FIBROMYALGIPå internet träffar man många trevliga människor Jag har kommit i kontakt med en tjej som heter Marita på Vilda Webben Det är genom henne som jag har fått mycket information om sjukdomen Fibromyalgi Läs och begrunda. Vi är många som har denna sjukdomen men vågar inte alltid berätta om den. Vi är ju kända som gnälliga kärringar |
Hej!Mitt namn är Fibromyalgi. Jag är en Osynlig Kronisk sjukdom och jag är nu din följeslagare för resten av livet. Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men DIN kropp kan känna mig. Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill. Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör, orsaka dig värk överallt. Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul. Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället. Försök att ha kul nu! Jag tog även God Sömn från dig och gav dig Fibro-Dimma i utbyte. Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag. Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också. Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med. Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t ex det där viruset du aldrig blev fri från, eller den där bilolyckan eller kanske var det de där åren av förödmjukelse och trauman? Hur som helst, jag är här för att stanna. Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig. Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara. Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan du hittar någon som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt. Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag. Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är. En del av dom kommer att säga saker som- "Äh, du har bara en dålig dag!" eller "Ja jag kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 ÅR sedan." utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan, en del kommer att börja prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet i dina försök att få dem att förstå. Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst.. Avslutningsvis, ( jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det). Den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig, är ANDRA MÄNNISKOR MED FIBROMYLAGI. Högaktningsfullt Din Osynliga Kroniska Sjukdom Författare okänd.. |
EN GÅTFULL SJUKDOM.Fibromyalgi är en gammal sjukdom som gått under många olika namn. Men man vet fortfarande inte vad den beror på. Det finns inga prover att ta som visar på fibromyalgi, och det syns inte utanpå. Lyckligtvis går forskningen framåt. Ny kunskap gör att inställningen till fibromyalgi håller på att förändras. Sjukdomen blir allt mer känd å erkänd - och det finns hjälp och stöd att få för dig som är drabbad. HUR KÄNNS FIBROMYLAGI ??Det viktigaste symtomet på fibromyalgin är en svår muskelvärk och ömhet som inte vill släppa. Den kan kännas på olika sätt; molande, svidande, brännande eller ibland som kramp. Värken brukar kännas värre när du använder musklerna, men finns kvar även i vila. Förutom smärtan kan du också bli stel, svag och trött i musklerna och hela kroppen. Du kanske får svårt att bära t ex matkassar. Eller så blir det besvärligt med små pilliga saker som att knäppa en knapp eller trä en synål. Ett annat symtom är att du blir mycket trött. Tröttheten kan både bero på sjukdomen i sig och att du sover sämre när du har ont. Man vet inte med säkerhet. Fibromyalgi påverkar hela kroppen och kan ge många olika symtom. Huvudvärk och yrsel är vanligt. Du kan bli orolig i magen. Kanske får du svårt att koncentrera dig och att göra flera saker samtidigt. Självklart får smärtan och tröttheten också följder för känslolivet. Du kan bli orolig, arg eller nedstämd. De flesta med fibromyalgi har bättre och sämre perioder. Besvären kan till och med variera från dag till dag . Ena dagen kan du känna dig bra, för att nästa ha mycket ont. HUR FÅR DU EN DIAGNOS ???Det finns inga prover att ta som kan visa att du har fibromyalgi. Läkaren utgår i stället från de symtom du beskriver. Man har sedan några år fastställt kriterier som gör att man kan ställa diagnosen. I den ingår en utbredd diffus värk sedan minst tre månader. Man trycker också på olika punkter på kroppen som ska smärta vid ett visst tryck, så kallade "ömma punkter". Ibland behöver läkaren ta prover för att utesluta annan sjukdom. Det kan kännas jobbigt att få beskedet att du drabbats av en sjukdom som kan bli långvarig. Samtidigt är en diagnos ofta första steget mot bättring. Du kan börja förstå symtomen och göra något åt dom. Har du varit orolig över besvären kan det också bli en lättnad att få veta orsaken. I många fall kan en allmänläkare ställa diagnosen - i andra fall kan det krävas kontakt med en reumatolog eller smärtläkare. VEM DRABBAS ???Idag har omkring 100 000 personer i Sverige fibromyalgi. De flesta är kvinnor.Man kan drabbas när som helst i livet, även om fibromyalgi är mycket ovanligt hos barn. Många drabbade har släktingar med samma besvär. Man vet inte om det är tecken på att sjukdomen är ärftlig, eller om det är miljöfaktorer som spelar in. INGEN VET VARFÖR !!!Ingen vet ännu säkert vad fibromyalgi beror på. Men det forskas en del och det finns flera teorier. Eftersom hela kroppen är inblandad kan du få många olika symtom. Det blir svårt att veta vad som är orsaken och verkan. Troligen beror värken vid fibromyalgi på att kroppens smärtsystem blivit överkänsligt. Det tyder t ex de ömma punkterna på. Överkänsligheten gör att du får oproportionerligt ont jämfört med din retning du utsätts för. Många forskare tror att denna överkänslighet beror på obalans i centrala nervsystemet. Besvären vid fibromyalgi förvärras av sömnbrist. Därför finns tankar om att störd djupsömn bidrar till sjukdomen. Många forskare menar att långvarit stress i olika former kan utlösa fibromyalgi. Det finns som sagt många teorier. Men det enda säkra är att ingen vet säkert......... FIBROMYALGI ÄR INGEN PSYKISK SJUKOM !!!Att leva med ständig värk och trötthet påverkar förstås känslolivet. Man kan bli både arg, ledsen och nedstämd. Men fibromyalgi är ingen psykisk sjukdom som ibland påstås. Exempelvis är depressioner inte vanligare hos människor med fibromyalgi än hos andra som lever med långvarit värk. Eftersom kropp och själ hänger ihop kan symtomen bli värre och du kan få ännu ondare om du känner dig deprimerad , ledsen eller stressad. Det blir lätt en ond cirkel. Därför är det viktigt att ta hänsyn till både kropp och själ när man behandlar fibromyalgi. SMÄRTA SYNS INTE...En av svårigheterna med fibromyalgi är att det inte syns utanpå. Du kan se helt frisk ut, även om du har oerhört ont. Dessutom brukar besvären komma och gå. Du kan känna dig bra ena stunden , för att nästa ha ont. Det är ibland svårt för omgivningen att förstå. Ett annat problem är att kunskapen om fibromyalgi fortfarande är dålig. Det gör att många med fibromyalgi upplever att de inte blir tagna på allvar. Varken av omgivningen eller sjukvården. Blir du avfärdad och ifrågasatt är det lätt att känna tvivel och skuld. Det är jobbigt nog att leva med värk och trötthet. Det borde vara en självklarhet att då bli bemött med respekt och inte misstro...... VAD HJÄLPER ???Eftersom man inte vet exakt vad som händer i kroppen vid fibromyalgi, finns fortfarande ingen bot. Men många lär sig med åren att lindra värken och hantera sjukdomen. Vissa blir faktiskt helt av med besvären. Varken muskler eller leder blir heller skadade av sjukdomen. Tveka inte att söka hjälp. Den finns att få på många håll. Förhoppningsvis kan du få bra hjälp av din allmänläkare. Kanske behöver du också träffa en rehabiliteringsläkare, smärtspecialist, arbetsterapuet eller sjukdymnast för att kunna hantera sjukdomen. LYSSNA PÅ DIN KROPP....Det svåraste först ; Respekera att din kropp sätter gränder. Det är viktigt att du anpassar ditt liv så att det fungerar med sjukdomen, ofter vad du orkar och klarar. Se till att det finns tid för vila, avslappning, motion och behandling. Vissa saker tar längre tid och du kanske behöver fler pauser. Undvik att planera för mycket och lämna utrymme för det spontana. En arbersterapeut kan hjälpa dig med arbetet att strukturera om din vardag. Hur mycket du orkar arbeta beror ju förstås på arbetsuppgifterna och hur ont du har, vilket kan variera från dag till dag. Många klarar att fortsätta jobba, men de med svårare besvär kan behöva gå ner i tid eller bli sjukskriven på heltid. Kanske bör du till och med byta arbete. Det gäller framför allt om din nyvarande arbetsplats är stressig eller innebär mycket statisk belastning. Ibland kan en rehabiliteringsmedicinsk klinik hjälpa till för att det ska bli möjligt att arbeta, trots fibromyalgin. LÄS PÅ...Försök att lära dig så mycket som möjligt om fibromyalgi. En bra kontakt är Reumatikerförbundet. De anordnar kurser, cirklar och självhjälpsgrupper. På vissa håll finns också specilla smärtskolor som ger information och råd för dig som lever med kronisk värk. Det är bra om dina anhöriga och andra i din omgivning också skaffar kunskap om fibromyalgi. Det leder till större förståelse, vilker kan hjälpa både dem och dig... RÖR PÅ DIG !!Smärtan vid fibromyalgi gör att det är lätt att bli stillasittande. Men det är viktigt att du fortsätter röra på dig och använda dina muskler. Det finns ingen risk att de tar skada. Mjuk motion har bara positiva effekter på fibromyalgi. Du blir starkare och uthålligare, och smärtan blir inte värre. Öka konditionen sakta och försiktigt, utan att överbelasta kroppen. Det räcker långt om du rör dig en liten stund varje dag. Försök hitta en aktivitet du tycker om - kanske promenader, jobba i trädgården eller cykla. Många med fibromyalgi tycker att gympa i varmvattenbassäng fungerar bra. En sjukgymnast kan hjälpa dig lägga upp ett effektivt träningsprogram. VAR RÄDD OM SÖMNEN.......Undersökningar visar att dålig sömn förvärrar symtomen vid fibromyalgi. Att förbättra djupsömnen är därför en mycket viktig del i behandlingen. Tänk på att alkohol , nikotin och kaffe kan påverka sömnen negativt. Har du tillgång till en skön säng i ett svalt och tyst sovrum är det förstås bra. Det gäller att upptäcka vad du behöver för att sova bra. Ibland kan en liten dos antidepressiva läkemedel eller vissa sömnmedel förbättra djupsömnen. LINDRA VÄRKEN...Det finns så många smärtlindrings metoder som kan hjälpa vid fibromyalgi, allt från mjuk massage till akupunktur, TENS "elektrisk nervstimulering" och varma bad. Men alla smärtbehandlingar fungerar olika bra för olika människor. Därför får du pröva dig fram, för att hitta vad som känns bra för dig... SÖK STÖD ...För att lättare kunna anpassa dig till livet med fibromyalgi kan det vara en stor hjälp att prata med någon i din omgivning . Många får också stöd av att träffa andra med samma besvär, kanske i en studiecirkel. Kontakta Reumatikerförbundet för information om vad som finns nära dig. IBLAND BEHÖVS LÄKEMEDEL...Det finns tyvärr inga mediciner som ger någon varaktig hjälp mot fibromyalgi. Om smärtan blir över mäktig kan vanliga värktabletter ibland vara bra att ta till. Många med fibromyalgi har provat åtskilliga sorter, och kanske hittat något som hjälper någorlunda. Men det är svårt att få bra effekt under längre perioder. Om värkmedicinen inte ger någon större verkan, är det bättre att låta bli den och undvika risken för biverkningar. Ibland ger man mediciner som hjälper till att förbättra djupsömnen. Fråga din läkare om du undrar. VILL DU VETA MER ??Många frågor om fibromyalgi kan du förstås ställa direkt till din läkare. En viktig kontakt är Reumatikerförbundet. De kan ge mycket information om fibromyalgi och hjälper dig med kontakter till fibromyalgiombudet. De kan ge mycket information om fibromyalgi och hjälper dig med kontakter i din närhet. Reumatikerförbundet ger också ut en bra medlems tidning och ordnar medlemsträffar. Du når dom på 08-6925800 eller e- post ; info@reumatikerforbundet.org Besök gärna deras hemsida på internet ; www.reumatikerforbundet.org Är du lite yngre kan du kontakta Riksorganisationen Unga reumatiker på 08-6058270, eller www.ungareumatiker.org Ett lästips är boken "Fibromyalgi - symtom, diagnos, behandling" av Robert Olin och Ulf Schenkmains (Sveriges Radios förlag). Du är alltid välkommen till oss på Apoteket. Vi kan ge dig råd och information kring läkemedel och har många praktiska hjälpmedel som kan underlätta vardagen. Dygnet runt kan du också ringa läkemedelsrådgivningen på ;020-667766 och besöka var hemsida på www.apoteket.se DETTA ÄR SKRIVIT UR APOTEKETS BROSCHYR OM FIBROMYALGI....... Fibromyalgi har blivit en folksjukdomFråga: Vad är Fibromyalgi och vad utlöser sjukdomen då? Varför har man tidigare hört talas om Fibromyalgi och finns det någon bot att få idag? Svar: Fibromyalgi är ett smärttillstånd där smärtkänsligheten har ökat i muskelfästen och benhinnor. Smärtsystemet har blivit överkänsliga på flera nivåer: i benhinnorna, smärtmottagare (smärtreceptorer), i smärtbanornas omkopplingsstationer i ryggmärgen samt i centrala nervsystemet där smärtsignalerna "färgas" av personligheten och av tidigare emotionella upplevelser. Fibromyalgi är i medicinsk bemärkelse ingen reumatologisk sjukdom och inte heller "bara någon psykisk inbillning". I stället utgör denna ökade känslighet i smärtsystemet att man biologiskt lider av Fibromyalgi vilket innebär att den kan räknas till en av våra folksjukdomar. Fibromyalgi leder inte till någon annan farlig sjukdom , T.ex. cancer, ledgångsreumatism eller någon annan muskelsjukdom man blir inte rullstolsburen. Fibromyalgi orsakas av en kombination av inre personliga belastningar, det har en betydelse för hur inkommande signalsubstanser tolkas eller hur nivåerna av smärtsystemets signalsubstanser är reglerade. Exempel på personliga belastningar är: social stress, dåliga relationer, försämrad sömn, dåligt självförtroende, otillräcklig förmåga till stresshantering. (Coping). De yttre är de som belastar smärtreceptorerna. T.ex. olycksfall, muskulära belastningar, En del virusinfektioner, vissa reumatiska sjukdomar såsom ledgångsreumatism kan kombinerat med nedstämdhet och trötthet leda till Fibromyalgismärta där oftast de reumatologiska medicinerna inte hjälper. Lokala smärttillstånd T.ex. tennisarmbåge eller en smärtande axel kan kombinerat med stress breda ut sig till andra muskelfästen och benhinnor. Så tidigt som år 1904 benämndes fibromyalgi för Fibrosit. I folkmun har det benämnts för SVBK (Sveda, Värk & Bränn Kärringar). 90 procent av fibromyalgipatienterna är kvinnor, vilket sannolikt avspeglar belastningsmönster såväl yrkesmässigt så som på det personliga planet i vår tid. De internationella kriterierna som kom på 1980-talet och ökad forskning har medfört att Fibromyalgismärta nu är lättare att diagnostisera. Den har blivit mera känd och begriplig. Vid akademiska sjukhuset pågår forskning på Internationell hög nivå när det gäller smärtreceptorernas påverkan av vissa smärtframkallande ämnen, såsom pepparsubstansen Kapsicin. Det finns ingen enkel åtgärd att ta till för att bota Fibromyalgivärk Tillståndet är oftast långvarigt vilket beror på att belastningsmönster inte är så lätta att ändra på. Prognosen beror på de bakomliggande belastningarna och hur långt smärttillståndet har gått. Hos tonåringar finns även detta smärttillstånd (Även om det är vanligast i medelåldern) Men en finsk studie visar att smärtan kan försvinna i viss omfattning då ungdomarna undersöktes efter ett år. Det finns ingen vävnadsskada i benhinnor, muskelfästen eller muskler, vilket var en hypotes på 80-talet. Idag vet vi att smärtsystemet har ställt in sig på en ökad känslighetsnivå, smärttröskeln har sänkts. Utredning och behandling av fibromyalgi sker hos husläkare och omfattar information om sjukdomen gärna kompletterande med en studiecirkel, ett anpassat muskulärt träningsprogram, genomgång och analys av ens social- och livssituation. Ett kurator eller psykologstött program riktat till personligheten, åtgärder för att förbättra sömnen, smärtlindrande medicinering. |
Hon har samlat på sig en hel del information och har själv Fibromyalgi Liksom jag så tycker hon att det finns för lite att läsa om Fibromyalgi Man måste som patient få reda på mer Jag tackar Dej min Vän, Du har rätt i att vi Fibromyalgiker vi behöver varandra, vi förstår varandra bäst |