Berättelsen om Anna Mathilda Kristina Dittberner
Mathilda somnade in i sin mammas armar lördagen den 3 april 2004 klockan 08.44. Hon tog sitt allra sista andetag efter en lång kamp för livet som till slut skulle bli allt för svår för henne.
Mathilda föddes den 1 mars 2002, klockan 02.30.Graviditeten och förlossningen hade varit helt normal och till världen kom en liten ovanligt söt flicka med massor av mörkt hår. Vilken lycka! Mathilda vägde 2465 gram och var 47 cm lång. Hon var lite liten för tiden så sköterskan ville att ett blodsockerprov skulle tas för att se om hon kanske skulle behöva lite mat på en gång. I samma stund upptäcktes att Mathilda hade en gomspalt. Hon hade ett öppet hål i munhålan mellan gommen och näsan. Lyckan grumlades. Vad betydde nu detta? Barnläkare tillkallades och Mathilda skulle nu undersökas ordentligt, för säkerhets skull. Så startade en kamp för den lilla flickan och hennes familj. En kamp som kom att vara i två år, en månad och tre dagar.
Läs hela berättelsen om lilla Mathildas allt för korta liv. Det är jag, Marlene, Mathildas mamma, som berättar vår historia ur mitt perspektiv.
Graviditeten
Vilken otrolig lycka. Jag var gravid på första försöket. Vi var gravida. Vi skulle bli föräldrar, nio månader efter vårat bröllop. Michael skulle bli pappa till sitt fjärde barn och jag till mitt första.
Hela graviditeten var ett enda långt lyckorus och allt var precis som det skulle. Jag önskade mig helst en flicka men givetvis först och främst en frisk bebis. Eftersom jag själv hade jobbat på BB som barnsköterska och med unga utvecklingsstörda människor så bestämde jag mig för att göra ett fostervattensprov, för att få bekräftat att bebisen jag väntade inte hade några större missbildningar eller andra skador. Jag skulle kanske bara få ett barn eftersom Michael redan hade tre barn från ett tidigare äktenskap och då ville jag försäkra mig om att barnet var friskt.
Ultraljud och fostervattensprov gjordes och bebisen var utan anmärkning. Allt var helt normalt och såg ut som det skulle. Vi fick också så småningom veta att vi väntade en liten flicka. Min dröm skulle gå i uppfyllelse och i hela mitt liv hade jag väntat på denna stund. Jag var nygift och väntade mitt första barn. Jag var så lycklig, skrev dagbok varje vecka och allt eftersom magen växte blev jag mer och mer nyfiken på den lilla flickan därinne. Jag beställde tid för ytterligare ett ultraljud hos en privat gynekolog och han bekräftade det jag redan visste. Allt såg helt normalt ut och det fanns ingenting för mig att oroa mig över.
I vecka 36 åkte jag in till förlossningen för en vanlig rutinkontroll. Då upptäckte de att bebisen var lite liten för tiden (storlek i förhållande till antal graviditetsveckor) men att det inte var något att oroa sig för. De sade att det kunde vara så ibland och att det inte alls behövde betyda att något var fel med barnet. Hjärtat, huvudet, ryggen, fingrarna och tårna, ja, allt såg bra ut och de sade att hon hade mycket hår. Läkaren skickade oss ändå rutinmässigt till specialistmödravården för att mäta flödet i navelsträngen. De ville försäkra sig om att bebisen fick den näring den behövde, och det fick den. Jag skulle dock återkomma regelbundet för mätning och flödeskontroll fram till förlossningen.
Om inte förlossningen skulle ha kommit igång av sig själv på utsatt datum så skulle vi bestämma en tid för igångsättning. De tyckte att det då var bäst för bebisen att komma ut och få mat istället, men flödet var fint hela tiden och bebisen växte som den skulle. Den 1 mars 2002 klockan 02.30 föddes lilla Mathilda naturligt, två dagar före beräknat datum. Förlossningen gick jättebra och vi var så lyckliga. Vi hade fått världens sötaste lilla flicka med massor av mörkt hår precis som barnmorskan tidigare förutspått på ultraljudet. Hon vägde 2465 gram och 47 cm lång. En ängel hade kommit till oss, så efterlängtad och välkommen!
Första tiden
Strax efter förlossningen upptäckte sköterskan att Mathilda hade en gomspalt. Hon hade ett hål i munhålan mellan gommen och näsan och en barnläkare tillkallades för att undersöka Mathilda. Jag ville givetvis vara med så jag fick en pall att sitta på vid skötbordet och medan barnläkaren undersökte munnen upptäckte jag till min fasa att Mathildas tår var sammanväxta. Stortån var som den skulle på båda fötterna men de andra fyra tårna satt ihop med simhud. Jag kände hur det svartnade för ögonen. Gomspalt och sammanväxta tår.
Barnläkaren blev lika överraskad som Michael. Jag chockades och tänkte tillbaka på graviditeten och undrade i förtvivlan vad jag gjort för fel och Michael hade ju tre friska flickor sedan tidigare. Jag hörde inte mycket mer av vad barnläkaren sade den natten. Mitt lilla barn. Min älskade lilla flicka. Jag kände både glädje och sorg och jag funderade på om Mathildas defekter berodde på något som jag ätit eller druckit under graviditeten, men hur jag än försökte hitta någon förklaring så kunde jag inte det. Jag hade ju följt alla goda råd och verkligen levt som man bör under en graviditet. Jag hade också mått jättebra hela tiden. Jag frågade läkaren om det som hänt var mitt fel men jag fick inga riktiga svar. Läkaren var väldigt förtegen vilket gjorde mig ännu mer orolig och osäker. Jag tänkte att det nog var mitt fel och att läkaren inte riktigt visste hur han skulle säga det till mig.
Eftersom klockan var 04.00 så beslutades att inga ytterligare undersökningar skulle göras, utan vi skulle vänta till kommande morgon. Det fanns inga tecken på fara för hennes liv. Mathilda flyttades till neonatalavdelningen för observation och där kopplades all nödvändig utrustning på, puls-, syre- och andningsmätare och hon lades på varmvattenmadrass. De frågade oss vad flickan hade fått för namn. Michael och jag tittade på varandra under några sekunder innan vi samtidigt sade att hon heter Mathilda. Ja, Mathilda heter hon och så hade hon fått sitt vackra namn. Vi visste inte då att hennes namn betydde styrka och kämpe i strid, men det var ett utav många andra namn som vi hade funderat på. (Mathilda fick sitt namn efter min farmor.)
Jag satt hos Mathilda tills det blev morgon. Skulle jag känna glädje eller sorg. Det var i alla fall ett otroligt vackert barn som låg framför mig i korgen, och hon var min. Jag var rädd och funderade om igen varför och hur det här kunde ha hänt. Vi skulle ringa runt till släkt och vänner och berätta att vi fått ett barn som det var något fel på, ett barn med gomspalt och sammanväxta tår. Jag ville ju ringa och meddela att vi fått ett välskapt flickebarn, det var ju det vi skulle få, och allt hade ju varit så bra på både ultraljud och fostervattensprov. Vi var förtvivlade Michael och jag. Vi hade fått en otroligt söt liten flicka, men som kanske inte var riktigt frisk.
Lördagen 2 mars, 2002 inleddes med nya undersökningar. Flera läkare slöt upp och en mängd prover togs, men de hittade ingenting konkret mer än det de såg. De ville fortsätta att ha henne kvar på neonatalavdelningen för observation de närmaste dagarna samt för att hon skulle lära sig att äta ifrån sin specialflaska innan vi skulle kunna åka hem. (Barn med gomspalt kan inte ammas och måste äta från en specialflaska.)
Varje dag undersöktes Mathilda av olika specialistläkare men man hittade ingenting att ta fasta på. En barnläkare påpekade att några fingrar var stela så vi skickades till ortopeden och fick lära oss hur fingrarna skulle tänjas och stretchas för att så småningom räta ut sig på bästa sätt. Vi skulle också komma på återbesök längre fram för att eventuellt få handskenor till henne. Han förklarade vidare att gomspalten kommer att opereras i Linköping när hon blir lite äldre och att man gott och väl kan gå och springa fastän man har sammanväxta tår.
När Mathilda var två dygn skickades vi till universitetssjukhuset i Linköping med taxi. Det kändes väldigt osäkert att åka iväg med henne, vi visste ju ingenting om hennes tillstånd och jag var rädd att det skulle kunna hända något oväntat under resan. Vår läkare insisterade på att gomspalten skulle undersökas redan nu, av dem som skulle operera henne längre fram. Vi fick också en tid för att träffa hand- och plastikkirurgen. De tittade på Mathildas händer och fötter och vi fick sedan en tid för återbesök inom ett par veckor. Det blev en lång, jobbig och osäker dag i Linköping och det var otroligt skönt att få återvända hem till tryggheten på sjukhuset i Jönköping.
Dagarna gick och Mathilda lärde sig att äta ganska bra på flaskan och hon började gå upp i vikt. För första gången hade vi lite medvind och jag var så glad. Ibland fick hon lite mat via sond. Barnsköterskorna tyckte att det var ett bra sätt att få i henne lite extra mat. Då skulle hon få mer kraft, växa till sig, och snart orka äta hela måltider själv, tills det var dags att åka hem.
Jag påpekade för läkaren min oro över Mathildas ögon. Jag tyckte att hon himlade så mycket med dem så en speciell barnögonläkare tillkallades. Han sade att det var helt normalt för bebisar att himla med ögonen och att de fick göra så. Jag påpekade återigen att Mathilda verkligen brukade visa bara ögonvitorna emellanåt också, att det såg riktigt otäckt ut. Ögonläkaren sade att vi får följa upp din oro längre fram och jag fick till sist nöja mig med det svaret. Inom mig kände jag rädsla och oro om allt verkligen var som det skulle.
En vecka efter förlossningen var det dags att åka hem. Jag var rädd och visste att det inte stod rätt till med min lilla bebis, det kände jag på mig, men jag kunde ju inte påvisa exakt vad det var. Jag begärde en noggrann undersökning av henne igen, precis innan vi skulle åka hem och jag bad de kontrollera hennes ögon ytterligare en gång. Jag förklarade återigen min oro men de sade att det i nuläget inte fanns någon anledning för oss att stanna kvar på sjukhuset. Mathildas alla provsvar och undersökningar hittills visade ingenting anmärkningsvärt så det var bara att åka hem. Läkaren sade till oss att vi givetvis vi fick komma tillbaka om några problem skulle uppstå. Därefter åkte vi hem, precis en vecka efter förlossningen.
Ovissheten
Lördagen den 8 mars kom vi hem. Pappa Michael hämtade oss och väl hemma blev vi varmt mottagna av Mathildas farmor och syskon. Första tiden hemma handlade mestadels om pumpning, matning och mycket kräkande. Mathilda tog all min tid och eftersom hon var liten så hade läkaren bestämt att hon behövde äta var tredje timme dygnet runt den första tiden.
Jag pumpade ur mjölk och matade med specialflaskan. Mathilda satte ofta i halsen och tyvärr kom den mesta maten upp igen, då var det bara att börja om från början. Så var det ofta och Mathilda hade det jobbigt med att svälja maten och hon kräktes ovanligt mycket. Michael och jag hjälptes åt med matningen nattetid och vi blev allt tröttare båda två. Jag ringde upp till barnavdelningen och frågade om det verkligen var normalt att hon kräktes så mycket som hon verkligen gjorde. Vi fick komma in några dygn och nya undersökningar genomfördes och kromosomprov togs, men de visade inte heller någonting.
Hon fick också mat via sond i näsan vilket gjorde att både Mathilda och jag fick vila och hon slapp att sätta i halsen. Efter några dagar fick vi åka hem igen och allt fortsatte som innan. Mathilda kräktes enormt mycket och började tappa vikt. Vi matade och hon kräktes och ibland bara sprutade maten ur henne.
Tvättmaskinen gick dygnet runt och Mathilda kräktes ned i hela huset, om och om igen. Vi tämligen badade i kräk och så åkte vi in igen och den här gången var jag ännu mer förtvivlad. Jag förklarade att det är något fel på mitt barn och ni måste hjälpa oss nu annars kommer hon att dö ifrån mig. Jag vet inte om de då tog mig på allvar. Det kändes inte så. Ytterligare undersökningar och provtagningar genomfördes och läkarna började efter några dagar att inse och förstå att det verkligen var något fel med Mathilda. Vi hade många samtal och de började tala om att Mathilda kanske hade ett syndrom, frågan var i så fall vilket.
På grund av alla kräkningar och förlorad vikt bestämdes, att de nu i första hand skulle kontrollera matens väg genom strupen, magen och tarmarna med så kallad genomlysning (röntgen), men det fanns inget att anmärka på där heller. Passagen fungerade som den skulle och de kunde inte begripa varför hon kräktes så mycket. De hade då redan uteslutit födoämnesallergi. Hon kräktes lika mycket oavsett vad hon fick för mat och mängd.
Jag krävde ny undersökning av ögonläkaren som kom men han såg inget särskilt den här gången heller. Jag var förtvivlad och rädd för att hon kanske hade någon tumör i huvudet eller liknande, men de hittade ingenting med röntgen och ultraljud. Min flicka var sjuk men ingen kunde säga vad det var med henne. Jag var skräckslagen och rädd och tänkte att jag nog kommer att förlora henne innan läkarna hittar felet. Jag trodde att Mathilda skulle dö när som helst och det finns inga ord som kan förklara vad jag kände. Jag var maktlös och tvungen att helt förlita mig på läkarna och hoppas på att de gjorde sitt bästa för mitt lilla barn.
Överläkaren sade "att det här blir en svår nöt att knäcka" och jag svarade att jag vägrar att åka härifrån innan ni vet vad det är för fel på min dotter. Vi skickades återigen iväg på EKG, EEG, ultraljud på njurarna, ultraljud på huvudet och ultraljud på hjärtat. Genomlysning av mag-tarmkanalen igen. Hela Mathildas kropp gicks igenom gång på gång och nytt kromosomprov togs. (Tekniken går ju framåt med rasande fart.) Teamet av läkare hade börjat förstå allvaret och att det verkligen var något som inte stod rätt till. Nu först började andra se saker som jag hade sett länge. Vi blev då också inskrivna på barnhabiliteringen och en riktig vårdapparat började sakta men säkert att byggas upp runt oss, främst kring Mathilda och mig, men också hela vår familj. Vi behövde all hjälp vi kunde få och många fantastiska människor gjorde successivt entré i vårt liv. Allt för att livet skulle bli så bra som möjligt för Mathilda, mig och familjen.
Vi hade hamnat i en situation som jag inte alls hade kunnat förutspå när jag väntade Mathilda. Livet började bli kaotiskt och ingenting hade blivit som jag föreställt mig. Det var ju nu jag skulle vara mammaledig och mysa med min bebis. Vi skulle börja på babysim och gå långa sköna promenader tillsammans. Vi skulle umgås med andra mammor och bebisar och njuta av den här underbara tiden men ödet ville annorlunda. Det var jag och Mathilda och en otrolig kamp, för allt, hela tiden.
Under hela våren 2002 letade läkarna diagnos, och kriterier för att passa in i något syndrom enligt uteslutningsmetoden. Det var många sjukdomar som sakta men säkert uteslöts och sökandet fortsatte. Vi åkte in och ut på sjukhuset och när Mathilda var tre månader fick hon en sond i näsan på heltid. Hon kunde inte äta själv, så var det bara. Punkt slut. Jag hade börjat ställa krav och började bli irriterad över att läkarna aldrig kunde säga vad det var för fel på min dotter. De kontrade med att jag hade fel, för de påvisade att de visste mycket, som hon INTE led av, men att de ännu inte visste vad det var med henne. Jag fortsatte kämpa vidare för Mathilda och krävde ännu mer av sjukvården. Jag hade insett att jag var tvungen att kämpa för Mathilda. Den rädsla jag kände var obeskrivlig och läkarna började bli riktigt bekymrade. Aldrig förr hade de träffat någon som Mathilda. Hon var minst sagt speciell, på många sätt. Läkarna talade om ett "avvikande utseende", men för mig var hon mitt kära barn, min sötnos, mitt allt och jag skulle göra allt som stod i min makt för att rädda henne … Ingenting skulle hindra mig, och jag hade ont om tid.
Vi skickades runt på olika sjukhus i olika städer. Hon fick handskenor och en gomplatta. Vi fick träffa syndromexperter men ingen kunde säga vad det var med henne. Det enda de kunde säga var att vi får vänta och se och kanske växer hon i ett syndrom, kanske inte. Läkarna gjorde klart för mig att de kanske aldrig skulle kunna finna någon direkt diagnos. Jag var så rädd att hon skulle dö på grund av att läkarna inte hittade vad som var fel och kanske var det något som behövde opereras. Jag var utom mig av förtvivlan och tänkte att mitt barn dör medan läkarna letar diagnos.
Michael hade fullt upp med att klara av sitt arbete på dagarna, vårt hem och alla vardagliga göromål samt Mathildas systrar varannan vecka och allt vad det innebar. Familjen delades in i två läger. Jag vårdade och skötte Mathilda så gott jag kunde själv och blev mer och mer utmattad. Jag pumpade ur mjölk, matade och tampades med sondslangar och sprutor och Mathilda fortsatte att kräkas stora mängder. Jag ringde mina närmaste och grät. Ingen trodde riktigt att det kunde vara så illa och de undrade hur jag mådde, egentligen. Jag svarade med att det inte är något fel på mig men det är något fel med Mathilda. Ingen kunde tro och förstå att det var så allvarligt som det faktiskt var. Jag ville att någon hemifrån Gävle verkligen skulle lyssna på mig och förstå vad jag sade, men hur skulle de kunna förstå när jag knappt själv kunde det. Dessutom fanns de 50 mil härifrån och hade knappt träffat min lilla flicka.
Livet fortsatte på samma sätt och Mathilda kräktes lika mycket som
förut. Märkligt nog så lyckades jag få henne att gå upp i vikt ändå, tack vare hårt kämpande och envishet, men hon aspirerade (drar ner maginnehåll i lungorna) och fick lunginflammationer och blev syrgasberoende. Till slut bestämdes att hon skulle få en knapp direkt på magen för att få maten den vägen. Hon skulle slippa ha sond i näsan och kanske skulle det underlätta för henne att kunna behålla maten. Framförallt kanske hon skulle slippa sätta maten i halsen och riskera att få ner mat och slem i lungorna.
Vid det här laget hade Mathilda provat ännu fler specialkoster utan att hitta någon som hon tålde bättre än någon annan, utan framgång. Datum och tid för operation bestämdes och vi blev återigen inlagda på sjukhuset. Livet för mig och min familj hade förändrats och för mig handlade det bara om att Mathilda skulle få den hjälp hon behövde och var berättigad samt att hon skulle överleva. Allt annat var oväsentligt för mig. Kunde jag ge mitt liv till henne för att hon skulle få vara frisk och leva så skulle jag göra det. Hon var en del av mig och det gjorde så ont att se henne så bräcklig och sjuk.
Nedsövningen och operationen gick bra och vi fick åka hem efter några dagar. Nu fick hon sin mat direkt in i knappen på magen och vi fick även en matpump som pumpade in maten i lagom takt. Det var skönt att få den här knappen, nu behövdes ingen tejp och inga slangar i ansiktet mer. Vi mattränade med puréer via munnen utan större framgång, men förhoppningen var ju att hon så småningom skulle lära sig äta själv. Mathilda satte i halsen och kräkningarna fortsatte likväl, även om det kändes som att det blev lite bättre till en början.
Mathilda var nu sex månader och hon hade aldrig tittat på mig ordentligt, aldrig gett mig ögonkontakt eller visat att hon känner igen mig och sin familj, men jag tror att hon förstod och kände mycket mer än vad hon någonsin kunde visa och förmedla.
Krampdebuten
Den 11 september 2002, en vecka efter operationen fick Mathilda sin första kramp. Jag låg hemma på sängen med Mathilda på förmiddagen och talade med hennes farmor i telefon. Plötsligt tystnar jag och farmor undrade vad som stod på. Herregud, jag tror att hon fick en kramp sade jag. Nej, det var det nog inte sade jag i nästa andetag och så avslutade vi samtalet. (Jag hade ju sett kramper innan då jag arbetat med utvecklingsstörda.) Förmiddagen gick och det var dags för morgonskötningen. (Blev oftast inte förrän mitt på dagen!) Jag badade lilla gumman och pysslade om henne och plötsligt kommer det en ny kramp. Den här gången är det en jättekramp som inte ger med sig utan som bara blir värre och värre och jag förstod att det jag tidigare hade sett uppe i sängen var med säkerhet en kramp.
Mathilda rycker i hela kroppen och saliven rinner ur hennes mun samtidigt som hon blir allt mer blå. Jag kastar mig över telefonen och ringer efter ambulans. Jag skriker att ni måste skynda er hit, mitt barn dör. Jag hinner även ringa hem Michael från jobbet innan ambulansen är på plats. Mathilda får genast första hjälpen och syrgas. De sätter en nål i handleden och medicin sprutas in och krampen avtar på väg in till sjukhuset. Jag är övertygad om att slutet är nära och att Mathilda är döende. Ett helt team tar emot oss på barnakuten och barnneurolog tillkallas. Världen snurrar och jag kan inte se eller tänka klart. Det enda som skriker inom mig är att låt inte mitt barn dö. Hon får inte dö. Inte nu. Läkaren förklarar för mig att man inte dör av en kramp men att det kan se väldigt otäckt ut.
Nya utredningar påbörjas. Mathilda hade drabbats av allvarlig Epilepsi med svåra kramper. (Hypsarytmi och Infatil spasm). Efter ny röntgen och nytt ultraljud på huvudet upptäcker nu läkarna att delar av Vermis (lillhjärnan) saknas. Hon har även förstorade ventriklar (hålrum) i främre delarna av huvudet. Jag förstår att Mathildas tid på jorden inte kommer att bli särskilt långvarig. Jag förstår varför hon himlat så mycket med ögonen. Jag förstår varför hon har kräkts så mycket. Det är mycket jag förstår nu men ingen kan säga något säkert om Mathildas framtid. Ett bottenlöst svart hål håller på att öppna sig allt mer under mina fötter. Mitt barn dör lite för varje dag och så tvingas jag leva, utan att kunna göra någonting för att hjälpa henne. Jag kan bara finnas tätt intill henne och jag vet att hon känner igen mig. Jag vet att hon känner igen sin mamma. Jag vet att hon vet att jag är hos henne, till sista andetaget. Min älskade unge. Jag viskar till Mathilda att jag ska göra allt som står i min makt för att hon ska få det så bra som möjligt så länge hon lever och det tänker jag stå fast vid. Kampen för livet fortsätter och den är allt utom nådig.
Barnneurologen berättar att det kan ta tid att ställa in rätt medicin och mängd och att vi nog får räkna med att stanna på sjukhuset ett par tre veckor. Det blev nio långa månader, mellan hopp och förtvivlan. De satte in, och ut mediciner och olika sorter prövades och kombinerades men Mathilda fortsatte att få kramper. Ibland fick hon jättemånga och stora kramper per dygn, ibland färre och mindre. Läkarna satte upp en filmkamera vid hennes säng för att filma hennes kramper och på så vis kunna söka experthjälp utifrån för de hade aldrig träffat på ett barn med så svårbehandlade kramper här i Jönköping tidigare. Vad ont det gjorde i mig att se mitt lilla barn på det sättet och jag undrade hur ont kramperna gjorde i henne, stackars liten.
När hon inte krampade så sov hon, drogad och trött av medicineringen, men vi hade inget val. Mathilda klarade sig heller inte längre utan syrgas. Hon klarade sig inte utan sug för att frigöra luftvägarna från slem och kräk och hon behövde inandas medicin med en särskild inhalator flera gånger per dygn. Det gjordes ännu fler EEG som analyserades av experter runt om i Europa. Det bekräftades att hon hade drabbats av en svår form av kramper som också senare skulle visa sig ha förstört mycket av hennes tidigare utveckling. (Hjärnan är mycket känslig vid de första årens utveckling.) Mathilda hade nu glömt allt som hon tidigare lärt sig. Efter nio månader hade läkarna till slut hittat skapligt rätt i Mathildas medicinering, men helt krampfri blev hon inte.
Mathildas kräkningar fortsatte och hon behövde syrgas kontinuerligt. Jag frågade läkarna varje dag om Mathilda skulle dö och de svarade att de inte visste. En sak vet vi och det är att hon inte kommer att klara sig utan syrgas så länge hon lever. Hennes lungor hade tagit allt för mycket skada av refluxer (maginnehåll som kommer upp i strupen) och aspirationer (när man får ner maginnehåll i lungorna) som i sin tur lett till många svåra lunginflammationer. Lungorna hade försämrat förmågan att ta upp syre och levern och njurarna fick också jobba hårt med alla mediciner och det hände då och då att hon drabbades av hjärtsvikt. Vid varje tillbud trodde jag att hon skulle dö ifrån oss. Under den här perioden trodde ingen att hon skulle leva särskilt länge till och någon nämnvärd kontakt med henne fick vi inte. Hennes svåra krampsituation hade förvärrat hennes tillstånd. Jag började sova hemma och Mathilda bodde på sjukhuset.
Jag började förbereda mig mentalt på att vi skulle mista Mathilda och jag pratade mycket med Mathildas systrar om det. Vi pratade ofta om döden och försökte tillsammans föreställa oss himlen och vad som händer sedan. Vi pratade om Nangijala och hur fint det är där. Vi drömde om allt som Mathilda skulle kunna när hon kom dit och så skulle hon inte behöva vara sjuk mer. Hon skulle skratta och busa och leka såsom barn gör.
Vi grät tillsammans och undrade hur Gud kunde vara så grym mot Mathilda och mot oss. Pappa Michael var inte lika övertygad om att Mathilda var döende men han lät oss hållas. Jag och flickorna skrev dikter om döden och vi pysslade om Mathilda så mycket vi bara kunde. Vi köpte massor av fina kläder till henne, nallar, gosedjur och hygienartiklar. Mathilda älskade att bada så det fick hon göra ofta. Mathilda var alltid ren och fin och doftade ljuvligt av svag vanilj och hon såg ut som en liten prinsessa. Hade hon kommit till oss för en kort tid så skulle hon få ha det så bra som det bara gick. Hon var så söt med sitt kastanjebruna lockiga hår, sina bruna ögon och sina långa mörka ögonfransar.
För att vi skulle kunna ta hem Mathilda på permission så fick vi all livsnödvändig utrustning som vi behövde ha hemma från sjukhuset. Syrgastuber, inhalator och sug. Barnavdelningen hjälpte till att göra livet så drägligt som möjligt för oss och de ordnade så att Mathilda fick åka ambulanstransport fram och tillbaka från sjukhuset på permission, de dagar de ansåg att hon orkade åka hem. Hon var allt för sjuk för att färdas på annat sätt och om Mathilda inte kunde komma hem så var jag oftast hos henne. Michael brukade komma upp till sjukhuset till kvällen och hälsa på Mathilda efter jobbet och för att hämta mig. De flesta kvällarna följde hennes tre systrar med. Livet på sjukhuset hade börjat bli naturligt för oss. Vi lärde känna i stort sätt hela personalstyrkan. Vi fikade, åt mat och spelade spel. Vi tittade på video och dvd och promenerade runt i sjukhuskorridorerna. Hela tiden var Mathilda vårt centrum.
Mathilda ordinerades många olika mediciner och hon skulle medicineras flera gånger per dygn för att hålla kramperna, i möjligaste mån, borta. Hela hemmet började allt mer likna ett sjukhus. Vi åkte ofta ambulans in till sjukhuset när vi inte kunde häva kramperna själva hemma. Hon fick ofta febertoppar och förstoppad mage. Hon fick flera lunginflammationer och många gånger trodde jag att nu är det nog slut snart, men hon återhämtade sig så många gånger och gång på gång så kämpade hon sig tillbaka. Vilken liten kämpe hon var vår Mathilda.
Jag visste nu med säkerhet att Mathilda bara var ett lån. En ängel på besök. Min älskade ängel. Frågan var nu hur länge hon skulle få stanna hos oss. Personalen runt omkring oss sade att Mathilda var så stark för att vi älskade henne så mycket, och det kände hon. De berättade också att de såg stor skillnad på Mathilda när jag kom, då blev hon liksom ivrig och ville upp i min famn, så visst kände hon igen, och visst älskade hon sin mamma och hennes famn och hennes doft. Det var så glädjande för mig att höra det och jag vet att de hade rätt. Många gånger fick jag höra att Mathilda hade tur som hade en så omtänksam, stark, kämpande och duktig mamma som mig. Vi hade väl tur båda två som fick varandra, i alla fall för en stund. Mathilda är det bästa som har hänt mig och det svåraste …
Den första julen kom och vi var bjudna upp till min bror i Funäsdalen. Vi ville så gärna åka men Mathilda var allt för sjuk för att kunna åka med oss. Personalen insisterade på att vi skulle åka ändå, utan henne, för att vi behövde få komma bort ett tag. Jag lyssnade och släppte greppet om Mathilda för en stund och vi åkte iväg och firade jul. Mathilda låg kvar på sjukhuset och på julaftonskvällen ringer de och meddelar att Mathilda fått en ny svår lunginflammation och att det återigen är en kamp för livet. Jag längtar hem även om jag vet att jag ingenting kan göra. Jag kan i alla fall vara hos henne och vara henne nära. Vad skönt det var att komma hem och vad skönt det var att få se henne tillfriskna skapligt igen
Sedan kom ettårsdagen den 1 mars 2003, som vi knappast hadevågat hoppas på och det kändes helt otroligt! Tänk att vi skulle få fira den, det trodde jag aldrig. Vi hade kalaset på sjukhuset och alla var så glada. Strax innan sommaren 2003 blev Mathilda mot alla odds syrgasfri och kramperna hölls skapligt under kontroll med medicin. Livet blev lite ljusare
och jag fick en otrolig livslust men det var ändå väldigt krävande. Allt som Mathilda hade lärt sig fram till krampdebuten vid sex månaders ålder, såsom att rulla runt, hålla huvudet uppe och nästan sitta, var nu färdigheter som var borta. Hon var fortfarande vår älskade, söta och fantastiska lilla flicka och hon hade än en gång lurat döden.
Den 10 juni 2003 skrivs Mathilda ut från barnavdelning b på länssjukhuset Ryhov i Jönköping, men eftersom Mathildas vårdbehov är så stort så är vi tvungna att få någon form av avlastning. Det finns inte en möjlighet att vi skulle kunna klara av att ha henne hemma på heltid. Mathilda fick en plats på ett korttidsboende för barn och det fungerade på så vis att jag kunde hämta och lämna henne där när jag ville. Helst ville jag ju ha henne hemma hela tiden men jag insåg snart att det inte skulle gå. Mathilda var mycket vårdkrävande och mer än ett heltidsjobb, men jag hade henne hemma så mycket jag bara orkade. De dagar hon var på korttidsboendet så var jag oftast hos henne. Det var nödvändigt med avlastning för att livet skulle kunna fungera och vi var ett helt team kring Mathilda där hon var huvudperson. Alla tyckte så mycket om henne och hon var verkligen en jättesöt och fin liten flicka.
Sommaren 2003 var helt underbar och vi hade det riktigt bra tillsammans. Vi åkte på semester till Danmark och vi njöt av många sköna stunder. Mathilda doppade fötterna för första gången i Vättern och det blev några lata dagar på stranden och lillan verkade trivas med livet. Vi hälsade på min släkt uppe i Edsbyn och vi besökte farmor i Stockholm. Vi firade midsommar hos morfar i Gävle och Mathilda fick doppa sig i havet. En sommar för oss att minnas.
På hösten 2003 börjar Mathilda och jag att bada på sjukhusbadet en gång i veckan och det var sköna stunder. Vi promenerade ofta mellan hemmet och sjukhuset och många förundrades över att jag vågade, med tanke på hennes kramper och kräkningar. Jag är dock glad idag att jag vågade så mycket med Mathilda. Vi hann göra mycket tillsammans trots att hennes liv blev så kort.
På senhösten blir Mathilda sämre igen. Hon får några luftvägsvirus, förkylningar och lunginflammationer och det blir många sjukhusbesök. Hon får flera antibiotikakurer och avföringarna blir vattniga. Hon får svårt att behålla maten och hon tappar vikt. Hon får dropp och behöver återigen syrgas. Vi blir så ledsna hela familjen och personalen blir ledsna med oss.
Världen utanför sjukhuset är en helt annan. Därute rullar livet på som vanligt och här inne kämpar vi tillsammans för livet. Mathildas liv. Julen -03 blir det riktigt kritiskt igen och alla befarar det värsta. Det är en kamp mellan liv och död. Hon kan inte behålla någon mat alls så hon får återigen dropp, intravenös antibiotika och maximalt med syrgas, både på mask och grimma. Hon får hjärtsvikt och döden är nära. Mycket nära, men Mathilda är inte redo. Sakta men säkert tillfrisknar hon och i januari skrivs vi ut igen. Min lilla flicka hade återigen lurat döden. Min lilla kämpe, mitt älskade barn. Mitt allt. Den lycka jag kände nu kan inte i ord beskrivas. Jag får ha henne hos mig en stund till och jag tänker ta vara på den tiden, för jag vet att den är begränsad.
Sista tiden
Mathilda återhämtade sig efter den svåra sjukdomstiden julen 2003, men det skulle inte dröja länge innan hon blev sjuk igen. Det var mycket in och ut på sjukhuset i januari, februari och i början på mars. Hon får några luftvägsvirus och en del feber, men dock inget direkt livshotande. Skulle läget försämras ytterligare så skulle vi komma tillbaka med henne. Vi var ju vana att åka in och ut från sjukhuset.
Mathildas 2-årsdag närmade sig med stormsteg och det skulle bli kalas. Söndagen den 29 februari firade vi en födelsedag ordentligt och det blev en stor fest med många gäster. Mathilda hade en riktigt fin födelsedag och hon fick många fina presenter och jag var så lycklig. Nu hade vi fått fira två födelsedagar.
I mitten av mars blev hon sämre igen. Hon fick kramper allt tätare vilket ofta var ett tecken på att hon inte mådde bra. Det var många halsinfektioner och förkylningar som härjade i vår närhet och Mathilda drabbades även hon. Vi blev inne några dagar men sedan bedömdes läget så pass stabilt att Mathilda kunde åka hem.
Måndagen den 22 mars klockan 13.00 kom vi till sjukhuset igen efter en riktigt jobbig helg hemma. Natten mellan söndag och måndag trodde jag verkligen att Mathilda skulle lämna oss. Michael hade sent på söndagskvällen föreslagit att vi skulle åka in med Mathilda redan då, men jag ansåg att skulle hon dö nu så skulle hon få göra det hemma hos mig, hos oss, inatt. Men det skulle hon alltså inte. Vi tog oss igenom natten tillsammans Mathilda och jag, såsom så många gånger förut.
Inne på barnakuten fick vi fick vänta en lång stund innan doktorn slutligen kom och undersökte Mathilda. Hon hade svår hosta med mycket slem och kräkningar. Det var en doktor som vi inte hade
träffat så ofta tidigare. Han konstaterade dock att det inte lät så bra över lungorna, speciellt över höger sida men att hon ändå syresatte sig bra. Jag trodde att han skulle skriva ut en ny omgång antibiotika och att vi sedan skulle få åka hem. Doktorn frågade hur jag mådde och jag var ju förkyld och febrig jag med så han övervägde att lägga in Mathilda på observation och för att jag skulle få vila och bli frisk. Mathilda skrevs återigen in på barn b på länssjukhuset Ryhov i Jönköping, vårt andra hem!
Mathilda dör
Mathilda blir alltså inlagd måndagen den 22 mars 2004, i första hand för att jag också är sjuk. Jag skulle inte orka vårda henne själv hemma. Mathilda hamnar i goda händer – på sitt rum – och jag blir ombedd att åka hem och vila. Lab. kommer och sticker Mathilda för att se om hon bär på något virus eller har någon infektion. Inga antibiotika sätts in eftersom CRP visar mindre än 10, vilket inte tyder på infektion. Jag pysslar om lillan, badar henne och myser en stund tillsammans med henne. Jag pratar lite med personalen och vi bestämmer att jag ska komma tillbaka dagen därpå, både jag och Mathilda behöver vila.
Tidigt på tisdag morgon kommer lab. igen och tar nya prover på Mathilda men dessa prover visar inte heller något. Läkaren berättar på ronden att hon har haft en del kramper under natten och temperaturstegningar. Han beslutar att nål ska sättas med vätskedropp och ny antibiotikabehandling intravenöst. Han hör en del rossel över hennes lungor och främst på höger sida. Jag oroar mig inget speciellt för jag vet att lillan har klarat så många krissituationer tidigare. Hon reder ut det här med.
På onsdagen ser Mathilda ut att börja må bättre igen, men det rosslar fortfarande en hel del över lungorna. Mathilda får också diarré som de misstänker beror på antibiotikabehandlingen. Hon behöver också en del hjälp med syrgas. Hon uppvisar tydliga tecken på ännu en lunginflammation. Mathilda får bästa tänkbara vård och behandling på sjukhuset. På torsdagen har vi ett möte med all involverad personal kring Mathilda. Det beslutas bland annat att vid livshotande tillstånd skall inte livsuppehållande behandling påbörjas. Om Mathilda skulle läggas i respirator så skulle hon med största sannolikhet aldrig komma ur den. Vi diskuterar även Mathildas omvårdnadsbehov. Vi får också veta att det nu råder inläggningsstopp på avdelningen på grund av vinterkräksjuka (calicivirus).
Mathilda blir sedan kvar på sjukhuset hela helgen medan alla i familjen, utom jag, ligger hemma med just vinterkräksjuka. I början på veckan så verkar det som om Mathilda är på bättringsvägen. Jag bedömer att vi kanske kan gå hem till helgen och läkaren håller med. På onsdag förmiddag den 31 mars åker jag återigen upp till Mathilda, som då har blivit akut sämre. Jag blir förtvivlad och undrar vad som hänt. Hon rosslar väldigt mycket över lungorna, hon har svår hosta och behöver mycket syrgas. Troligtvis har hon haft några aspirationstillbud under natten. Lillan skulle ju hem till helgen. Barnsköterskor och läkare tröstar mig med att Mathilda är i goda händer och de gör så gott de kan, vilket jag givetvis visste. Jag kände mig ändå trygg, trots tillståndet, för jag visste att alla gör sitt bästa för Mathilda och hon är ju en kämpe mitt lilla barn.
Nya prover tas på Mathilda och visst har hon en infektion. CRP visar höga värden och hon får näringsdropp eftersom hon inte får behålla någon mat. Mathilda är jättesjuk. Jag blir så förtvivlad, igen!
Torsdagen den 1 april ringer de in mig från sjukhuset tidigt på morgonen. Mathildas tillstånd har förvärrats och är nu mycket allvarligt. Jag blir ombedd att komma genast. Jag kastar mig över telefonen och meddelar Michael vad som står på och snart är vi båda två hos Mathilda. Överläkaren meddelar att Mathilda har haft en mycket jobbig natt och att läget är instabilt. Hon har drabbats av vinterkräksjuka (calicivirus), dubbelsidig lunginflammation och diarré och hon får inte behålla någon näring.
Han förklarar för oss att om inte läget förbättras till i eftermiddag så kommer Mathilda troligtvis att dö. Han föreslår i så fall att vi sätter ut all nuvarande medicinering och ger henne morfinsprutor istället för att hon inte ska behöva känna dödsångest och smärta. Hela min verklighet slås sönder. Det svarta hålet under mina fötter är vidöppet och jag känner hur jag sugs neråt. Läkaren står framför mig och säger att mitt barn ska dö. Mathilda ska dö, nu. Nej, det kan inte vara sant. Får inte vara sant. Min lilla flicka ska inte dö. Inte nu. Jag är inte beredd. Är man någonsin det? Hon har ju precis fyllt två år. Finns det någon Gud så måste han ge sig tillkänna nu, för tvååringar dör inte. Det jag kände då var att om Mathilda dör så dör jag med henne. Jag vill inte leva utan mitt lilla barn, min livsuppgift, mitt allt. Jag bestämde mig för att dö med henne och hoppades att Gud skulle vara barmhärtig nog att ta mig med när det var dags.
Mathilda blir inte bättre och på eftermiddagen har vi ett långt samtal med överläkaren. Han säger att Mathildas timmar är räknade nu och jag kan inte tro honom. Vill inte tro honom. Hon har ju klarat av så många sådana här omgångar förut. Hur kunde han veta att det var dags nu. Han känner ju inte henne såsom jag.
Han säger att hon ska få morfin var tredje timme och 20 ml vatten för att inte känna törst. Han säger att Mathilda är döende och att det inte finns något mer vi kan göra förutom att finnas här tätt intill henne. Han förutspår att hon kommer att dö inom några timmar och maximalt inom tre dygn. Mitt barn, mitt enda barn. Läkaren står framför mig och säger att mitt barn ska dö. Jag tycker mig se en sorgsen blick innan han vänder sig om och går. Jag skakar och kräks och hjärtat bultar i mitt bröst. Som i ett töcken är jag men ändå helt skärpt och på min vakt för allt jag kan göra för min lilla dotter. Hon ska få allt hon behöver och den bästa tänkbara vård som finns hennes sista timmar. Jag gör mitt bästa för Mathilda hela tiden. Mest håller jag om henne och ligger tätt intill.
Mathilda tar sig igenom kvällen och natten men andningen börjar bli allt mer ansträngd. Hon har maximalt med syrgas och blir allt vitare i huden. På fredag morgon kommer överläkaren in och konstaterar att hon fortfarande lever och att hon är en kämpe. Mathilda blir allt sämre. Hon får en kateter insatt för att hon har slutat att kissa. Jag blir förtvivlad och vill ge henne lite mat i knappen för jag är rädd att hon ska svälta ihjäl. Jag får prova att ge henne lite filmjölk men det kommer genast upp igen och hon får det extra jobbigt en stund tack vare det. Sköterskan förklarar för mig att det är kroppens sätt att förbereda sig för att dö. Den stänger liksom av och då är den inte längre mottaglig för näring. Så overkligt men jag hade i alla fall fått försöka. Nu visste jag att Mathilda inte ville ha någon mat.
Vi blir tillfrågade om vi vill att sjukhusfotografen ska komma och ta några bilder och det vill vi. Det ångrar jag verkligen inte även om det kändes lite makabert just då, att fotografera ett döende barn.
Sjuksköterskan ber oss att ringa någon anhörig. Det kan behövas nu. Hon uppmanar oss att förmedla till dem att all behandling är avslutad, så att de ska förstå att den här gången är hon döende på riktigt. Nu finns ingen återvändo. Storasyster Ellen stannar hemma från skolan hela fredagen och är med på sjukhuset. Farmor och farfar kommer ner från Sthlm och min syster Lillie kommer ner från Gävle på fredag kväll. Mathildas liv är nu mycket skört och hela natten mot lördag blir en riktig kamp mellan liv och död.
Jag ligger tätt intill Mathilda hela natten och viskar alla kärleksord jag kan komma på till henne. Jag sjunger för henne och håller om henne och smeker hennes hår. Jag berättar hur mycket jag älskar henne och vad stolt jag är att ha en sådan fantastisk fin liten dotter och att just jag får vara hennes mamma. Jag har gott om tid att viska "allt det där" till min lilla flicka. Mathilda har det mycket svårt och andas väldigt oregelbundet och rossligt. Flera gånger tar hon långa andningsuppehåll och flera gånger tror vi att nu är det sista, men så kommer det några andetag igen.
Vi har personal till hands precis hela tiden, vilket är enormt skönt. Jag ratar mörkret och vill att det ska bli lördag morgon någon gång. Jag vill inte att hon ska dö på natten, allt är så ödsligt och stilla då.
Så kom lördag morgons gryning den 3 april. Solen letar sig in mellan persiennernas springor. Dagpersonalen anländer äntligen. På hela avdelningen är det nästan bara vi. Alla nya inskrivningar har de lagt på våningen under. Allt är lugnt och stilla men Mathilda har det så jobbigt med andningen och hennes andetag blir allt mer oregelbundna. Flera gånger säger jag till Mathilda att jag älskar henne så mycket och att hon är fri att flyga när hon vill. 07.30 frågar sjuksköterskan om jag vill hålla Mathilda i min famn. Jag undrar om jag verkligen kan det och hon svarar att det är klart att jag kan. Jag får hjälp av sjuksyster, Michael och min syster och så har jag min lilla flicka i min famn. Så sitter vi länge och bara väntar och jag gråter om vartannat.
Klockan 08.30 ber pappa Michael att få hålla henne en stund. Jag säger att jag vill lägga ner henne på sängen så att han får ta ett nytt tag om henne. Jag reser mig upp försiktigt, lägger ner lillan på hennes säng och vänder mig om för att gå på toaletten. Då säger sjuksköterskan plötsligt, nu dör hon. Nu dog hon. Jag tittar upp på klockan i rummet och konstaterar att hon är 08.44. Mathilda har tagit sitt allra sista andetag. Mathilda är död. Michael lyfter upp sin lilla flicka i famnen och brister ut i gråt. Mathilda är död. Vårat älsklingsbarn har lämnat oss. I tidiga april, i morgonsolens sken. MATHILDA ÄR DÖD. Kan man någonsin förstå eller vara beredd? Nej!
All apparatur kopplas bort och vi blir lämnade ensamma med Mathilda. Pappa Michael ligger länge och håller om sin döda dotter på sängen. Klockan 11.00 lämnar vi avdelningen och genom sjukhuskorridorerna bär vi henne mot bilen och åker hem, en sista gång. Vi tar god tid på oss hemma och vi turas om att hålla henne och krama henne.
Vi badar henne en sista gång och vi pysslar om henne och väljer kläder med omsorg. Nu behöver hon ingen blöja mer så hon får på sig ett par jättesöta små rosa spetstrosor istället. Michael målar hennes små naglar rosa och vi blåser hennes fina lockiga hår. Mathilda är hemma hela långa dagen och det känns otroligt skönt att få rå om henne såhär en sista gång. På kvällen åker vi upp med Mathilda och bäddar ner henne så fint i sin säng på sitt rum på barn b. Det var så vackert där hon låg, så fridfull och stilla. Ett stearinljus tändes vid hennes sida och på cd-spelaren kvittrade ljuvlig fågelsång.
Vi bestämmer att den personal som vill ta farväl av Mathilda får göra det här istället för på bårhuset och det blir många besök under två dygn innan det är dags att lämna avdelningen. Många som var lediga kom särskilt till sjukhuset för att ta farväl av Mathilda och det uppskattade jag mycket. Michael bär sedan stolt sin dotter på en allra sista promenad genom sjukhuskorridorerna och sedan ut i vårsolen och vidare bort till sjukhuskapellet.
Mathildas kamp mot döden är över. En kamp som kom att vara i två år, en månad och tre dagar.
I slutanteckningarna i hennes journal står att läsa följande;
Blev under natten till den 3/4 allt tröttare. Hade upprepade kramper ganska tätt men frampå morgonen glesare. Avled stilla klockan 08.45 och hade då varit krampfri ca 10 minuter innan.
Har under slutet av vårdtiden några kramptillbud och går slutligen stilla AD MORTEM i bilden av sin grundsjukdom komplicerad med gastroenderit och upprepade aspirationstillbud klockan 08.44, 2004-04-03.
En god vän skrev till så här till mig efter att hon mottagit dödsbudet;
…fast du skrivit om det så många gånger, att Mathilda nog snart kommer att dö, så kändes det så konstigt, tomt och orättvist när vi fick dödsbudet igår. Det är inte rättvist att livet ska försvinna hos ett barn som nästan inte fått känna av det. Det är orättvist att någon ska behöva få ha det som Mathilda och ni har haft det. En sådan liten en ska inte få dö eller vara så svårt sjuk. Tänk att hon kämpade på så länge er Mathilda, trots alla svårigheter. Ni har format ett ofattbart människoöde tillsammans, Michael och Marlene…
--------------------------------------------
Begravning
Michael bär sin döda dotter hela vägen till bårhuset på måndag eftermiddag den 5 april klockan 14.00. Vi blir vänligt mottagna och därinne står en bårbädd och väntar. Vi tar ett tillfälligt farväl av Mathilda med pussar och kramar och massor av tårar. Vi tar god tid på oss och vi bestämmer att vi skall kistlägga henne själva, kommande torsdag (skärtorsdag) i samråd med begravningsbyrån och bårhusets personal.
8 april, 2004. Allt var så otroligt overkligt. Vi bäddade den allra vackraste bädd åt Mathilda och när vi var färdiga såg allt så fridfullt ut. Allt såg ut precis som vi ville ha det. Mathildas systrar var med och gjorde bädden varm och fin för henne. Vi stoppade ner gosedjur, dikter och foton och vi pussade och kramade henne och bestämde att vi skulle se henne en sista gång i kyrkan, innan begravningen började den 16 april 2004.
Mathilda anlände till kyrkan i den lilla vita kistan klockan 11.00 och sedan tog vi av kistlocket så att släkten fick ett tillfälle att se henne en sista gång samt att ta ett personligt farväl. Det var ingen som avböjde. Sedan var det vår tur att ta vårt allra sista farväl. Vi grät, pussade och smekte henne om och om igen. Sedan slutligen, skruvade pappa Michael på kistlocket. Det var otroligt hårt och så definitivt.
Begravningsgudstjänsten blev en väldigt vacker och fin ceremoni. Som ingångsmusik i kyrkan hade vi Mathildas cd-skiva med fågelsång och därefter spelade organisten "Mio min Mio". Vår fantastiska solist Marie, sjöng "Jag fick låna en ängel" /Shirley Camp. Hon sjöng också "Hon är så söt när hon sover"/Bo Kaspers orkester, samt "Himlen i min famn"/Carola. Psalmerna vi valde var "Tryggare kan ingen vara" och "Gud som haver barnen kär". Mathildas systrar sjöng och spelade "Vem kan segla förutan vind".
När begravningen var över så bar Michael ut kistan tillsammans med Mathildas gudfar och sedan vidare till den väntande bilen som skulle ta henne till skogskyrkogårdens kapell.
På kyrkbacken stod alla och såg bilen försvinna bort med lilla Mathilda i horisonten. Närmare 80 personer hade kommit till kyrkan för att ta farväl av Mathilda. Hon var en liten person som hade berört många. Efter begravningen hade vi minnesstund i kyrkans församlingshem. Jag tror att jag då fortfarande inte riktigt förstått och insett att min lilla Mathilda är död att vi precis har haft begravning för henne.
Tack alla ni som slöt upp och gjorde begravningen till ett vackert minne. Tack för blommor och kondoleanser. Tack för brev och dikter och alla vackra ord! Tack för minnesgåvor till Mathildas blivande fond.
Tisdagen den 20 april skulle Mathilda kremeras. Jag bestämde mig för att vara där med henne. Jag hade funnits vid hennes sida hela tiden under hennes två år i livet, så varför skulle jag inte vara med nu, ända in i evighetens evighet. Mitt älskade lilla barn. Det knöt sig i magen när jag såg kistan skjutas in i kremeringsugnen, men jag visste att det bara var skalet av Mathilda som låg där i kistan. Mathildas själ hade ju för länge sedan gett sig av.
Jag var med mitt lilla barn från frö till bebis. Från bebis till liten flicka och från kista till urna. Jag var med på hela resan, från början till slut. Min älskade Mathilda. Jag älskar dig så. Jag älskar dig för alltid. Vi ses i himlen. Jag vet att du väntar på mig. Puss och kram från Mamma!
Till havet
Vi valde havet som vilorum till Mathilda. Efter kistläggningen/bäddningen åkte vi upp till Mathildas morfar i Gävle. Vi hade redan lovat att komma upp över påsk, med eller utan Mathilda. Det blev utan. Min pappa bor precis vid havet och medan vi var där över påskhelgen i väntan på begravningen så fick jag en känsla av att Mathilda skulle komma till ro vid havet efter kremeringen. Det kändes naturligt. Jag är född och uppvuxen i Gävle och Michael är född i Skövde. Ingen av oss har någon naturlig anknytning till Jönköping så därför var det aldrig någon självklarhet att begrava Mathilda i Jönköping. Om vi skulle flytta härifrån någon gång skulle vi lämna Mathildas grav här och det vill jag inte så jag framhöll min önskan till min pappa och han tyckte att idén var mycket bra. Mathildas pappa Michael var inte lika övertygad. Han ville ha en plats att gå till sade han, men allt eftersom tanken mognade hos honom och givetvis med god eftertanke så gav han efter och tyckte inte att den idén var så dum ändå.
Mathilda kremerades på förmiddagen, tisdagen den 20 april och på midsommarafton 2004 spred vi hennes aska i havet ifrån min pappas fiskebåt. Hon blev ett med havet och vindarna.
Vi har inte ångrat vårt beslut en enda gång. Nu är lillan fri, fri att flyga vart hon vill. Jag hoppas att hennes änglavingar bär henne högt och långt. För oss kändes det här beslutet helt rätt. Vi minns henne hela tiden vart vi än är och när vi vill minnas henne lite extra kan vi göra det vid havet. Hon finns nu överallt. När jag dör vill jag spridas på samma sätt och på samma plats som min Mathilda. Min älskade unge. Mamma glömmer dig aldrig. Vi glömmer dig aldrig! Du finns för alltid levande i våra hjärtan och i vårt minne. Vi älskar dig Mathilda och saknar dig. För alltid!
Jag vill gärna avsluta berättelsen om min Mathilda med att tacka alla som tagit del av, eller varit involverade i Mathildas liv på ett eller annat sätt. Vi hjälptes åt tillsammans och vi kämpade på olika sätt för att Mathildas liv skulle bli så bra som möjligt efter hennes förutsättningar.
Jag vill särskilt tacka barnavdelning b med all involverad personal, barnhabiliteringen, ambulanstransport, skolfröken Lena och lekterapin.
Tack också alla ni andra för all omtanke i samband med lilla Mathildas bortgång.
Marlene, Mathildas mamma – för alltid!
© Marlene Dittberner