticken. Inför varje behandling eller provtagning bedövas huden ovanför
Porten med Emla (bedövningssalva), och därefter sätts i den en nål, med en slang
och kran. Ur kranen kan man sen ta blodprov, ge vätska, antibiotika och gift och
man slipper att sticka hål i fingrar och armar varje gång det behövs.
Port-à-Cathen som opereras in kommer att sitta kvar där under ett antal år, så länge det inte blir några komplikationer med den. Den syns under huden som en liten kork som sticker upp, speciellt ju mer barnen magrar av. Även slangen upp mot halsen framträder diskret. Om denna mindre operationen skvallrar även två stycken ärr, som förhoppningsvis förbleknar med tiden. Många andra barn har fått byta Port-à-Cath flera gånger, till exempel på grund av infektion i slangen. Matilda har klarat sig hittills mot det, men behövde operera om Porten redan första veckan eftersom slangen krånglade. Troligen låg den mot kärlväggen (inuti blodkärlet) och kunde därför inte användas till att dra ut blod. Vid extra operationen byttes därför porten och slangen, en relativt enkel procedur. Men det ledde ändå till en extra sövning och extra ärr.
På ett sätt kändes allt det här bra, dels att man nu äntligen kunde inleda behandlingen mot Matildas cancer och dels att man verkligen gav Matilda en noggrann genomgång innan man började pumpa in gift. Det som inte kändes så bra var att vi nu började förstå att vi inte pratar ”om” det blir biverkningar utan ”vilka och när de kommer”. Vi insåg så smått att det inte bara finns ett vitt och ett svart slut på det hela, utan en väldig massa gråskalor däremellan. Allvaret blev mer och mer påtagligt, vilket kanske inte riktigt hade sjunkigt in tidigare.
Cellgift-behandling – oktober 2002 till december 2003
Matilda fick ett behandlingsschema (cytostatika-protokoll) som sträckte sig över 14 månader. Protokollet innefattade en cellgiftkur var fjortonde dag. Fyra olika kurer (olika sorts cellgifter) efter varandra bildande en ”cykel” och sju cykler blev totalt 28 kurer. En kur av cellgifter innebär medicin och dropp (och därmed sjukhusvistelse) under 1-2 dygn varannan gång och 4-7 dygn varannan gång. Längden beror på vilket gift som ges och hur länge kroppen behöver sköljas igenom med efterdropp för att inte t ex njurar och lever ska ta för mycket skada.
Hur cellgiftprotokollen ser ut bestäms av expertgrupper på nationell nivå (det finns dessutom ett internationellt utbyte), vilket betyder att grundprogrammet i en specifik behandling är lika för alla barn i landet. Sedan kan det förstås bli en variation mellan olika patienters protokoll beroende på vilka biverkningar och resultat som uppnås för just den patienten. För Matildas del så konsulterade våra onkologer med en erfaren läkare från Göteborg, och sedan bestämdes att hon skulle få påbörja ett protokoll som kallas ”baby brain”, ett protokoll som egentligen var avpassat för hjärntumörer på barn under tre år. De cellgifter hon fått var sammanlagt fem olika sorter, av olika karaktär. Cellgifter för med sig många biverkningar under själva behandlingstiden. De eventuellt bestående men som vissa av dessa fem mediciner kan ge (av det vi känner till) är nedsatt hörsel och problem med framtida fertilitet.
När Matilda kördes igång på cellgifter i oktober 2002 så var beslutet att köra cirka 4 stycken kurer till att börja med, för att sedan kunna försöka att kirurgiskt ta bort så mycket som möjligt av huvudtumören (som då förhoppningsvis skulle ha skrumpnat ihop). Därför väntade vi oss en till operation, den med stort O, i januari 2003. Men efter en magnetröntgen i december beslutade man att ställa in detta. Röntgenbilderna visade att cellgifterna påverkat tumören i rätt riktning, men man konstaterade också att tumören sitter för olämpligt till, vilket gjort neurokirurgerna ovilliga att operera (för riskabelt) annat än när inget annat alternativ finns till hands. Istället fortsatte cellgiftbehandlingen som planerat och ny utvärdering/beslut tas efter varje magnetröntgen, cirka var tredje månad.
Veckorna rullade på, och cellgifterna med dem. Vi var in och ut ur sjukhuset, ibland varannan vecka, ibland med lite längre mellanrum. Regelbundet lämnade Matilda blodprover på vårdcentralen i Staffanstorp. Avgörandet kom alltid dagen innan planerad behandling. Var blodvärdena tillräckligt höga för att hennes kropp skulle orka med mer cellgifter?
Cellgifternas uppgift är ju att slå ner på snabbväxande celler i kroppen, eftersom tumören består av de mest snabbväxande cellerna. Nackdelen är att gifterna tar kål på även kroppens andra snabbväxande celler. Detta är till exempel håret, som man ju tappar. Slemhinnorna påverkas, framförallt i munnen och i underlivet. Matilda har alltid fått problem i och runt ögonen, ibland har hon sett ut som en liten tvättbjörn med röda ringar runt ögonen. Till och från kommer näsblod, som också kan vara svårstoppat ifall blodplättarna är få. Benmärgen, som producerar kroppens blodkroppar, består av snabbväxare och påverkas därför alltid av cellgifterna. De vanligtvis friska cellerna mår som sämst en dryg vecka efter cellgifter, men återhämtar sig sedan. Tumörcellerna återhämtar sig inte lika fort och ska därför dö snabbare.
I Matildas fall ger man alltså henne cellgifter som gör att alla hennes blodvärden går i botten. Sen låter man blodet hämta sig, och så fort det nått en acceptabel nivå ger man nästa omgång cellgifter, som i sin tur trycker ner värdena igen. Under hela året har våra liv mer eller mindre styrts av Matildas blodvärden, de fyra små siffrorna har otaliga gånger omkullkastat den planering vi har vågat oss på. Efterhand lärde vi oss på ett ungefär vilka gifter som tog kål på vilka delar av blodet.
De fyra små siffrorna är olika mått som ger oss olika förutsättningar. Två av dem mäter vita blodkroppar, dels de ”vanliga” leukocyterna som visar hur infektionskänslig man är mot främmande virus. Det andra mätetalet är neutrofila granulyter, och visar hur pass känslig man är för bakterier, inte minst sina egna. När vita blodkropparna är få, vilket de varit under i princip hela cellgiftperioden, så bör man inte utsätta sig för människor och platser där det finns mycket av främmande virus och bakterier. Vi fick restriktioner på allt från att inte gå på dagis, på badet, hon fick inte följa med och handla i affärer, till att inte vistas i folksamlingar eller åka med kommunala hjälpmedel. Helst skulle vi inte träffa så många barn i förskoleålder, framför allt inte under höst och vinter. Dessa restriktioner medförde naturligtvis att man blir isolerad. Det man är rädd för är när dessa vita blodkroppar är nära noll, då kroppen alltså inte har något eget immunförsvar. Det är då det kan bli farligt, eftersom det inte går att tillsätta vita blodkroppar. Man måste istället vänta på att kroppens egen förmåga att producera nytt blod kommer igång. Och under väntan gäller det att isolera sig och att förebygga med hjälp av antibiotika, intravenöst var sjätte timme. Skulle kroppen utsättas för sjukdom när den inte har något att sätta emot, då kan till exempel vattenkoppor eller lunginflammation få en dödlig utgång. Det jobbiga är att även kroppens egna bakterier kan ställa till det, och då är det naturligtvis extra svårt att värja sig.
De andra blodvärdena som hoppar upp och ner är på röda
blodkroppar och trombocyter. Trombocyter är detsamma som blodplättar, de gör att
blodet koagulerar. Med för få trombocyter för man lätt blåmärken och även
svårstoppade näsblod. Det har hänt att vi har behövt åka till sjukhuset för att
få stopp på Matildas näsblod. Låga trombocyter är ett dilemma inte minst för
leukemi-patienter, och det är vanligt med blodtransfusioner för att ge extra
tillskott av just trombocyter. Mängden röda blodkroppar slutligen, som mäts med
HB-värdet, ger förmågan att transportera runt nyttigheter (t ex syret) i
blodbanorna. Lågt HB medför att syresättningen av kroppen är låg, och att då
allmäntillståndet försämras med trötthet och blekhet som följd. Matildas röda
blodkroppar höll ut länge i början, men tacklade av mer och mer efter varje kur.
Efter halva behandlingstiden låg hon ständigt på relativt låga nivåer, det
märktes också att hennes kropp inte orkade lika mycket bus. Fördelen är att även
röda blodkroppar kan man tillsätta genom blodtransfusioner.
För att få reda på när blodet hämtat sig tillräckligt efter en omgång med cellgift (för att då sätta in nästa dos gifter), i Matildas fall tog det ca 14 dagar mellan varven, har vi under detta senaste 1½ år tagit blodprov två gånger i veckan. På sjukhuset görs detta dagligen ändå, men under hemmaveckorna ombesörjs detta av labbet på vårdcentralen hemma i Staffanstorp. Alla dessa besök med stick i fingret har gjort att Matilda (och vi) har blivit jätte bundis med personalen på vårdcentralen, speciellt de som ansvarar för provtagningen.
Så gott som all vårdpersonal anstränger sig alltid för att barnen ska känna sig trygga. Inte minst gäller detta änglarna på vårdcentralen. De tar sig tid och de är lyhörda för Matildas önskemål. Efter allt som varit så har Matilda numera blivit en trygg liten busa, som kaxigt sträcker fram sitt egen-utvalda finger för dagen och inte ens tycker att det är lönt att säga aj när det sticker. Hon vet exakt hur det går till, vilket ordning saker händer i, och till och med i vilken ordning man ska använda blodrören. Först den röda ”slasken”, sen den lila sen den gröna osv. Efteråt så får hon själv knappa in sitt personnummer på datorn för registrering i journalen, det har också blivit en del av rutinen. Och så får hon såklart sina välförtjänta klistermärken. Hon är inne på sitt tredje klistermärkesalbum nu. Vid sista (el möjligen senaste) provtagningen på vårdcentralen så tog hon med albumen och lät sköterskorna välja var sitt klistermärke istället. De hade ju varit såå duktiga under hela året. Hon har som sagt blivit kompis med dem, och när det nu blivit dags att sluta med cellgifter och därmed också dessa regelbundna besök på vårdcentralen så är det som att behöva säga adjö till en kär vän. Och jag har en känsla av att det är lite ömsesidigt. Så småningom ska ni få höra vad som hände på Matildas 5-årsdag, och då kommer ni att förstå vilka änglar som jobbar här (läs under Läget just nu, V0352...).
Förutom den ökade infektionskänsligheten som färgat hela tillvaron, har vi inte haft speciellt många ytterligare förhållningsregler. Dock har vi haft en regel som sagt att vid högre feber än 38.5 så ska vi ringa samt återvända till sjukhuset för undersökning, blododlingar och lungröntgen. Detta är för att i tid fånga eventuella infektioner och den livsfarliga lunginflammationen när kroppen är känslig. Matilda fick ofta feber efter cellgifterna, i slutet var det mer regel än undantag. Även om läkarna inte hittade någon bestämd förklaring, så misstänker vi själva att febern berott på att hennes kropp haft svårt med vätskebalansen vid omställningen från hastigt dropp och till ingenting. Febern kom nämligen oftast 4-6 timmar efter det att vi fått åka hem. Den kunde ofta gå upp till 39.5, men försvann sedan oftast på 1-2 dagar. Ju längre fram i behandlingen vi kom desto vanligare blev det att hon fick feber efteråt, desto högre upp kröp febern varje gång, och desto längre höll den i sig. Kroppen var mer och mer sliten och mindre stresstålig.
När vi så återvänt hem efter en kur var det alltså inte ovanligt att vi fick vända om några timmar senare och återvända till BUS. Där har det tagits blododling och gjorts lungröntgen (för att utesluta lunginflammation). Oftast har dessa tillfällen blivit sen kväll eller nattetid, vilket innebär att Matilda nästan har sovit stående mot röntgenapparaten. Men vad kan man inte ställa upp på när man har möjlighet att få klistermärke, bokmärke och en gång till och med ett gosedjur. Det har också blivit så att febern gått ner efter ca ett dygn och vi har kunnat återvända hem igen. Till slut blev det nästan en rutin som inträffade med jämna mellanrum där resultatet varje gång ändå var positivt. Vid de här tillfällena upplever man verkligen hur skönt det är att bo nära sjukhuset.
Sjukhusvistelser – Varannan vecka 2003
Matilda har i efterhand sett klarat cellgifterna relativt bra. Under själva medicineringsdygnen mår hon inte speciellt bra, blir illamående och kräks, får ont i käkarna/skelettet, och förlorar aptiten, men det har oftast återgått efter någon dag hemma.
Under behandlingsdagarna är hon en slagen hjälte, men i övrigt lever hon rövare och håller hov med sköterskor och läkare. Mentalt har hon alltså inte tappat modet, är den pigga och glada lilla tjej som vi är vana vid. På så sätt håller hon uppe modet även på oss föräldrar. Till det yttre är det egentligen bara hennes avsaknad av hår som skvallrar om hennes sjukdom, men inte ens det verkar bekymra henne själv. Hennes kommentar när hon av cellgifterna tappade det lilla håret som hunnit växa ut var ”men mamma, det gör inget, det växer ju ut igen”.
Hennes blekhet tidvis skvallrar visserligen också om sjukdomen. HB-värdet har konstant legat under 100, som är den lägre gränsen för vad som anses vara normalintervallet. När HB’t gick ner under 80 så blev ansiktsfärgen lite gråare. Vid det laget märktes det också att hon var tröttare än vanligt och lite svagare, vilket inte var speciellt konstigt. Men skillnaderna kom sakta krypande. Vi vande oss så sakteliga och förstod egentligen inte själva hur stor skillnaden var, förrän den dag Matilda fick sin första blodtransfusion. Den fick hon mitt i sommaren, på min (mamma Ulrika’s) födelsedag. Vilken perfekt födelsedagspresent. Matilda hade haft en jobbig juli månad. Det var ideligen in och ut på sjukhuset. Envisa näsblod, flera feberepisoder, låga blodvärden. Den 27 juli åkte vi in ännu en gång, då Matilda återigen fått feber, denna gång trots att det var ett par veckor sedan senaste behandling. Hennes immunförsvar var nere på noll, och hennes HB-värde fortfarande för lågt. Beslutet blev inläggning, antibiotika och ”upptankning” med lite nytt friskt blod. Från att ha varit trött, hängig och blek ett bra tag så fick Matilda färg och spring i benen, bara genom ett par deciliter rött. När Anders kom tillbaka till sjukhuset på kvällen så undrade han på fullt allvar om vi hade satt läppstift på Matilda. Jag minns att vi nästan fick spika fast henne i sängen på kvällen för att hon skulle ligga stilla. Snacka om att leva på lånad kraft. Någon ytterst frisk individ med AB+ har bidragit till det.
Både Anders och jag har tidigare varit blodgivare till och från. I och med Matildas sjukdom så har vi åter blivit mer aktiva blodgivare. Det både känns angelägnare nu, och dessutom är det praktiskt lättare eftersom vi ändå befinner oss på sjukhuset så ofta. Trots att vi ju då fått tänka tanken att vårt blod pumpas in i en annan människas kropp så var det svårare att ta till sig det omvända fallet. Att se det mörkröda gå in genom nålen och in i Matilda kändes märkligt på ett sätt som är svårt att förklara. Den obehagliga känslan vändes dock snabbt när man såg vilken kraft det innehöll.
Dagen innan behandlingen ska starta åker vi till vårdcentralen hemmavid och kontrollerar blodvärdena, vilka vi får svar på under eftermiddagen. Var de tillräckliga för att sätta igång så börjar nästa morgon med att vi sätter Emla-plåster med bedövningssalva ovanpå Matildas Port-à-Cath, vilket ska göras minst en timme innan nålen sätts för att ha sin bedövande verkan. När frukosten är avklarad och packningen klar sker sedan valet av vilka gosedjur som ska få följa med denna gång. Matilda har massor att välja bland. Efter ett tag fick vi begränsa antalet, då bestämdes regeln till 1 dag på BUS = 1 gosedjur, 2 dagar 2 gosedjur etc. Vid de tillfällen som vi har ”festat till lite extra” och låtit Matilda välja fritt så har det behövts en extra väska. Eftersom vi inte bor så långt ifrån sjukhuset tar det inte speciellt lång tid att köra dit. Och numera känns det som att bilen hittar dit själv.
När
vi kommer dit ska först Matilda stanna till och prata med alla hon känner,
vilket tar sin lilla stund. Efter bara ett par omgångar kunde hon namnen på alla
sköterskorna och läkare, och visste vilka som redan var busiga och vilka som
behövde busas till. När vi installerat oss så görs en inskrivningsundersökning
av läkare och så sätts nålen in i porten, blodprov tas och Matilda får plocka en
liten present ur ”stickelådan”. Stickelådan är en hylla med många små lådor.
Varje låda innehåller en liten present, något som Barncancerföreningen sponsrar.
Efter varje stick har barnen varit duktiga och får då välja en låda som
förhoppningsvis innehåller en kul överraskning.
Är sedan blodvärdena OK så kopplar man till en infusionspump (på droppställning) med gifterna och/eller vanligt dropp för att skölja igenom kroppen med. Och från och med nu är det inte lika lätt att busa längre. Nu måste nämligen pappa eller mamma gå/springa en meter bakom och dra ställningen. Är det inte lunch än hinner vi med ett kort förmiddagspass på lekterapin, samtidigt som vi försöker orientera sig om vilka barn som är inne för behandling och hur det är med dem. Det blir så efter ett tag att tillvaron påverkas så påtagligt av hur det är med de andra barnen på avdelningen. Är det någon som är dålig eller har fått dåliga besked sprider det sig i den sinnesstämning som finns bland föräldrarna. Samtidigt som glada besked har en förmåga att lätta upp stämningen i korridorerna.
Dags för lunch som är ett av de ovissa momenten under behandlingsdagarna. Beroende på vilken av de fyra olika kurerna som står på tur har Matilda antingen ett fördropp i påsarna eller har cellgiftdroppet redan börjat. Samtidigt som cellgifterna sätts in får hon också en dos ”må-bra-medicin”, som sen ges en gång om dygnet eller vid starka behov. I början av behandlingsschemat åt Matilda lunch med god aptit, i alla fall den första dagen innan illamåendet av cellgifterna kändes. Efter en tid blev det så att hon inte ”var hungrig” så fort droppställningen var inkopplad även om det bara var koksalt eller någon ofarlig medicin. Dessutom tyckte Matilda att varm mat från köket eller köket i sig illa luktar så illa att det oftast blev lunch på rummet och med oss ätande utanför.
På eftermiddagen väntar ytterligare 3 timmar lekterapi innan det är dags för middag, då samma ritual som på lunchen infinner sig. Dessutom konkurrerar den med Bolibompa som man måste titta på. Det finns dock ett undantag när det gäller middagen. Det är varannan onsdagskväll då Barncancerföreningen bjuder på middag och godis.
Beroende på hur tillståndet är med illamående blir sen kvällen en blandning av besök, utnyttjande av avdelningens ca 550 videofilmer och provtagning och medicin. Efter sagan vid 21-tiden och när förhoppningsvis John Blund anlänt strax efter kan mamma eller pappa sätta sig ner och läsa tidningen, fika med några andra föräldrar eller bara sitta och slötitta på en video. Efter ett kort samtal med nattpersonalen är det sen dags även för föräldrarna att knoppa in med en förhoppning att natten blir lugn och att illamåendet har minskat imorgon.
Lekterapin – Världens bästa ställe
På
sjukhuset passar vi på att vara så mycket som möjligt på Lekterapin, ”sjukhusdagiset”.
Där kan man till exempel baka, måla, spela spel, snickra, klä ut sig, busa, leka
i sand eller vatten, eller spela innebandy på lekplatsen utanför. Ha kul helt
enkelt. Vissa dagar står speciella aktiviteter på schemat, till exempel
sagostund, musikstund, bakning, spökhistorier, eller något annat
barnkulturprogram såsom teater, film eller musik. Lekterapin är en slags frizon
för sjuka barn, där det inte får förekomma någon behandling, inga stick ges,
inga prov tas, och det diskuteras inga behandlingar. Ibland händer det när vi
föräldrar sitter och fikar att vi börjar prata om våra respektive barns
situationer, men då får vi tillsägelser av lekterapi-fröknarna. Tillsägelse får
man ibland också när man försöker
förmana Matilda att uppföra sig ordentligt. Då brukar det komma en menande blick
som säger – ”här leker vi, koppla du bara av”. Så egentligen känns det som en
frizon för föräldrar också. Man kan sätta sig ner med en kopp kaffe och kanske
dagens tidning utan att behöva gå två meter
bakom Matilda hela tiden. Den korta avkoppling det blir när hon rusar
iväg, med eller utan droppställning, till någon av fröknarna för att pussla,
spela, läsa saga eller bara berätta vad vi gjorde hemma helgen innan är så
otroligt mycket värd. De gånger lekterapin har minskat öppethållande t ex vid helger, eller när
en trött och illamående Matilda har somnat från eftermiddagspasset,
så brukar det vara besvikna miner. Om det är Matilda eller någon av hennes
föräldrar som är mest bedrövade är svårt att avgöra. Jag vet faktiskt inte vad
vi skulle göra utan lekterapin och de som jobbar där. Till och med de
dagar som präglas av trötthet och illamående, då man bara vill stanna i sängen
och titta på video eller sova - så är man inte halvt medvetslös kan man i alla
fall gå ner dit en stund och så blir det sova efteråt.
 |
En annan bra sak med Lekterapin är att de (speciellt Marianne) känner Clownen. Ibland kommer det en clown och hälsar på på BUS. Som ni nog vet så ärclowner rätt så blyga och pratar inte, utan bara mimar. Men eftersom de är så himla nyfikna så blir det oftast kul och bus när de är i närheten. Matilda harbara träffat clownen i Lund vid tre tillfällen, men har tänkt skicka brev för att fråga när han/hon (vi tror att det är en hon) kommer förbi nästa gång. Första gången satt vi i köket på avdelning 62 när clownen kom förbi. Hon busade med äpplen och gafflar och barn eftersom det var fritt från annan personal. Matilda hade spillt glass på tröjan så clownen drog ut en 7-8 meter hushållspapper för att hjälpa till. Plötsligt kom en av sköterskorna förbi och då blev det plötsligt väldigt brått att trycka in hushållspappret i Torky-hållaren igen. Ja, jag säger då det. Men skrattade gjorde vi. En annan gång dök clownen upp i fönstret till vårt sjukhusrum, fast på utsidan. Avdelning 64, onkologen, ligger på andra våningen i BUS. Clownen och Marianne hade riggat upp en stege för att putsa fönster. Det tog dem ungefär en timme att putsa fönstrena till vårt rum, och för det tjänade de bara en krona. Men också många glada miner. Det är kul med clowner.
Matildas första blodtransfusion var som sagt mamma Ulrika’s bästa födelsedagspresent. Det har blivit en rutin för oss att fira födelsedagar på sjukhuset. Den allra första dagen vi blivit inskrivna, den 5 september 2002, var Matilda’s moster Isabella’s födelsedag. Isabella är en av Matilda’s stora idoler. Vi hade planerat att fira henne med middag på restaurang i Lund tillsammans med familjen, och därefter att ta kaffe & tårta hemma hos Isabella. Nu blev det ju inte så för Matilda och Anders och mig. Det blev istället återbud via telefon, och en mycket bekymrad Matilda, bekymrad över det faktum att hon skulle missa Isabella’s firande. Övriga familjen gick på restaurangen ändå, men kom sedan upp till sjukhuset med både kaffe och tårta. Så klockan elva på kvällen satt vi allihop i köket på avdelning 62 och fikade och sjöng Ja må hon leva. Vi fick stänga dörren till köket för att inte störa övriga patienter på avdelningen. Visst var det tryckt och lite chockad stämning, men firandet tillsammans gjorde det ändå lättare att vänta in nästa dag.
Knappt två månader senare fyllde Matilda’s mormor Elisabet 60 år. Sedan sommaren hade vi planerat att fira denna 60-årsdag tillsammans hela familjen på ett soligt ställe (Cypern har jag för mig att det var beställt). Eftersom detta inte kunde bli av för vår del så ställdes resan tyvärr in. Istället åkte mormor Elisabet med morfar Janne till Stockholm för att gå på musikal. Men vid hemkomsten så samlades familjen (som förutom vår lilla familj och mormor Elisabet och morfar Jan inkluderar farmor Maj-Britt, samt farbror Per & Anna, plus moster Isabella & Pascal). Vi var alltså på sjukhuset, men lånade på kvällen nycklarna till lekterapin, där vi dukade upp tårta & champagne. Inget klassiskt firande kanske, men man måste ta tillfällena i akt, att hitta på de roligheter man kan.
 |
Strax före jul 2002 fyllde Matilda 4 år. Det var en dag som hon längtat efter ända sedan sommaren. Hon hade detaljplanerat kalaset tidigt. Tyvärr så fick hon ställa in de planerna (igen på grund av infektionskänsligheten), vi vågade inte planera för en sådan sak för att eventuellt behöva ställa in. Istället siktade vi in oss på en hemmamiddag med närmaste familjen. Men på förmiddagen ringde det på dörren, och vilken härlig överraskning som väntade när hon öppnade. Där stod sex barn och tre fröknar från dagis och sjöng ” Vi gratulerar”. Vi hade nyligen lämnat blodprov och visste att Matilda hade höga värden av vita blodkroppar. Vilken lycka, för då kunde vi bjuda in på saft och sockerkaka. För Matilda var det ett mycket uppskattat besök.
4-årsdagen blev alltså på hemmaplan. Flera kommande födelsedagskalas blev ändå förlagda till sjukhuset. Moster Isabella’s nästa födelsedag, den 5 september 2003, var vi också på sjukhuset. Vi fick dock åka hem efter en cellgiftkur dagen efter detta, en lördag, och bestämde att vi på eftermiddagen skulle åka till Isabella som bjöd familjen på födelsedagsfika. Redan på väg dit insåg vi att Matildas feber var på väg upp och att det skulle bli återfärd till BUS, men bestämde ändå att ta en snabb fika först för att hinna lämna present och träffa de övriga. Vi bar upp en slak Matilda och bäddade ner henne i Isabella’s säng. Då började Matildas illamående att tillta och hon kräktes. Gång på gång kräktes hon så vi skyndade vidare till sjukhuset. Efter ungefär 10 kräkningar på ett par timmar så var Matilda som en liten disktrasa. Det sista som kom upp var bara lite blodrött stänk, vilket gjorde sjuksköterskorna och oss bekymrade, då det var ett tecken på att magslemhinnan inte mådde värst bra. När väl läget var under kontroll och Matilda kommit till ro krävdes dock ”bara” en natt med dropp så var hon uppe på benen igen.
För oss föräldrar har det naturligtvis också varit upp-och-ner-vända världen. Vi var båda varit sjukskrivna under de första månaderna. Från allra först början kändes det helt otänkbart. Ulrika hade just fått ett nytt jobb, tackade ja till det samma dag som vi först hamnade på sjukhuset, vilken urusel timing! Jag minns ännu väl ett av de första läkarsamtalen, då vi blev upplysta om att Matilda eventuellt skulle bli opererad men också få cellgiftbehandling. Det var i september månad, och jag vet att jag hissnande frågade Charlotte (samordningssköterskan) vad hon tyckte att jag skulle säga till min nya chef. Hur länge skulle jag vara borta, rörde det sig om veckor eller rentav månader? Skulle Matilda rentav behöva behandlas på sjukhuset ända till jul och nyår? Charlottes svar var att ”ja, kanske till och med till efter nyår”. Så länge….? Det var alltså för 1½ år sedan… Valet att prioritera tiden med Matilda framför jobbet var naturligtvis självklart. Men det var svårt att då föreställa sig hur förändrad framtiden skulle te sig.
I november/december 2002 gick Anders tillbaka till sitt jobb på Orange i Malmö, bara för att några veckor senare bli hemskickad. Orange ägare France Telecom hade finansiella problem, och beslutade runt juletid att lägga ner all sin verksamhet i Sverige. Därmed blev Anders och hans ca 250 kollegor uppsagda. Känslorna i samband med det var för Anders och oss dubbelbottnade. Det är visserligen väldigt tråkigt att bli av med jobbet, men samtidigt är timingen för det rätt OK kan man ju säga. Då fick han möjligheten att vara hemma med Matilda på heltid, fast med arbetsuppgifter som att åka pulka och baka skorpor. Å andra sidan är det i praktiken nästintill omöjligt att ett nytt jobb, i svenska telekom-branschen, nu på deltid. Ingen arbetsgivare skulle vilja satsa på ett så ”osäkert kort”.
Med Anders hemma hos Matilda har Ulrika kunnat jobba desto mer än tidigare planerat. Efter nyår 2002/2003 kunde jag börja jobba så smått, för att sedan trappa upp till full tid. Det fungerar tack vare att jag själv kan bestämma över mina arbetstider, är inte bunden till 9-5. På så sätt har jag ofta kunnat vara ledig normal arbetstid för att kunna vara med Matilda på sjukhuset, och sedan jobbat in det på kvällar och helger.
Ekonomiskt sett är det naturligtvis ett avbräck för oss, men inte värre än att vi klarar av det utan större umbäranden. Ämnet kring sjukersättning och försäkring är en lång historia och en historia för sig. I korta drag kan dock sägas att vi hittills fått ett mycket bra bemötande från Försäkringskassan och dess handläggare, men att vi är desto mer missnöjda med beslut kring de ersättningar vi tycker oss vara berättigade till via barnförsäkringen vi har (hos If).
Även Matilda stod inför ytterligare en stor förändring. På grund av sin infektionskänslighet var hon tvungen att lämna det dagis som vi varit så nöjda med. Detta smärtade oss mycket, men realistiskt så skulle hon kunna gå på mycket länge (så länge cellgiftbehandlingen pågick och cirka halvåret efter det).
Samtidigt så blir det allt tydligare att hon behövde lekkamrater, det kan bli tröttsamt även för en sjuk 4-åring att behöva dras med sina gamla föräldrar hela dagarna. Balansen mellan å ena sidan infektionskänsligheten, å andra sidan behovet av lekkamrater gjorde valet svårt, men när hon i början av 2003 blev erbjuden plats hos en dagmamma, som har 4 barn (och kaniner!) istället för 34 så blev det en ”kompromiss” att prova. Det har visat sig fungera mycket bra, och hos dagmamman Gull-Maj finns dessutom ett par andra barn i just Matildas ålder. Till hösten 2004 är det dags för vår lilla prinsessa att börja i förskoleklass (!), hon är ju född -98 även om det var knappt. Just nu är vi i valet och kvalet på vilka skolor som har bäst möjligheter att ta hand om vår Matilda.
De stora förändringarna har också smugit sig på. På något jättemärkligt sätt så har den overkliga värld vi lever i blivit daglig rutin och normal vardag, fast utan möjlighet att planera något längre än de närmaste dagarna. Dock ska man inte underskatta det positiva i att leva för stunden. Den ger många roligheter som nog hade passerat obemärkt förbi i ”vanliga” fall. Vi har mer lärt oss att uppskatta de små glädjeämnena i livet. Detta är en stor erfarenhet från det senaste åren – vi har lärt oss att leva i nuet i många sammanhang.
En annan erfarenhet, om än dyrköpt, är att märka hur vårt sociala liv förändras. Addressboken tunnas ut generellt sett, medan användandet av vissa sidor ökar, och ytterligare några sidor kompletteras. Det är svårt att fortsätta som tidigare, när man inte kan planera mer än tre dagar framåt och när sista minuten avbokningarna blir många. Att man dessutom måste ringa och pejla allas hälsostatus innan man planerar för umgänge gör det inte lättare att umgås på ”vanligt vis”.
Vi själva har blivit betydligt mer egoistiska. Det som våra liv kretsar runt just nu inte detsamma som tidigare. Det finns tyvärr inte heller så mycket utrymme för annat. Ibland känns det som att man inte vill prata om något annat än Matilda och sjukdomen, allt annat förbleknar i perspektiv. Inte för att busschauffören eller affärsexpediten behöver veta, men det är svårt att låta bli att skrika ut det för hela världen. Andra gånger kan man känna det motsatta. Man träffar en gammal god vän på stan som undrar hur läget är, och så hör man förvånat sig själv svara ”Jotack, det är bara bra”. För att man inte orkar ge sig in i diskussionen. Inte är det speciellt konsekvent heller.
Vänner och bekanta reagerar naturligtvis väldigt olika på situationen med Matilda. Jag tror att det ofta handlar om rädsla. Vissa människor tycker att det är jobbigt att höra talas om det överhuvudtaget, medan andra vill veta allt. Igen – inget är rätt och inget är fel, det är bara olika. Det kan vara svårt att diskutera vardagliga problem utan att utomstående får samvetskval. Men faktum är att livet förändras ju inte för andra bara för att Matilda är sjuk. Och för vår familjs del är det i alla fall så att vi hellre pratar om det än inte. Som sagt, våra liv kretsar inte kring så mycket annat för närvarande.
Och sen igen är det ibland så skönt att bara vara bland gamla kompisar, att känna att det är lite som förut. Tyvärr är det väl så att livet aldrig blir detsamma igen, oavsett.
Att ha något gemensamt är naturligen något som brukar föra samman människor. Vi har fått en del nytt umgänge bland de andra patientfamiljerna. Det blir onekligen en lite konstig relation. Man trivs jättebra tillsammans men samtidigt önskar man att vi aldrig hade träffats, inte av de här orsakerna i alla fall. Oftast är det skönt att umgås med andra som är i samma situation. Man behöver aldrig förklara så mycket om mediciner, biverkningar och oro. Den vetskapen finns redan hos alla närvarande, och behöver inte ursäktas eller förklaras. Det gör också att när man kommer upp på avdelningen så känns det som att komma hem, tillvaron är tragisk men trygg.
Det som också händer är att man färgas starkt av andras med- och motgångar. På sjukhuset påverkas humöret i stor utsträckning av hur de andra barnen mår. Om Matilda mår bra så gör det naturligtvis att humöret stiger, men är andra dåliga kan det snabbt sjunka igen. Dessutom har vi lärt oss av erfarenhet att ALDRIG ta något för givet. Vi har fått följa ”hopplösa” fall hos barn som sedan mirakulöst tillfrisknat. Vi har också ledsamt nog följt fall som varit enklare och självklart skulle sluta bra, men där barnen nu tyvärr inte finns med oss längre.
Förutom de
redan nämnda och onämnda hjältarna på och runt BUS finns också
Barncancerföreningen. Föreningen har tagit som sin uppgift att försöka
underlätta tillvaron för cancersjuka barn och deras föräldrar och syskon, viket
man lyckas alldeles utmärkt med. En av de mer populära begivenheterna är när man
bjuder inneliggande barn och deras föräldrar & syskon på bio några gånger om
året. På grund av infektionsrisken bokar man då hela Filmstaden i Lund på dagtid
när det är stängt för allmänheten. På repertoaren finns det då en vuxen-, en
ungdoms- och en barnfilm att välja på, och så bjuds barnen på popcorn, godis och
läsk. Jag behöver väl inte säga att det jublas varje gång anmälningslistorna
dyker upp.
För att föräldrarna ska få lite smak av det "normala" livet bjuder varannan onsdag några trogna eldsjälar ur föreningen in alla inneliggande barn och föräldrar till hemmalagad middag. För oss föräldrar, som i vanliga fall är bundna till sjukhusmaten eller Pressbyråns dyra sortiment är detta ett tillfälle som sällan missas. Jättegod mat och ett glas rödvin eller öl, och sen kaffe med efterrätt, kan få vem som helst att piggna till. Matilda har nog inte missat någon gång även om det krävs att man är vaken lite längre och att man ska äta lite mat innan man får ta del av godispåsarna som delas ut.
De andra onsdagkvällarna bjuder man på hamburgare från en känd hamburgerkedja. Förutom ovan så anordnar Barncancerföreningen massor av aktiviteter för att göra livet lättare för oss. En gång om året arrangeras en lite längre resa. I fjol gick det tre bussar med barn och föräldrar till Legoland för tre dagars liv utanför sjukhusmiljön. Det var en resa som, för oss i alla fall, gav en möjlighet att ladda batterierna lite grann samtidigt som Matilda fick möjligheten att leva upp (berättas lite mer under Läget just nu, V0334).
Något som tar mycket energi från oss är den ständiga väntan, och att inte veta vad framtiden för med sig. Utvärdering av behandling har hittills skett cirka var tredje månad. Det som görs då är en ny MR (magnetröntgen). Efterföljande tisdag tas Matilda’s fall upp på så kallad tumörkonferens, där de olika specialistläkarna snackar samman sig kring vad lämpligaste behandling är. I Matilda’s fall har det nog inte varit så lätt alla gånger. Val av behandlingsform har inte varit självklart på något sätt. Det har funnits olika meningar, och att avgöra när bästa läge är för till exempel operation är inte heller lätt. Detta har gjort att många besked blivit ”avvakta till nästa utvärdering”. En av tumörerna växer nu, men tillväxten är så pass liten för varje gång att läkarna hellre vill avvakta utvecklingen än att riskera att fatta riskabla beslut. Vi är övertygade om att specialisterna vet bäst och att de ser till Matilda’s bästa. Men den eviga väntan på besked är påfrestande. Inte minst när det tar veckor att få ett besked, och beskedet sedan är ”avvakta”. Tålamod…..
Framtid & Prognoser – Om att inte veta…
Genom flera läkarsamtal sitter vi föräldrar på ena sidan, med en uppsjö frågor och funderingar av både stor och liten betydelse, och försöker oftast pressa läkarna på statistik och prognoser. Vi har hela tiden varit som svampar suktande efter all möjlig information. ”Vad kommer att hända med Matilda? Vad är hennes odds?”. Detta är frågor som de inte vill svara på, eftersom det naturligtvis inte går att ge några garantier. ”OK. Men hur ser statistiken ut då? Vad har hänt andra med samma tumörtyp?” Svaren blir fortfarande lika vaga. ”Tja, Det finns liksom ingen statistik som kan ge vägledning i vårt fall. Av barn med cancer alla former överlever i dagens läge tre av fyra, detta är en enorm förbättring som skett under de senaste 10-20 åren. En knapp tredjedel av barncancerpatienterna har hjärntumör. Generellt kan man säga att överlevnadsprognosen för dessa barn efter tio år är två av tre. Men samtidigt är spännvidden mellan de olika tumörtyperna mycket stor, vissa är kanske 15% och andra 85%.” Det har tagit tid att acceptera att vi inte kan få tillräckliga svar på de frågor vi har, eftersom svaren inte finns.
Detta har hela tiden varit våran käpphäst, och är fortfarande något av det som känns jobbigast – Att gå så lång tid utan att veta vad framtiden har med sig. Efterhand har vi väl börjat förstå varför det inte går att svara. Men det är en helt annan sak att acceptera det. Inte förrän långt senare började jag få perspektivet att den sjukdom Matilda har är så unik att det inte finns någon statistik att hålla fast vid. Om man betänker att endast 12 svenska barn om året får sjukdomen, och att behandlingsformer utvecklats mycket under de senaste åren, och vidare att för inte alltför länge sedan så var detta en sjukdom som man inte överlevde, ja, då blir ju svaret att det inte finns så ruskigt många fall att jämföra med. Alla dessa fall är unika, så även Matildas. Och det enda säkra svaret som kvarstod i alla läkarsamtal var att Matildas prognos var så individuell, och att statistik inte hade någon betydelse, eftersom den krassa sanningen var att i Matildas fall är prognosen noll eller hundra.
Allt det här är naturligtvis väldigt ”logiska” resonemang, känslomässigt är det betydligt svårare att ta till sig. I vårt fall så växlar vi fram och tillbaka, ibland vill man fundera ”logiskt” och ibland ”känslomässigt”. Det blir på något sätt en sak i taget. Resonemangen som vi har fört, framför allt i början, handlade mycket om den ”stora” frågan – överlevnad eller ej. Så småningom börjar man bli mer och mer medveten om mellantingen. Cancerforskningen under de senaste decennierna har varit fokuserad på att hitta medel att besegra sjukdomens dödlighet. Detta har man lyckats bra med, speciellt på vissa typer av cancer (t ex vissa leukemier). Forskningen går vidare, men då överlevnaden nu är betydligt högre generellt börjar också fokus att skifta till att forska fram lindrigare behandlingar med färre biverkningar. ”Det handlar inte bara om att överleva till varje pris, man ska överleva med livskvalitet.”
Många av behandlingsformerna, oavsett om det är cytostatika, strålning, eller kirurgi, är riskabla i sig, och ger många negativa bestående biverkningar. Just barnen med hjärntumör har ett stort dilemma i det. Strålning mot hjärnan skadar inte bara de sjuka cellerna, utan även de friska. I Matildas fall så kan vi ännu bara spekulera i vilka sådana ”sen-effekter” som hon kan komma att drabbas av. Vissa är sannolikare än andra, men visar sig inte förrän många år senare. Och i nuläget så är fortfarande vårt fokus på behandling av tumörerna. Det finns en sak som är viktigare än alla andra just nu – och det är kampen mot själva tumörerna. Så vi är fortfarande kvar på den första frågan – noll eller hundra. Igen, ett ”logiskt” resonemang. ”Logiskt” vill vi placera in riskerna och möjligheterna i fack. Men ”känslomässigt” lever vi naturligtvis i världen att Matilda kommer att klara detta, det är hundra procent som gäller. Detta visar väl vår ibland knepiga tankegång, men är en ren överlevnadsinstinkt (eller ”coping-strategi” som psykologerna hade kallat det för).
Vi har sett på andra hur man efter hand tänjer på gränserna för vad som känns som acceptabla sen-effekter, och vad man ser som ett ”gott resultat” av behandlingen. Acceptabla är egentligen fel ord att använda, eftersom vi inte har något som helst val. Många har frågat oss ”Hur orkar ni? Hur överlever man ett sådant här besked?”. Svaret är egentligen rätt så enkelt. Det finns inga alternativ! Och orkar, det gör man kanske inte alltid heller. Personligen ser jag en situation som jag fasar mycket för. Den är omgärdad av många OM, det är inte ens säkert att den dagen kommer, men samtidigt är det inte heller ett osannolikt scenario. Det är att sitta där mittemot läkarna och få besked om återfall av Matildas tumörer. Med Ependymom är risken för återfall större än att inte få det. Och då vet man vad som väntar…. Eller inte…
Avslutning på
”Historia” – December 2003
(Resten fortsätter under sidan ”Läget just nu”)
Matilda själv är och har alltid varit en pigg & glad tjej, dessutom envis & viljestark, bortskämd av att vara familjens mittpunkt som enda barn och barnbarn. Hon är väldigt social, att få pratstunder med allt och alla är ett måste för henne. Hon lärde sig snabbt namnen på alla läkare och sköterskor, för då kan hon ropa på och busa med dem i korridorerna. Hon har hela tiden hållit modet uppe, och det är väl det som räddat oss föräldrar. Det märktes tydligt hur hennes kropp tagit mer och mer stryk av alla gifter som pumpats i henne. Men Matilda har nu klarat av alla sina 28 cellgiftkurer, 14 månader har passerat, och börjar sakta men säkert må bättre rent fysiskt. Vi närmar oss beslutet om vad nästa steg i behandlingen blir. Just nu, vid juletid 2003, lever vi på vänt, som i ett vakuum. Men vad blir sedan nästa steg? Och var finns målsnöret någonstans……?
/nedtecknat av mamma Ulrika med hjälp av pappa Anders, i december 2003
